Ozdravitev fibromialgije
Fibromialgijo imam že 26 let. Pred 8 leti sem približno eno leto vztrajala pretežno na presni prehrani. V tem času sem se skoraj povsem pozdravila. Nobenih bolečin in utrujenosti, pa tudi nobenih drugih simptomov. Tudi druge “neozdravljive” bolezni so izginile.
Sedaj, po postavitvi diagnoze, sem se odločila, da spet preidem na ta način prehranjevanja.
Odlomek iz 16. poglavja knjige POPOLN VODNIK O FIBROMIALGIJI ZA IDIOTE
Ta odlomek govori o posameznih simptomih in z njimi povezanimi dietnimi ukrepi. Npr.:
Sindrom razdražljivega črevesa
Ugotovili so, da ima 50 do 75 % ljudi s fibromialgijo ta sindrom. Simptomi: med drugim krči, napenjanje, vetrovi, driska in zaprtje. Živči in mišice v črevesju so zelo občutljivi in celo večji obrok lahko sproži simptome in povzroča bolečine. Izboljšanje lahko dosežete z izogibanjem naslednji hrani: maščobe, fruktoza (med in sadje), mlečni izdelki, čokolada, alkohol, kofein, gazirane brezalkoholne pijače. Dieta z veliko vlakninami lahko odpravi zaprtje in drisko.
Preobčutljivost na mlečni sladkor (intoleranca na laktozo)
Intoleranca na laktozo je nesposobnost prebavljanja laktoze, mlečnega sladkorja. Povzroča jo pomanjkanje encima laktaza, ki se tvori v tankem črevesu. Posledice so lahko slabost, krči, napenjanje, vetrovi in driska. Če imate intoleranco na laktozo, se morate izogibati mleku in mlečnim izdelkom ali uživati laktazo, ki jo je moč dobiti brez recepta (Op. pr.: mislim, da se je v SLO še vedno ne da dobiti, dobiš pa jo čez mejo).
Celiakija
Povzroča poškodbe na sluznici tankega črevesja, ki jih povzroča gluten.
Če imate celiakijo, ne smete jesti glutena (pšenica, rž, križanec med pšenico in ržjo, ječmen in oves). Celiakijo odkrijejo s krvnimi testi in biopsijo tankega črevesa. (Op. pr.: tudi pira vsebuje gluten)
Prehranski dodatki
Ljudje s FM morajo posvečati pozornost osnovnim prehranskim potrebam, ker imajo pogosto težave z vsrkavanjem, ki jih povzročajo bolezni prebavne poti, kot so preveč bakterij?, celiakija, sindrom razdražljivega črevesa. Nekatera zdravila ovirajo vsrkavanje, zato so prehranski dodatki lahko koristni. Potrebno pa je vedeti, da preh. dodatki niso nadomestilo za zdravo prehrano, pa tudi to, da preveč kakšnega dodatka lahko povzroči resne zdravstvene težave.
Najbolje je, da se o tem posvetujete s svojim zdravnikom, strokovnjakom za prehrano ali proizvajalcem; da uporabljate zdravo pamet in temeljito premislite.
Nekaj najbolj pogostih vitaminov in mineralov, ki jih priporočajo ljudem s FM:
B vitamini – ohranjajo zdrave živce, jetra, dajejo energijo, in lahko zmanjšujejo tesnobnost.
Vitamin B1 lahko pomaga pri pravilni presnovi kisika. B-kompleks je bistvenega pomena za psihično in čustveno dobro počutje.
Kalcij – ohranja kostno gostoto. Pomanjkanje kalcija povzroča živčnost, zaskrbljenost, preobčutljivost in otopelost.
Železo – nizka raven lahko povzroča splošno oslabelost, utrujenost in glavobole.
Magnezij – skrbi za zdrav imunski sistem, zdrave živce in uravnava krvni sladkor. Pomanjkanje lahko povzroča zmedenost, brezvoljnost in nespečnost. Dobro deluje v kombinaciji z B-kompleksom.
Kalij – pomanjkanje je pogosto povezano z depresijo, zaskrbljenostjo, šibkostjo in utrujenostjo.
