plazmocitom
Vprašanje sem poslala primariju Pretnarju, dr.med., hematologu iz KO za hematologijo v UKC.
Našel sem en tekst, ki mislim da razlaga vaše vprašanje.
Pri diseminiranem plazmocitomu se plazmocitomske celice razraščajo po kostnem mozgu. Glede na način tega razraščanja pa razlikujemo par podtipov, med njimi tudi difuznega.
Tukaj lahko najdete omenjeni tekst: http://www.hematologija.org/dl/uploads/smernice_1.pdf
Lep pozdrav,
Slavko M
Slavko,
malo sem pobrskala po tujih virih na netu in – hja, morda si želim, da ne bi storila tega.
Disiminirani plazmocitom je tak, razširjen v kostek oz. kostnem mozgu, difuzni pa tak, ki je razširjen tudi drugje (npr. v mehkem tkivu). Gre za dve različni bolezni, pri čemer disiminirani lahko v končni fazi preide v difuznega. To se je zgodilo tudi mojemu partnerju. V KC so mu postavili po dveh letih zdravljenja disiminiranega postavili diagnozo difuzni. Za slednjega ga niso NIKOLI zdravili. Še več, ta diagnoza se v nobenem kasnejšen zdravniškem izvidu ni pojavila, “čudežno” je izginila … K temu “čudežu” je očitno veliko prispevalo tudi nevestno delo nekoga ali nekaj ljudi. O taki malomarnosti tu ne želim več izgubljati besed.
Za Vas Slavko, je še čas. Od svojega zdravnika zahtevajte jasen odgovor, katero bolezen imate in katero bolezen Vam zdravijo, saj rdeče ni zeleno in modro ni rumeno.
Držim pesti za Vas in Vam želim vse najlepše.
Spoštovani, najprej bi se opravičil za zakasnel odgovor zaradi težav z internetom. Glede na nejasnosti v zadnjih pismih in celo namigovanja na nevestno delo zdravnikov pa bi želel razjasniti nekaj pojmov o plazmacitomu.
Gre za maligno bolezen, ki se kaže s kopičenjem plazmocitomskih celic v kostnem mozgu, izjemoma pa tudi v drugih tkivih. Če gre za izoliran plazmocitom samo na enem mestu, govorimo o solitarnem plazmocitomu, ki lahko nastane v kostnem mozgu ali redkeje v drugih tkivih.Ta oblika ima posebne značilnosti in jo zdravimo drugače kot razširjen plazmacitom.
Plazmacitom je običajno razširjen povsod po kostnem mozgu. Razrast celic je lahko difuzna in govorimo o difuznem plazmacitoma, veliko pogosteje pa otočkasta in govorimo o diseminiranem plazmacitomu. Gre torej za isto obliko bolezni in je ločitev možna samo na osnovi histoloških sprememb pri pregledu kostnega mozga. Delitev nima praktičnih posledic, zato zlasti v angleški literaturi govorijo le o multiplem mielomu in poimenovanja difuzni oziroma diseminirani plazmocitom sploh ne uporabljajo več.
Iz tega logično sledi, da je postopek zdravljenja za obe obliki, to je diseminiranega in difuznega, enak, saj gre za isto bolezen.
Na koncu bi še dodal, da je veliko lažje takšne konkretne zadeve reševati v razgovoru z lečečim zdravnikom kakor z dopisovanjem preko forumov.
Z lepimi pozdravi
Lep pozdrav!
En mesec nazaj so mojemu očetu postavili diagnozo plazmacizom. Zaenkrat je popolnoma v redu (hvala bogu). Ker pa se jaz zelo bojim kaj nas še vse čaka me zanima,če mi kdo lakho vsaj malo približa. Imam 24 let in niti približno ne vem kako naj se borimo s tem (imam še 2 brata).
Najlepša hvala za odgovore!
Merci
Merci,
sporočam ti nekaj osnovnih info o plazmocitomu, ki smo jih zbrali člani našega združenja L&L, predvsem naš član Slavko, ki tudi sodeluje na forumu, strokovno recenzijo pa je opravil hematolog, dr. Zver:
Kakšna bolezen je DP?
