padec imunskega sistema po zaključku zdravljenja s kemo in obsavanjih
Pozdravljeni,
Mami je pred 7 leti zbolela za Non Hodgkinovim limfomom. Po zdravljenju s kemo je bila OK kar nekaj časa. Po 7 letih pa diagnoza limfom epifaringis. OK, spet kemo in tokrat tudi obsevanja. Vse smo dali spet skozi in upali, da je to to, še vedno upamo.. Kar me zanima in skrbi je naslednje:
pred 1 mesecem je končala z obsevanji, prišla domov in se trudila priti na stare tire-hrana, dvig odpornosti…ampak od konca obsevanj je imela kar naprej probleme z mehurjem-vnetje, antibiotiki, pa 4 dni mir, pa spet bolečine, pa spet antibiotik -vsak teden je dobila antibiotike.Potem je pred 1 tednom dobila še herpes zoster-pasavec po desni strani glave in vratu, zato smo šle nazaj k osebni zdravnici, ki ji je predpisala zdravila Premovir in ji dala pregledati tudi kri, ne samo urina ker je tudi utrujena, zaspana, čeprav se trudi jesti močno hrano kar naprej hujša..in prejšnji teden, ko so prišli izvidi kliče zdravnica mami domov,da mora takoj v bolnico. Krvni izvid zelo slab,zdravnica mi pove le, da je odpornost nična, zato mora biti izolirana, obiski samo zdravi, razkuženi in z masko, takoj je dobila tudi hrano-vse samo prekuhano. Povedala je samo, da so levkociti zelo slabi in še enih katere bom zdaj napisala na pamet, ker si nisem zapomnila – nefrociti oz. nekaj podobnega ni nič. Zakaj, še ne vejo. Proizvaja pa jih kostni mozeg. Želela je še vedeti, če so ji že kdaj vzeli kostni mozeg, kar ji je že mami sama povedala, da so, pred 7 leti, ko je 1. zbolela. Dobiva neke injekcije v trebuh in danes so se ji že malo povečali ti nefrociti,so pa padli trombociti. so ji pa rekli, da bo morala biti pol leta v karanteni.
A mi lahko prosim kdo razloži, kaj naj bi to pomenilo. Da kostni mozeg ne dela več, kot bi mogel? Se to pozdravi? Bojim se, da je ni mogoče še kaj drugega doletelo – levkemija?? je to možno? Ali je to normalno stanje po zdravljenju? Kaj lahko naredimo mi-svojci in ona sama? Drugače je zelo pozitivna oseba, stara je 68 let Je pa res, da je takoj po končanem obsevanju sama začela delati, na vrtu, rožice itd.. čeprav smo ji govorili naj ne pretirava. Ampak ona je rekla, da se drugače dobro počuti in mora nekako pridobiti staro energijo, mišice . Mislim, da je prehitro začela … Kaj pa vnuki, a naj jim dovolim kljub karanteni obisk babice-sta še osnovnošolca-bacili, virusi-prenašata lahko tudi če sta zdrava?? Je dovolj razkuževanje rok, kljuk ipd.. in nošenje zaščitnih mask? Prosim za vaše izkušnje, kaj in kako nadaljevati?
Najlepše se vam zahvaljujem že v naprej za vsak nasvet.
Ne morem iti mimo te zgodbe. Mami je treba pomagati. Če se je trudila priti na stare tire, potem ni storila prav nič v pravo smer, saj po starih tirih je zbolela. To kar se tule po forumih ponuja za imunski sistem, tudi ni dovolj, da bi ji pomagalo. Če bi ji pomagalo, bi bila dovolj odporna in ne bi dobila cistitisa. Šele potem, ob vnetju je dobila antibiotike.
Verjetno ima premalo limfocitov in če bo hkrati še preveč neutrofilcev, bo že nevarno. Slab imunski sistem ne boli. Potem, ko se imunski sistem podere, pa je vse prepozno. Takrat nič ne pomaga kuhana hrana v namen preprečevanja okužbe od zunaj; ker takrat podivjajo bakterije, ki so v telesu.
Ugibam, da dobiva mama G-CSF terapijo (levkocitne rastne faktorje: Neulasta®, Neupogen® ali Granulozyte®). To pomaga bolj kratkočasno. Ciljno za imunski sistem in za stimulacijo kostnega mozga je v Nemčiji registrirano ena vrsta zdravila omele. Če hočete mi lahko pišete na meil, ki je v mojem profilu. Vseeno je vprašanje, kaj je močnejše in hitrejše: bolezen ali omelino zdravljenje. Če nima vnetja, se bi morda tako opomogla, da bi po potrebi lahko nadaljevala z onkološkim zdravljenjem.