Vitamin D – V nedavni raziskavi so ugotovili pomanjkanje vitamina D pri 93 % ljudi z mišično-skeletnimi bolečinami.
Aminokisline – tudi lahko pomagajo pri zdravljenju, in te so:
cistin, glicin, leucin, lizin, valin, isoleukin, triptofan in 5-hidroksitriptofan (5-HTP), ki pomaga pri tvorbi serotonina in melatonina.
FDA je objavila varnostno opozorilo glede sledečega:
Prehranski dodatki, ki vsebujejo gabez, ki je vir alkaloidov pirolizidin – dokazano povzroča raka in lahko povzroča kronično jetrno bolezen. (Op. pr.: lahko se uporablja le na nepoškodovani koži, in ne v nosečnosti ter med dojenjem)
Poročali so o zastrupitvah jeter povezanimi z izdelki, ki so vsebovali rastlino kava-kava .
Izdelki, ki vsebujejo kislino aristolochic (Op. pr.: ne poznam slovenskega izraza), vključno z rastlinskimi izdelki prodajanimi v tradicionalni kitajski medicini, so bili povezani z nefropatijami-ledvičnimi okvarami. http://www.cfsan.fda.gov/~dms/ds-bot2.html
The National Institutes of Health razkriva pomembno vzajemno delovanje med St. John’s Wort (hypericum perforatum – rastlina, ki se uporablja tudi za zdravljenje depresije) in Indinavir (splošno poznan pod blagovno znamko Crixivan – uporablja se za zdravljenje aidsa) in drugimi predstavniki protiretrovirusnih zdravil.
Prehranski dodatki, ki vsebujejo tiratricol, poznani tudi kot triiodothyroacetic kislina ali TRIAC (TA3), spodbujevalec tiroidnega hormona, lahko povzroča resne zdravstvene posledice, vklučno s srčnim napadom in kapjo.
Skratka, bodite previdni, pogovorite se in obvestite svoje zdravnike o preh. dodatkih.
To pismo sem našla na spletni strani FDA (Urad za hrano in zdravila-v ZDA)
10 let sem trpela (izčrpavajoča utrujenost, mučne bolečine v glavi, črevesju, ledvicah, srcu, zgornjem delu hrbta), preden sem s pomočjo testov ugotovila, da sem preobčutljiva na gluten (prvo leto sem šla skozi vsa mogoča testiranja…zdravniki klinike Mayo so zaključili, da imam fibromialgijo in mi predpisali antidepresiv, ki sem ga jemala 7 let, dokler ga niso ukinili iz proizvodnje zaradi povzročanja jetrnih okvar). Imam tudi 20-letno hčer, ki je bila pred kratkim testirana. Tudi ona je preobčutljiva na gluten. Ne morem vam povedati kakšno spremembo je ta pravilna diagnoza povzročila v mojem življenju: sposobna sem delati, plesati, čistiti hišo, se spet sprehajati, jasno razmišljati, se zabavati, skratka, živeti.
Zame oznaka »brez glutena« pomeni to in nič drugega……da med sestavinami ni sledi pšenice, ječmena, rži ali ovsa, niti na površini (včasih je čips ali zmrznjen pomfri, npr., posut z moko, da se ne sprijema. To ni brez glutena! Ali bi kupili kapljice za oči, ki bi vsebovale kislino, pa čeprav »v sledeh« (tako majhna količina, da se je niti zmeriti ne da)? Ali pa govedino z boleznijo norih krav »v sledeh«?
Ljudje z intoleranco na gluten ga ne smejo dobivati. Prosim, poskrbite za oznake, ki bodo to zagotavljale. Ne gre samo za pravico do tega, gre za zdravje.
Še nekaj mojih izkušenj. Napisala sem, da sem bolna že 26 let. V bistvu sem že vse življenje, samo nisem vedela, da trdi in boleči sklepi spadajo med simptome fibromialgije.
