Spoštovana ga.Irena!

Pred časom sem Vas spraševal glede plazmocitoma, za katerim je zbolela moja 62 letna mama.
Mama je opravila 3 x VAD in se pripravlja na avtogeno transplantacijo kostnega mozga. Prejeli smo naslednji izvid in Vas vljudno prosim za Vaš komentar!
Makroskopski opis: Neoznačeni vzorec so trije cilindrični fragmenti rumenkastorjavkaste kostne spignioze, ki merijo 5,6 in 7 mm v dolžino in do 2,5 v premeru. Polovica vzorca za glikolmetakrilat, polovica vzorca za dekalcinacijo.
Diagnoza: Infiltracija kostnega mozga z zmerno diferencirani plazmocitomom, ki zajema približno 30% krvotvorne populacije. Izražena je tudi blaga fokalna retikuloplazija in huda sideroza (???). Plazmocitomske celice kažejo ka restrikcijo lahkih verig.
L. 5.63, E 3.35, Hb: 106, Ht: 0.32, MXCV: 91, TR: 343, DKS: neu: 48.9, limfo: 36.7, mono: 12.7, bazo: 1.05, eoz: 0.0602

Vljudno Vas naprošam za Vaše strokovno mnenje o izvidu!

Lep dan Vam želim!
Tomaž

Dragi tomaž!

V kostni spongiozi, ki je bila odzveta, so našli prekomerno rast plazmatk, ki pri vaši materi predstavljajo tretjino vseh krvnih celic (normalno je desetkrat manj), ki se proizvajajo v kostnem mozgu. Preostali kostni mozeg se trudi nadoknaditi odvzeti prostor in nadomestiti proizvodnjo celic, ki je okrnjena, ker so plazmatke zavzele večji delež kot je normalno. Zato so v odvzeti spongiozi opazni otočki mladih rdečih krvnih celic (fokalna retikuloplazija – več mladih rdečih krvničk, ker je pospešeno nastajanje) z zastajanjem železa (huda sideroza), ker se slednje težko vgrajuje v nove celice. Vse to sodi v običajno bolezensko sliko pri plazmocitomu in ne pomeni nekaj izjemnega.

Domnevam, da ka verige pomenijo kapa lahke verige. Z njimi je povezano daljše preživetje bolnikov, torej so same po sebi dobra novica. Kapa lahke verige namreč povzročajo manjšo okvaro ledvic kot lambda lahke verige (druga možnost). Ključnega pomena za materino stanje je, kakšna je okvara ledvic (!), kar lahko vprašate zdravnike. Krvno sliko težko komentiram, ker ne vem, koliko časa je po VAD, niti ne vem, ali je mama prejemala kakšne infuzije. Dodajanje tekočine bi zmanjšalo viskoznost krvi, kar igra pomembno vlogo pri ohranjanju normalnega pretoka – odstotek krvnih celic ali hematokrit, Ht, je nato znižan, kar je blago izraženo tudi v izvidu vaše matere, do tega pa lahko pride (in je v bolezenski sliki običajno) tudi zaradi slabšega proizvajanja krvnih celic. Vse številke v krvni sliki vaše matere ne sodijo strogo v meje normalnih vrednosti. Vendar pri vaši materi z izjemo povišanih limfocitov ne gre za izrazite spremembe (normalne krvne slike niti ne pričakujemo). Povišani limfociti so seveda pričakovani, saj so plazmatke vrsta limfocitov. Krvno sliko je potrebno opravljati tudi za nadzor bolnikovega stanja.

Lepo vas pozdravljam in vam želim vse dobro!
Irena

Draga Irena!

