Polnočni klub o kronični utrujenosti
Zahvaljujem se obema predstavnicama društva za odličen nastop v oddaji.
Upam, da bo tudi ta oddaja prispevala k širšemu poznavanju tega obolenja, tudi pri strokovnih delavcih v medicini.
Verjetno ne bi doživela take obravnave in odnosa, kot sem jo, v Centru za poklicno rehabilitacijo na Inštitutu za rahabilitacijo v LJ.,če bi strokovnjaki bolj poznali simptome in potek tega obolenja.
Tudi moje čestitke za odlično oddajo Veroniki in Tatjani. Prav tako hvala zdravniku, fizioterapevtki in gospe Lorenčič, ker so na ta način prispevali k boljšemu razumevanju naše bolezni.
LP
Prisrčna hvala, vama Veronika in Tatjana in seveda tudi fiz. Simoni,dr. Logarju in pa gospe Lorenčičevi, ki je odd. pripravila in vodila. Odlično je bila predstavljena razlika med splošno ali pa pomladansko utrujenostjo in med bolezensko kronično utrujenostjo, ki ju še vedno mnogi radi spravljajo v isti koš in pa utrujenostjo, ki spremlja fibromialgijo.
Vesta, mi smo že v naprej slutili, da bo vse skupaj odlično izpadlo!
Vsem skupaj želim, da dobro izkoristite krasen današnji dan in si naberete energije še za za dni, ko ne bo toliko sončka!
LP Bojana
Ogledala sem si oddajo iz arhiva RTV. Izredno dobra oddaja. Posebej čestitke g. Veroniki za pogumno razgaljenje svoje osebne izkušnje. Izredno me je pritegnilo. Lepo ste prikazali strokovni del, kako se sindrom nalaga in osebno izkušnjo ter odzive ljudi. Zanimivo se mi zdi, da se je začelo s hormonskimi motnjami, PMS in se potem stopnjevalo. Smiselno bi se zdelo da se začne zdravljenje že tukaj, preden se začne rušiti še ostalo. Problem je očitno kompleksen, organizacija zdravstva pri nas pa deluje tako da moraš za vsak posamičen problem, k svojemu specialistu. Torej bi morali ti ki so najbolj utrujeni in iztrošeni največ prehoditi. Zato pozdravljam pobudo Inštituta za preventivno medicino, ki se prvi celostno ukvarja s tem sindromom. Tudi inštitut burn-out ima dober pristop.
Primerjala sem oddajo s tisto, n aistem polnočnem klubi, kjer so govorili o ščitnici. Pa je bila vaša veliko bolje narejena, ker ste predstavili vse vidike.
Zanima me, če obstaja v Mariboru kakšna podporna skupina. In kako se lotiti težave. Sama imam v izvidu specialista napisano diagnozo kronična utrujenost. Vendar razen močnih antidepresivov in pregleda enkrat mesečno ne dobim ničesar. Tako težko okrevam, oziroma ostaja isto.
Ljubljana se mi zdi oddaljena kot Mars.
lep pozdrav sotrpinkam in sotrpinom.
Vseeno globoko zaupam, da imamo moč da zacelimo rane, se okrepimo in polno zaživimo, pa čeprav bo trajalo.