Po 3 mesecih diete brez glutena so bolečine v sklepih popolnoma izginile, tudi trdi niso bili več. Sem sicer alergična na gluten, vendar mislim, da ni nujno, da si ravno alergičen, lahko si “samo” preobčutljiv kot smo prebrali v pismu. Opažam tudi, da vedno ko pojem kaj, na kar sem alergična, se bolečine povečajo. To lahko kaže na to, da je fibromialgija avtoimunska bolezen, kar sumijo tudi raziskovalci. Na to kaže test APA ( ). Upam, da bo kmalu tudi pri nas.
POZDRAVLJENI !
Tudi sama trpim za fibromialgijo , ki je včasih še kar, včasih pa je zelo hudo. Zanima me, če tudi vas boli vse, enkrat na enem mestu, drugič drugje . Včasih sem še kar, včasih je pa obupno , dajejo me živci , vrtoglavice , bolečine int. Rada bi si izboljšala zdravje, pa ne vem kje naj začnem. Pri os. zdravniku nimam opore , kot da to ni nič . Zdaj delam po 8 ur , se matram, ampak moram, ni kaj . Prosim vas če veste, kaj bi bilo najbolj dobro za to bolezen, mi prosim napišite . Lep pozdrav .
Pozdravljena, Lena!
Vam kar odkrito povem, da poizkušamo , testiramo, opuščaMO, SE ZOPET SPRAVIMO V KAJ NOVEGA, VSAK SI IŠČE OPORO ALI V novem načinu prehrajevanja, v drugačni obliki gibanja, zdravljenja, največkrat alternativnega, vsak najde svoje izboljšanje v nečem, kar mu nekaj časa pomaga, menim da predvsem psihično, no verjamo v to, potem zopet pridejo padci, pa spet kaj novega……..no, če se veliko energije in časa vlaga v tak način zdravljenja, človek na bolečino kar malo pozabi :).Opažam, da ima vsak izmed nas nekaj, povsem svojega, vsako telo in um potrebujeta nekaj, s čimer si pomaga in lajša težave.Seveda včasih uspešno, včasih boleče…..mislim….začaran krog……ampak, no, ravno sedaj ogledujem internetno stran nekega zdravilca, no, morda, potem ko pridem iz Laškega,kar nam na veliko srečo organizira naše društvo, kamor si grem malce pocrkljat moje boleče kosti in mišice, no, potem imam željo še obiskat tega zdravilca. Seveda moram še prej zbrat veliko informacij o njem, saj sem se že neštetokrat opekla.
Za napake v pisanje, sorry, ampak ……
LP Maya
Draga Lena,
res je, kot pravi Maya, da se vsak po svoje trudimo, odvisno tudi od tega, kateri simptomi pri posamezniku najbolj izstopajo oziroma ga najbolj onemogočajo v vsakodnevnih življenjskih aktivnostih.
Ali ste si ogledali rezultate ankete, ki smo jo lani izvedli med bolniki ( tukaj: Vaš link )? V njej boste našli tudi vprašanja, ki se nanašajo na zdravljenje bolezni oz. samozdravljenje.
Nekaj primerov:
vpr.št.20 : Kakšne terapije ste/ali ste bili doslej deležni?
Odgovori:
1.protibolečinska zdravila
2.antidepresivna zdravila
3.fizioterapija
4.zdravljenje pri psihiatru
5.protibolečinska ambulanta
6.balneološko zdravljenje
7.sočasno zdravljenje drugih bolezni
8.nobene terapije
vpr.št.21: Katere alternativne/komplementarne metode zdravljenja ste doslej že preizkusili?
Odgovori:
1.različne masaže
2.bioenergetsko zdravljenje
3.kiropraktika
4.akupunktura
5.homeopatija
6.manualna terapija
7.drugo
vpr.št.22: Učinkovitost dopolnilnega zdravljenja
Odgovori:
1.kratkotrajni učinek
2.brez učinka
3.trajnejši učinek (op. samo 7%)
vpr.št.23: Kaj storite sami za izboljšanje svojega zdravja?
Odgovori:
1.gibanje(na svežem zraku: hoja…)
2.spanje
3.prehrana
4.telovadba(prilagojene vaje…)
5.namakanje v topli vodi
6.skrb za zdrave medosebne odnose
7.pozitivno razmišljanje
8.zmanjševanje stresa
9.sprostitvene vaje
10.meditacija
11.drugo
vpr.št.29: Kako se duševno odzivate na bolezen?
