Omfalokela
M.M., brez panike, genetski posvet sva z ženo delala po tretjem zapovrstnem splavu. Malce te povprašajo o genetskih okvarah v rodbini, narišejo družinsko drevo, ti pojasnijo, kaj je bilo narobe, in konec.
Ne vem, kako ti je pri srcu, ampak jaz sem skoraj ponorel od skrbi. Danes imava z ženo dve zelo zdravi in prisrčni hčerkici. Veliko sreče ti želim.
Pošlji oblikovano (02-06-04 10:49)
POZDRAVLJENA,
Tudi meni se je zgodilo podobno. Na merjenju nuhalne svetline smo ugotovili, da ima najina punčka obsežno omfalokelo – popkovno kilo.
Najin prvi otrok – bilo je kot bi se nama zrušil svet. Po nekaj pregledih in genetskem posvetu sva se odločila za splavitev ( 13 teden ), bilo je hudo.
Ne vem koliko neprespanih noči je za nama in pretočenih solza a vendar v upanju da bova tudi midva nekoč imela enga majhnega sončka.
Po treh mesecih sva poskusila znova in sonce sreče nama je sijalo a ne za dolgo. Splavila sem čisto na začetku nosečnosti – 5 teden. Čiščena nisem bila.
Dobrih 14 dni je kar sem prišla iz bolnice in verjemite mi kar verjeti ne morem da se mi to dogaja, zakaj ravno meni in vam, ko si želimo sončke?
Kako naj poskusim znova, če pa je v meni strah, da se mi ponovno zgodi tisto…? Tako močno si želim tidto majhno bitje , ga objeti in imeti v naročju.
Sem iz Štajerskega konca in če je le mogoče se z mojim odpeljeva v Ljubljano in v parku prižgeva srečko za najino sončico in vse ostale sončke.
V upanju da tudi nam posije sonce lep pozdrav.
EVA
Draga EVA,
Občudujem vajin pogum, da sta se že po treh mesecih odločila za ponovno nosečnost. Pri meni je minilo že 4 mesece, pa se še ne morm odločiti. Vsakič, ko vidim kakšno nosečnico, začnem jokati, ko vidim dojemčka, jokam. Moja psih je čisto na tleh. Saj se tolažim, da so odkrili vzrok vsem napakam – genetska napaka (trisomija 18) in da so rekli, da je 0,5% možnosti, da se ponovi, ampak mi ne pomaga. Jaz pogrešam mojega Nejca.
Večkrat obiščem tale forum, saj le tukaj vem, da nisem edina. Jočem ob podobnih usodah in mislim na vse naše angelčke. Ampak moj strah ostaja.
Upam, da bomo vse kmalu začele obiskovati kakšen drug, veselejši form.
M.M.
DRAGA M.M.,
VSAK DAN JE HUDO PA VENDAR MORAMO ZRETI V PRIHODNOST Z OPTIMIZMOM, Z UPANJEM DA BO NEKEGA DNE TUDI NAM LEPŠE IN NAM SONCE SIJALO.
MOJI GENETSKI IZVIDI OZI. IZVIDI PLODU, MOJE MAJHNE PUNČKE ( 45G, 12,5 CM VELIKE )SO BILI NORMALNI. v POPKOVNI KILI SO BILA PA VSA JETRA IN NEKAJ ŽELODČKA. SI ZAMISLIŠ KAKO BI BILO HUDO PO ROJSTVU, PA OPERACIJA IN KOMPLIKACIJE NA KONCU PA TISTO NAJHUJŠE, ŠE POMISLITI NE SMEM NA TO.
JA, TREBA JE ITI NAPREJ ENKRAT BO TUDI NAM USPELO IN PRI NAS BOMO SPET KMALU POSKUSILI, ČE BOM LE DOVOLJ MOČNA. HVALABOGU, DA IMAM OB SEBI TAKŠNEGA MOŽA.
PA LEP S SONCEM OBSIJAN POZDRAV,
EVA
draga M.M.
jutri bo natanko dve leti, kar so moji pikici na UZ v 21.t ugotovili obsežno omfalokelo. moj svet se je v trenutku zrušil. ne, to se ne more zgoditi ravno meni, nama z možem, ki sva komaj čakala, da skupaj pestujeva najinega prvega otročka. že naslednji dan sva bila v LJ, kjer so diagnozo potrdili. kar dva tedna sem čakala na odločitev o splavu. čakala sem na čudež. ni se zgodil in 1.10. sem splavila v težkem in dolgotrajnem porodu. bolj kot vse je bolela duša. še danes boli. dve bljižni znanki sta rodili svoja otročka skoraj ob istem času, kot bi se rodila najina pikica. neka posebna nit me veže s tema otročkoma, vendar vedno ob pogledu nanju pomislim na M. da je bolečina še hujša, mi v enem letu še vedno ni uspelo zanositi, vendar sem tudi to morala sprejeti v svoji glavi.
odrasla sem, spoznala sebe, postala močnejša. hvaležna sem za to izkušnjo, vendar vseeno boli.
zdrži, ostani močna, ne boj se življenje in verjemi, da se vse, kar se nam v življenju dogaja, dogaja z nekim razlogom.
Draga M.M. nisi edina, katere otročku se je pripetila takšna huda stvar.