Zahvaljujem se Vam za Vaš hitri odgovor, obenem pa bi Vas prosil še za nekaj pojasnil oz. komentarjev, saj žal z njeno zdravnico ne najdem skupnega jezika (vedno je v stiski z časom in njeni odgovori so za mene čeprav laika neprepričljivi) in moram reči da ji zaradi tega ne zaupam.
Danes sem namreč mamo pripeljal v KC kjer naj bi bila zaključna faza, KT in potem avtotransplantacija, vendar so povedali da dobi kemoterapijo in se vrne domov, ter da bo morala si dajati inekcije. Zdi se mi namreč čudno saj so nam večkrat omenili da bo po prejetju zadnje KT morala ostati v izolirani sobi saj bo brez imunskega sistema, po današnji verziji pa se bo morala vrniti domov, kar se meni zdi (poudarjam še enkrat da sem laik za to področje) zelo čudno!
Zadnjo KT je prejela zadnji teden v decembru 2003, in kolikor vem je na koncu dobila še eno steklenico infuzije pred odpustom iz bolnišnice.
Prosim Vas če mi lahko opišete kakšne so lahko posledice oz. okvare ledvic katere omenjate in kaj to pomeni v nadaljnem zdravljenju oz. življenju po (upajmo) uspešni presaditvi in pa še ali je mogoča ozdravitev z presaditvijo kostnega mozga darovalca!

Iskrena hvala za vaš odgovor!
Tomaž

Dragi tomaž,

tudi meni se zdi čudno, da so mamo poslali domov. Velikokrat ste prepuščeni svoji iniciativi in tukaj vas spodbujamo: sprašujte, če česa ne veste! Pogosto o postopkih tukaj ne moremo ugibati. Ker torej niste vprašali, zakaj domov in zakaj injekcije, vam lahko samo povem svojo domnevo. Verjetno materinih matičnih krvnih celic še niso pobrali iz krvnega obtoka in so injekcije namenjene prehajanju le-teh iz kostnega mozga v obtok, od koder jih bodo pobrali, da ji jih bodo kasneje vrnili (avtotransplantacija). Seveda je logični zaključek tudi, da (še) nima uničenega kostnega mozga, saj je sicer ne bi pošiljali domov, ampak bi ostala v izolirani sobi. Dana kemoterapija v tem primeru seveda ni pokončala njenega kostnega mozga, ampak je bila uporabljena kot zdravljenje bolezni. Možno je torej, da gre za običajni potek dogodkov. Lahko pa, da je iz tega ali onega razloga možnost avtotransplantacije propadla (vendar se mi zdi čudno, da vas o tem ne bi obvestili).

Če vas je v bolnišnici ali pri zdravniku strah spraševati, pomislite na strah, ki ga zaradi negotovosti potem doživljate doma. Kot lahko vidite tudi pri drugih obiskovalcih tega foruma, je za spraševanje pogosto potrebna neomajna vztrajnost, večkratno “nadlegovanje” prezasedenega zdravnika, hkrati pa tudi preslišati morebitne opazke na svoj račun. Sprašujte vljudno in potrpežljivo, nikoli se ne razburite. Mirno premislite, ali je še kaj, česar ne razumete. Vprašanja si pripravite vnaprej in si jih zapišite.

Posledice okvare ledvic so lahko zelo hude (vendar, kot rečeno, vaša mati ima obliko plazmocitoma, ki običajno manj prizadene ledvice) in lahko se zgodi, da avtotransplantacija ni mogoča. Vendar nima nobenega smisla, da se obremenjujete z najbolj črnim možnim potekom bolezni, dokler ne izveste, ali izvidi (običajno določene snovi v krvi) kažejo sum na okvaro ledvic. Vsekakor bi take izvide moral komentirati strokovnjak, ki bi vam lahko tudi pojasnil, ali bo to vplivalo na načrtovano zdravljenje ali ne. Vsak bolnik je popolnoma individualna oseba in le zdravniki, ki ga zdravijo, lahko poznajo njegovo zdravstveno stanje, na tem forumu lahko o podrobnostih le ugibamo. Zato se morate postaviti v bolj aktivno vlogo.

Lepo vas pozdravljam,
Irena

Pozdravljena Irena!

