Lep pozdrav!

Imam 3 letnega fantka z sumom na mitohondrijsko citopatijo. Njegov razvoj je bil upočasnjen, sedaj pa ne odstopa od vrstnikov.Ima malo slabše ravnotežje in je hipoton.

Od poletja 2006 jemlje še vedno enako polivitaminsko terapijo- pikovit 2×1žlica, megaBcomplex 2xpol tablete, L-carnitin 2x5ml in quvital forte 1x2ml. Rečeno mi je bilo, da je to začetna doza, katero bodo ščasoma zmanjšali.

So pri vas spreminjali doze in na podlagi česa?
So kakšni stranski učinki pri dolgem jemanju polivitaminske terapije?
T. imaš že kaj informacij iz klinike (kjer si bila na drugem mnenju) o jemanju polivitaminske terapije?

Zanima me še, ali ste svoje otroke, ki imajo sum na mc cepile? Sama sem dobila od zdravnikov deljena mnenja. Prvič in edinkrat smo ga cepili v starosti 6m in glede na deljena mnenja in težko prebolevanje noric ga ne želim več cepit.

Glede polivitaminske terapije sicer nimam uradnega stališča nevrologov (se bom pozanimala glede na to, da imam, recimo, možnost), čeprav se mi zdi, da je to od enega do drugega nevrologa drugačno.

Po mojem raziskovanju vitaminov je tako, da so vitamini, ki jih naši otroci jemljejo, večinoma vodotopni in zato tudi v megadozah neškodljivi, vendar…
Vedno obstaja vendar. Konkretno vitamin B 6 je v odmerkih, večjih od 25 mg po evropskih merilih (za odrasle) in 100 mg po zda merilih (prav tako za odrasle) kljub vodotopnosti, lahko toksičen. Stranski učinki so lahko izjemno resno in vodijo v nevropatijo. Znaki so lahko raznovrstni nevrološki, npr ataksija, celo paraliza, kakor sem uspela zaslediti.To je celo zelo dolgo znano dejstvo. Še več. Daljše jemanje od recimo dveh mesecev (spet odvisno od organizma, se razume) lahko vodi tudi v odvisnost, zato je ukinjanje priporočljivo postopno in počasi, zaradi možnih zapletov.
Po drugi strani pa so pri nekaterih primerih ravno megadoze B6 lahko ključne in odrešilne. Vedeti pa je treba, da obstajata dve plati, zato da veš, kaj lahko pričakuješ. Jaz sem osebno glede toksičnosti B6 ugotovila pred kratkim.
Tudi uporabo Q10 koencima od firme Fidimed (z dodanim selenom in vitaminom E – rdeče kapsule) mi je farmacevtka odsvetovala v smislu dolgotrajnega jemanja, ker selen je element v sledeh in jemanje več kod priporočenih dnevnih količin je lahko škodljivo. Tako da smo šli na biokinon.
Nam je recimo nevrolog svetoval takojšnjo ukinitev resnično megadoze B6, ampak mi gremo pač lepo počasi dol, ker sem se, kot je moja običajna navada, pozanimala o tem še na stotih drugih koncih in s počasnim ukinjanjem naredim manj škode.
Quvital forte pa ne vem, kaj je to.
Za L-karnitin velja opozorilo za otroke , ki imajo napade, naj bo uvajanje zelo postopno, ker prehiter in previsok začetni odmerek lahko povzroči poslabšanje. In tega se pri nas ne držijo, pa tudi v Avstriji ne, kot sem se pozanimala.

Drugo mnenje pri nas je definitivno izključilo MC.

Glede cepljenja: jaz razen prvega cepljenja cepljenje pri svoji deklici odklanjam in se v to debato sploh ne spuščam. Odklonila sem tudi cepljenje pri starejšem otroku. To je pač moja stvar. Menim, da imam toliko znanja in informacij, da se bom glede na dane razmere prav odločila.

Po mojih izkušnjah se doze vitaminov spreminjajo glede na stanje otroka, pa seveda, če starš reče in izrazi dvom. Ker neke priznane doktrine o tem, kakšni odmerki so pravi, ni oziroma so mnenja deljena. Tudi zdravljenje z vitaminskim koktajlom je le preventivno v smislu “dajmo čimveč za vsak slučaj”.

Pozdravljena vd,

tudi moji sedaj skoraj 2-letni deklici so pred cca.pol leta postavili diagnozo ‘sum na MC’ – jemljemo pa naslednjo polivitaminsko terapijo: 1 tbl. Biodermatin, 2 x 2ml Quvital forte, 2 x 3 ml L-Carnitin in 1 tbl. mega B kompleks. Smo pa prejšnji teden po 5 mesecih končno dočakali izvid mišične biopsije iz Milana, ki je normalen!! Sedaj ne vem, kako bo z nadaljnim jemanjem vitaminov in ali je s tem sum ovržen ali ne… moramo počakati na pregled v maju. Zanima me, ali sploh lahko naredijo še kakšno drugo preiskavo razen mišične biopsije? Tudi mene zanimajo učinki jemanja polivitaminske terapije in tudi kako je s cepljenjem… Naša deklica je bila tudi cepljena samo pri 5 mesecih in potem nič več, sedaj malo razvojno zaostaja, je malce hipotona, vendar zelo lepo napreduje :))

Upam, da se nam oglasi T. s kakšnimi informacijami.

Vse dobro vam želim!

T. in mamica A.,
hvala za vajine izkušnje, ki so – prepričana sem tudi- koristne tudi za druge.

Mamica A.
mislim, da obstajajo še določene genetske preiskave.