Spoštovani!

Ponovno se oglašam zaradi bolezni svojega očeta. Potrjena je bila diagnoza “slabo diferenciran adenokarcinom” na dolžini 5-6 cm (področje kardije na prehodu požiralnika v želodec) z zožitvijo lumna na cca o,5 – 1 cm v mesecu juliju letošnjega leta. Na torakalni kirurgiji so se zaradi ostalih pridruženih obolenj (miokardija..) in starosti (8o let) in tega, da je zaradi istega obolenja že 25 let brez večine želodca, odločili za paliativno zdravljenje v obliki obsevanja, ki je bilo v mesecu septembru tudi realizirano (10 x 30Gy). Kljub izgubljeni teži cca 10 kg je bil še v v dobri fizični kondiciji in je z vmesnimi težavami dobro prestal obsevanje. Čez čas je tudi pridobil 2 kg na teži in se je zelo dobro počutil. Sedaj, 10 tednov po obsevanju pa se je rašča tumorja, kot kaže po izvidih, ponovno začela. Spet težje požira, stenoza je približno takšne velikosti kot na začetku in ima tudi druge težave, tako da je ponovno shujšal za 3 kg. Ves čas je tudi zelo optimističen in pripravljen aktivno sodelovati pri vsem, čeprav ga je to sedanje nenadno poslabšanje precej potrlo.
Vprašanje, ki bi ga želela zastaviti g. Ireni je predvsem v tej smeri: glede na to, da vemo kaj je paliativno zdravljenje (za kemoterapijo se niso odločili, ker ni videti metastaz in je lokalizirano) me zanimajo predvsem izkušnje v tej smeri. Ali je običajno da se v tako kratkem času ponovno začne proces rasti tumorja oz. ali to pomeni da ni bilo dovolj močno obsevanje ali je kaj drugega? Kaj lahko sledi, glede na to da se ne ogrevajo za ponovno obsevanje, kirurgi pa ne za operacijo?! Seveda smo v tem času poskušali tudi z raznimi čaji in podobno (vitamini), kar mu je marsikatero težavo močno olajšalo in izboljšalo počutje, bi pa poskusili še s čim drugim, če bi nam ostali s podobnimi izkušnjami lahko svetovali. Treba pa je pri tem upoštevati močne težave s požiranjem.
Lepo prosim za čimhitrejši odgovor, glede na to, da sledijo razgovori na to temo že v sredo 4.12.

Se lepo zahvaljujem in pozdravljeni vsi skupaj!

Draga zaskrbljena hči,

žal sem z odgovorom zamudila. Pogovoriti bi se morali o možnosti jejunostome. Več o tem preberite tukaj:

Prepričana pa sem, da so vam na sestanku že omenili možnost tega posega. Močne težave s požiranjem se lahko slabo končajo (pljučnica zaradi vdihane hrane ali celo zadušitev npr.), zato ne smemo za vsako ceno vztrajati pri normalnem hranjenju.

Rak želodca lahko raste zelo hitro in žal se pri vašem očetu učinek obsevanja ni dlje obdržal. Smiselnost ponovnega obsevanja in njegova učinkovitost je tako vprašljiva, vendar velja o tem vsekakor razmisliti.

Lepo vas pozdravljam!

Irena

Spoštovani!

Dejansko po mnenju zdravnikov ni ostalo drugega kot operacija – jejunostoma.Po njihovem lahka in nezahtevna operacija.
Stanje se je v zadnjem mesecu in pol zelo poslabšalo – prehodnost požiralnika se je tako zmanjšala, da je bilo občasno ovirano že celo požiranje tekočine, prisotno pa tudi bruhanje. Operacijo naj bi prestal brez zapletov, ima pa ves čas hude bolečine. Drugi dan je prišlo do slabosti in bruhanja (večja količina temne, tekočine barve kave), poleg bolečin je sledila zmedenost (ki je po operaciji in naslednji dan ni bilo) ki se je stopnjevala. Dobil je tudi vročino, vendar rana naj bi bila v redu. Povedali so nam, da je lahko prišlo do reverzibilnega procesa v delovanju črevesja, kar se lahko zgodi pri taki operaciji. V glavnem vsak dan deluje slabši, čeprav smo pričakovali izobljšanje. Celo da operacija ne bi imela pravega učinka – pa toliko bolečin in trpljenja! Pa še to: pred operacijo je imel dobro krvno sliko, malo pod spod. mejo se bili le eritrociti. Po operaciji je CRP 130, sed. 94. Pred operacijo tudi z nobeno preiskavo niso bile potrjene metastaze.
Kaj mi lahko poveste, glede na vse navedeno?!

Hvala za odgovor in lepo pozdravljeni!

