Živjo!
Mene zanima , če je že kdo bil na tej operaciji in če se mu je stanje kaj izboljšalo? Oziroma , kaj več o tej operaciji in če je boleča? Lep pozdrav!

Tisti, ki smo bili na dilataciji ali širjenju vratnih ven, smo zbrani v FB skupini CCSVI & Multipla skleroza.

Jaz sem bila na operaciji. Stanje se mi je izboljšalo. Operacija ni boleča. Več pričevanj je pa itak javno na voljo v omenjeni skupini v Razpravah na temi Stanje po posegu-angioplastiki.

Najlepša hvala za tak pozitiven odgovor, torej je neboleče. Lep pozdrav!

Dilatacija ven oziroma angioplastika je eden od posegov, pri katerem bolnik ne trpi. Vsak je dobil samo lokalno anastezijo, ves čas je bil pri zavesti. Kirurška ekipa bolniku tudi razlaga, kaj počno in vse skupaj je res zanimivo, ker tudi sam bolnik lahko spremlja dogajanje na monitorjih. Po posegu mora bolnik ležati, naslednji dan večina že odide domov.

Skratka, nič takega, česar se ne bi dalo preživeti in še vsi smo 🙂 V naslednjih mesecih zdravniška ekipa spremlja bolnika, pregledi so redni in zelo temeljiti.

Sama se zavzemam za izvajanje dilatacij ven v okviru klinične študije, ker ta omogoča bolniku te natančne in redne preglede po posegu oziroma za to, da tak odnos in nivo zdravstvene oskrbe postaneta standard za zdravljenje nas bolnikov.

Postopek za vključitev v CCSVI zdravljenje:
1. Najprej je potrebno opraviti potrebno CCSVI diagnostiko, ki zajema najmanj UZ slikanje vratnih ven, po možnosti tudi CT preiskavo. Izvajalci so navedeni v tej temi: CCSVI diagnostika v Sloveniji.

2. Kar se samega posega tiče, so informacije zbrane v temi: Angioplastika v Sloveniji. Trenutno v Sloveniji dilatacijo ven izvajajo samo v Medicorju, izven naše domovine pa so najbližji CCSVI centri v Avstriji, na Poljskem, v Bolgariji in v KC Niš v Srbiji. V centrih v tujini izvedejo celotno CCSVI diagnostiko, tako da predhodni pregledi pri nas niso potrebni. Je pa pametno, da se prej pozanimate, kakšne preiskave so na voljo in ali so vključene v ceno zdravljenja ali se plačujejo posebej.

Upam, da sem komu pomagala s temi informacijami. Za samo dilatacijo naj se vsakdo odloči sam po lastni presoji. Navsezadnje če vam je zdravljenje z medikamenti bližje, potem je verjetno najbolj prav, da se še naprej zdravite na ta način.

Kolikor sem seznanjena, VSI posegi pri nas obstajo (zaenkrat) samo v okviru klinične študije.

In kolikor vem, naj bi vsi, ki so bili pred tem na imunomodulatorjih, na teh tudi ostali.

Tako je. Izvaja jih Medicor.

Tega pa v tem trenutku đe ne smem komentirati 🙂 Ampak saj bodo podatki v naslednjih mesecih javno objavljeni 🙂

To potem, pomeni da si ozdravljen od MS? Lep pozdrav!

V vsakem primeru se je po dilataciji potrebno soočiti s posledicami, ki jih je MS pustila. Dilatacija ven ni čudežna palčka. Po tem posegu je potrebno trdo, vztrajno in redno delati.

Mislim pa, da je najkrajši rok, ko se bo dalo govoriti o tem, smo ali nismo zmagali proti MS, najmanj dve leti. Tako da vsi tisti, ki čakate na rezultate kliničnih študij, v bistvu čakate na naše izvide. Kar se situacije tiče, mislim da bo Medicor redno objavljal vmesne rezultate. Zaenkrat so le-ti spodbudni.

some one…mogoče veš po katerem ključu so vas izbrali?

Sem, nekje slišala da se ti lahko mielinska ovojnica, ponovno obnovi?Kolko, časa po operaciji pa lahko nazaj začneš delati? Lp!

Če sprašuješ za prvo skupino 50-ih bolnikov, je metodologijo izdelal dr. Miro Denišlič. Njegove ugotovitve, sama metodologija ipd. bodo v kratkem predstavljene na enem izmed vidnejših kongresov. Mislim pa, da se že pripravlja tudi objava. Dr. Denišlič nas je spremljal ves čas, bil je poleg tudi na sami dilataciji, pregledal nas je takoj po njej, nas spremljal v mesecih po posegu. Njegov pristop, predvsem pa prijateljski in razumevajoč odnos, je bil po mojem mnenju tudi tisti faktor, da smo se vsi skupaj lažje borili.