S spoštovanjem
Ogledala sem si oddajo Polnočni klub z naslovom Bolezni ščitnice. Super vsebina, toplo priporočam ogled vsem, ki si je še niste ogledali – tukaj:
ali tukaj:
Moje izkušnje s ščitnico so precej podobne. Pred 13 leti je ob mojih zdravstvenih težavah osebna zdravnica najprej pomislila na motnjo v delovanju ščitnice. Pregled TSH je bil prvi, ki sem ga opravila v odisejadi številnih naslednjih. Takratni izvid je pokazal povišan TSH, zato sem bila napotena na endokrinološki specialistični pregled. Tam pa je bil, zanimivo, TSH v mejah normale(!), TA-test pa povišan preko normalnih vrednosti. (Kasneje se je zgodilo še 2x, da je bil TSH v eni bolnišnici povišan, v drugi pa normalen – ali to pomeni, da vrednosti TSH nihajo ali so bile razlike posledica različnih laboratorijskih metod, mi ni znano.) No, endokrinolog je takrat v izvid napisal takole: »Hormonalna disfunkcija premenopavzalnega tipa; zvišan TA test je najverjetneje ekstratiroidnega izvora; terapija in kontrole ščitnice niso potrebne.« (!) … Ko le ne bi bil napisan slednji, zadnji del stavka! Tako pa smo se vsi obešali nanj v veri, da sodi ščitnica “ad acta” in da »kontrole niso potrebne«. Še najbolj sem temu verjela jaz, vse dokler me po nekaj letih nadaljnjih težav ni prepričala ginekologinja na kliniki, da je pravzaprav nedopustno vse težave, ki se pri ženskah pojavijo po 40. letu starosti, preprosto pripisovati “menopavzi”. Dejala mi je tudi, da je ščitnica lahko precej “zahrbtna” in da včasih mine tudi več let, preden se motnja odkrije, omenila pa je tudi t. i. avtoimunska obolenja … Samoplačniško sem nato obiskala specialista tirologa, ki mi je po ultrazvočnem pregledu, krvnih testih in ogledu starih izvidov razložil dobesedno takole: »Vi že vsa leta bolehate na ščitnici! Diagnoza: avtoimunski kronični tiroiditis – hipotiroza.« Kmalu po začetku zdravljenja z Eltroxinom sem občutila precejšnje izboljšanje nekaterih simptomov. Toda preteči je moralo skoraj 5 zelo mučnih let (!), preden sem bila deležna terapije, ki jo prejemam še danes in bo trajala doživljenjsko. (To osebno izkušnjo opisujem v podrobnostih zato, da bi komu prikrajšala podobno negativno izkušnjo.)
Precej bolnikov s FM/SKU ima motnje v delovanju ščitnice, ki niso bile prepoznane kar takoj. Problem vidim predvsem pri tistih bolnikih, ki imajo s pregledom protiteles (TA) dokazano avtoimunsko dogajanje, TSH pa je še v mejah normale. Tukaj se pogosto postavlja vprašanje, kdaj je smiselno začeti z nadomestnim dodajanjem tiroksina, če bolnik občuti izrazite težave, vrednosti TSH pa so še na zgornji meji »normale«. Na predavanju, ki je bilo izvedeno v okviru društva, smo slišali mnenje specialista tirologa, da je glede terapije smiseln individualen pristop!
Pozornost mi pritegne tudi informacija o različnih alergijah (z njimi se spopada tudi večina bolnikov s fibromialgijo – kar spet nakazuje na neko motnjo v imunskem odzivanju).
Moja izkušnja: s hudo alergijo/(preobčutljivostjo) na čebelji pik (2x kolaps!) ter z alergijo na sonce in na pršico v hišnem prahu sem se spopadala že nekaj let. Pred tremi leti pa se mi je začel pojavljati zelo moteč dermatitis po obrazu in vratu, ki mu nismo našli pravega vzroka. Moj obraz je bil kot v “opeklinah” in ranah. Začuda pa klasični alergološki testi niso pokazali alergije na hrano! Ker s takšnimi težavami ni bilo mogoče živeti, antialergijska zdravila pa niso bila uspešna, sem se napotila še na alergološki pregled k specialistki, ki ni bila odklonilna do bioresonančne metode. Pregled na BICOM-u je pokazal močno izraženo alergijo (ali preobčutljivost?) na vrsto živil, prav tako pa tudi okužbo z več tipi virusa herpes in prekuženost s kandido. Stroga dieta in bioresonančna terapija sta mi povsem odpravili obrazni dermatitis, čeprav moram na hrano še vedno paziti. V preteklosti sem prejemala tudi protivirusno zdravljenje s protiherpesnim zdravilom Valtrex, ki mi je nekatere težave tudi zmanjšalo.
Po mojih izkušnjah je treba pri bolnikih s FM/SKU nujno pregledati: ščitnico, ovrednotiti kakšne druge hormonske motnje, morebitne okužbe in alergije.
Iz revije ISIS avgust-sept. 08, str. 141 (članek z naslovom Sindrom kronične utrujenosti – vedno večji problem naše družbe?) izpisujem dobesedno:
(cit)
Na primarni ravni je treba najprej izključiti druge možne somatske in psihične bolezni.