Odgovori:
1.iščem čimveč informacij o bolezni
2.povezovanje s sobolniki
3.sprejetje bolezni
4.povečana aktivnost
5.strah pred prihodnostjo
6.potrtost, depresivnost
7.optimizem, zaupanje v življenje
8.občutek da sem nekoristen
9.umikanje v samoto
10.izguba zaupanja v medicinsko stroko
11.obup, izguba življenjskega smisla
12.prepirljivost, konfliktnost
13.sramovanje bolezni
Na tem forumu lahko najdete precej starejših tem, kjer bolniki opisujemo različne osebne izkušnje. Upam, da vam bodo lahko koristile.
Če ste dovzetni za alternativne /komplementarne pristope k zdravljenju, si lahko ogledate tudi forum tukaj:
Še moje dobronamerno mnenje: če v osebnem zdravniku nimate strokovnega podpornika in razumevajočega svetovalca, vam prijazno svetujem, da si izberete drugega.
Lepo vas pozdravljam in vam želim uspešen spopad z boleznijo.
Pozdrav !
Berem vaše odgovore oz.nasvete. Veliko koristnega. Moje vprašanje pa se nanaša na sam začetek. Sprašujem za mojo sorodnico. Povem torej, da sami – na podlagi simpotomov ocenjujemo, da gre pri njej za to bolezen. Pred kratkim je bila v bolnišnici, vendar ji uradno diagnoze niso postavili, ker – vsaj po naši oceni niso posumili, da gre za to bolezen. Ker pa je svakinja dobesedno ” norela” od bolečin in ima veliko simptomov, ki so značilni za to bolezen , smo tudi sami začeli brati, razglabljati itd. Seveda naši namigi, da naj pogledajo tudi v to smer, niso bili najbolje sprejti. Tako je bila po nekaj dnevih odpuščena domov, uspeli smo le to, da je dobila protibolečinsko terpijo.Sedaj se doma zgodba ponavlja , to pomeni, da jo še vedno boli, da ima vrsto težav, ki jih naštevate oz, ki so značilne za to bolezen. Kaj naj naredimo? V isto bolnišnico je ne bomo peljali več, ker bomo zavrnjeni: “Svojci pač ne morejo postalvjati diagnoz.” Sami pa vidimo, da pa pri njej ni nič bolje ( kot sem lahko prebrala je mogoče doseči kar dobre rezultate zdravljenja).
Svakinja je zelo deprimirana in depresivna. Sicer mi ni jasno, kaj lahko pri celotni zadevi naredi psihiater ( no,da antidepresiv), toda to ni rešitev.
Ker smo torej v pat poziciji bi resnično prosila, da mi svetujete na koga naj se obrnemo na KC, ki nas bo vzel resno. Smatramo, da mora svakinja ponoviti celoten diagnostičen postopek , saj konec koncev mi le ne moremo psotaviti diagnoze ; pravilnost oz. ustreznost le- te pa pomeni to, da se ve, kako ravnati naprej.
Za vsak nasvet se vam zahvaljujemo.
Lepo Vas pozdravljam !
Zaskrbljena
Pozdrav !
Hvala za Vaš odgovor. Poskušali bomo dobiti napotnico za nevrologa na Petra Držaja. Upam, da bo osebna zdravnica imela dovolj razumevanja. Če ne, mi prosim za vsak primer napišite, kje dobimo dr. Popoviča.
No, jutri gre spet k svoji zdravnici in bo poskušala urediti. Mene skrbi le to, da zdravnikom pogosto po opisovanju teh splošnih bolečin in vseh spremljajočih tegob,sploh ni nič več jasno. Kot ste sama napisala – veliko vsega, pa malo oprejemljivega.
Mi lahko napišete še kaj o prehranjevanju. Moja svakinja namreč spet odklanja hrano, nič ji ni dobro; po moji oceni tudi ne more imeti energije, ker je nima od česa.Tako se sedaj spet z njo prepiramo, da pač mora jesti.Sklepam, daji določena hrana zaradi zdravstvenih težav preprosto ne paše.
