Saj ne vem več, kam naj se obrnem. Zanima me, če je otrok zmerno telesno in duševno prizadet in pri 6 letih še vedno uporablja plenice, ali smo upravičeni do povrnitve stroškov oz. če dobimo plenice na napotnico, recept?

Lep pozdrav

Seveda imate pravico do pleničk, če jih uporablja ponoči in podnevi naj vam pediater napiše, da gre za zelo težko inkontinenco na naročilnico in v tem primeru vam na tri mesece pripadajo pleničke za cca.29.000 tolarjev, ki jih dobite v trgovini z medicinskimi pripomočki( medisan, sanolabor……). Meni so prvič dali kar neke ,ki so bolj namenjene starejšim in čisto neuporabne ATTENDS–živa groza, potem sem se v drugi trgovini domenila ,da mi naročijo pampers in jih sedaj dobivava na tri mesece, pripadajo pa otrokom od 4,5 leta naprej, ne glede na oceno motnje. Kako , da vam pediater tega ni povedal????lp

Saj mi ni niti pediater, niti razvojna ambulanta, niti center za socialno delo…sem še koga spustila…? …povedal, da nam pripada dodatek za nego, da imamo dodatne davčne oljašave, da dobimo povrnjene stroške prevoza do ambulant itd…dokler nisem odkrila tega FORUMA!!
Res najlepša hvala ekipi foruma Med.over.net ter Francki in Petri!
In hvala tudi tebi Ilam, za dagoceno informacijo!

LP

Jous

Jous,

Informacije lahko najdete na spletnih straneh Zavarovalnice, .

Npr. za plenice v v rubriki: pravice iz obveznega osnovnega zavarovanja>splošno o pravicah>vrste pravic>pravica do medicinsko-tehničnih pripomočkov.
Kopirano iz spletnih strani zavarovalnice –
“NEURADNO PREČIŠČENO BESEDILO

To besedilo je neuradno prečiščeno besedilo, ki predstavlja zgolj delovni pripomoček, glede katerega Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije na podlagi 7. člena Uredbe o posredovanju informacij javnega značaja (Uradni list RS št. 115/2003) ne jamči odškodninsko ali kako drugače.

0903001137 NEPROPUSTNE HLAČKE za lahko inkontinenco.Inkontinenca urina z manj kot 100 do 200 ml izgube urina v 4 urah. Pri otrocih od 4,5 do 15. leta z nestabilnim sečnim mehurjem, ki imajo dnevno inkontinenco in/ali nočno enurezo.

0903001138 PREDLOGA, HLAČNA PREDLOGA za srednjo inkontinenco.Inkontinenca urina z 200 do 300 ml izgube urina v 4 urah. Pri otrocih od 4,5 do 15. leta z nestabilnim mehurjem z disfuncionalno mikcijo in spremembami na zgornjih sečilih (VUR, zaostanek urina, hidronefroza).

0903001139 PREDLOGA, HLAČNA PREDLOGA za težko inkontinenco.Inkontinenca urina (več kot 300 ml izgube urina v 4 urah). Pri otrocih od 4,5 do 18. leta z uretralno ektopijo (do operativnega posega), po operaciji ekstrofije sečnega mehurja in po operaciji popolne epispadije, po poškodbah ali ageneziji uretre.

0903001140 PREDLOGA, HLAČNA PREDLOGA za zelo težko inkontinenco.Inkontinenca urina (več kot 300 ml izgube urina v 4 urah) in inkontinenca blata. Pri otrocih od 4,5 do 18. leta z živčno okvaro sečnega mehurja zaradi prirojenih napak (mielomeningokele, agenezije križnice) zaradi poškodbe ali vnetja hrbtenjače.”

Lep pozdrav, Petra

Pošlji oblikovano (21-04-05 18:21)

Jous,

res je, da smo starši premalo seznanjeni o naših bonitetah oziroma o pravicah, ki izhajajo iz različnih zakonov. Zakaj je tako, ne vem. Zato je dobro, da se o tem pogovarjamo.

