Ja menda! Tako skupino smo tudi želeli. Da lahko vsakdo dobi informacije in jih deli, da imamo možnost izraziti svoje mnenje in povedati resnico, tudi če včasih novice niso dobre. Ampak to je naš dnevnik o potovanju, na katerega smo se podali. In ne nameravamo skrivati ničesar, ne uspehov in ne morda kakih restenoz. Le zakaj bi tudi jih, če so restenoze ozdravljive :):):)

Trenutno se, kot si lahko preberete, še vedno borimo za pravico do priznanja CCSVI diagnostike in CCSVI zdravljenja v okviru zdravstvenega sistema, to je brezplačno za vse bolnike. Dolga pot je še pred nami, ampak letošnje leto bo postreglo s prvimi rezultati študij po celem svetu. Po do sedaj znanih podatkih so rezultati vzpodbudni. Ampak počakajmo do objav.

V soboto, 12. 02., smo se bolniki (tisti, ki smo bili na dilataciji in tisti, ki še niso bili) skupaj z našimi zdravniki prvič dobili, ustanovili fondacijo in seveda zažurali, kot se spodobi ob takih prilikah. V fondaciji bomo zbirali sredstva za plačilo nadaljevanja študije, kajti skupaj z zdravniki si želimo razširiti študijo in vanjo vključiti večje število bolnikov. Ker si nihče od nas ne želi, da o CCSVI zdravljenju odloča debelina denarnice, bomo s skupnimi močmi preko fondacije omogočili zdravljenje bolnikom ne glede na njihov socialni status. Ker verjamemo, da mora biti zdravstvena oskrba dostopna vsem pod enakimi pogoji in za bolnika zastonj.

Tako da vsi še enkrat dobrodošli, čeprav nekateri le berete 🙂

BTW – točno pred 7-mimi meseci sem bila operirana. In danes praznujem 7 – mesečnico (itak!).Super je, res je krasno! Živeti brez strahu, brez bolečin, krčev, inkontinence, brez zdravil… Nimam besed, s katerimi bi opisala svoje navdušenje.

LP!

Pozdravljeni…

Sem 28 letna mamica 2 otrok in partnerica 34 letnega fanta, ki so mu diagnozo MS postavili pred 11 leti ( ‘zdravil’ se je z Betaferonom)…Recidivno rem. oblika mu je prešla v sekundarno prog. Ker se je stanje vedno bolj slabšalo, do te mere, da je pristal na inv. vozičku lansko poletje, smo poskusili z dilatacijo v januarju 2011. Ampak,.. delovalo je le kratek čas,..je res, da je tudi poškodovan od prej,..No zdaj je marec na vratih,..in je stanje že spet kar grdo,.. ( možno, da so se mu vene ponovno skrčile po dilataciji)… Da bi to potrdili imamo ponovno UZ v Portorožu,… Bomo videli kaj bo iz tega…Smo pa korajžni 🙂

Za vse tiste, ki ne veste kam se obrnit,..na vam povem kako smo mi prišli vsaj v čakalno vrsto,..
Seveda smo klicali in težko priklicali angelčke v Medicor,..pa vendarle..Navodila so bila taka:
– Zbrati vso dokumentacijo v zvezi z MS ( izvide, slike, zdravljenja,..)
– Ultrazvok ven je opravil v Šempetru pri Gorici/dr. Šalamun,..ampak napravo imajo sedaj tudi v Portorožu ( ne vem točno naslova)
– Opis poteka bolezni od postavitve diagnoze do trenutnega stanja
– Mogoče še pripis, da ste si to pripravljeni finansirat sami ( tisti, ki ste to pripravljeni storiti…4.000€)
-Vse skupaj poslati na Koritkovo 2 v Ljubljano z pripisom za gospo Barbaro Ravnik

Sicer je čakalna vrsta kar dolga,..

Srečno vsem!! Pa korajžno naprej!!

Lep pozdrav.

Krissy,
sam sem približno v enakem stanju kot tvoj mož in še razmišljam o tem posegu. Ampak to je pa zlo mal časa držal. A bo šel spet na poseg? Kako pogosto moraš pa to ponavljat?

lp Fedia

Fedia…verjetno je odvisno od posameznika. Some one je na forumu napisala, da je minilo že 7 mesecev od širjenja ven in se ji ni nič poslabšalo. Njen citat:
[code]
“Ojla vsem! Danes je točno 7 mesecev od operacije, to je dilatacije ven. Počutim se še vedno OK, do restenoze še vedno ni prišlo. Delam po 8 ur, telovadim vsak dan, spet ustvarjam in na kratko rečeno – krasno se imam.”
[/code]

Ja,sam jest sem glede na invalidnost na podobni stopnji kot Krissyn mož in mislim,da bo efekt prbližen enak. Jest že dolg nimam več težavic sam z kakšnim mravlinčenjem,vrtoglavco in dvojnim vidom-moj organizem je že velik bol prizadet.
lp F.

