Limfoplazmacitni limfom je ena od manj pogostih oblik indolentnega B celičnega NeHodgkinovega limfoma. Enako kot pri ostalih tovrstnih limfomih velja, da se bolnika z razširjenim limfomom (gospod ima glede na to, da je bila diagnoza postavljena iz kostnega mozga, stadij IV) ne zdravi, dokler s strani limfoma ni simptomatski – torej dokler nima velikih bezgavk, ki bi pritiskale na vitalne strukture, dokler nima “B” simptomov, dokler nima anemije (Hb pod 100 g/l), trombocitopenije (trombociti pod 10×109/l) ali dokler nima t.i. avtoimunih fenomenov (avtoimune anemije ali/in trombopenije), ki pa so pri tem tipu limfoma dokaj pogosti. Pogosto namreč celice izločajo monoklonalne imunoglobuline (podobno kot pri plazmocitomu, vendar se bolezni razlikujeta). Ko je potrebno zdravljenje, je to kemoterapija – uporablja se podobne citostatike kot pri kronični limfatični levkemiji in ostalih indolentnih limfomih.

LP Jezeršek

Živjo, Kristina!

Najlepše se ti zahvaljujem za tvoje posredovanje in pridobitev mnenja doc. dr. Barbare Jezeršek Novakovič o moji diagnozi, za kar se tudi njej najlepše zahvaljujem. To jedrnato pojasnilo mi je odgovorilo na veliko vprašanj na katera do sedaj nisem našel odgovora, saj gre za razmeroma redko obolenje. Bi pa o tem rad zvedel čim več. Vse kaže, da je bolezen potuhnjena in so mi jo odkrili slučajno, ko sem imel težave z ledvicami. Ne vem pa kaj bi bilo bolje, ali da bi bolezen izbruhnila in bi se prej začelo z zdravljenjem, ali pa, da tako kot sedaj relativno miruje in se z zdravljenjem odlaša. Pravzaprav mi sedanje stanje kar ustreza, še posebno, ker nimam vidnih težav, pa naj traja še naprej – kakšnih 100 let.

Da pogrešaš Rožnik ti pa rad verjamem. Tudi meni se zdi, da ima ta hrib nekakšen čar. Že leta hodim mimo nekega dolčenega predela kjer začutim nekaj nenavadnega in čeprav nisem vraževeren in nikoli nisem verjel v razne nadnaravnosti, si tega ne znam pojasniti, . Na tem mestu vedno začutim nekakšen mir, ugodje in sproščenost. Že velikrat mi je padlo na misel, če bi bilo možno, bi se tam kar naselil.

Nisem vedel, da so v Mostecu boljši flancati kot na Rožniku. Pravzaprav pa za flancate sploh nisem vedel, ker sem 7.uri zjutraj že na vrhu Šišenskega hriba in je takrat še vse zaprto. Če pa še prideš na flancate, ti želim dober tek in privošči si jih.

Lado,

prav verjamem ti, da ti je verjetno včasih nelagodno ob misli, da bolezen v tebi obstaja, ti pa se še ne zdraviš z zdravili. Kar nekaj članov našega Združenja L&L, ki imajo indolentne oblike limfomov ali kronične levkemije, se ne zdravijo oz. se zdravijo po metodi ‘watch and wait’ in so le pod budnim očesom onkologov in hematologov in na rednih kontrolah. Nekateri so sposobni to odmisliti in živeti polno življenje ob sprotnih kontrolah pri zdravniku, spet drugi brskajo za dodatnimi informaijami, kaj lahko še naredijo, da bi se jim stanje izboljšalo, itd.itd. Vsem nam pa je zagotovo skupna velika želja – ŽIVETI. Dolgo, dolgo. 🙂 In polno življenje.

Rožnik…. Jaz imam zelo rada tiste poti in potke, ki gredo z Rožnika ob živalcu (ZOO), pa tiste potke z Rožnika v dolino, ki peljejo mimo jezerca, v katerem je bila včasih ena veeeeeelika oranžna zlata ribica oz bolje rečeno riba. Samo njo sem opazila, kakšnih manjših nisem. Bila pa je velika kot postrv. Zdaj je ne vidim več.
Imam pa tudi prijetne spomine na trim stezo, ki sem jo pred boleznijo obdelala skoraj vsak dan. 🙂
Skratka… Rožnik je zakon. Čeprav tja hodi mnogo Ljubljančanov, še vedno lahko najdeš potko ali stezo, na kateri si lahko sam s seboj in svojimi mislimi. Jaz sem na Rožniku (pred boleznijo) na trimu ali ob rekreativnem teku vedno dala ven iz sebe stres, negativbne misli in snovala moje sanje. Potem me je začasno zmotila bolezen. Zdaj pa svoje sanje sanjam drugače, drugje. He, važno, da sanjam.
Hej, saj res…flancate moraš poskusiti! Sploh tiste v Mostecu. Ampak tam jih imajo le ob vikendih in to po 10. uri. 🙂

