Pogovor o raku, občutjih, strahu
Kristinin post »Strah ene limfomčakrce« me je spodbudil k razmišljanju: koliko govorimo o »svoji bolezni«, o kemoterapijah, o strahu, občutkih s svojimi domačimi, sorodniki, prijatelji, soborci…
Sama sem včasih v dilemi. Npr. če sem v obdobju strahu (in je mož v enaki koži kot jaz), se veliko lažje zaupam komu drugemu (ker se mi zdi, da moj mož veliko da na moje mnenje in bi ga moja občutja še bolj potrla). Ko sva oba v »dobri koži«, komunikacija ni problem.
Vidim, da se nekateri starši,ko njihov otrok konča kemoterapijo, o raku, terapiji in vsem, kar je povezano s tem, sploh ne želijo pogovarjati. In če jih kaj vprašaš, ti dajo do znanja, da se to njih več ne tiče (ena mama zadnjič mi je navrgla, da ji zbujam slabo vest).
Jaz imam obdobja, ko o raku lahko govorim brez zadržkov, obdobja, ko o raku govorim z solznimi očmi in obdobja, ko se o tem ne želim pogovarjati. Res je, da je teh ta zadnjih vedno manj in mi načeloma ni problem govoriti (ali napisati) o vsem, kar je z rakom povezano. Zdi se mi, da je to tudi neke vrste terapija zame- saj vsega ne želim in niti ne morem kar pomesti pod preprogo.
Kako pa je z vami?
Forumi, pogovori, debate, razglabljanja, filozofiranja….. V času nosečnosti se sploh nisem želela udeleževati forumov, prebirati mnenja drugih bodočih mamic. Toliko je bilo napisanega, predvsem pa strahov in “črnih” zgodbic, včasih sem dobila občutek, da so kar tekmovale katera bo napisala bolj grozno prigodo. Strah je lezel vame, minevali so dnevi, ko sem razmišljala o prebranem. Prevzelo me je tako močno, da sem pozabila uživati v svojem trebuščku. Odločila sem se nič več!
Podobno sem mi zdi z razglabljanjem o svojih občutjih v času bolezni. V čakalnici na OI sem srečala kar nekaj ljudi, ki so mi dejali, da niso včlanjeni v nobeno društvo, ker se ne želijo pogovarjati o raku z drugimi, se poglabljati etc. Zakaj pa ne? Zakaj pa bi morali govoriti o tem? V času zdravljenja sem potrebovala svoj kokon in si nisem želela deliti svojega doživljanja. Potrebovala sem energijo zase. Pri sebi sem morala razčistiti dojemanje bolezni in sprejeti limfomček. In ko sem to osvojila, sem lahko naglas spregovorila.
Stalno pogovarjanje o tem je lahko naporno, utrujajoče, ti preusmerja pozornost, lahko ti odvzame sproščenost, težje se odklopimo. Zato povsem razumem tiste, ki o tem ne želijo govoriti, ne želijo deliti z drugimi.
Meni se to zdi tako tenkočutno, da lahko kaj hitro ga mimo usekamo. po drugi strani pa je prav da lahko o tem govorimo, da se lahko prebere. Odločitev je naša in drugi naj jo spoštujejo. kako pa lahko nekdo ve, da je za nas to boljše? Ker tako govorijo statistike? Statistika govori o povprečjih, vzorcih, ne zajemamo absolutnega. Lahko da sploh nismo del nje. Izstopamo!
No, tole je moje razglabljanje. Rada napišem kaj več, ko me prevzame.
Majcula, imaš prav… vsak ko svoje. In tako je najbolj prav.
Tole s kokonom pa je res. Jaz sem svojega miška spravial pod varno zametje perutničke in oba obdala z nevidno, varno mrežo….
Jaz sem svojo bolezen hitro sprejela. In od prvega dne naprej sem naglas govorila o njej. Vsakemu, ki me je vprašal, kako sem kaj, sem direktno in kratko odgovorila: “Še kar, no, samo mal se bolana, raka mam.” Že takrat sem čutila olajšanje, če sem o tem govorila naglas in vsakemu, ki me je hotel poslušati. Imela sem občutek, da mi je lažje, da mi vsi ti, ki sem jim povedala, pomagajo nositi breme bolezni, strahu, …. Poleg tega sem med zdravljenjem bajezeloooo dobro izgledala (kljub lasulji in redkim obrvem) in le malokdo je lahko opazil, da je z mano nekaj narobe. In ful mi je pasalo, ko sem ljudem povedala, da sem zelo bolna in so mi odogovorili: “Kako rak? Pa ful dobro izgledaš!” To mi je dalo poleta, energije, da sem se naprej borila z vsemi štirimi.
Ni mi problem govoriti niti o svojih strahovih glede limfoma. Rada povem naglas in direktno, če me kaj žuli. Tudi v službi. tudi takšnim ljudem, ki jih ne poznam. Mi je lažje potem.
Je pa res, da ob stiskah, kot je bila ta zadnje dni, malo šparam mojega Dolfija in domače. To pa zato, ker so že toliko hudega dali skozi z mano (še več kot jaz!!!!!!!), da jim enostavno želim prizanesti. Že tako me poznajo in mi včasih kar sami od sebe rečejo: “Kaj te skrbi? Kaj ti je?” To se mi dogaja takole pred kontrolami, ko očitno ne znam “zašpilati”. Pa saj niti nočem, le pred domačimi poskušam malo skriti.
A že nakladam? 🙂
Forum – komunikacija na forumih mi ne pride do živega – dokler se ne zgodi Bedanec… enak limfom kot sem ga imela jaz, veliko komunikacije in spodbujanja…. ja, Bedančeva usoda me je res prizadela v dno srca.
