Otvoritev foruma
Pozdravljeni, prijatelji !
Odpiramo nov forum na temo levkemije in drugih krvnih bolezni ter s tem povezanih transplantacij oziroma presaditev kostnega mozga. Ker je Med.Over.Net tako dobro obiskan portal, smo se v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi odločili, da se tudi mi vključimo vanj in vam skušamo pomagati z informacijami, nasveti, izkušnjami in vzpodbudno besedo.
Kot Vaši sogovorniki so pristopili vsi člani izvršilnega odbora Društva bolnikov s krvnimi boleznimi. Vsi imajo dolgoletne izkušnje z nudenjem pomoči tovrstnim bolnikom, s strokovnimi nasveti pa se pridružuje prim. Jože Pretnar, dr. med., ki na Kliničnem oddelku za hematologijo Kliničnega centra v Ljubljani vodi presaditve kostnega mozga.
Poleg članov odbora se bomo kot Vaši sogovorniki vključili še trije sveži transplantiranci, en fant in dve ‘dekleti v najlepših letih’. Vsi trije smo imeli nesorodno presaditev kostnega mozga v Ljubljani, manj kot pred letom dni.
Pa seveda, kot sogovorniki na ta forum ste vabljeni vsi, z vprašanji in odgovori, z mnenji, izkušnjami, dilemami, s svojo negotovostjo in strahom, s svojim optimizmom in zmagami, da jih delite z nami.
Pozdravljeni!
Moram reči, da se prvič udeležujem forumov, ampak stvar je super. Tudi sama sem v društvu in sem pravzaprav pogrešala nasvete in vprašanja v zvezi z boleznijo. Po naključju sem takrat izvedela za ga.Marino A., ki je bila med ustanoviteljicami društva in mi je v času bolezni priskočila na pomoč (in na katero se v stiskah še vedno obrnem). Čisto drugače se je namreč pogovarjati s “sotrpinom” kot z drugimi. Vse najboljše in večna zahvala pa gre seveda prim.dr. Pretnarju, ki mi je pri zdravljenju tudi s človeško toplino dajal pogum.
Seveda bi tudi sama rade volje sodelovala s svojimi izkušnjami in zmagami vsem, ki se jih loteva strah in tistim, ki dvomijo.
Vse dobro vam želim.
Polona
Polona, super, da si se nam pridružila na forumu ! Več kot je sogovornikov z izkušnjami, več je možnosti, da človek v negotovosti dobi napotek, podatek, mnenje. Ali lahko poveš kakšno besedo o svoji izkušnji – bolezen, zdravljenje in ali si imela presaditev ?
Lep večer ti želim,
se beremo,
Milena
Ja, vse je slo zelo hitro. Pol leta po rojstvu moje druge hcerkice sem postala zelo utrujena. Potem so se mi zacele hude bolecine v krizu, ki niso bile primerljive s kaksnim isiasom, po predelih obraza so se mi pojavljali mravljinci, afte po ustih in koncno se modrice po telesu. Potem so mi domaci rekli, da gotovo ni vse OK in da moram cimprej k zdravniku. In vse to se je zgodilo v tednu ali dveh. Takoj sem sla kar na urgenco. Krvna slika je bila ze katastrofalna in so mi rekli, da bi cakala se nekaj dni, mi ne bi mogli vec pomagati. Diagnoza: akutna limfoblastna levkemija. No, in tako sem takoj zacela z zdravljenjem, dva pet-tedenska ciklusa, nadaljni trije enotedenski. Ze po prvem ciklusu mi je dr.Pretnar povedal, da imam nekaj vec moznosti, ce se odlocim za presaditev. Sel mi je tako na roko, da mi je omogocil najhitrejsi mozni termin. Na mojo smolo v registru niso nasli dajalca za nesorodno presaditev, tako da sem se odlocila za avtologno. Sledil je odvzem maticnih celic, priprave z obsevanjem in koncno presaditev. Vse skupaj sem dozivljala kot v transu. Nikakor nisem mogla verjeti, da zdravljenje ne bi uspelo (zaradi neugodne citogenetike sem imela namrec dokaj slabo prognozo). Najhujse je seveda bilo, da nisem mogla biti z mojimi punckami in vsemi dragimi. Ampak kljub vsemu se je zame dobro izteklo. Volja do zivljenja, cilj da docakam vsaj to, da gredo moje puncke v solo…
Po presaditvi me je cakala se vzdrzevalna kemoterapija. Ves cas mi je stala ob strani moja druzina, za kar sem jim neskoncno hvalezna, se ne da opisati. Prav tako se zahvaljujem prim.dr.Pretnarju za vse spodbudne besede in nasvete, dostopnost, vse pohvale tudi dr.Zupanovi in dr.Zveru. Skoda, da v drustvu ni vec odziva z njihove strani-se enkrat se tukaj pokaze izjemnost dr.Pretnarja.
Kmalu bom imela cetrti rojstni dan. In se veliko naslednjih. Moja starejsa puncka gre letos v solo-prvi postavljeni cilj je dosezen-naslednji:poroka, hcerk namrec.
Z veseljem bom delila moje izkusnje z vsemi. Pa se moj nasvet obolelim: nikoli ne obupaj, ker kjer je volja, je tudi pot. Dali so mi tri mesece, pa sem po stirih letih se vedno tukaj. Uzivam zivljenje, cenim ga povsem drugace kot prej in vedno recem: zmorem.
Vse dobro zelim in se beremo.
LP, Polona
Polona, to !
Takšno pozitivno gledanje na zadeve lahko prav vsakemu človeku obogati življenje, in to bistveno bolj kot vse materialne dobrote (pa še zastonj, haha). In še nalezljivo je ! Kdor tole tvoje pisanje prebere, mu preprosto mora postati toplo pri srcu.
Komaj čakam, da se srečamo na (zame prvem) pikniku Društva bolnikov s krvnimi boleznimi; upam, da bo kakšen jeseni.
Te lepo pozdravljam!
Milena
Tudi sam sem preživel skoraj enako usodo. Čakam na sredino novembra, ko bom praznoval prvi rojstni dan po avtologni presaditvi. Prav tako pohvalim že imenovane zdravnike dr. Zvera, dr. Pretnarja, dr. Zupanovo, pa tudi vse ostale z oddelka. Neskončno sem hvaležen tudi vsem sestram, ki so vedno razpoložene in s humorjem polnijo vsakdanje tegobe bivanja v bolnišnici.
Živjo, Aleksander !
Ja, zdravniki in sestre na hemato so res super – saj tele presaditve so pravi čudež. In kako se počutiš ? Ali lahko že normalno ‘rogoviliš’ okoli ali se moraš še bolj držati doma ? (zame je prava Amerika že to, da lahko po bližnjih gozdovih nabiram kostanj ).
Lep pozdrav z Gorenjske,