Vem pa tudi, da obstajajo svetle izjeme – npr. hemato-onkološki oddelek na Pediatrični kliniki v Ljubljani.

Lep pozdrav, Petra

Pošlji oblikovano (25-04-05 17:48)

Hvala Petra za spodbudne besede.

Samo ko je otrok res bolan, ko si ves čas v bolnici, potem pa postavijo še diagnozo, ki te spravi na tla – takrat res nimaš časa ne volje srfat po internetu oz. spraševati naokoli za svoje pravice.

Sprašujem se pa, zakaj ti tega ne omenijo ljudje, ki so zato pristojni npr. razvojna ambulanta (bi moralo biti samoumevno), izbrani pediater ali CSD. Na Centru za socialno delo, sem npr. urejala zaradi 4 urnega dela do 3 leta – takrat to ni bilo samoumevno, ampak je moral odobriti strokovni kolegij Pediatrične klinike – no na centru imajo razdeljene referente očitno po obrazcih in če urejaš za obrazec 1, ti pristojni referent ne bo nič omenil o obrazcu 2 in 3, oz. o morebitnih drugih pravicah.

Žal tako je. Žalostno. Pri sinovih 2,5 oz. 3 letih, ko se je malce izboljšalo stanje, potem sem lahko pričela brskati po zakonodaji. Dodatkov in davčnih olajšav ti pa država za nazaj ne povrne.

Sem pa seveda izredno vesela vašega foruma.

Vse najboljše še naprej!

Tudi jaz imam samo negativne izkušnje, tako, da sem za pleničke izvedela čisto slučajno, tako ,da tudi za dodatek za nego in še kup drugih stvari in to šele po otrokovem tretjem letu. Najhuje pa mi je ,ko vsi znanci in sosedje mislijo koliko dobivamo za te otroke in mi še danes nihče ne verjame, da je vse kar dobim 20.000 tolarjev dodatka za nego. Pred tremi leti sem pustila službo zaradi otroka ker drugače ni šlo in takrat so obljubljali nadomestilo, ko pa sem želela na socialni urejati te stvari mi je zabrusila, da če hočem kakšno nadomestilo ali pa višji dodatek mora biti otrok čisto debilen in , da se mi sploh ne splača vlagati prošnje in naj kar lepo pozabim na vse skupaj. Tako, da sem še danes mati brez socialnega statusa brez pravic in brez možnosti zaposlitve, edino kar me drži pokonci , da moj otrok lepo napreduje, da je shodil , mogoče bo tudi spregovoril in mogoče se bo naučil voziti kolo( katero mu tudi več ne pripada po novih zakonih ZZZS) in v naši prelepi državi pa ne bo vreden nič , obravnavan kot nepotrebno zlo , preveč ” debilen” za redni vrtec ali šolo, premalo za kaj drugega , še vedno prevladuje nazadnjaško mnenje, da je te otroke najbolje strpati nekam v zavod, še vedno me ob pripombi “zakaj pa ga ne daste v celodnevno oskrbo”, kar strese, kot ,da je manj vredno bitje, ki tako ali tako ne razume dogajanja okoli sebe in mu je vseeno kje je?!!Morala sem napisati kar mi leži na duši , ker vem ,da je še veliko mamic, ki se ubadajo s takimi problemi in smo poleg vsega na koncu prepuščeni sami sebi, vsi pa ki naj bi pomagali , pa raje skomigajo z rameni , češ taki so zakoni, kaj pa mi moremo zato!