Pazite se predlogov alternativnega zdravljenja od laičnih ponudnikov, ki ne poznajo interakcij alternativnih sredstev. Ni vse dobro, kar je dobronamerno. Če pogledate samo pri Premoviru:
//Uporaba zdravila Premovir je kontraindicirana pri imunsko oslabelih bolnikih, npr. bolnikih, ki dobivajo kemoterapijo zaradi raka, imunosupresivno terapijo ali flucitozin pri hudih sistemskih mikozah.// mislim, da mi ni treba tega posebej komentirati.
Vse dobro Vam in Vaši mami!
Sameskrbi,
razumem vaše skrbi in vam hkrati sporočam, da so zapleti po končanem agresivnem zdravljenju kar pogosti, še posebej pri starejših ljudeh. To vidim po izkušnujah mnogih, ki se zaradi različnih težav obračajo tudi na naše združenje in se udeležujejo posvetovalnic s strokovnjaki (zdravniki), ki jih organiziramo. Tam slišimo različne težave, ki jih prinese agresivno zdravljenje. Na srečo je večina dobro obvladljivih.
Tudi moja izkušnja je bila, da mi je kar nekaj časa po končanem zdravljenju kar na enkrat padla vrednost levkocitov, kar me je takrat zelo vznemirilo in prestrašilo. Takrat se spominjam, da so mi zdravniki povedali, da je to pozna posledica zdravljenja, za katero pričakujejo, da bo izzvenela. In res je.
Svetujem vam, da se o vseh strahovih nujno posvetujete z njeno zdravnico onkologinjo. Ona je tista, ki lahko najbolje oceni vzroke in obrazloži stanje. Ne glede na to, da so ji 7 let nazaj jemali vzorec kostnega mozga, je povsem verjetno, da ji ga bodo sedaj tudi, saj tisti izvid izpred let seveda v tem trenutku nič ne pove.
Glede hujšanja in prehrane se nujno obrnite na prehransko ambulanto na Onkološkem inštitutu. Oz. če je gospa hospitalizirana izrazite željo onkologinji, da k njej na oddelek takoj napoti zdravnico za klinično prehrano ali dietetičarko. Ta bo glede na krvno sliko, mamino stanje in s tem povezane morebitne dodatne potrebe po vnosu tudi izbrala dodatke k prehrani.
Če je gospa v sobi s kontaktno izolacijo, potem bodite res previdni, da k njej hodite le povsem zdravi. Otroci so navadno prenašalci virusov in okužb, zato je bolje, da je zdaj, ko je krvna slika zelo slaba, ne obiskujejo. Z injekcijami, o katerih pišete, ji bodo pomagali hitro povečati odpornost in potem bo lažje.
Če želite, se lahko osebno zglasite na Posvetovalnici s strokovnjakom, ki jo organiziramo v našem združenju 11.12. popoldan. Število je omejeno. Največ 10 udeležencev in onkologinja. Tokrat bo udelžencem na voljo za odgovore dr. Brigira Gregorič z OI, oddelka za limfome. Sporočite, če vas zanima. Mislim, da bo super priložnost za poglobljeno razjasnitev vseh vaših odprtih vprašanj.
Mami in vam želim vse dobro,
Tudi moja mama je zbolela. .mi date kontakt? mail? moj je [email protected]
kolikor vem, se dobi dr. Ivo preko gmaila samo na naslov: [email protected].
Zato je verjetno dala ta naslov. lp
Hvala vsem za odgovore.Nekaj časa nisem imela dostopa do računalnika. Mami je že dva dni doma, čaka na izvide biopsije kostnega mozga, ki naj bi bili konec tedna. Krvna slika še vedno zelo slaba, Nevtrofilci so ji še v bolnici sami od sebe, potem ko je že prenehala dobivati GCS_F iz 0 zrasli na 1,5, pa potem čez vikend spet padli na 0,8 in potem spet narasli na 1,3, zato so jo spustili domov. Upam, da bo zdaj zanjo vsaj psihično kaj bolje. Jutri jo moram peljati nazaj v bolnico na odvzem krvi, pa bomo videli, kaj dogaja.
bom javila, zdaj imam dopust, saj sama doma ne more biti. Od herpesa ima vrtoglavice in je zelo slabotna.Upam, da jo minejo do drugega tedna.
Kako gre mami? Vse dobro želim!