Diseminirani plazmocitom (oz. multipli mielom) je oblika krvnega raka, ki izvira iz rakavo spremenjenih limfocitov B oz. plazmatk (podvrsta levkocitov). Zdrave plazmatke proizvajajo protitelesa in so zato pomemben del našega obrambnega sistema. Rakasto spremenjene plazmatke pa namesto protiteles izločajo vrsto proteina, t.i. monoklonski imunoglobulin, ki ne ščiti organizma pred okužbo z bakterijami in virusi, zato so te pogoste. Te rakasto spremenjene plazmatke se kopičijo v kostnem mozgu, kjer izpodrivajo zdrave krvotvorne matične celice. Zato plazmocitomu včasih poenostavljeno rečemo kar rak kostnega mozga.
Kateri so vzroki za nastanek DP?
Vzroki za nastanek diseminiranega plazmocitoma niso dobro poznani. Smatra se, da izpostavljenost nekaterim kemikalijam, ionizirajočemu žarčenju in virusom ali oslabljen obrambni sistem telesa lahko sproži nastanek bolezni.
Kakšni so bolezenski znaki pri DP?
Plazmocitom se lahko več let razvija brez simptomov. Ko se bolezen razširi pa so najbolj tipični simptomi predvsem bolečine v kosteh in zlomi kosti, anemija in krvavitve, pogoste okužbe, stalna utrujenost, hiperkalciemija, slabše delovanje ledvic.
Kakšna je pogostnost DP?
Diseminirani plazmocitom je sorazmerno redka oblika rakastega obolenja. Bolezen je pogostejša pri ljudeh nad 60 let, moški obolevajo pogosteje kot ženske. Po podatkih iz leta 2001 je incidenca bolnikov v Sloveniji 4/100.000 (torej cca. 80 novih bolnikov letno) in prevalenca 228 bolnikov. Po podatkih evropskega združenja bolnikov Myeloma Euronet se danes v Evropi za to boleznijo zdravi cca. 77.000 pacientov. Število bolnikov z diseminiranim plazmocitomom vsako leto narašča. Diseminirani plazmocitom kljub obetajočim oblikam zdravljenja še vedno velja za kronično bolezen, ki je le redko popolnoma ozdravljiva, vendar napreduje zelo počasi, zato lahko bolniki z njo živijo sorazmerno dolgo.
Kako prepoznamo bolezen?
Najpogostejši načini za postavitev diagnoze so:
• Ugotavljanje prisotnosti monoklonskega imunoglobulina v krvi ali urinu. Pri DP se lahko pojavlja več vrst tega imunoglobulina, najpogostejši vrsti sta IgA in IgG. Zmanjšanje prisotnosti monoklonskega imunoglobulina v krvi je pokazatelj uspešnega zdravljenja. Pri nekaterih bolnikih plazmocitomske celice sploh ne proizvajajo monoklonskega imunoglobulina, takrat se za diagnosticiranje uporabijo druge metode.
• Preiskave kosti. Rentgensko slikanje okostja lahko razkrije značilne spremembe kosti (osteolize, lezije), ki so posledica bolezni. Natančnejšo sliko poškodb okostja dobimo z magnetno resonanco (MR) ali računalniško tomografijo (CT).
• Citološki pregled kostnega mozga. Pri tem odvzamemo majhno količino kostnega mozga, običajno iz zadnjega trna črevnice in ga pregledamo pod mikroskopom. Normalni kostni mozeg ne vsebuje več kot 4% plazmatk, bolniki z DP pa imajo v kostnem mozgu od 10% do 90% rakasto spremenjenih plazmatk.
• Druge preiskave.: celotna krvna slika, ocne delovanja ledvic, koncentracija kalcija v krvi, meritve prisotnosti albuminov in beljakovin v krvi, vsebnost beta-2 mikroglobulina v krvi
Kako zdravimo DP
Cilj zdravljenja je podaljšanje preživetja, zmanjšanje simptomov in izboljšanje kakovosti življenja. Čeprav lahko bolniki z DP živijo vrsto let, je bolezen le redko popolnoma ozdravljiva.
Pri bolnikih pri katerih še ni simptomov zdravljenje odložimo, dokler se ne pojavijo znaki napredovanja bolezni.
Postopek aktivnega zdravljenja se razlikuje glede na starost in splošno stanje bolnika ter razširjenost bolezni.
Upam, da se bo javil še Slavko in ti iz lastnih izkušenj povedal, kako se je uspešno spopadel v boju za življenje. 🙂
Kar pogumno naprej, ni vredno obupavati!