Fedia, ni stopnja invalidnosti tista, ki določa, kako uspelo bo okrevanje niti kdaj bo nastopila restenoza. Dejstvo je, da ima kar zajeten del bolnikov ne samo stenoze na venah, imajo že tudi okluzije. Poškodbe na venah v primerih nekaterih bolnikov so zelo hude. Skratka, ne samo predhodno stanje bolnika, lezije, stanje hrbtenjače, obseg poškodb na živčevju in mišičevju, tudi stanje samih ven vpliva na okrevanje oziroma na ponovno zamašitev (stenozo) ven.

Me pa veseli, da si realna in da od eventuelne dilatacije ven ne pričakuješ čudežev. Sama sem šla na dilatacijo z eno samo željo – da se napredovanje ms ustavi. Edino tega sem si želela. Dobila sem več in bolje in verjemi mi, da sem bila sama izjemno presenečena nad hitrim in uspešnim okrevanjem.

V tej prvi skupini 50-ih bolnikov, v kateri sem bila tudi sama, ni vprašanje, ali bo do restenoze prišlo. Vprašanje je le kdaj. Restenoza je pač realnost, s katero se je potrebno soočiti. Zame je najpomembnejše to, da vem, kakšni so znaki, kako lahko ukrepam in h komu bom šla po pomoč. Da vem, da mi ni potrebno propadati in se spreminjati v invalida, da obstaja rešitev.

Fedia…

Kar korajžno,.. za zgubit ni nič.
Moj mož je bil v nedeljo še enkrat na UZ vratnih ven,..in ja, prišlo je do ponovnega zožanja ven in to v zelo kratkem času ( 3 tedne). Tako kot sem uspela razumet je od posameznika odvisno,.. mlajši kot si,..bolj so vene prožne in se rade zopet ‘skrčijo’,.. sicer pa naj bi po treh posegih vene ostale razširjene. Mi bomo še 1x poskusli..s posegom, ker po prvem posegu so bila izboljšanja vidna..

Lp

Krissy,hvala za vzpodbudne besede. Saj bom tudi sam poizkusil.

Some one ??????????? HALO,te citiram “…da,vem da mi ni potrebno propadati in se spreminjati v invalida………..” Kaj biti invalid je zate spaka-človek,ki se je spremenil vspako pred katero se beži al kaj? Kaj se sploh zavedaš svojih besed!

Krissy,hvala. Te obvestim kako bo šlo!

lp Fedia

No, ni mi treba pripisovati ničesar, česar nisem zapisala, še manj podtikati nečednih misli. S takimi idejami o “spakah” lahko pri meni kar odnehaš. Navsezadnje, kaj pa sem bila drugega pred dilatacijo kot invalid? Sem bila kaj drugega? Res te prosim, da mi v prihodnje ne podtikaš več. Hvala!

Someone,ne da se mi prepirat s tabo. Za moj pojme je bil tvoj stavek žaljiv.
Sam namreč za ms obolevam 17 let. Najprej ena bergla,pa dve,pa hojca in zadnih 7 let voziček,4 leta imam urinski kateter, dvakrat sem ob hudi gripi že imel sondo za požiranje-odpovedal mi je požiralnik. Jaz si zase upam trdit,da sem invalid in kaka je tvoja invalidnost,če smem vprašat?

lp F.

Veš kaj, tudi meni se ne ljubi razpravljati o tem, kaj se tebi zdi žaljivo, pa v resnici ni. Če delaš iz muhe slona in vidiš žalitve, kjer jih v resnici ni, kar počni to še naprej.

Sem prihajam občasno, če kdo potrebuje informacije glede CCSVI diagnostike in zdravljenja. Ne pa po prepir in še najmanj se bom spustila zvleči v debato, kot bi bila v onem akcijskem filmu, kjer si glavna junaka razkazujeta brazgotine in debatirata, kje sta jih dobila. Tako da se takih pogovorov, kakršnega se nameravaš iti, enostavno ne grem. Hvala ampak ne bi 🙂

Če ti smem dati za konec informacijo, telefonska številka, kamor se lahko prijaviš za UZ pregled ven, je 05 662 55 32. Pregledi se izvajajo v Medicorjevem rehabilitacijskem centru v hotelu Neptun v Portorožu. Za CT slikanje ven, če je sploh potrebno oziroma če bo kardiolog zahteval še to preiskavo, se lahko naročiš v Radiomedu v Hočah.

