Pozdravljen,

kot strela iz jasnega nas je zadela oz. mojega moža (43) tale diagnoza + z zasevki v kosteh s patološko frakturo Th6. Trenutno je že skoraj mesec dni na paliativnem zdravljenju. 20.je prejel KT z fluorouracilom (trajalo je 22 ur), 27. se zopet vračava na OI.
Kar me najbolj žalosti, je to da se mi zdi, da se je nekako kar vdal v usodo. Noče jest …, samo ležal bi …, še plenice noče zamenjat za perilo(dali smo mu jo takrat ko je prejel klistir, ko je bil zaprt), pa jih sploh ne potrebuje, saj z našo pomočjo hodi na wc. Sprašujem se ali je prav, da ga silim jest in na opravljanje osebne higijene čim bolj samostojno ( seveda s tem mislim na ščetkanje zob, česanje, takšne manj zahtevne naloge)- ali bi ga mogla pustiti pri miru??
Če je kje kdo s podobnimi težavami, bi me zanimalo kako se zadeva odvija pri vas in kako ste reševali takšne situacije???

Pozdravljena!
Podobna diagnoza je doletela mojega moža pri 38.letih. Rak je bil razširjen samo na bezgavke.
Kako ste po novi terapiji?
Lep pozdrav

No moram povedat, da je rezultat 1.cikla za naju bil zelo, zelo razveseljiv, (tumorski markerji naj bi padli (izvida še nimam), zato nama nisem hotela dneva pokvarit z dodatnimi vprašanji zdravnika, čeprav me sedaj razjeda – ampak kmalu bo spet četrtek in se vračava na naslednji cikel. Tudi mož več časa prebedi, se več pogovarja in seveda tudi sam poseže po hrani. Nikakor ga pa še ne morem pripravit, da bi spil kakšen Prosure, da nebi tako izgubljal na teži. Anemije žal nisva popravila in je zato dobil transfuzijo. Ampak na ta črn scenarij, ki mi je bil predložen je posijal žarek upanja :).

Me pa žalosti: je bil razširjen??? 🙁

Je bil razširjen,…….. moj mož je žal umrl, osemnajst mesecev po diagnozi. Imel je pečatnocelični rak na kardiji z obolelimi bezgavkami v trebušni votlini. Najprej je prestal tri cikle kemoterapije, potem operacijo, odstranili so mu celoten želodec in del požiralnika, po operaciji še tri kemoterapije. Izvidi so bili b.p. Tumor so v celoti odstranili. Kri je bila super, tumorski markerji nizki……norrmalni. Mož je jedel vsaki dve uri po malo, približno osem obrokov na dan. Žal se je rak po približno letu dni ponovil, na mestu odstranjenih bezgavk v celotni trebušni votlini, na koncu se je končalo z zaporo črevesja, takrat so ga ponovno operirali, vendar se zapora ni dala rešit. Mož je imel voljo vse do zadnjih dni, vendar nama ni uspelo…. Želim, da bi bilo pri vas drugače….. Če vam lahko kakorkoli pomagam, ali svetujem……objem

Draga Gana moje iskreno sožalje….

iščem besede s katerimi bi lahko izrazila sočustvovanje… težko je karkoli napisati…. ne morem reči, da vem kako se počutiš, ker jaz imam moža in neznansko me je strah… ne sploh si ne morem predstavljati da bi ga izgubila… Zato sem tako bolj žalostna ko mož zavrača hrano, Prosure in druge dodatke niti probat jih noče – pa čeprav ve kako pomembno je sedaj za njega, da vzdržuje imunski sistem.
Res je veliko že napisanega na forumu, tudi to da naj se ne rine v bolnika, češ bo že sam izrazil željo po kakršni koli potrebi, saj sam svoje telo najbolj pozna, samo ko se pa kaj zalomi ali zakomplicira (naprimer zaprtje in je potem potreben klistir, anemija posledično temu dlje v bolnišnici – ki je ne mara itd..itd.) imam pa tako slabo vest zakaj nisem bila bolj vztrajna. Tako sem besna na to ne moč, ne znanje, bolezen in usodo na cel svet….