Sama sem bila ob koncu aprila leta 2002, ko sem bila noseča 19 tednov (prvi otročiček), na trojnem hormonskem testu v Lj v porodnišnici. Ko sem na ultrazvočnem pregledu vprašala če je vse v redu, je bila zdravnica le tiho. Čez nekaj časa mi je povedala, da gre, tako kot pri tebi, za omfalokelo in da ni druge rešitve kot splav (trenutek, ki mi je za vedno spremenil življenje).
Jokala sem v nedogled, ko sem se peljala iz službe sem jokala, jokala sem ko sem se zjutraj zbudila, ko sem šla zvečer spat…ves čas sem jokala. Nisem in nisem mogla niti pogledati nosečih deklet, drugih dojenčkov in ko sem šla mimo otroških trgovin, sem se obrnila proč. V pomoč mi je bilo le to, da sem se v jeseni vpisala na podiplomski študij, ki mi je nekako zapolnil glavo z drugimi stvarmi.
Bolečina ni nikoli minila. Vendar naj ti vlijem upanje. Danes sem mamica 6 in pol mesečne deklice. Ko sem pri 12tih tednih šla na nuhalno svetlino sem bila vsa trda, ko pa mi je zdravnik rekel, da je vse v najlepšem redu, sem bila presrečna. In tako sem v februarju, nekaj manj kot 2 leti po splavu, rodila prečudovito deklico. Prvega otročička sicer nikoli ne bom pozabila, vendar je vseeno mnogo lažje, ko imaš otročička v svojem naročju.
Zatorej draga M.M. ti želim, da bi tudi ti tako kot jaz kaj kmalu v naročju držala zdravega otročička.
Iris
o: verjetno omfalokela sama po sebi verjetno res ni tako huda, da bi bil potreben splav, je pa večinoma ta le ena izmed nepravilnosti v razvoju, ki jih odkrijejo in nakazuje na kakšno hujšo obliko kot je kakšen sindrom ali trisomija 18, ki je pa skregana z življenjem…vsaj tako je bilo v mojem primeru. Omfalokela je bil le prvi znak, da je nekaj narobe in ko so se poglobili so ugotovili veliko dodatnih nepravilnosti v razvoju otročička…. žal… zato svetujejo splav.
Pri mojem plodu je tudi ugotovljena omfalokela. Ker je vse ostalo vredu,mi ni nihče predlagal splava. tako da jaz res upam na najboljši izid, ki čaka mojga otročka po porodu. Če je vse ostalo vredu in ni drugih nepravilnosti in če operacijam uspe, bo tak otrok imel normalno življenje. je pa to ena redkost v Sloveniji, ker povsod iščem informacije o omfalokeli..
In če bi otrok utrpel posledice na porodu? Ga boš tam pustila? ČE doživi nesrečo kasneje? Ga boš odpisala? Ni več tvoj? Kako lahko menda odrasel človek tako razmišlja?
Razumem, če je neka nepravilnost bodisi nezdružljiva ali pa težko združljiva z življenjem in bo le-to otroku (in staršem) prinašalo eno samo trpljenje, potem razumem, da se raje odločiš za splav, ker tega ne sebi in ne otroku ne privoščiš. Ampak za “najmanjšo napako”? Se pravi, bi splavila otroka z volčjim žrelom, recimo, ki ga brez vsakih težav operirajo in se po 6 mes ne ve več, da ga je otrok imel? Oprosti, ampak tega res ne razumem in zame je tako razmišljanje naravnost bolno in človeka nevredno!
In če bi otrok utrpel posledice na porodu? Ga boš tam pustila? ČE doživi nesrečo kasneje? Ga boš odpisala? Ni več tvoj? Kako lahko menda odrasel človek tako razmišlja?
Razumem, če je neka nepravilnost bodisi nezdružljiva ali pa težko združljiva z življenjem in bo le-to otroku (in staršem) prinašalo eno samo trpljenje, potem razumem, da se raje odločiš za splav, ker tega ne sebi in ne otroku ne privoščiš. Ampak za “najmanjšo napako”? Se pravi, bi splavila otroka z volčjim žrelom, recimo, ki ga brez vsakih težav operirajo in se po 6 mes ne ve več, da ga je otrok imel? Oprosti, ampak tega res ne razumem in zame je tako razmišljanje naravnost bolno in človeka nevredno![/quote
to lahko napiše samo nekdo,ki ne ve kaj pomeni imeti bolnega otroka. Kaj pomeni,ko trpi in ti joče v naročju pa mu ne moreš pomagati. Ne veš kaj pomeni,ko ti tvoj lasten otrok umira na rokah.
Ja, še enkrat ponovim, če bi mi povedali,da je karkoli na robe bi šla splavit.
Oh, če bi ti vedela, kako si mimo ustrelila!
Ti govoriš o “najmanjši napaki” in za primer sem ti dala volčje žrelo – ti trdiš, da bi ga splavila tudi v tem primeru, češrav se po 6 mes ne ve več, da je kjda otroku kaj manjkalo. Če bi dobro brala, bi prebrala tole:
“Razumem, če je neka nepravilnost bodisi nezdružljiva ali pa težko združljiva z življenjem in bo le-to otroku (in staršem) prinašalo eno samo trpljenje, potem razumem, da se raje odločiš za splav, ker tega ne sebi in ne otroku ne privoščiš.” Kar je gromozanska razlika od “najmanjše napake”. Se ti ne zdi?