Sporočam, da smo bili že dvakrat pri pediatrinji in vsakič nas je zavrnila, da nam napotnica za plenice ne pripada. Prvič je rekla, da nima časa in da je pri 6 letih še prezgodaj govoriti o tem.
V razvojni ambulanti so nam rekli, da nam to pripada, ampak napotnico nam lahko napiše le izbrani pediater. Ko sem k pediatrinji drugič (vmes smo že uporabljali nosno pršilo- imena zdravila se ne spomnim in vodili dnevnik lulanja), je bilo spet rečeno, da je 6 let nekako mejno in da je prezgodaj govoriti o tem, da nam pripadajo kake napotnice.
Pri vsem tem sin moči posteljo (oz. na srečo plenice) vsako noč, ter tudi vsak dan v vrtcu.
Kam naj se potlej sploh obrnem??

Mogoče bi pa zamenjali pediatra…?
No, ne vem, vsekakor pa morate biti zadovoljni z njim.

Odvisno je tudi od komisije za usmerjanje. Meni so v ZD Šiška takoj povedali, da mi pripada dodatek za nego in da imamo olajšave pri dohodnini, da nama z možem pripada dodatnih 3 dni dopusta … . Tudi v bolnicah imajo matere s takim otrokom prednost, da jih spremljajo (ob prostorskih stiskah) in so do plačila (nočitev in obroki) upravičene, s tem, da ti otrokov pediater napiše napotnico. Sama sem že imela takšno izkušnjo.

Pozdravljena!

Ravno sedaj urejam za povišan dodatek na centru za soc. delo. Oni ti dajo obrazec, ti moraš imeti čimbolj svež izvid, če ti komisija zavrne se pritožiš in potem te morajo še enkrat obravnavati z vsemi izvidi in osebno, kar se meni zdi zelo vredu glede na korupcijo, ki jo je pri tah dajatvah veliko-ŽAL.
Poskusi še enkrat.

Lp, Jana

Jous,
tole kopiram iz strani zavarovalnice:

“Pravica do medicinsko tehničnih pripomočkov
Medicinsko-tehnični pripomočki so sredstva potrebna za zdravljenje ali medicinsko rehabilitacijo. Pravico do medicinsko-tehničnih pripomočkov določata Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (Zakon) in Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja (Pravila). Natančneje so v sklepu o boleznih in zdravstvenih stanjih zavarovanih oseb, pri katerih jim je zagotovljen posamezni medicinsko tehnični pripomoček opredeljeni Medicinski kriteriji. Na osnovi teh predpisov Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (Zavod) zagotavlja zavarovanim osebam uresničevanje pravic do medicinsko-tehničnih pripomočkov v breme obveznega zdravstvenega zavarovanja.
Vrste medicinsko-tehničnih pripomočkov

Medicinsko-tehnični pripomočki iz obveznega zdravstvenega zavarovanja so: proteze udov, estetske proteze, ortoze za stabilizacijo udov in hrbtenice, ortopedska obutev, vozički ter ostali pripomočki za gibanje, stojo in sedenje, električni stimulatorji in ostali aparati (npr. za podporo pri dihanju), pripomočki za nego na bolnikovem domu (postelje z dodatki, sanitarni pripomočki, blazine proti preležaninam), kilni pasovi, pripomočki pri težavah z odvajanjem seča in blata, pripomočki pri zdravljenju sladkorne bolezni, kanile, pripomočki za slepe in slabovidne, pripomočki za sluh in govor, obvezilni material in ostali medicinsko-tehnični pripomočki.
Posamezne vrste medicinsko tehničnih pripomočkov so opredeljene v Šifrantu MTP.

Standard medicinsko tehničnih pripomočkov

Vsak medicinsko-tehnični pripomoček ima svoj standard, s katerim je določena njegova cena, material, iz katerega je izdelan in trajnostna doba. Dobavitelj je dolžan zagotavljati standardne medicinsko-tehnične pripomočke brez doplačil. V primeru, da zavarovana oseba s posebno izjavo pri dobavitelju zahteva ali predhodno soglaša, da se ji izda boljši, kvalitetnejši oziroma dražji pripomoček, kot to določa standard, mora razliko med zneskom cenovnega standarda in dejansko ceno plačati sama.