Hvala, veliko mi je v pomoč že to, da vem da me nekdo bere in razume kaj doživljam.

Pozdravljena!
Popolnoma razumem vaše strahove, dvome in nemoč…ker sem bila tudi sama v takšni situaciji. Tudi sama sem mu poskušala na vsak način pomagati , da bi vsaj nekaj pojedel, da bi telo ostalo v kondiciji, vendar se je možu stanje poslabšalo, enostavno ni več mogel jesti…Upam, za vas, da bodo KT stanje nekoliko umirile, da bo mož dobil voljo… Kaj vam pravijo zdravniki?
Srečno danes…

Grrrrr, na H1 danes takšna gužva, da sva 4 ure čakala na hodniku. Njegov zdravnik ostal brez ambulante, tako da na hodniku na hit pove – je podhranjen!!! On pa tako razočaran, ker bo sedaj najmanj pet dni v bolnišnici :(……
Kaj pravijo zdravniki? Po prvi KT so markerji upadli, danes kot vidiš nisem zvedela nič, drugače pa – mogoče me boš imela za strahopetno – ko je bil mož prvič hospitaliziran na OI mi je takrat rekel zdravnik:”gospa, gospod hodi čisto po robu, že vsaka malenkost ga lahko pahne čez, je od danes do jutri….”
Mene je to takrat tako pretreslo, da enostavno ne pridem na dan z vprašanji. Doma imam vse naštudirano, pripravljeno – potem pa kar zablokiram. Sem seznanjena da ni ozdravljivo, vendar upam na zazdravitev.

Pri nas je bilo drugače, moj mož ni hotel vedeti nič…., mene je pošiljal okoli, jaz sem spraševala, jaz sem bila tista , ki sem vse vedela o njegovem stanju. Koliko je razširjena njegova bolezen, kakšno je upanje, kaj sledi… Vse to sem si že ob diagnozi prebrala v medicinskih priročnikih, kasneje so mi to potrjevali tudi zdravniki. Mož ni veliko spraševal, vedno sem mu povedala, le toliko, kolikor je vprašal…nikoli ni vprašal do konca. Že na začetku je bilo malo upanja v ozdravitev… in ko je bil po operaciji več kot leto dni “dober”, sem bila prepričana, da se je zgodil čudež…..in sem nekaj časa tako tudi verjela… Če ne vprašaš, tako kot si rekla, najbrž ta trenutek ne želiš vedeti več, oz. nisi pripravljena . Že sama takšna diagnoza kot si rekla, pri štiridesetih letih , je prevelik šok. Iz izkušnje ti lahko povem, da je včasih ” manj lahko več,” če razumeš… Manj ko ti povejo, manj ko veš, lažje gre….. Sama sem teh najinih osemnajst mesecev živela kot mesečnik. Poleg vsega pa še otroci, ki so še danes, dve leti po smrti, majhni….
Veliko lepih trenutkov vama želim….

Joj kar zvilo me je kako podobno usodo imava, tudi jaz sem prva izvedela za diagnozo…v splošni bolnici so mu hoteli povedat ampak ni poslušal, šele ko sva se prvič vračala domov iz OI sva se med vožnjo pogovarjala in kakor je slišal rak je za tri dni utihnil. Mož s.p. do pred kratkim jaz pa brezposelna, sedaj sem si na hitro našla službo. Otroka pa hvala bogu hči 22 let, sin 14, tako da vsaj z njima nimam toliko dela, saj sta mi bolj v pomoč. Pa da se pohvalim imam tudi vnukinjo. Saj ne da bi jamrala. vsa ta leta je lepo skrbel za nas, sedaj je pa prišel čas da jaz skrbim za njega. In dala bi vse od sebe samo, samo da ne izgublja energije za nič drugega ko samo na sebe, da bi se pozdravil.

lažja rektalna krvavitev, povišana temperatura, gnojni izbljuvki, zelo nizek pritisk (88/65), povišan sladkor (22), hude trebušne bolečine, ali so to tipični zapleti – spremljevalci te bolezni, ali se še kaj drugega kuha v njem??