Lep pozdrav 🙂

Veš,že zdavnej sem bil na slikanju ven,tud datum za poseg že imam,ker mi ki nismo bili izbranci gremo kot SAMOPLALČNIKI in ni problem, za dnar dons dobiš vse! Tako,da ne rabim tvoje pomoči-hvala.
Ja,ja o svoji stopnji invalidnosti pa nič. Tipično ;))))))))))))))

lp F.

No, smo vsaj prišli do tega, kaj te tako strašno žuli. Nisi bil izbran v skupino 50-ih, za katere je stroške zdravljenja v celoti pokril Medicor. Se mi je kar zdelo, da je tvoja užaljenost in iskanje dlake v jajcu osebne narave.

Kar pa se ostalega tiče – saj sem že nekajkrat napisala. Ampak tipično zate, da bereš kar in kakor želiš…. Imaš pa prav glede nečesa. Ti ne potrebuješ pomoči, ti imaš vendar denar, za katerega dobiš vse, kot sam pišeš. No ja…. V vsakem primeru je zame debata s tabo končana. Srečno na dilataciji in vse dobro 🙂

No,spet narobe razmišljaš. Ko gre za zdravje človk popraska vsak cent. Bolj me moti to,da prvi poizkusni zajčki ste bili VSI z zelo lahko obliko ms in težjih invalidov sploh ni bilo zraven-razumljivo rezultati bi bili ZELO slabi!
Šele zdaj sem prebral stare teme za nazaj in vidim,da si bla že z večimi v konfliktu in,da ti je napadanje drugače mislečih hobi :))))))
Koliko provizije dobiš od Medikorja za reklamiranje?????????

No,tud jest se poslavljam,grem na dopust. Velik zaslužka z reklamo ti želim :))))))))))))))))))))))))))

lp Fedia

Hja, kar si zapisal, je pač višek tvojega že večkrat izkazanega primitivizma.

Za pojasnilo vsem ostalim:

1. Tvoja trditev, da Medicor komurkoli plačuje “provizijo za reklamiranje”, je laž, da hujša ne bi mogla biti. Skrajno žalostno, da na tak podel in bolan način napadaš edine zdravnike, ki so nam v tej državi priskočili na pomoč. Žalostno, res žalostno!

2. V skupini prvih 50 bolnikov (kot berem, smo bili kar poskusni zajčki), smo bili bolniki z različnimi oblikami MS, različnimi stopnjami invalidnosti oz. prizadetosti in različno dolžino trajanja bolezni. Tako da tvoja trditev, da smo imeli udeleženci “lahko obliko MS” in da med nami ni bilo težjih invalidov, ne drži in je navadna laž.

Kot je navadna laž, da si ti sam, Fedia, hud invalid in da si privezan na voziček. Nič od tega, kar sam pišeš o sebi, ni res :):):):):) Saj te poznamo. Menjaš imena, za vsak forum imaš drugega, na FB pa potlej prosjačiš za potrditev prijateljstva :):):) Lažeš vedno in povsod. Če je treba si najbolj bolan med bolanimi in če ni druge, najtežje poganjaš domnevni voziček ravno ti…. Jaoj, pa da te ni sram vedno znova fantazirati o tem vozičku…. Res si ti en težek lažnivi kljukec! Sam imaš benigno obliko MS, še vedbo lahko hodiš, potem s epa takole bolano lažeš– A veš, Fedia, dvomim, da bo tvoj problem rešila dilatacija ven 🙂

Sem navaden smrtnik imam. Ženo katera ima diagnozo MS .Vse dohtarje sprašujem kaj bodo storili ko jim zamašim odtočne cevi? Pa naj me ne kličejo ker jim drek naj po stanovanju teče,razen tistim k niso preveč fijakarski.

to je moja razlaga o zamašitvi ven pa ne delajte škode bolnikom MS

Spoštovani
zbiram pogum za CCSVI poseg v Nišu, saj kot je videti, v Sloveniji žal takih posegov še dolgo ne bo. Je morda na tem forumu kdo, ki je ta poseg v Nišu že opravil in bi s svojo izkušnjo bil pripravljen pomagati pri odločitvi. V svojem in verjetno tudi v imenu mnogih seveda v naprej iskrena hvala.

Jaz tudi razmišljam o posegu v Nišu in bi bila zelo vesela kakšnih informacij na to temo! Tudi od tebe NeSta, če boš uspela kaj izvedet.

Hvala!

Če bo kaj novega zagotovo posredujem. Verjetno nisva edina, ki iščeva tovrstne informacije. Še vedno upam tudi na kako koristno informacijo tudi na tem forumu.
lp

Zakaj, ne bodo več izvajali v Sloveniji posegov?