V kolikor pripomoček, ki je opredeljen kot standardni, za zavarovano osebo zaradi njenega zdravstvenega stanja ni funkcionalno ustrezen, velja načelo, da je zavarovana oseba upravičena do pripomočka, ki je funkcionalno ustrezn in najcenejši na slovenskem trgu. Potrebo po dražjem pripomočku ugotovi pooblaščeni zdravnik, o upravičenosti pa odloča Zavod.

Trajnostna doba pripomočka je obdobje, pred iztekom katerega zavarovanec ni upravičen do novega pripomočka v breme obveznega zdravstvenega zavarovanja. Trajnostne dobe pripomočkov so glede na njihovo naravo in način uporabe različno dolge. Po preteku trajnostne dobe je zavarovana oseba upravičena do novega pripomočka, če zdravnik ugotovi, da je prejšnji funkcionalno neustrezen ali neuporaben. Zavarovana oseba ima pravico do novega pripomočka še pred iztekom trajnostne dobe in sicer v primeru anatomskih in funkcionalnih sprememb, zaradi katerih je postal pripomoček neustrezen. Predlog za nov pripomoček pred iztekom trajnostne dobe poda pooblaščeni zdravnik, o upravičenosti pa odloči imenovani zdravnik.

Kdaj stroške nabave medicinsko-tehničnih pripomočkov v celoti krije Zavod
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije zagotavlja plačilo medicinsko-tehničnih pripomočkov v njihovi celotni vrednosti v okviru dogovorjenega standarda:

1. posameznim skupinam oseb, to je :
– otrokom, učencem, študentom ter otrokom in mladostnikom z motnjami v telesnem in
duševnem razvoju,
– duševno in telesno prizadetim odraslim osebam,
– zavarovanim osebam – invalidom s priznano z najmanj 70% telesno okvaro po predpisih pokojninskega in invalidskega zavarovanja, zavarovanim osebam starejšim od 75 let, osebam, ki izpolnjujejo dohodkovni pogoj za pridobitev dajatev po predpisih o socialnem varstvu in zavarovanim osebam, katerih izdatki za doplačilo k storitvam iz obveznega zavarovanja v posameznem koledarskem letu presežejo znesek, ki ga določi Zavod – so v primerih nujnega zdravljenja upravičene do določenih pripomočkov za gibanje in sedenje, inkontinenco in nekaterih drugih pripomočkov v celoti v breme Zavoda;

in 2. v primerih zdravljenja določenih bolezni in stanj:
– malignih bolezni, mišično in živčno mišičnih bolezni, paraplegije, tetraplegije, cerebralne paralize,
epilepsije, hemofilije, duševnih bolezni, razvitih oblik sladkorne bolezni, multiple skleroze in psoriaze,
– poškodb pri delu,
– poklicnih bolezni in
– pri nekaterih drugih stanjih.

Kdaj del stroškov nabave (doplačila do polne vrednosti storitev) za standardni medicinsko-tehnični pripomoček krije zavarovana oseba sama

Vse druge zavarovane osebe ter pri vseh ostalih bolezenskih stanjih morajo zavarovane osebe pri uveljavljanju pravic do medicinsko-tehničnih pripomočkov neposredno doplačati določen odstotek (od 15 do 62%) njihove polne vrednosti oz. se lahko za tveganje doplačila prostovoljno zavarujejo pri zavarovalnicah, ki ponujajo takšna zavarovanja. Pri uveljavljanju pravice do medicinsko-tehničnih pripomočkov mora biti zavarovana oseba predhodno 3 do 6 mesecev prijavljena v obvezno zdravstveno zavarovanje, razen v primeru poškodbe pri delu in poklicne bolezni.