Spoštovana,
kar težko sem se odločila za tale odgovor, saj je težko podoživljati stvari, ki so se nam dogajale ne tako dolgo nazaj. Možu so konec lanskega julija odkrili adenokarcinom na obodu kardije in dnu požiralnika. Konec avgusta je bila opravljena operacija, s katero naj bi odstranili celoten želodec in spodnji del požiralnika. Težko se je bilo sprijazniti, da bo mlad človek, športnik, moral po operaciji popolnoma spremeniti način življenja, a žal poseg ni bil opravljen, saj je rakasta tvorba bila prevelika, se vraščala med žilje, segala proti jetrom, prizadela rob prepone. Kirurg je naredil jejunostomo, takrat sem še upala, da “za vsak primer”. Prva kemoterapija v septembru je minila še brez večjih težav, že oktobra so se začele težave, mož je neustavljivo hujšal, pa čeprav smo poskušali vse, tudi z visokokalorično tekočo hrano kot je npr. Enrich. Že novembra so se začele hude težave, glivično vnetje požiralnika, enterobakterije v črevesju, vedno slabši krvni izvidi, rehidracije v bolnišnici, hujšanje in hujšanje. Zadnja kemoterapija je bila opravljena proti koncu decembra, mož je tehtal samo še 50 kg, hranjenje po jejunostomi ni zaustavilo hujšanja, peristaltika črevesja se je ustavljala… Le štiri dni po peti kemoterapiji se je začelo neustavljivo bruhanje tekočine, kot ste jo opisali (dejansko gre za bruhanje krvi, lahko tudi vsebine črevesja). Klicala sem dežurno zdravnico, ki se je vedla dokaj neprofesionalno, mi razlagala, kako pač gre za posledice kemoterapije, da je pač treba zaustaviti bruhanje ipd. Vsak pa, ki vzame v roke osnovni medicinski priročnik, izve, da je stvar resna, da lahko pomeni blokado črevesja, da je treba reagirati takoj. Sredi noči sem nato vstrajala, da ga odpeljejo na onkologijo. Naslednji dan sem moža obiskala, bil je slab, utrujen, mi rekel, da bi bilo vseeno, če bi ostal doma, saj ni nič bolje. Želel je počivati. Naslednje jutro so me poklicali, da je žal umrl. O tem, da je bilo praktično nemogoče izvrtati, kaj je bil neposredni vzrok smrti, raje ne bi govorila, samo sprenevedanje, kot da nisem v zadnjih mesecih prebrala stotine strani literature o adenokarcenomu želodca… Če so očetu naredili jejunostomo, bodite pozorni na njegovo prebavo. Včasih se lahko naredi blokada črevesja tudi zaradi zaraslin, ki se razvijejo okoli mesta, kjer je vstavljena jejunostoma, do blokade lahko pride tudi enostavno zaradi vedno slabše peristaltike črevesa, kajti hrana priteka v tanko črevo dokaj nizko, kar pomeni, da črevo nima prave vspodbude za gibanje. Treba je biti pozoren tudi na čistočo okoli jejunostome (k nam je vsak drugi dan prihajala patronažna sestra in poskrbela za to), prav tako je treba paziti, da se cevka ne iztakne, pa seveda na čistočo cevke (po vsakem obroku tekoče hrane jo je treba prečistiti s tekočino tj. čajem). Prognoze pri adenokarcinomu na kardiji so žal slabe, če je bolezen odkrita v poznem stadiju npr. III ali celo IV. Mož je k sreči praktično do zadnjega dne poskrbel sam zase, bral, gledal TV, delal na računalniku in v vseh štirih mesecih, kolikor mu je ostalo življenja po neuspeli operaciji, ni pojedel niti ene tablete proti bolečinam! Čeprav sem ves čas vedela za prognozo, do zadnjega dne nisem verjela, da je to možno, da se to dogaja nam, ko smo šele “začeli živeti”. Smrt je vedno nekaj dokončnega, a veliko lažje jo dojemaš, če gre za človeka, ki je imel možnost življenje izživeti, če pa gre za mladega človeka, se enostavno ne nehaš spraševati ZAKAJ.
Bodite v oporo očetu, poskrbite, da bo dobival hrano v rednih obrokih (najmanj 1.500 kalorij dnevno), večkrat na dan, da bo dobival tekočino, in da se bo počutil ljubljenega.
Vem, da nisem bila prav vspodbudna, a vsaj zase vem, da bi mi bilo veliko lažje, pa tudi bolje bi izkoristila čas, ki je nama z možem ostal, če bi mi takrat kdo razložil, kako se razvija njegov tip raka, kaj lahko pričakuješ, kaj lahko storiš. Žal ostaneš tako presneto sam in nemočen in brskaš za informacijami po internetu, iščeš ljudi, ki so raka že premagali in večkrat tudi reagiraš neprimerno. Pa kljub vsemu – bodite veseli, da ste lahko toliko časa uživali očetovo ljubezen – meni je umrl dokaj mlad, ko sploh še nisem bila zrela dojemati, koliko njegove ljubezni sem bila deležna.
Želim vam vse najbolje!!!
Marija