Opravijo naj se naslednje preiskave:
– hemogram, DKS, SR, CRP za orientacijo
– biokemija, hepatogram, intracelularni Mg, IgE, da se izključijo presnovne bolezni in alergije humoralnega tipa
– bris nosu, žrela
– RA, ANA; CPK, LDH za izključitev avtoimunskih bolezni
– ferritin
– TSH, ščitnična protitelesa za izključitev ščitnične disfunkcije
– serologija: EBV, CMV, HHV1, 6, toksoplazmoza, HIV …
– EKG, Rtg pc (TBC, sarkoidoza, aritmije …)
– izključiti zlorabo psihoaktivnih snovi
Treba je opraviti psihološko testiranje, da se izključi depresijo in druge psihične bolezni.
Na sekundarni ravni naj bi bolnika preiskal: imunolog, infektolog, revmatolog, po potrebi psihiater.
Bolniki so lahko različno prizadeti: blago prizadeti hodijo v službo, v prostem času navadno počivajo; zmerno prizadeti službo komaj še zmorejo, zato nastajajo konflikti z nadrejenimi in sodelavci zaradi pogostih bolniških odsotnosti. Hudo prizadeti še zmorejo doma skrbeti zase, zelo hudo prizadeti pa so odvisni od pomoči okolice.
Bolezen traja od več mesecev do več let, lahko tudi vse življenje, z značilnimi n i h a n j i izboljšanj in poslabšanj in različno prizadetostjo. Najpogosteje bolezen izzveni postopno.
Zdravljenje: Specifičnega zdravljenja še ne poznamo.
FARMAKOLOŠKO:
– IV Ig ob dokazanem pomanjkanju le-teh,
– IFN gama pri pomanjkanju le-tega zaradi genetske motnje,
– antioksidanti
– probiotiki v dovolj visokih odmerkih (nespecifična imunizacija ?),
– melatonin – močan antioksidant, deluje protivnetno, uravnava tudi spanje
– Se, Zn, Fe, vit B12 ob morebitnem pomanjkanju,
– inhibitorji ponovnega privzema serotonina (ker blokirajo provnetne citokine in stimulirajo protivnetne citokine)
– simptomatsko zdravljenje bolečin in povišane telesne temperature
NEFARMAKOLOŠKO:
P a c i n g : pomeni delovanje znotraj meja izčrpavanja, da se lahko organizem obnavlja med posameznimi ponovitvami bolezni, z načrtovano p o s t o p n o- o b r e m e n i t v i j o, v e d e n j s k o k o g n i t i v n a- t e r a p i j a pomaga pri načrtovanju aktivnosti in soočanju z družbenoekonomskimi posledicami dolgotrajne bolezni in izolacijo ter pri odpravljanju škodljivih vedenjskih vzorcev in soočanju s stresom. Zelo pomembna je zadostna, uravnotežena p r e h r a n a. Bolniki se v svojem obupu radi obrnejo na komplementarne zdravilce, ki pogosto postavijo za bolnika nerealne cilje, ki jih ti ne morejo doseči in predstavljajo samo dodaten vir frustracij, ali pa jim s spremembo motivacije samo spremenijo t.i. bolniško obnašanje, na sam bolezenski proces pa ni vpliva. Smiselne so komplementarne tehnike za sproščanje in lajšanje bolečin (masaže, akupunktura, avtogeni trening … ipd.
Sindrom kronične utrujenosti je torej kompleksna bolezen, ki močno prizadene zbolelega in njegove svojce.«
(avtorica članka: M. Lisjak, dr. med, revija ISIS, avgust-september 2008, str. 141: )
Nekaj o pristopu k zdravljenju v centrih FFC v ZDA (tukaj: …); približen prevod (tukaj: … )
Več: ( … )
Draga ga. Alenka, ob ustanovitvi Društva za fibromialgijo leta 2004 je v Mariboru delovala tudi skupina bolnikov za samopomoč, ki pa se žal ni obdržala. Zaenkrat se bolniki vključujejo v celjsko skupino. Če bi bil kdo pripravljen ponovno oživiti skupino v Mariboru, naj se javi na društvo. Lepo vabljeni k sodelovanju!