Kdaj lahko dobavitelj zahteva neposredno doplačilo za medicinsko-tehnični pripomoček
Zavod na osnovi sklenjenih pogodb z dobavitelji oz. izposojevalci in na temelju veljavnih pravnih predpisov zagotavlja zavarovanim osebam medicinsko-tehnične pripomočke po standardni ceni in kakovosti brez dodatnih neposrednih doplačil pri dobaviteljih, razen v primerih, ko zavarovana oseba izrecno zahteva nadstandardni pripomoček in ga dobavitelj ali izposojevalnica lahko zagotovi, ali v primerih, ko zavarovana oseba ni prostovoljno zavarovana za tveganja doplačil, kot to določa Zakon.

Uveljavljanje pravice do medicinsko tehničnega pripomočka

Medicinsko-tehnične pripomočke, ki so potrošnega značaja in pripomočke potrebne pri zdravljenju in negi na domu predpisuje izbrani osebni zdravnik zavarovane osebe. Zahtevnejše pripomočke predpisuje zdravnik specialist s svojega delovnega področja. Najzahtevnejše pripomočke, pri katerih je potrebna teamska obravnava zavarovane osebe in individualna prilagoditev pripomočka, pa predpisuje zdravnik specialist Inštituta RS za rehabilitacijo.

Pooblaščeni zdravnik mora ob predpisu novega pripomočka upoštevati trajnostno dobo istovrstnega pripomočka. Podatke o že prejetih pripomočkih zdravnik pridobi iz zdravstvene evidence zavarovane osebe in s kartice zdravstvenega zavarovanja.
Na naročilnici so poleg administrativnih podatkov o zavarovani osebi in zdravstvenem zavarovanju zapisani podatki o vrsti, količini in obdobju za katero naj se pripomoček izda, izdela ali izposodi.

Uveljavljanje pravice do zahtevnejših pripomočkov ali pred iztekom trajnostne dobe

Večino medicinsko-tehničnih pripomočkov pridobi zavarovana oseba neposredno pri dobavitelju na podlagi naročilnice, ki jo izda pooblaščeni zdravnik. O upravičenosti do zahtevnejših medicinsko-tehničnih pripomočkov na predlog pooblaščenega zdravnika odloča imenovani zdravnik ali zdravstvena komisija Zavoda z odločbo. Pravico do zahtevnejšega pripomočka uveljavlja zavarovana oseba pri dobavitelju ali izposojevalcu na podlagi naročilnice, potrjene s strani imenovanega zdravnika. Predpisani pripomoček postane trajna last zavarovane osebe oz. ga v primeru izposoje dobi v uporabo v skladu z naročilom zdravnika.

Izdaja oz. prevzem medicinsko-tehničnega pripomočka

Medicinsko-tehnični pripomoček dobi zavarovana oseba pri pooblaščenem dobavitelju, v lekarni ali pri optiku oz. si ga izposodi pri pooblaščenem izposojevalcu, ki ima za to ustrezno pogodbo z Zavodom. Dobavitelj ali izposojevalec ima na na vidnem mestu zeleno nalepko. Zavarovana oseba izkazuje pravico do pripomočka z naročilnico in kartico zdravstvenega zavarovanja. Ob izdaji pripomočka je dobavitelj oz. izposojevalec prejem pripomočka dolžan zabeležiti tudi na kartico zdravstvenega zavarovanja.
Zavarovani osebi v času zdravljenja v bolnišnici, zdravilišču ali socialnem zavodu zagotavlja pripomočke izvajalec zdravstvenih storitev, ki zagotavlja tudi pripomočke, ki se vgrajujejo v telo. Nekatere pripomočke lahko zavarovana oseba nabavi tudi v tujini. V tem primeru Zavod na podlagi naročilnice in računa povrne dejanske stroške, vendar največ do višine cenovnega standarda.

Dobavitelj oz. izposojevalec mora zavarovanim osebam izročiti kakovostne pripomočke v skladu s standardi, predložiti garancijski list, navodila za uporabo, seznam pooblaščenih servisov. Dobavitelj oz. izposojevalec mora spoštovati garancijsko dobo, nuditi brezplačna popravila v času garancije ter imeti v ta namen organizirano službo za vzdrževanje in servisiranje pripomočkov ves čas njihove življenjske dobe.