Petra T hvala, da si odprla to temo. Mojculji pa isto hvala za to razmišljanje. Zdaj bolje razumem tudi mojo mami, ki je že od samega začetka zelo redkobesedna, kar se tiče njene bolezni. Po eni strani vem, da nas ne želi obremenjevati in sejati svoj strah tudi na nas, kot piše Kristina, po drugi strani pa ji želim odvzeti vsaj del tega bremena. Zdaj, ko sem prebrala vaša razmišljanja tudi bolje razumem mojo mami. Jaz sem jo preveč okupirala, sem taka, da govorim, vsakemu, ki me hoče 5 minut poslušat, tudi samo znancem. Se mi zdi, da sem potem lažja, ne nosim v sebi. Včasih bi šla kar v bližnji gozd in na glas kričala. V upanju, da ji delam dobro, sem jo okupirala z vsemi, sicer prečiščenimi besedili o tej vrsti limfoma, sprintala iz tega foruma vzpodbudne besede – to je še prenesla.Hotela sem jo kar prijavit na kulinarično srečanje, pa na ta seminar o imunskem sistemu, ko sem prebrala na tem forumu, pa mi je lepo povedala, zdaj pa dosti, ne, ne grem, mogoče kdaj drugič. Jaz pa koza se zasekiram, kao mami zanika dejstvo, da je bolna, noče narediti nič v svoje dobro, kaj naj ji naredim, kako pomagam?! Seveda sem prenehala z vsemi temi bombandiranji, ampak s slabim občutkom. Zdaj razumem, da rabi svoj čas, saj vem, da je drugačna, kot jaz, ki kar govorim, ona je zadržana. Pa saj to sem vedela, samo spomnit ste me morali. Vsak po svoje prenaša svoje tegobe, vse kar lahko naredimo, da ga v tem podpremo in mu stojimo ob strani.Je pa vsake toliko časa hudo, počutim se tako nemočno, rada bi ji pomagala pa ne morem, rada bi bila namesto nje na njenem mestu, pa kljub vsemu je v tem sama. Ampak moj sine včasih gleda risanko Mojster Miha, ki tudi meni pomaga. V njej je besedilo: bomo zmogli? bomo ja!!!!!!!
Ja, tudi jaz se pridružujem mnenju, kako zelo različno ljudje reagiramo v kriznih trenutkih, in tudi to, da je vsako čustvo in občutje ‘normalno’, torej ni dobrih in slabih očbutij, ampak zgolj različne. Tako kot smo ljudje (vsaj po mojem globokem prepričanju) med seboj zgolj različni, ne pa dobri in slabi, pa če počnemo še tako dobre ali pa slabe stvari.
Bistveno se mi zdi sprejemati te različnosti ! Ne drugih ljudi ‘potiskati v svojo kožo’, kot je ugotavljala tudi gornja sogovornica, ampak jim pustiti njihov način boja s svojimi težavami.
Bi pa rekla, da se tudi ni treba bati pristopiti k bolniku na svoj osebni način, mu ponuditi pomoč na svoj način kot pomoč pač razumemo sami, saj potem hitro vidimo, na kakšen odziv to naleti. In negativnega odziva se ni treba ustrašiti !! Ko sem bila sama najbolj bolna in na tleh, ali bom sploh preživela, sem bila veliko bolj vesela tistih, ki so pristopili k meni, četudi bolj robato in ne čisto taktno in po mojem okusu, kot pa tistih, ki se mi sploh niso upali približati, da me slučajno ne bi prizadeli. Sicer je pa to povezano tudi s samozavestjo, koliko si kdo upa tvegati v odnosu z ljudmi, torej tudi v odnosu z bolniki, koliko se pa boji, da bo sam ranjen ob morebitni zavrnitvi. No dosti, zdaj pa že delam doktorsko ‘deratizacijo’ iz psihologije, kajne.
Lepo se imejte še naprej na ta sončni dan,
Naj še jaz povem…
Zelo podobno gledam na govorjenje o svojem limfomu kot Kristina (mogoče se zato dobro razumeva, he, he…) in mi ni nikakršen problem.
To še posebej drži od takrat dalje, ko sem ugotovil, da bom splaval in preživel. Dokler sem bil v dvomih, najbrž res nisem razkladal vsem naokrog, čeprav nisem nikoli molčal. Vedno se mi je zdel to zelo dober test, da ugotovim, kdo je res moj prijatelj in kdo ne. Večinoma sem bil zelo pozitivno presenečen.
Drug vidik pa je bila družina – starši, sestra in njena družina; molk pri družini bi se mi zdel kot nekakšno nezaupanje, zid med nami in zato sem se temu izogibal. Če mi res ni bilo do govorjenja, ali pa zaradi svojega stanja sploh nisem mogel govoriti, smo se držali za roke.
In lahko vam zaupam, da so mi pomagali preživeti. Bistveno pomagali. In če bo kdaj treba, bom jaz pomagal njim. Bolezen nas je še dodatno povezala.
Zdaj pa – kadar kdo vpraša ali pač beseda nanese – veselo govorim o tem. Spominjam se lepih in manj lepih trenutkov in z vsako besedo je manj strahu, zamere ali osebne navezanosti na limfom. Še posebej rad govorim o tem, če imam občutek, da to komu pomaga, da vidi pot iz bolezni naprej.
Pa tudi ko grem na kontrolo ali me le pot vodi mimo onkologije rad zavijem noter in se spomnim. Predvsem vseh sklepov in načrtov, ki jih moram še uresničiti in sam kraj mi da nov življenski zagon, ker se spomnim, da sem še vedno živ.
Na nek način ima Armstrong prav v svoji izjavi – tisti, ki smo živi, smo res smo privilegirani.