Spoštovani.

Ne vem več kako naprej. Pred enim letom sem imela operacijo-laparoskopijo hiatalne kile. Pred operacijo sem opravila manometrijo in ph metrijo poziralnika, prva ni pokazala ničesar, druga pa da reflux zateka v zgornjo tretjino poziralnika, zaradi česar sem non stop kašljala, čutila pristik v sinusih in ušesih do vrtoglavice- vse brez vidnih poskodb zaradi NERDA (neerozivni reflux). Operacija je bila neuspešna. Sedaj me non stop bolijo usesa in sinusi, kašljam po jedi imam oslabljeno peristaltiko poziralnika, zaradi česar sem simptomatska 24ur na dan- vse brez razjed. Vprašanje je samo ali so simptomi znosni ali pa ne. Vse kar sem uspela ugotoviti je da se po jedi simptomi poslabšajo ne glede na dietne ukrepe, zaradi česar se mi hranjenje upira in sem ze popolnoma podhranjena. Simptomi nimajo reda da bi lahko ugotovila v čem je problem. Po jedi imam občutek da se je na sredi poziralnika zataknilo. Čutim pritisk, požiralnik se bori z sluzjo, kašljem, kolcanjem. To traja več ur. Bolečine mi sevajo tudi v prsni koš nekje na sredini poziralnika. Manometrije po operaciji nisem opravila zaradi dušenja. Ko pride večer sem že popolnoma sesuta od simptomov in preden zaspim oz. med spanjem prvih par ur me tudi duši. Menim da je problem v spahovanju saj moram to početi zavestno, med spanjem pa to ne gre, včasih to traja do 4ih zjutraj (Popolnoma sem neprespana, imam motnje v koncentraciji in razpolozenja). Zaradi nezmožnosti spahovanja me duši-prekine se dihanje, tudi zbudila sem se že v krčih??? tega mi nihče ne zna pojasnit, mene pa je res strah da se nekoč ne bom zbudila- slednje ima konkreten davek na mojo psiho, a me kljub vsemu prepričujejo da je psiha problem ne pa simptomi. ????? rtg je pokazal terciarne kontrakcije (nihče mi ne zna povedati kaj to pomeni), dva zdravnika sta me hotela odgnati z: vse je ok samo malo imate poslabšano peristaltiko, vendar sem izpostavila te kontrakcije in nazaj nisem dobila nobenega odgovora. Nazadnje so rekli da so izčrpali vse moznosti tako da sem sedaj sama v vsej bolezni in simptomih- se vidimo ob poslabšanju. V bodoče me baje čaka še balon (v kolikor se bo pokazalo da je obstrukcija- besede zdravnice) in pa nazadnje stoma. Sem podhranjena, imam 47 kil, dohranjujem se z Freshubin napitki. Zdravnica je bila zelo arogantna, brez kančka sočutja, dejala naj se sprijaznim z simptomi da sem premlada za ostale posege in si vzela 10 minut da mi je odrecitirala vse ukrepe, kar je bilo precej žaljivo saj delam VSE kar je v moji moči in vse kar mi je bilo predpisano. Imam 35 let in razmišljam o samomoru. Delovno ne vem kako bom zaposljiva? staršev nimam, ki bi mi pomagali, živeti na socialni glede na to da sem do zadnjega zivela v najemu pač ne gre. počutim se druzbeni visek. S temi simptomi nisem zmozna delati 8 ur, tudi fizično sem prešibka. Sprašujem se kakšna prihodnost me čaka? Čaka me posvet pri zdravniku ki bo ocenil mojo delovno sposobnost, sprva me je bilo strah da me bodo prisilili v 8 urni delavnik, vendar mi je v zadnjem času postalo pravzaprav vseeno, saj komaj opravim vsakdanje obveznosti in resno razmišljam o zaključku. Nimam nikogar ki bi lahko poskrbel zame, tudi sama velikokrat ne zmorem. Muči me tudi depresija in anksioznost saj vem kakšen je potek te bolezni, vsi pa me prepričujejo da BO VSE OK in da si moram najti sluzbo in poskrbeti zase. Na kake druge preiskave (zaradi kronične utrujenosti) me nihče ne želi napotiti. Osebna zdravnica je gluha za vse, in se konstantno zgovarja na to mojo bolezen. Kako nihče ne razume da ni da NOČEM ampak da res ne zmorem? Vse se vrti okoli priprave hrane, hranjenja, lajšanja simptomov. Odpovedala sem se partnerju in hkrati materinstvu saj ne zmorem skrbeti zase kaj šele da živim še s tem da sem slaba mati in slaba partnerka. Vse kar vem je da se tega ne da ozdraviti, a preziveti je vseeno treba? Kako?Pred tem sem imela redno sluzbo ki pa sem jo med bolniško izgubila zaradi izdeka pogodbe, kljub temu da so mi obljubljali podaljšanje. Po tem so tekla 3 leta mečkanja čakalnih dob pri zdravnikih, ponizevanja da z mano ni nič narobe, da vse ksupaj glumim, da sem anoreksična (ja ko je bilo najhujše sem imela samo 43 kil) .. če ne bi vzela stvari v svoje roke in plačala zdravniške preglede in naletela na očitno edinega zdravnika s srcem, ki me je vzel resno in poslal na vse preglede pod nujno… še danes ne bi imela diagnoze. Lahko rečem samo HVALA zdravstnemeu sistemu za vso aroganco, ignoranco, ponizevanje tudi z tem da sem narkomanka (ker sem tako slabo izgledala IN NIKOLI NISEM BILA NA DROGAH) anoreksična, bulimična itd. Vse samo da me ne bi bilo potrebno poslati na kakšno preiskavo, delali so samo osnovne preiskave ala krvni test. Sedaj sem tu, uničena povozena in se vedno v rokah jebenega sistema. Upam da razumete moj gnev in stisko. Najhujše je da bi drugače rada zivela ampak nimam popolnoma nič od zivljenja. V tujini obstajajo tudi zdravljenja z injekcijami botoxa v poziralnik, imajo na razlopago tudi novodobnejšpa zdravila, do katerih pa nikoli ne bom prišla saj zivimo v slovenskem zdravstvu v kameni dobi. Reglan je očitno EDINO zdravilo za tovrstne bolezni kljub temu da so v tujini ze dokazali njegovo neučinkovitost in celo škodljivost. torej kako naprej?

