omejeno gibanje
Pozdravljeni!
Sin ima prirojeno anomalije možganskih žil.Sicer je zdrav vendar ne sme težjega fizičnega napora.Teč,skakat,se utrudit………….seveda je zaradi tega zelo žalosten saj so mu to ugotovili komaj sedaj pri 8 letih.Zanima me če se take otroke tudi uvršča v skupino otrok s posebnimi potrebami.
Hvala za odgovor
Martinapr,
vse je odvisno, kako otrokove težave vplivajo na njegov uspeh in uspešnost v šoli in kje mislite bi potreboval pomoč. Glede na diagnozo in težave bi ga lahko usmerili kot dolgotrajno bolnega otroka.
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Hvala za vaše odgovore.Vsi smo še pod šokom od vsega tega,da še sama ne vem kaj naredit.Sin nima težav v šoli edino skakat,teč vse to kar njegovi vrstniki počno ne sme.Celo življenje bo tako.Ugotovili so,da ima izpad vidnega polja v zgornjem delu zato se večkrat kam zaleti.
Zanima me če imamo starši pravico kakšnega dneva dopusta več glede na težave našega otroka.Ali so taki otroci vlkjučeni v kake programe take ,ki bi bili za njih primerni???Si ne predstavljam kako bo sploh kam šel s sošolci, če se ne sme utrudit.
Zahvaljujem se vam za vaše odgovore saj sami veste kako je hudo,ko je tvoj otrok prikrajšan normalnemu življenju.
Martina
Martina,
Seveda te v šoku in to ne glede na to, kakšne težave je imel vaš fant prej.
Vsaka diagnoza poleg medicinske opisa stanja, »vsebuje« tudi veliko čustev, misli, strahov ..
Čim je diagnoza opredeljuje končno (nespremenljivo) stanje, več »vsebuje« osebnih elementov.
Običajno na začetku vidimo vse črno, prepričana pa sem da boste s časom »znali« živeti vi, vaša družina in vaš fant z to diagnozo, pa z vsem kar ta diagnoza potegne za seboj in na vse, kar lahko vpliva. Pomembno je, da boste znali začutiti morebitne otrokove stike in jih sprotno reševati (ali se kam obrniti na pomoč).
Seveda bo vaš sin potreboval veliko podpore, tudi kasneje v življenju. Kako bo z nadaljnjim šolanjem – za to tudi pomembna medicinska ocena in poklicno usmerjanje s strani šolske svetovalne službe.
Glede dopusta – v različnih kolektivnih pogodbah obstaja možnost dodatnega dopusta za starše, ki imajo dolgotrajno bolne ali pa otroke s pp. Vendar pa dodatni dan dopusta se različno uveljavlja (nekje zadostuje zdravniški izvidi, drugje odločba o usmerjanju ali pa zdravnikovo priporočilo). Zato vam svetujem, da se obrnete na sindikalnega zaupnika v vašem podjetju. Pa še to dodatni dan dopusta pripada obema staršema (o tem smo na forumu že veliko govorili).
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Hvala petraT za vaše vzpodbudne besede,ker sedaj jih res potrebujemo.
To je za nas neki novega in se komaj soočamo s tem.V bistvu sploh ne vem če ga lahko pustim samega doma za počitnice.(z starejšim bratom 13 let) ali naj ga odpeljem stari mami za 10 dni.Saj se bojim,da bi skakal in tekal,ker ko nas ni v bližini skaklja in teče……………sploh se ne zaveda resnosti njegovega stanja.V bistvu mu še nismo nič konkretnega rekli.Za sedaj se izgovarjamo,da je zaradi glavobolov.Moram reč ,da je bil na začetku šokiran in je navajal,mravljinčke,pa dvojni vid……nakar smo ugotovili,da je to psihičnega izvora ker ni smel skakat.
Groza stalno strah,strah
Martina,
Sčasoma se boste naučili živeti s strahom in negotovostjo. Bodo sicer še trenutki, ko bo straha manj (ali pa več), vendar vas ne bo tako obremenjeval kot vas to sedaj. To vam povem iz lastne izkušnje. Mogoče vam sedaj – na začetku – vse izgleda črno, ampak s časoma boste kljub omejitvam, ki jih sin ima znali kvalitetno in »normalno« živeti.
S sinom pa se čim prej pogovorite (tako bo vedel, zakaj se jezite če skače in podobno in zakaj določenih stvari ne sme početi). Razložite mu stanje na njemu primeren način Če boste pri tem potrebovali pomoč, jo tudi poiščite.
Lep pozdrav in lep dan, Petra