Ne bi bila tako prepričana, da se lahko vse poškodbe pozdravijo oziroma odpravijo. Po mojem mnenju je veliko odvisno tudi od tega, kakšne so bile predhodne poškodbe in v kakšnem stanju je bil bolnik pred dilatacijo ven.

Kdaj gre kdo lahko nazaj v službo, je pa odvisno od presoje zdravnikov.

Še enkrat – dilatacija ni čudežna palčka. Po njej je treba res trdo, vztrajno in redno delati.

Mene še zanima , če kdo v vaši okolici ve , da imate MS in kako na to gleda okolica.Mene, je nekak strah, da bi kdo to zvedo saj nevem kako bi potem na mene več gledali? Nevem, ima kdo izkušnje glede tega , še posebej če si še bolj mlad? Lp!

Ne razumem, zakaj se toliko ubadaš s tem, kaj kdo ve in kaj si misli?

Naja 30,

glej ne obremenjuj se z okolico in kaj kdo reče.Sama sem imela sedemnajst let ko sem zbolela. Vedno sem odkrito povedala kaj je z menoj. Seveda,če me je kdo vprašal. Tudi ko sem šla na razgovor za službo sem odkrito povedala kakšno diagnozo imam pa so me vseeno sprejeli. Mislim,da moraš predvsem ti,sama pri sebi sprejeti bolezen. Seveda pa je popolnoma nikoli ne sprejmeš.Okolici in sosedom pa pusti čas,le-ta bo naredil svoje. Vedno pa bodo ljudje,ki te bodo sprejemali tako kot si pa tudi taki,ki te ne bodo sprejeli neglede na bolezen.
Glavo gor-pa boš hitro uzrla sonček.ki sije tudi zate!

lp Tery

In kakšna je bila reakcija sosedov, ko si jim to rekla , kako so potem gledali na tebe?Potem , so bili drugi časi , da so te sprejeli v službi. Zdaj, pa ni več tako.

S sosedi ne prej ne potem ni bilo težav. Razumeli smo se dobro in se še vedno. Že nekaj let sem invalidsko upokojena pa imam še vedo stike s sodelavci. Seveda s tistimi s katerimi sem se že v službi bolje razumela.Res pa je,da se pa vedno najde kaka črna ovca,ki pa ne zmore sprejet tvoje drugačnosti.
lp tery

Naja, ti ves čas izhajaš iz izhodišča, da moraš nekomu nekaj pojasniti. Zakaj? Tvoja okolica je, bodi v to prepričana, že itak opazila, da s tabo ni vse tako, kot bi moralo biti. Kdor ti je prijatelj, bo tvoj prijatelj še naprej, ostali ljudje pa itak niso pomembni. Kogar kaj zanima, naj te sam vpraša, kogar pa ne zanima, ga pač ne zanima.

Enako je v službi. Če delaš v okolju, kjer poštenje nekaj velja, ne boš imela nobenih težav. Če pa imaš med sodelavci take, ki se radi izživljajo, je povsem vseeno, kakšen razlog taki ljudje najdejo za svoje grdobije.

Nehaj se truditi, da bi vsem ugajala. Vzemi vse skupaj kot eno potovanje, med katerim boš spoznavala sebe in ljudi okoli sebe. Doživela boš grde reči, doživela boš pa tudi veliko lepega in dobrega. Tako je življenje. Zato se ne zapiraj pred njim. Dvigni glavo in pojdi naprej. Kar bo, pač bo. Navsezadnje nihče od nas ne ve, kaj ga čaka v življenju. Zato se življenja ne boj ampak ga živi 🙂

Po mojem , okolica ni nič opazila da je kaj z mano narobe ,se trudim to dobro skrivati. Ker se bojim, da se ne bi hoteli več z mano družiti. Nevem kako mnenje bi potem imeli o meni, sem pač bolj občutljiva glede tega vsega.

Po moje ti tole s skrivanjem ne uspeva ravno najbolje 🙂 Sicer pa, od drugih pričakuješ – predvidevam – nek fer in pošten odnos. Kakšnega imaš ti do njih? Je res prav, da si o ljudeh misliš, da se kar ne bi hoteli več družiti s tabo?

Jaz ,sem imela slabe izkušnje z tem, ko sem povedala ,kaj mi je.Zato ravno sprašujem , kakšne so izkušnje pri drugih?