Stroške reklamacij in popravil pripomočka, ki so nastali med garancijsko dobo in ki niso posledica neustreznega in nestrokovnega ravnanja zavarovane osebe, je dolžan poravnati dobavitelj oz. izposojevalec. Za čas popravila sta dobavitelj oz. izposojevalec dolžna zavarovani osebi zagotoviti nadomestni pripomoček.
Po preteku garancijske dobe Zavod v celoti povrne stroške rednega vzdrževanja vozičkov, pripomočkov za sluh in govor, pripomočkov za vid, koncentratorjev kisika ali drugih virov kisika, protez in ortoz in sicer na podlagi predhodne odobritve predračuna serviserja. Zavod poravna tudi stroške popravil in zamenjav delov teh pripomočkov do 50% vrednosti cenovnega standarda ali nabavne vrednosti pripomočka.

Varstvo pravic

V primeru, ko zavarovana oseba uveljavlja pravico do zahtevnejšega medicinsko tehničnega pripomočka ali pripomočka pred iztekom trajnostne dobe predhodno odobrenega pripomočka o upravičenosti odloča imenovani zdravnik zavoda z odločbo. V primeru, da se zavarovana oseba z odločitvijo imenovanega zdravnika ne strinja lahko vloži pritožbo o kateri odloča zdravstvna komisija.

Območne enote Zavoda o pravicah zavarovanih oseb do medicinsko-tehničnih pripomočkov ter v zvezi s standardom, servisom, garancijo, vzdrževanjem, odločajo z upravno odločbo na podlagi določil Zakona, Pravil in Medicinskih kriterijev ob upoštevanju zdravstvenega stanja zavarovane osebe. O pritožbi na odločbo območne enote Zavoda odloča posebna enota na sedežu Zavoda- Direkcija.

V kolikor se zavarovana oseba ne strinja s strokovnim mnenjem pooblaščenega zdravnika (glede predpisa pripomočka-izdaje naročilnice), lahko vloži pritožbo pri zdravstvenem zavodu, kjer je zdravnik zaposlen.

Upravna taksa

Takse prosto.

Pravna podlaga

Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (Ur. l. RS. št. 20/04)
Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja (Ur. l. RS, št. 30/03, 35/03, 78/03 in 84/04)
Sklep o določitvi nazivov in šifer medicinsko-tehničnih pripomočkov in bolezni in zdravstvenih stanj zavarovanih oseb, pri katerih jim je zagotovljen posamezni medicinsko tehnični pripomoček (Upravni odbor Zavoda z dne 18.5.2005),
Sklep o določitvi cenovnih standardov medicinsko-tehničnih pripomočkov (Upravni odbor Zavoda z dne 20.6.2005).”

Preostane vam, da zamenjate pediatra ali pa se pritožite.

Lep pozdrav; petra

Kar še enkrat stopite do pediatra in vztrajajteda vam napiše naročilnico za pleničke, kakšnega pediatra pa imate , da vam noče tega napisati, saj s tem krši zakon in otrokove pravice, najbolje da mu poveste to v obraz , lahko pa vprašate tudi na ZZZS. Otrokom pripadajo pleničke na recept od 4,5 let dalje in ne more vam govoriti , da je pri 6 letih še prezgodaj govoriti o tem, ne morem verjeti , da se take stvari dogajajo in da vam ne dajo informacij, kar besna sem ko to berem, najbolje, da zahtevate pisno od pediatra zakaj vam ne pripadajo in potem ustrezno ukrepajte proti njemu….lp

Jaz sem včeraj brala tole pisanje. Danes sem bila pri pediatru (cepljenje) in sem rekla še za plenice za skoraj petletnega otroka -rabi jih ponoči. Dobila sem papir (napotrnica ali kaj že), povedali so mi tudi, naj jih grem kar direkt iskat in kam (trgovina z ortopedskimi pripomočki v Radovljici, imena ne vem). Nihče pa mi prej tega ni omenil.
Aja, dobila sem štiri paketke fixes plenic.
LP, mrož

