Pozdravljeni,

moj oče je prestal slab mesec nazaj presaditev mozga (po junijski diagnozi AML), ima pa zdaj visoko vročino, ki je zdravnik zaenkrat še ne more pojasniti. Ker nas to z družino skrbi (in mislimo, da bi moralo zdaj očetovo počutje iti na boljše, pa je dokaj slabo, nas zanima, kako ste/so se drugi, ki ste/so presaditev prestali, kako ste se počutili po enem mesecu. Je bila prisotna vročina, ste imeli kaj apetita? Mogoče je čisto normalno, da se telo še tako odziva po taki operaciji, ampak nas skrbi in bi radi slišali druge izkušnje; hvaležni bomo, če jih kdo deli z nami.

Lep pozdrav,

Ivana

Zdravo, Ivana,

sama sem imela pred šestimi leti presaditev kostnega mozga (krvotvornih matičnih celic). Čeprav sem poseg zelo dobro prestala, sem bila pa mesec dni po tem še precej šibka. Apetita še nisem imela, hrana je imela kovinski okus, najbrž po kemoterapiji, okužb pa sem se zelo zelo pazila – po prihodu iz bolnišnice domov nisem imela v hiši nobenih obiskov, celo 8 letno hčerko smo preselili za nekaj časa k sorodnikom, da mi ne bi iz šole prinesla kakšne nalezljive bolezni.

Visoko vročino sem dobila nekaj dni po presaditvi, sestre so rekle, ja končno ste zakuhala, saj vsak po presaditvi zakuha! Verjetno je bil razlog kakšna okužba, saj so me v sledečih dneh prepojili z antibiotiki po infuziji. Po prihodu domov pa sem imela le malce povišano temperaturo, kateri pa je bil vzrok CMV virus, ki pride od znotraj telesa, ne iz okolice, in ga je nujno treba zdraviti s tabletami, da se ne razbohoti. Tudi to se mi je uspešno pozdravilo, sem se pa še naprej zelo pazila okužb.

Vsak pacient po presaditvi ima nekoliko drugačne težave in izkušnje drugih lahko le deloma pomagajo predvideti potek zdravljenja. Predvidijo pa ga sigurno najbolje zdravniki hematologi, ki imajo s presaditvami že zelo bogate izkušnje.

Vašemu očetu želim čim boljše okrevanje in čim manj težav in držim pesti, da se mu kmalu obrne na bolje!

Če vas še kaj zanima, se vsekakor še oglasite, lahko nas za pogovor obiščete na Dunajski 106 v Ljubljani (morda spotoma, ko greste k očetu na obisk), pa predhodno me prosim pokličite na 040 240 950.

Lep pozdrav, Milena

Milena,

najlepša hvala za obsežno sporočilo in dobre želje. Očetu se krvna slika izboljšuje, a prejema zaenkrat samo umetno hrano, vse drugo namreč izbruha, vročino ima, in zdravnik sumi na nekaj takega, kot ste imeli vi – virus, ki pride od znotraj, in se “zbudi” pri bolnikih s šibkejšim imunskim sistemom. Zdaj ga čakajo še dodatne preiskave.

Še enkrat hvala in vse lepo vam želim,

Ivana

Ivana pozdrav
Sam sem imel nesorodno presaditev matičnih celic novembra 2009, ko sem bil star 50 let. Po približno treh tednih sem zapustil bolnišnico in sem imel kar nekaj časa vročino (do 38 stopinj). Ko so mi odstranili venski kateter se je stanje izboljšalo.
Decembra 2009 sem kar pridobival kondicijo, najhuje pa mi je bilo približno dober mesec po presaditvi, ker sem se ves čas počutil kot tujec v svojem telesu. Potem se je to omililo, stanje se mi je po cca 6 tednih zelo poboljšalo in sem sicer zelo, zelo počasi, pa vendar sigurno pridobivati kondicijo. Januarja 2012 sem dobil reakcijo presadka, kar pa smo umirili z medrolom in drugimi tabletami, tako da mi ni bilo potrebno iti v bolnišnico.
Moje izkušnje so, da je potrebno po presaditvi ‘hoditi počasi’ vendar sigurno ter vse višje. Moraš pač poslušati svoje telo in počasi napredovati.
Je pa življenje po presaditvi lahko povsem normalno. Jaz sem se po dveh letih vrnil v službo (8 ur), življenje sem sicer malo umiril, lahko pa praktično počnem vse, kar sem pred presaditvijo. čeprav malo bolj ‘počasi’. Zame, če pa bi ta moj počasi primerjal z enim 30 letnikom, bi ta ugotovil, da to še zdaleč ni počasi. Je pa zdravljenje AML pri vsakem pacientu malo drugače in ni nekega recepta – kako mora biti. Se pa vedno daleč pride, pa čeprav po direktni ali obvozni cesti…
Če me potrebuješ me lahko vedno dobiš na moj mail: [email protected]
Moje najboljše želje tvojemu očetu…
Tomaž

Ivana pozdrav
Sam sem imel nesorodno presaditev matičnih celic novembra 2009, ko sem bil star 50 let. Po približno treh tednih sem zapustil bolnišnico in sem imel kar nekaj časa vročino (do 38 stopinj). Ko so mi odstranili venski kateter se je stanje izboljšalo.
Decembra 2009 sem kar pridobival kondicijo, najhuje pa mi je bilo približno dober mesec po presaditvi, ker sem se ves čas počutil kot tujec v svojem telesu. Potem se je to omililo, stanje se mi je po cca 6 tednih zelo poboljšalo in sem sicer zelo, zelo počasi, pa vendar sigurno pridobivati kondicijo. Januarja 2012 sem dobil reakcijo presadka, kar pa smo umirili z medrolom in drugimi tabletami, tako da mi ni bilo potrebno iti v bolnišnico.
Moje izkušnje so, da je potrebno po presaditvi ‘hoditi počasi’ vendar sigurno ter vse višje. Moraš pač poslušati svoje telo in počasi napredovati.
Je pa življenje po presaditvi lahko povsem normalno. Jaz sem se po dveh letih vrnil v službo (8 ur), življenje sem sicer malo umiril, lahko pa praktično počnem vse, kar sem pred presaditvijo. čeprav malo bolj ‘počasi’. Zame, če pa bi ta moj počasi primerjal z enim 30 letnikom, bi ta ugotovil, da to še zdaleč ni počasi. Je pa zdravljenje AML pri vsakem pacientu malo drugače in ni nekega recepta – kako mora biti. Se pa vedno daleč pride, pa čeprav po direktni ali obvozni cesti…
Če me potrebuješ me lahko vedno dobiš na moj mail: [email protected]
Moje najboljše želje tvojemu očetu…
Tomaž

Tomaž,

najlepša hvala tudi vam za odgovor. Očetu gre končno na bolje, po 3 mesecih hospitalizacije je končno govora o tem, da bo kmalu lahko šel domov. Vročina, ki jo je imel in ji niso ugotovili razloga, je bila povezana z reakcijo presadka (ali blago zavrnitev, nekaj takega so rekli) in tudi on je dobi medrol in mnogo drugih tablet.

Lep pozdrav,

Ivana

Ivana, če morda želiš priti na posvet s strokovnjakom dr. Zverom glede očetovih morebitnih težav, javi. 7.11. bo prva brezplačna posvetovalnica, kjer bo največ 7 udeležencev (bolnikov in svojcev).
Pozdrav,