Spoštovana,
Iz vašega pisma jasno čutim vašo stisko. Popolnoma verjamem, da vam ni lahko. Moramo pa pogledati vaše zdravstveno stanje s strani argumentov. Kot ste opisali ste naredili vse kar ste lahko. Hiatalna hernija je bila operirana, glede na simptome res kaže, da morda ni pričakovanega uspeha. Ne vem kaj bi vam lahko še svetoval? Terciarna peristaltika pomeni, da se požiralnik krči z večjo frekvenco, vendar ti gibi niso učinkoviti za potiskanje hrane. Verjetno ste zaradi celotne situacije zelo nervozni in razdraženi kar tudi vpliva na delovanje prebavil. Žal, osnovna stvar je s katero si lajšate težave način prehranjevanja. Od terapije pa antacidi (Rupurut, ali Rutacid, lahko soda bikarbona raztopljene v vodi in ali zdravila proti izločanju želodčne kisline. Gastroskopija bi morala pokazati stanje želodčne sluznice ker morda gre za biliarni -žolčni gastritis in ne kislinski. Ta se zdravi z Reglanom in Ursofalkom. Vsekakor je vaša situacija zelo kompleksna in presega okvire svetovanja po mailu. V tem trenutku vam nimam kaj več svetovati.
Ne strinjam se, da smo v kameni dobi ker je malo postopkov in posegov ter zdravil kateri bi obstajali, da jih v Sloveniji ne uporabljamo. Injiciranje botoxa v predel nad želodcem ni še pokazal jasne koristi in gre le za male vzorce izbranih bolnikov.
Lahko se še slišiva,
Lp

Pozdravljena bIBICA,

Ste uspeli svoje težave do zdaj kaj rešiti?

LP