še na misel mine pride da bi še enkrat poskušala, saj sem že trikrat , odgovor na pritožbo sem čakala 9 mesecev in seveda je bil negativen, ker moj otrok nobene motnje nima ocenjene s TEŽKO, to je za komisijo na pediatrični kliniki odločilno, čeprav po kriterijih spada pod težko duševno motnjo- vendar mu tega nočejo napisati seve zakaj, da nama nebi slučajno kaj pripadalo, je pač treba čimveč prišparat, najlažje na teh nebogljenih bitjih, ki se ne morejo upirat, zato se jaz ne mislim več boriti proti vetru, ker samo izgubljam živce, naša država je pač sovražna do takih otrok ,starši pa se moramo znajti sami kakor vemo in znamo, pomagal nam do sedaj ni nihče , vsi samo na veliko nakladajo in polnijo svoje žepe, ti otroci pa imajo iz dneva v dan manj pravic, manj pripomočkov, manj terapij in še bi lahko naštevala….Vse skupaj je žalostno in nepravično.

Iliam,

katero pritožbo ste dobili negativno rešeno? Za višji dodatek za nego ali za status družinskega pomočnika?
Oprostite, sem pač radovedna.

Lep pozdrav, Petra

Negativno rešeno sem dobila za višji dodatek za nego, obrazložitev, nobena njegova motnja ni ocenjena s “težko”,ima lažjo naglušnost, zmerno gibalno motnjo, težja duševna motnja: star je 7 let , še vedno ima pleničke, ne govori, ne hrani se sam, komunicira večinoma z jokom, sodeluje le pri stvareh, ki ga zanimajo…….Kot vem, za status družinskega pomočnika morabiti otrok polnoleten in imeti status težkega invalida?????Hotela sem vložiti tudi za nadomestilo izgubljenega dohodka, ker sem zaradi njega pustila službo , pa so mi na csd rekli, da je za to premalo debilen,ko pa sem kljub temu vztrajala, sem prav tako dobila zavrnjeno iz istih razlogov, čeprav je otrok popolnom odvisen od mene.Po njihovem spada v isti razred kot nekdo ,ki je popolnoma zdrav, pa ima na primer alergijo na določeno hrano in spada med otroke s PP in mu prav tako pripada nižji dodatek za nego, tako kot nama…… Zato sem jaz odnehala, saj je škoda živcev zato in niti nimam več volje, saj tako ali tako nič ne dosežem.lp

Ilam,

Kakšne diagnoze ima vaš sin? Ali sta kam vključena oziroma hodita kam na terapije?

Res je, da je višji dodatek za nego, nadomestilo izgubljenega dohodka ali status družinskega pomočnika lahko dobijo le starši (ali skrbniki) otrok z težko motnjo v telesnem ali duševnem razvoju.

Po mojem mnenju država ni sovražna do otrok s PP. V obdobju 5 let so sprejeli kar nekaj zakonov iz različnih področjih za otroke s PP. Res pa je, da vse ni še tako kot bi moglo biti in da se vse mogoče zaplete pri denarju.

V isti razred – da se tako izrazim – spada tudi moj otrok, ki je imel rakavo obolenje.
Pa še to alergije – odvisno od vrste – še ne pomenijo, da je otrok zdrav. Po zakonih gre za dolgotrajno bolnega otroka. Kot dolgotrajne se štejejo vse kronične in dolgotrajne motnje in bolezni, ki otroka ovirajo pri vsakdanjem (šolskem) življenju in ne izzvenijo v 3 mesecih.