Res še enkrat hvala.
Pozdrav še enkrat.
Spoštovani, dva stavka iz vašega prvega in drugega sporočila sta mi pritegnila pozornost :…”Svakinja je zelo deprimirana in depresivna.”
“…spet odklanja hrano, nič ji ni dobro.”
Ta podatek mi daje slutiti, da vaša sorodnica boluje (tudi) za depresivno motnjo. Če je tako, bo smiselno (tudi) zdravljenje depresije.
Več o depresiji kot bolezni si lahko preberete tukaj: Vaš link
O bolezni FM pa tukaj: Vaš link
Ambulanta prof.dr.Popoviča ima naslov:
Specialistična ortopedska ambulanta MEDICOM d.o.o (prof.dr.J.Popovič, dr.med)
Peričeva 35
Ljubljana
tel. (01) 236 12 88
Za revmatološki pregled pa bolnišnica za revmatologijo, tukaj: https://www.kclj.si/index.php?dir=/pacienti_in_obiskovalci/klinike_in_oddelki/interna_klinika/ko_za_revmatologijo/
Ali bi želeli, da vam pošljem zgibanko z opisom bolezni FM in SKU? Če kliknete zgoraj na moje ime, se vam prikaže moj osebni e-naslov. Pišite mi na osebni mail in mi pošljite vaš naslov, da vam gradivo pošljem po navadni pošti. Lahko pa si zgibanko preberete tudi tukaj: http://www.skufmslovenija.org/objave/tiskane-publikacije/
Lepo vas pozdravljam!
Pozdravljeni!
Tudi jaz vam ne morem nič pametnega svetovati. Brez sodelovanja zdravnikov pač ne gre (s tem mislim na tiste, ki ne priznavajo fibromialgije). Tudi, če bo postavljena diagnoza FM, ni kakšnega posebnega zdravljenja. Zdravilo Guaifenesin naj bi začelo učinkovati šele čez nekaj mesecev, svakinja pa potrebuje pomoč takoj. V neki raziskavi v ZDA se je izkazalo, da je proti bolečinam še vedno najbolj uspešen Tramal, pa še proti depresiji pomaga bolj kot vsi antidepresivi.
Normalno je, da svakinja odklanja hrano. Tudi živali ne jedo, ko so bolne. Zdravilni krajši post je le dobrodošel. Sicer je pa za bolne ljudi in rekonvalescente najboljša prehrana svež presni sok (pomaranča ali pa korenček). Ima veliko sladkorja, ki daje energijo, je lahko prebavljiv, kar je pri bolnikih zelo pomembno. Pa še lažje ga je spraviti vase kot hrano. Pa kakšna kremna zelenjavna juha, ki se jo da spiti je tudi zelo v redu itd. V bistvu sploh ne rabimo tako veliko hrane, sploh pa takrat, ko človek ne dela fizično.
Še najbolj ji pomagate s tem, da ji verjamete.
Dr. Alojz Ihan v knjigi Do odpornosti z glavo piše tudi o FM in SKU.
Ti dve bolezni uvršča med psihosomatske bolezni, tako kot raka, revmatoidni artritis, srčno-žilna obolenja, možgansko kap, alkoholizem, depresijo, alergije, astmo, sladkorno bolezen, čir na želodcu in dvanajstniku.
Med drugim piše tole:
“Čeprav se je dolgo časa zdelo, da so te bolezni ‘namišljene’, postaja zaradi tipičnih težav vedno bolj očitno, da gre za resna obolenja. Pri večini bolnikov gre verjetno za hudo neravnovesje v stresnem odzivanju in drugih mediatorjih v možganih. Bolniki kažejo zlasti manjšo stresno reakcijo.
Moten stresni odziv zelo vpliva zlasti na delovanje imunskega sistema, saj stresni odziv pri normalnem imunskem odzivanju bistveno pripomore pri uravnavanju vsake imunske reakcije. Če je stresno odzivanje moteno, je zelo verjetno, da postane moteno tudi uravnavanje imunskih reakcij. Imunski sistem pa je ključen za zaščito organizma pred številnimi mikrobi in še številnejšimi boleznimi, ki jih mikrobi neposredno ali posredno povzročajo.”
