Moj sin je star 9 mesecev in ima prirojeno parezo na desni strani obraza.Ker se ta ni nič popravila,bo opravil CT in MRI,saj je že nekaj zdravnikov omenilo ,da mogoče obrazni živec sploh ni razvit Zanima me kako je z lepotnimi popravki v primeru če živec sploh ni razvit ali so te operacije sploh možne in ali je to tudi pri nas mogoče.Nevrolog pravi,da so te napake zelo redke in da on v svoji karieri še ni zasledil otroka s prirojeno parezo.
Najlepša hvala za vaš čas

Pediatri morajo ugotoviti ali gre za Moebious sindrom. Korekcije so možne, vendar v starosti med 5 in 10 let.

lp,

Hvala za odgovor,seveda bom otroke peljala k genetiku ,kjer je voden že prvi otrok,ki ima prirojeno težko srčno napako in skoliozo in bo imel v življenju še kar nekaj operacij, sin se tam vodi že od rojstva.Sin s parezo obraza ima tudi brata dvojčka,ki je bil že operiran zaradi hidronefroze.Glede sina s parezo ,po mojem ne gre za ta sindrom,ker nima nobenih drugih težav,lepo je,pije,(v začetku je imel sicer malo težav s sesanjem)se ne slini,ma zaprta usta,se smeji,sicer ne dvigne desnega kotička,že izgovarja prve besede,zelo moteča je pa močna svetloba,ker nima refleksa,da bi hitro zaprl oko,tudi med spanjem ma oko odprt za mm ali dva.
Genetiki so mnenja da gre za naključne napake,če je res temu tako imamo neverjetno smolo.Ko opravimo naslednji mesec vso diagnostiko se oglasim.Me malo tolaži ,da se da to napako vsaj lepotno koregirati.

Se opravičujem, morda za tolažbo – ne vem sicer, kako je z otroci. Parezo radialiso sem imela na levi nogi, levi roki, desni roki čisto hromo, vendar še traja (pišem lahko he he), kar pomeni, da se je stanje izboljšalo. Pri eni roki je trajalo nekaj mesecev, pri drugi še traja sicer, za desno roko sem morala uporabljati opornice, vendar je šlo na bolje. Če se sedaj lahko normalno že skorajda rokujem, potem upam, da bo tudi pri vašem otročku vse dobro. No, pa še pišem lahko, kar je velik napredek.

Srečno gospa.

Hvala vam za vzpodbudne besede,za nas bi človek lahko rekel,da smo že vsega navajeni,imam včasih slab dan,ampak tudi že “trdo kožo”,prej sprejmeš,boljše živiš,lp

Pozdravljeni!
Spet se oglašam,sinova pareza obraza se ni nič izboljšala,čez dva meseca bo dopolnil dve leti. Naredili smo vse preiskave in niso odkrili nobene nepravilnosti,pri 13 mesecih je imel celo merjenje funkcije živca,ki je pokazalo napredajoče stanje obnavljanja živca in so bili mnenja da je možno da se pareza še popravi,ampak stanje je nespremenljivo.Zanima me ,če se operacije pri otrocih pri nas že izvajajo in če ste imeli v svoji karieri kakšen primer prirojene pareze oz. kdo od vaših kolegov?K katerem koli specialistu grem ,nihče ni še srečal podoben primer,oziroma samo nevrolog ve za dva primera Moebious sindroma.

Hvala za odgovor

spoštovani,

z rekonstrukcijami po parezi obraznega živca se ukvarjamo samo na oddelku za plastično kirurgijo v ljubljani in sam sem vodja tega tima. Lahko se naročite na konzilij za parezo na našem oddelku. na tel 015224896. (za jesen)
lp

Pozdravljeni!
Moj 4 mesecni sin ima tudi parezo obraza po perifernem tipu desno. Ima enake tezave kakor omenjate, oko ostane par milimetrov odprto, ne mizika, zaostaja mu desni ustni kot, ne naguba cela. Naredili smo ze veliko preiskav ki so vse uredu, tako da se vedno ne vemo zakaj je do pareze prislo. Ne opazamo nobenega poboljsanja.Zanima me ce se je stanje pri vasem sinu kaj popravilo? so mu predpisali kaksna zdravila?
Tudi nam so zdravniki govorili da niso se nikoli imeli taksnega primera, ocitno pa nismo prvi s to tezavo.

Lep pozdrav

Pozdravljeni!
Se opravičujem zaradi poznega odgovora ,sem bila v tujini.Meni so tudi vsi dejali ,da je moj sin edini s prirojeno parezo.Sin bo drug teden star 5 let in stanje je tako kot je bilo.Spoznala sem mamico 10 mesečne punčke,pri kateri so tudi poskušali z vitamini ,masažo…. in ni nič bolje .Sedaj ji je nevrolog predlagal ,če bi poskusili še elektrostimulacijo,,meni so to zmeraj odsvetovali.
Sedaj sem začela premišljevati v tej smeri in zato bi prosila dr. Božikov ,kaj on meni o elektrostimulaciji?
Ali lahko elektrostimulacija poslabša stanje?

Lp

elektrostimulacija v večji meri povzroča sinkinezije, to so zgibki več mišičnih skupin hkrati, kar na obrazu deluje neestetsko oziroma kot tik. Na samo izboljšavo pareze pa ni znanstvenih dokazov, da vpliva. V tujini to ne počno več. Sam ne svetujem.