Lep pozdrav, Petra

Kakšne posebne diagnoze nima, abnormalna nevrološka simptomatika, hipotonija, duševna zaostalost, vzroki niso poznani, nima genetske napake….Že drugo leto hodi v posebno šolo ,oddelek za usposabljanje in je kar zadovoljen, jaz pa tudi. Na kakšne terapije ne hodiva več , saj ima logopedinjo v šoli, prav tako defektologinjo, morala bi hoditi na vaje poslušanja v Lj., vendar je to zaradi oddaljenosti neizvedljivo, sicer pa slušne aparatke zavrača in jih vleće dol. Glede dodatka za nego pa toliko, sorodnica ima otroka s celiakijo, ki je povsem normalen ,obiskuje redno šolo, pač čisto normalen otrok, ki mora imeti dieto in dobiva isti dodatek kot moj- razlika med njima pa kot noč in dan, zato sem napisala, da ne morejo, kar vseh metati v isti koš. Moj otrok bo vedno odvisen od mene oz. od nas vseh, vendar ga imamo prav tako radi in želimo , da odrašća v družini, ne pa nekje v zavodu med tujci. Žal mi je ,ko berem za vašega otroka ,upam, da je sedaj v redu, saj kar ne morem verjeti, da se tudi tako majhnim, kaj takega dogaja. Kar se pa zakonov tiče pa moram reči, da gre za hudo diskriminacijo, naredili so res nekaj stvari vendar samo za tiste ,ki imajo oceno TEŽKO, vsi ostali pa smo na istem, zato sem jaz še vedno mati,ki skrbi za hudo pritadetega otroka, brez socialnega statusa, to se mi pa zdi nepravično do mojega otroka. Moja devetletnica mi je letos poleti zabrusila: zaradi tega buteljna mi nikoli ne gremo na morje, samo po ambulantah in bolnicah hodimo in meni se je kar srce ustavilo in nisem vedela kaj naj ji odgovorim. Pa sem se odločila, da si bom poiskala službo vsaj za 4 ure, da bi si mi tudi lahko privoščili kakšen dopust, vendar so me povsod gledali kot garjavega psa: tri otroke????, prizadetega otroka???, gospa na žalost …….eno samo ponižanje, k vragu pa taka država, vse skupaj metanje peska v oči…..

Ilam,

Otroci se med seboj razlikujejo, tudi dva otroka z isto diagnozo nista popolnoma enaka.
Če boste svojega otroka (ali svoj osebni status) primerja z drugimi otroci s PP, boste lahko – da se tako izrazim – kronično nezadovoljni. Vsak starš otrok s PP ima za seboj (in pred seboj) svojo »dramo«, strahove, bojazni, negotovosti… vsak pa s tem »opravi na svoj način«. Tudi vaša sorodnica, ki ima otroka s celiakijo, jaz z otrokom, ki ima raka …. Ne gre za to, da se vse »meče v isti koš« – saj med otroci obstaja razlika – obstajajo pa tudi pravila in kriteriji (kot je ta za dodatek za nego). Tako pač je. Vsak starš otrok s PP bi lahko zagovarjal stališče, kako je to nepravično in nepošteno (vsak iz svojega zornega kota). Tudi jaz bi lahko našla nekaj argumentov. Pa verjetno še kakšen starš. Pravzaprav bi najbrž argumente našel prav vsak starš otroka s PP.

Kaj pa vaš sinko zna sedaj – česar ni znal pred leti? Naj vam bo to osnova – primerjate ga s seboj, ne z drugimi. In kakšni občutki vas ob tem prevevajo? Pogosto starši ob informaciji, da je z našim otrokom nekaj hudo narobe, vso svojo skrb posvetimo njemu … ob tem pa pogosto pozabimo nase.

Služba? Če boste mislili pozitivno, se bo mogoče malo premaknilo. Si res želite v službo? Kaj pa delo doma – obstaja kar nekaj možnosti?

Odnos hčere – hčera prihaja v puberteto in bo na vse, kar ji ne bo tako ali drugače po godu – obesila na velik zvon. Pomembno pa je tudi, kakšen odnos ima do njega drugače. In kakšen odnos imate do njega ostali družinski člani?

Brez zamere. To je samo moje razmišljanje.

Lep pozdrav, Petra