Še enkrat hvala za Vaš odgovor! Kot se že sami ugotovili so mami dali injekcije za izločitev matičnih celic iz kostnega mozga, vendar res ne razmem zakaj so jo poslali domov saj so se sedaj zvrstile komplikacije. Dan pred odhodom v KC (včeraj zvečer) je naenkrat mami se zvišala tempertaura na 39,1 in smo jo hitro odpeljali v bolnišnico, kjer so jo zadržali in ji dali dve infuzije ter še en kup nekih tekočin (imela je namreč zelo slabo krvno sliko, nizek hemoglobin in nizki levkociti), žal pa sem bil nazaj priča osornosti zdravnice, ki jo zdravi in ko sem ji postavil nekaj vprašanj me je zavrnila zakaj jo stalno preizkušam???, pa še nekaj drugih zares neumestnih pripomb, ki so mamo spravili še v večjo žalost.
Rad bi Vas vprašal pa naslednje: odkar so mami postavili diagnozo oz. že prej kot so ji delali preiskave so mamo bolele noge (to je bil tudi povod za preiskave), in ta bolečina praktično ne pojenja nikoli, sedaj je že kakšna dva meseca bolečina konstantna od gležnja navzdol z podplati (prej se je bolečina selila na različne konce nog, koleno, stegna pa nazaj podplati itd). Mama pravi kot da bi imela noge v žerjavici, in poskušala je praktično že vse od knajpanja, vseh vrst mazil in hladilnih krem, raznih tablet in kalpljic proti bolečinam, žal ne pomaga nič in tudi nobeden od zdravnikov ni znal odgovoriti kaj bi to bilo oz s čim pomagat ublažit to bolečino saj je konstantna 24 ur, pomislite kako se počuti že tako oslabljena mama po 5 mesecih stalnih bolečin. Ali Vi mogoče poznate koga ki je imel podobne bolečine in jih je mogoče uspel omiliti?
Vljudno Vas prosim za odgovor!

LP
Tomaž

Dragi Tomaž!

Tukaj najdete naslove in telefonske številke protibolečinskih ambulant v Sloveniji:
http://med.over.net/phorum/read.php?f=26&i=1440&t=1440#reply_1440

Predlagam tudi preiskavo krvnega pretoka v stopalih (oz. nartu) z ultrazvokom (žilna ambulanta). Zaradi nakopičenih odvečnih verig v krvnem obtoku je kri viskoznejša, torej težje pretočna, to pa moti krvni obtok. Bolečina lahko zato izhaja iz prizadetosti tkiva, ki ni dovolj prekrvljeno.

Če je mama prejemala injekcije za izplavitev matičnih celic v krvni obtok, izolacija ni bila potrebna in lahko so jo poslali domov. Pravzaprav je bolje, da je tak bolnik doma. Bolnišnica je zoprno okolje trdovratnih bakterij, odpornih na vse mogoče antibiotike. Same injekcije za izplavljanje matičnih celic ne učinkujejo na njen imunski sistem in ga niso oslabile, zato izolacija ni bila potrebna. Šele ko bo njen kostni mozeg pred oslabitvijo uničen in ne bo imela lastnih obrambnih celic, bo morala v izolacijo. Povišana temperatura pa verjetno ni nastopila zaradi injekcij, ampak zaradi bolezni same (nizki levkociti pomeni zmanjšanje obrambnih celic, bolezenske klice pa so povsod v našem naravnem okolju).

Žal je boj za odgovore pogosto grenak in vem, da vam ni lahko. Zdravniki spraševanje namreč razumejo kot zasliševanje, vmešavanje v njihovo stroko in dvom v njihove odločitve. Zato jim morate pojasniti, zakaj sprašujete. Npr. to želim vedeti, ker bi rad več vedel o materini bolezni. Ali to želim vedeti, ker me skrbi, kaj se lahko zgodi. Ali na to mi odgovorite, ker tega ne razumem. Povejte mi več o tem, ker mi znanje daje občutek, da sem aktivno vpleten v mamino zdravljenje. Bolje ga lahko razumem in vas podpiram v vaših odločitvah. Pomemben je seveda tudi ton. Če je na drugi strani prisotna nasršenost in negativni odzivi, se ugriznite v jezik in prevedrite nevihto. Ko je ta mimo, vprašajte ponovno.

Lepo vas pozdravljam,
Irena

Spoštovana Irena!

