PMF
Spostovani,
pisem vam z zvezi prijateljicinega sina (30), ki je pred kratkim izvedel za diagnozo PMF (ali pa PFM?). Ve samo, da gre za neko novo obliko, mogoce leukemije in da ga caa predgled kost.mozga in morebitna presaditev.
Prosim vas, ce lahko kaj vec napisete o tej diagnozi. Je ozdravljiv, kako in koliko casa traja zdravljenje, kaj se lahko pricakuje….
Najlepsa hvala vnaprej za vse informacije.
DZ
Ker se na tem forumu zelo počasi dobi odgovor,
ti pošiljam tale link….ki ti bo morda dal kakšen odgovor.
Sama imam tudi podobno izkušnjo s sorodnikom.
http://szd.si/user_files/vsebina/Zdravniski_Vestnik/2012/supplement_II/99-103.pdf
Presaditev kostnega mozga je kar zapletena reč. Posledice so zapletene.
Nekaj dni pred presaditvijo kemoterapija in obsevanje. Seveda takoj po posegu izpadanje las.
Pri mojem sorodniku je bilo nekaj dni v redu, potem se je zapletlo:
– 14 dni vročina, visok pritisk, bolečine v mišicah, na pljučih so nekaj odkrili, kri ni v redu, celo telo v izpuščajih, non-stop izpahovanje, samo umetna hrana, bolečine v stopalih, ne more stati, bruhal bi, pa ne more – če poskuša so to strahotne bolečine v trebuhu, rokah…..
Skratka: mlad fant, ki pa trpi zelo zelo.
Oprosti, ampak to je realnost.
Res upam da se zadeve izboljšajo.
Predolgo že traja vse skupaj in vse gre samo navzdol.
Pozdravljeni, PMF je redka bolezen, a ima na voljo kar nekaj zdravil za zdravljenje. Lansko leto je bilo odobreno in financirano tudi novo obetajo ce zdravilo, ki je ze na razpolago tudi pri nas.
Alogenična presaditev KM je sicer res zahtevna oblika zdravljenja, včasih na meji človekovih zmogljivosti, a naj vam pogum daje dejstvo, da imajo bolniki različne izkušnje in kar nekaj jih poznam, ki so presaditev dobro prebrodili.
Ljba, vašemu bližnjemu pa želim čim prejšnje izboljšanje stanja in počutja in dobro okrevanje. Držim pesti in želim vse dobro!