Te motnje v stresnem odzivanju se lahko celo prenašajo z matere na otroka. Po eni hipotezi gre za nezavedno učenje stresne reakcije, po drugi pa gre za gene, ki določajo povečan stresni odziv.
Zelo zanimiva knjiga, ki nazorno opisuje povezavo med psiho in nastankom bolezni.
Povezavo med dolgotrajnim stresom in padcem imunosti pa so pred kratkim dokazali tudi avstralski znanstveniki.
Hvala!
Ravnokar smo imeli knjigo v roki. Kot najverjetneje poznate sami; kadar zboli družinski član se zgane cela družina. Tako sedaj resnično nosimo skupaj vse knjige, zapise, revije , tudi zloženke smo dobili in seveda nasvete od.g. Veronike in seveda tudi nekaj vaših.Povem le to, da se svakinja zelo boji, mislim, da se boji tega končnega dejanja -dokončne postavitve diagnoze. Vsekakor bi tudi mi vsi raje videli, da je zdrava ; glede na to, da pa zaenkrat nima ustrezne pomoči – pa tudi ne moremo več samo gledati – vsaj jaz ne.
Kot smo že rekli : korak po koraku.
Upam, da se bo stvar začela premikati. No, danes jo namreč zelo močno boli v trebušnem delu, boli jo hrbet in je vsa sključena – predvsem sedi.No toliko o tem tistim, ki mislijo, da je to namišljena bolezen.
Pa lepo se imejte in bodite mi zdravi.
POZDRAVLJENI!
MENE PA ZANIMA KOLIKO JE VAŠA SVAKINJA STARA . A JE MOGOČE DOŽIVELA KAKO STVAR KI BI JO PRIZADELO. KER JAZ SEM PRED VEČ KOT 20 LETI IZGUBILA HČER . NEKAJ LET JE ŠE KAR BILO .POTEM PA JE UDARILO VEN .BILO JE OBUPNO , NISEM BILA SPOSOBNA HODIT . HODILA SEM OB POMOČI OPORE, VRTOGLAVICE SEM IMELA TAKE DA JE BILO RES OBUPNO. NISEM MOGLA NIČ ,RES JE BILO HUDO.NO ČEPRAV TUDI SEDAJ NI KAJ DOSTI BOLŠE AMPAK MALO PA LE JE . MAM ŠE BOLEČINE VRTOGLAVICE SE TUDI ŠE POJAVLJAJO AMPAK ŽIVIŠ Z TEM. STARA SEM 48 LET. ČE IMA KATERA KAJ PODOBNEGA ,PA DA SI JE DALA POMAGAT NAJ MI KAJ NAPIŠE .
LEP POZDRAV .
Pozdrav !
G. Lena : moja svakinja ima 74 let. Toda celo svoje življenje je skrbela za telesno vadbo in prehrano, tako, da je bila do nedavnega kot mladenka.
Tako se je sedaj še težje sprijazniti z nastalo situacijo.
Imam pa še eno vprašanje (za obiskovalce foruma). S katerimi toplicami imate ( za to bolezen) najboljše izkušnje. Svakinja namerava iti v Dolenjske, ker ji je tam zelo všeč- voda je zelo topla. Njej je namreč že pri 30.stop.Celzijah voda mrzla.Torej potrebuje zelo , zelo toplo vodo.
Hvala in lepo se imejte !
Draga Lena!
Ne vem, kako lahko človek preživi kaj takega kot si ti. Ni čudno, da si zbolela.
Jaz sem dala skozi samo ločitev, obrekovanje, hčerinega raka, finančno krizo in je bilo dovolj. Mislim, da bi bila dobra kakšna knjiga. Eni je naslov Poti iz stiske, če se ne motim. Meni je bila zelo všeč, čeprav na prvi pogled deluje malo ceneno.
Upam, da imaš kakšno dobro prijateljico, ki ji lahko zaupaš.