OPERACIJA
Pozdravljeni,
zelo sem vesela,da se je končno oblikoval forum tudi za naše otroke.Sem mama 7-letnega sina z diagnozo diplegia spastica.Rojen je bil dva meseca predčasno, s sepso.
Vsa ta leta se maximalno trudimo,da bi otrok shodil-do sedaj brez uspeha.Ima vsakodnevno fizioterapijo (seveda privat ),hodimo na jahanje, plavanje-doma smo nabavili bazen.Poskusili smo z zdravljenjem v hiperbarični komori-100 terapij,ki pa niso dale željenih učinkov.
Do sedaj so mu 2x injicirali Butolin toxin,ki mu je doprinesel,da sedaj lahko hodi ob moji opori.Je pa pokrčen v kolenih in hodi po prstih.
Njegova želja po samostojnosti je zelo velika,pravzaprav vsak dan večja.Je zelo bister-računa in bere že od 4.leta .Letos je začel obiskovati 1.razred redne OŠ in do danes nismo imeli nobenih težav-ne z učenjem,ne z učitelji in ne s spremljevalcem.
Zaradi močne fleksije v kolenih,so nam svetovali operacijo.Nameravajo operirat podkolenske fleksorje,Ahilove tetive in morda še abduktorje.
Naprošam vse ,ki imate podobne operativne izkušnje,da mi jih posredujete.Zelooo,zelooo nas je strah-bo operacija prinesla izboljšanje ali pa celo poslabšanje ?
Vnaprej hvala
Zaskrbljena mama
Agatha,
razumem vašo stisko, je pa tako, vam težko svetujem kaj koristnega. Morda vam bodo še najbolj koristili nasveti tistih, ki so ali so bili v podobni situaciji. Včasih koristi,če se posvetujemo z več različnimi zdravniki, včasih nas to le še bolj zmede. Najpomembnejše seveda je vprašanje, ali bo operacija izboljšala mobilnost vašega otroka. Vztrajajte na tem odgovoru.
Meni se zdi zelo pomembno predvsem to, da strah in negotovost, ki sem ju začutila jaz najbrž še bolj čuti vaš sin. Ali si ju razlaga prav? Lahko se namreč dogaja, da ju razume napak, bolj v smislu, da je nekaj narobe (ali celo Ali je kaj kriv ipd). Da to preprečite mu preprosto razložite za kaj gre. Predvsem pa mu zagotovite, da mu boste trdna opora, kakorkoli se bo stvar končala.
Mislim, da je to najpomembnejše.
Želim vam vse dobro.
Francka
Agatha,
mogoče vam bo v pomoč tudi članek iz zadnje revije PET, ki jo izdaja Sonček, in govori o operativnih posegih in mobilnosti pri otrocih s CP?
Lep pozdrav, Petra