Ponovno se obračam na Vas za nekaj pojasnil glede moje mame, katera je zbolela za desiminiranim plazmocitomom. Danes smo namreč prejeli izvid kostnega mozga po transplantaciji (dva meseca). Ves čas po transplantaciji je bilo njeno stanje več ali manj slabo (slabo počutje, popolnoma brez energije, ter se vedno pekoča bolečina v podplatih). Proti bolečinam jemlje neurontin. Navajam vam nekaj podatkov iz prejetega izvida:
Sprejeta je bila zaradi proteinureje. Ob laboratorijskih izvidih smo ob sprejemu ugotavljali mejno levkocitozo z blago normocitno anemijo, ob pospešeni SR in rahlo zvišanih vrednostih CRP ter LDH. Prisotna je bila hipokaliemija in hipokalciemija. Pacientka je tekom hospitalizacije zbirala 24 urni urin za določitev biureta. Ob tem opažamo protinurejo zmerne stopnje.
Glede na klinično sliko in rezultate opravljenih preiskav je velika verjetnost amiloidoze, primarne ali ob plazmocitomu ali invazivnega angitropnega limfoma. ???

Naj Vam povem da je v enem izvidu prej bilo napisano tudi:
Prejemala je KT po shemi VAD, ki pa ni bila uspešna???

Vljudno Vas prosim da mi poveste Vaše iskreno mnenje kaj sploh lahko pričakujemo, saj so ji sedaj povedali da naj bi ji opravili septembra še eno avtotransplantacijo matičnih celic ki so ostale od prvega odvzema!

V pričakovanju Vašega odgovora, Vas lepo pozdravljam!
Tomaž

Pozdravljeni,

Še enkrat vam pišem zaradi svojega očeta, ki so mu postavili diagnozo plazmocitom. V vaši rubriki sem sedaj našla, ker nekaj vaših odgovorov na to temo. Sedaj pa bi vam rada predstavila točno stanje očeta, kajti zanima me v kako daleč je napredovala ta bolezen.

Pred približno enim letom so se začele pojavljati bolečine in občutek slabšega dotika po blazinicah obeh rok, nato pa so se pričele bolečine predvsem v malih sklepih obeh rok, v zadnjem mesecu so roke pričele otekati in prsti so v celoti postali debelejši. Težave roke so ob jutrih manjše, čez dan pa se stopnjujejo tako, da so bolečine in okkorelost najhujši proti popoldnevu.

Zaradi teh težav je bil hospitaliziran dne 21.09.2004. Ob sprejemu so zapisali:

STATUS PRAESENS:
bolnik je ob sprejemu neprizadet, orientiran, primerno prehranjen, afebrilen, acianotičen, anikteričen, cupnoičen v mirovanju, koža je suha, topla, prekrvavljenost kože in vidnih sluznic primerna, RR 130/90, pulz 53/min.

GLAVA:
Normocefalna, na poklep neboleča, očesni reži simetrični, zenici centralno, reagirata na svetlobo in konvergenco, nos prehoden, jezik simetričen, neobložen, žrelo mirno.

VRAT:
Simetričen, gibljiv, polnjenost vratnih ven je primerna, šumov nad vratnimi žilami ne slišim, ščitnica in bezgavke niso tipno povečane.

PRSNI KOŠ:
Simetričen, respiratorno enakomerno gibljiv.

PLJUČA:
Poklep sonoren, dihanje obojestransko čisto.

SRCE:
Akcija ritmična, normokardna, toni jasni, šumov ne slišim.

TREBUH:
V nivoju prsnega koša, palpatorno mehak, neboleč, jeter, vranice ali patol rezistenc ne tipam, peristaltika slišna, ledveni poklep obojestransko neboleč.

OKONČINE:
Zgornji: Roki sta obe v celoti otečeni, brez izrazitih oteklin nad samimi sklepi, gibljivost je bolečinsko zavrta, koža nad sklepi ni pordela ali toplejša od okolice.
Spodnji: Vidna je oteklina nad obema gležnjema. Periferni pulzi so simetrično tipni, brez perifernih edemov.