No, s temle Rožnikom sva malo popestrila temo o plazmocitomu. 🙂 Pa nič zato. Hvala za tale pogovor. 🙂 Mi je kar toplo. Moj Rožnik….

Pozdravčke,

Kristina!

Hvala za odgovor. Se strinjam, da je treba živeti polno življenje in se z boleznijo čim manj obremenjevati, vsaj dokler še ne povzroča večjih težav.
Zadovoljen sem z odgovori, ki sem jih dobil na forumu in se ti še enkrat zahvaljujem za tvoj trud in besede, ki si mi jih namenila. Resnično so mi pomagale, saj imam občutek nekakšne povezanosti in zadovoljstva ob misli, da so okrog mene še ljudje, ki so pripravljeni pomagati sočloveku, četudi neznancu.
Zaenkrat bi odstopil od oglašanja na forumu. Ko bo pa z boleznijo kaj novega, se znova oglasim. Do takrat pa želim vsem, ki jih je prizadela kakršnakoli bolezen, čim hitrejše in čim manj boleče okrevanje.

Na flancate bom pa šel.

Lep pozdrav!

Lado

Pozdravljeni

Tako kot mnogi izmed vas na tem forumu smo se tudi mi znasli pred tesko preizkusnjo.
Ocetu so ta teden postavili diagnozo plazmocitom z restrikcijo lambda lahkih verig in tumor 8×15 je bil odkrit na predelu ilijacne kosti. Tezava je v tem da mu tumor pritiska na veno in zivcevje kar mu onemogoca normalno hojo. Sedaj smo napoteni pod nujno na hematolosko kliniko vendar cakamo prosto posteljo. Sicer drugih tezav z zdravjem nima, krvna slika pa ze kaze malce povisano vrednost kalcija in kreatinina.

Ali to ze kaze na to, da gre za multipli melanom? Na krvni sliki nikjer ne najdem podatka za beta2Microglobulin, ki bi oznaceval kako je bolezen ze napredovala. Prav tako je verjetno moznost da gre Za solitarni plazmocitom majhna glede na to, da ima tak plazmocitom le 5% bolnikov.
Ali bi lahko z vkljucitvijo v vase zdruzenje dobil tudi vec podatkov o tej bolezni in kako potem ziveti naprej?

Najlepsa hvala za vas odgovor!
Lp
M

Mte,

glede na tvoja kar obsežna vprašanja mislim, da je najbolje, da se zelo dobro posvetujete s strokovnjaki, ko bo oče sprejet na oddelek in mu bodo naredili vse potrebne preiskave. Predvidevam, da bo to zelo kmlau, kajne?

Mte, javi se na gmail združenja. Poslala ti bom brošuro, ki jo je izdalo drugo društvo, a imamo tudi mi nekaj izvodov. Govori pa prav o plazmocitomu. Sama imam tudi precej tuje literature, ki jo lahko posodim. Je v angleščini. Seveda pa vsekakor svetujem, da se prej dobro posvetujete z njegovim hematlogom. Pomembno je, da veste točno diagnozo in potem tudi lažje iščete dodatne verodostojno podatke o bolezni in življenju z njo.

Stiskam pesti, za čim bolj ugodne rezultate preiskav in za dobro očetovo počutje.

Pozdrav,

Kristina,

Hvala za vas hiter odgovor. Ja, res je po vsej verjetnosti bo sprejet ze ta teden na dodatne preiskave in takojsnje zdravljenje. Javil se vam bom tudi na email in vas lepo prosim za omenjeno literaturo. Tudi sam sem v tem mesecu ze pregledal nekaj angleske literature tako, da to sploh ne bo problem. Rad bi tudi cimvec vedel o bolezni, da pktem sploh lahko kaj sprasujes in so informacije, ki jih doktorji posredujejo razumljive tudi nam laikom. Hvala za vse informacije, jutri pa se vam oglasim se na email naslov.

Lp
M