Lep pozdrav in javi se še kaj!
najlepša hvala Kristina. Zdaj vsaj malo bolj razumem očetovo stanje, je pa res da bomo vse sproti videli. kar me najbolj skrbi je (kot verjetno nas vse, ko gremo čez to), da bi čim manj trpel. če me bo kar koli zanimalo se pa še oglasim. Slavktu pa že v naprej hvala, če se oglasi in vse najbolj!
merci
Malo počekiraj še po netu. V angleščini se diseminirani plazmocitom imenuje multiple myeloma. Dobra stran je tudi stran evropske reže društev bolnikov z DP. Tudi naše združenje je član in tudi mi smo se priključili manifestu bolnikov z DP. Več lahko prebereš tule: http://www.myeloma-euronet.org/en/manifesto/manifesto.php?lang=sl
Verjamem, da se vsak najbolj bolji trpljenja in bolečine. Vendar možnosti zdravljenja plazmocitoma so res velike, zato ni vredno obupavati. Napolnite se čim prej s pozitivo, dobro voljo in stojte očetu ob strani. Z vašo pomočjo in pogumom bo tudi on lažje zmagal. 🙂
Javi se še kaj. Slavku bom pa povedala, da ga čakajo na forumu. 🙂
Lp,
Leta 2006 so mi pri preiskavi hrbtnega mozga našli obolenje z diagnozo “Limfoplazmacitoidni limfom”. Hodim na redne preglede k hematologu, vendar se za zdravljenje še niso odločili. O tej vrsti limfoma do sedaj nisem mogel dobiti nobenih informacij, razen tega, da se bolezen ne zdravi. Rad bi izvedel kaj več, zato prosim, če mi lahko kdo pomaga z ustreznimi informacijami. Za vse odgovore se vnaprej zahvaljujem.
Lep pozdrav!
Lado, bom poslala tvoje vprašanje zdravnicam na OI, ki se ukvarjajo z zdravljenem limfomov.
Lp,
Kristina, vesel sem tvojega odziva na mojo “težavo”. Ko sedaj pregledujem prispevke na forumu, opažam tvoj trud in spodbudne besede za bolnike. Na nekem prispevku sem zasledil, da rada hodiš s psičkom na Šišenski hrib. Sam sem tudi vsakodnevni obiskovalec te “gore” in je možno, da sva se nevede najbrž že kdaj srečala.
Moja diagnoza je sicer potrjena z biopsijo kostnega mozga, a mi zaenkrat kemoterapija še ni potrebna in upam, da bo vsaj še nekaj časa tako. na preglede hodim na Polikliniko – Hematološki oddelek k dr. Mojci Modic (ali sta kaj v sorodu?).
Lep pozdrav!
Vesel sem tvojega sporočila. Pregledal sem vse prispevke na to temo in ugotavljam, da imava podobno diagnozo, le da pri meni zelo počasi napreduje in mi je zdravnik rekel, da se ne zdravi. Imam pa tudi težave z ledvicami (začetna insuficienca) in hipertenzijo. Najbrž je vse skupaj v povezavi.
Želim ti uspešno zdravljenje in da bi bilo čim hitreje mimo, predvsem pa, ne obupaj!
Če smo preživeli vojno, bomo pa še svobodo.
Lep pozdrav!
Živjo, Lado, hvala za pohvalo. 🙂 Uh, dobro dene. 🙂
Najprej Rožnik…. Pogrešam ga. Letos januarja sva se z možem in psičkom preselila malo ven iz LJ in tako odideva na Rožnik le še vsake kvatre. Čeprav ga zelo pogrešam. Ne vem, Rožnik, Mostec in vse tiste stezice imajo svoj čar. Čeprav zdaj živimo na deželi, na robu vasi, sredi travnika, tik pod gmajno… v leseni hiški, idila… pa vseeno včasih še pogrešam tisti konec. Že kot majhna punčka sem s starimi starši zahajala tja in potem kot šolarka in potem kot odrasla punca. 🙂 Zdaj pa le še kot občasna nedeljska gostja Rožnika. No, ampak že to je nekaj, da se prav namensko odpravimo v Ljubljano na jogging in flancate. 🙂 A veš, da so v Mostecu boljši flancati kot na ROžniku? :)))))))
Dr. Mojco Modic sem letos spoznala na nekem strokovnem srečanju. Nisva pa nič v sorodu. 🙂
Drži se in se še kaj javi!
Lep pozdravček na Rožnik! 🙂