V laboratorijskih izvidih ob sprejemu v bolnišnico so ugotovili levkopenijo z vrednostjo levkocitov 2.44, v razmazuje bila vidna limfocitoza s 60 % limfocitov. Ostale laboratorijske preiskave so bile sledeče:
S-ANA=Negativno; K-Lkci=2.44; K-Erci=4.30; K-Hb=140; K-Ht=0.421; MCV=97.9; MCH=32.6; MCHC=333; K-T=184; DKS:nevtr.Lkci:; segm.:34.0%; nesegm.:; Limfociti: 60.0%; Monociti:4.0%; Eoz.Lkci: 2.0%; Baz.Lkci:; S-proteini=72; S-elfor.prot.=; S-glukoza=5.3; S-bil.c.=15; S-bil.d.=1; S-AST(GOT)=0.32; S-ALT(GPT)=0.30; S-GGT=0.40; S-CHE=101; S-alk.fosfataza=0,69; S-LDH=3.01; S-CK=3.25; S-sečnina(urea)=4.7; S-kreatinin=93; S-urat(sečna k.)=436; S-holesterol=4.07; S-trigliceridi=1.28; S-HDL-hol.=1.11; S-LDL-hol.=2.14; S-NA=138; S-K=4.15; S-klorid=106; S-CRP=1; U-proteini=0; U-glukoza=0; U-urobilinogen=0; U-bilirubin=0; U-sediment=Eritrociti:posam.; Levkociti: posam.; Bakterije:; S-RF(kvanti.)=24; S-Imunofiksacija: vidi se monoklonalna frakcija IgG in kapa verige.; S-IgG=18.6; S-IgA=0.31; S-Ig.kapa l.verige=7.17; S-Ig.lambda verige=0.28; S-IgM=0.24; U-proteini(biuret)=0.10; U-elektroforeza=b.p.;

Pri očetu so opravili RTG p/c:
Večji levi prekat srca z daljšo aorto. Brez zastoja v pljučih. Intersticij ni vidno spremenjen, brez izliva. Brez povečanih bezgavk.

Zaradi levkopenije in limfocitoze so očeta predstavili hematologinji, ki je priporočila punkcijo kostnega mozga s fenotipizacijo, določitev imunoglobulinov, kapa in lambda verig, elektroforeza urina.

Opravili so sternalno punkcijo, kjer je viden bogat kostni mozeg s številnimi golimi jedri, razmerje L:E je 2:1, najdeno je bilo zvišano število vseh vrst normoblastov, dozorevanje celic nevtrofilne razvojne vrste je bilo v mejah normale, prav tako so bile v mejah normale limfatične celice, zvišano pa je bilo število plazmatk in sicer 10%. V imunoelektroforezi seruma je bila nekoliko povišana frakcija IgG in Kappa verige, imunoelektroforeza urina je bila v mejah normale. Glede na opravljene izvide je bila hematologinja mnenja, da gre za začetni plazmocitom in priporoča kontrolo čez 2 meseca. V tem času mora opravi še RTG slikanje za plazmocitomsko serijo, ter prinese sveže laboratorijske izvide (SR, CRP, KKS+dif., jetrni test, elektroliti in retenti, kompl. urin, elektroforeza serumskih proteinov).

Zaenkrat mu niso predpisali nobenega zdravljenja. Iz preventive smo mu začeli dajati matični mleček in Breusov napitek ter obiskuje bioenergetika.
Ali bi lahko v tej fazi storili še kaj več? V kakšni fazi je bolezen?

Hvala za odgovor

Tatjana Jurša

Pozdravljeni,

potrebujem vaše mnenje. Mojemu očetu (61 let) so ravnokar potrdili plazmocitom in rezultati kostnega mozga so:

Diagnoza: Kostni mozeg, igelna biopsija:
Opisane histološke spremembe ustrezajo inflitraciji kostnega mozga ( približno 30-40%, fokalno tudi do 80%) z zmerno diferenciranim plazmocitomom.

DODATNO MNENJE: Prejeli smo izvid histološke preiskave kostnega mozga, kjer je bila vidna v splošnem 40% infiltracija, mestoma pa tudi do 80% inflitracija z zmerno diferenciranim plazmocitomom.

Iz prejšnjih postiv lahko razumem, da predstavljajo plazmatike pri mojem očetu 40 % vse krvne populacije. Kaj pa ostalo pomeni? Trenutno je zaključil prvi ciklus deksametazona in Velcade. Mi lahko poveste Vaše mnenje?

Resnično hvala v naprej.

Lunica, na forumu žal ni zdravnikov za odgovore, zato bo najbolje, da se po pojasnilo obrneš na očetovega hematologa….

Pogumno naprej.

Pozdrav, Kristina