PJS
Spoštovani,
sem mama najstniške hčerke, ki so se ji v zgodnjem otroštvu pojavile temne pike oz. madeži na ustnicah in v ustni votlini. Nikoli nismo obiskali zdravnika posebej zaradi te težave, smo pa pri različnih zdravnikih in zobozdravnikih dobili različna pojasnila in mnenja, kaj bi to bilo in zakaj bi to naj nastalo, od začudenja, da prvič vidijo kaj takšnega, do tega, da bi to lahko bila posledica dehidracije (res je bila pred pojavom tega enkrat hospitalizirana zaradi dehidracije, vendar se to ni pojavilo takoj, ampak mogoče nekaj mesecev kasneje), pa tudi, da bi naj bilo to posledica grizenja ustnic. Da bi bilo kaj nevarnega (rak), tudi nismo razmišljali, saj bi se v tem času (cca 10 let) verjetno že kaj razvilo. V njenih letih (14) je to postala estetska pomanjkljivost, ki se je želi znebiti. Malo smo pogledali po internetu, iskali možnosti odstranitve in kakšne podobne primere, nakar smo naleteli na fotografije in opise Peutz-Jegherjevega sindroma. Glede na redkost, je v slovenskem jeziku težko najti podrobnejše opise, je pa že to, kar smo našli na tujih straneh dovolj za hudo zaskrbljenost, saj se ujema več simptomov, ki jih prej nikoli ne bi povezali v eno bolezen. Ne gre samo za temne madeže, večkrat hčerka toži tudi o bolečinah v trebuhu, pa o težavah pri opravljanju velike potrebe, predvsem pa strah vzbuja velika obremenjenost moje družine z rakastimi boleznimi. Tete, strici, bratranci, sestrične…šest družin, v petih od teh je rak, samo moja ožja družina je bila doslej izvzeta…Hčerko sem že naročila pri osebnem zdravniku, saj v vsakem primeru potrebuje napotnico, zdaj pa ne vem ali je to sploh zadeva za dermatologa ali bi bilo bolje obiskati kar gastroenterologa? Mi lahko kaj svetujete, poveste kaj več o tem sindromu, predvsem kakšni so postopki za postavljanje diagnoze, pregledi, zdravljenje?
Hvala in lep pozdrav od zaskrbljene mame