Pri takšni diagnozi so mogoči razni zapleti, odvisno od tega kam bolezen napreduje, oz. kaj vse je v telesu prizadeto…najlažje bodo stanje opisali zdravniki, ki ga zdravijo……..mislim na vas……

ne, še ni dovolj……. sedaj še MRSA……….. obup 🙁

Pozdravljeni,
nisem videla prejšnjega sporočila, že sama temperatura, gnojni izpljunki in še kakšna stresna glykemija (sladkor), ter hude trebušne bolečine; vse to je že kazalo na bakterijsko infekcijo. Pa me zanima, če je bila postavljena diagnoza MRSA, “methicillinresistenter (poenostavljeno multiresistencne) Staphylococcus aureus”, ali kako so se natančno izrazili, ko so vam to povedali. Ker možno je tudi, da se je imunski sistem “sesul”. Imunski sistem predstavlja namreč bariero, da ne morejo priti črevesne bakterije v pljuča. Nikjer niste napisali, kako izgledajo bele krvničke, rdeče pa je imel že tudi tako slabe, da so mu morali dati transfuzijo…Rektalna krvavitev so lahko tudi le hemoroidi, če je kri svetla.

Napisali ste nekaj značilnega za rakavo osebnost: “vsa ta leta je lepo skrbel za nas, sedaj je pa prišel čas da jaz skrbim za njega”. Do tega preobrata pride avtomatsko pri rakavi diagnozi in razumem Vas, da je hudo, ko ne morete prav nič storiti zanj. Želim Vam mnogo moči v tem težkem času. lp

pozdravljena driva

vzorec so mu vzeli iz sputuma in je pozitiven, takoj so ga odpeljali v izolirno sobo, danes proti večeru gre pa domov, sedaj pa ne razumem…. v bolnišnici tak haloo – naslednji dan pa kar domov???

tt3, povprašajte njegovega zdravnika, kako, da so se odločili, da naj gre vaš mož kar domov. Bojim pa se, da mu ne morejo več pomagati. Stojte mu ob strani, bodite z njim in mu namenite ves čas, ki ga imate…Srčno upam, pa da se motim…
Želim vam resnično vse dobro, saj dobro vem kako je….

evo… včeraj odšla zopet na H1 kjer prejemamo 5. cikel KT v izolirni sobi, pravijo, da dodatnih zapletov zaradi mrse ne pričakujejo, vse poteka OK, tudi počutje je dokaj dobro in greva danes popoldan domov 🙂 , samo toliko da nebo vedno samo tarnanje, tudi dobri dnevi so….

O bog, kje naj dobim moč, da prenesem vse to?????? Upanje umre zadnje??? kaj pa če ti je že žal, da si sploh kdaj upal?? Kakšni udarci – to so knockout-i, te dobesedno podre!! Potem se pa še najde kdo ki mi zaželi srečnega pa zdravega……pa ja d..

Draga gospa tt3,

Ja, pri takem trpljenju pa se še najde kdo, ki ti zaželi srečnega in zdravega – ne moreš verjet – groza!

Tudi sama sem prestajala podobno ………….. hudo je, strašno hudo, ne da se povedat ………
Moj mož je boj žal izgubil, upam in želim da bi bilo pri vas drugače.
Sedaj sama preživljam hude bolečine in tudi meni so nekateri zaželeli “srečnega in zdravega” – kako to boli.

Želim vam moči in poguma, sočustvujem z vami !

Žal mi je…….da se po tako dolgem času javljate s takšno novico…Večkrat mislim na vas… čeprav vas ne poznam. Ampak me spomni, da sem bila v vaši koži…Upam, da zdržite vse to.. Verjamite mi, človek dobi moč. Mislim na vas….

hvala vama… vaju občudujem, da po vsem prestalem še zmoreta napisati kakšno sočutno besedo….