ohlapen otroček
naša punčka se je rodila kot so jo poimenovali ohlapen otrok. ima slabši mišični tonus, ne vedo pa še zaradi česa je tako- ni še diagnoze. na začetku se sploh ni dosti premikala, zdaj premika rokice, nogice, vrat, nima obrazne mimike in ne more požirati- zaradi tega se ji nabira slina, sluz in jo je potrebno veliko aspirirat, verjetno je tudi zaradi tega dobila aspiracijsko pljučnico in je na respiratorju. Je imel morda že kdo izkušnje s takim otrokom, in pa kako se je stanje potem spreminjalo?
Tudi jaz imam otroka, ki ima kanilo pa tudi hipoton je. Hodimo redno 1 do 2 krat na teden na fizioterapije pa delovno terapijo.
Stanje se počasi izboljšuje. Rekli so mi, da bo shodil, ampak bo še trajalo.
Kar se tiče hrane je bolj kašasto. Koščke mu sedaj uvajam. Čudi se, kaj ima v ustih.
Kaj in kako se dobi aspiracijsko pljučnico. Tega mi na KC niso povedali.
Rojena je v 35 tednu, se pravi 1 mesec prezgodaj. Vendar pa naj to ne bi vplivalo na njene težave. Ona je do pred 10 dnevi sama dihala, potem pa je prišlo do tega, da je aspirirala mleko ( kako, ne vem) in nehala dihati. Morali so jo intubirati in sedaj je še vedno priklopljena na respirator. Najprej so rekli, da je zaradi aspiracije dobila to aspiracijsko pljučnico, v sob pa so ugotovili da ima še rsv- virus, kar ji je še dodatno otežilo dihanje in poslabšalo njeno stanje. in sedaj jo zdravijo zaradi tega virusa in bo dokler ” se ga ne reši” na respiratorju.
kanile ona nima. Ima pa probleme s požiranjem, veliko se ji nabira sluzi, sline, hranijo jo pa po sondici v želodček.
Aspiracijsko pljučnico dobi ker se v pljučih pojavi tujek ( mleko, ali pa druga tekočina ki jo aspirira), potem pa se še razvijejo bakterije. Take otročke potem priklopijo na respirator, ker se sami ne bi mogli toliko odkašljat, potem pa jim z aspiracijami dihal in pa te cenke , tisto tekočino aspirirajo iz pljuč.
Mi imamo namreč kanilo, ker ima zožitev sapnika. Tudi precej se mu aspirira, na srečo pa še ni dobil nobene pljučnice.
Upam, da se bo tvoj otročiček kmalu rešil respiratorja. Mi smo bili namreč kar en lep čas po rojstvu priključeni nanj. Pa po uvedbi kanile smo oz. ga še imamo doma. Na začetku ga je potreboval cel dan, potem samo ponoči. Sedaj še ponoči bolj malo. Včasih ja, včasih ne.
Koliko pa je sedaj stara?
Dalija,
pojem “ohlapen” dojenček lahko pomeni marsikaj. Ali zdravniki sumijo na CP?
Aspiracijske težave in težave pri požiranju kažejo na to, da določene živčne poti še niso vzpostavljene in se šele vzpostavljajo (zato se bo počasi stanje izboljševalo).
Ali obiskujete nevrofizioterapijo?
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Točno danes je dopolnila 1 mesec (jutri pa bi se naj rodila).
Na Cp ne sumijo, vsaj da bi nam kaj rekli. So pa poslali njeno kri na gensko analizo za mišično distrofijo, vendar pa še ni izvidov. Je pa spet fora da mišičnih distrofij je več vrst.
Drugače smo pa mi zdaj na respiratorju zaradi virusa rsv, pa kao naj bi potem ko se ga rešimo spet sama dihala, kako bo pa s požiranjem pa še ne vemo.
RSV je res huda stvar, vendar če je otrok na respiratorju mu to zelo pomaga. Čudno se mi zdi, da je dobila RSV. To se dobi je preko dotika oz. kapljično. Mogoče pa ni bila prava nega s strani medicinskih sester. Rabite kaj kisika?Koliko?
V kateri bolnišnici oz. porodnišnici pa ste, Dalija?
Jaz se trenutno poslavljam, ker gremo za 3 dni na KC zaradi operacije kile.
Do mojega povratka in še naprej ti želim, da bi se čimprej otresli RSV-ja pa respiratorja.
Pozdravljena Mateja.
ja rabimo kisik, 35%. Smo pa v KC na otroški kirurgiji- zaradi dihalne stiske, prej smo bili v pediatrični.
poleg te hipotonosti ima sedaj še nekakšne krče, konvulzije in je ful boga.
Tko da včeraj ko sva bila z možem zraven pri teh krčih mi je bilo ful hudo, sej potem so ji dali apaurin pa so popustili.
ja pa dobili smo že vse izvide, ki so bli negativni- miastenija, miotonična miš. distrofija. Kakšna je pa vaša diagnoza, pa kdaj so jo potrdili?
Mene ful skrbi, ker mala čisto nič ne požira in tudi potem ko jo bodo odklopili z respiratorja ne vem kako bo s hranjenjem pa aspiriranjem:((
Dalija,
čeprav sedaj situacija izgleda “zelo črna”, ni nujno da bo tako tudi naprej. Ko se boste “znebili” pljučnice, bo malce lažje.
Kakšno bosta hranjenje in apiracija je v veliki meri odvisno, kakšno je bilo stanje pred boleznijo. O načinih hranjenja in o morebitni aspiraciji se pogvorite z zdravnikom in fizioterapevtom, ki vam bo tudi pokazal primerne načine.
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Pošlji oblikovano (13-03-06 06:37)
Pozdravljena Dalija!
Jaz vam priporočam, da ste ob otročku večino časa, najbolje noč in dan, kolikor zdržite. S tem mu sami lahko največ dajete, ker je zelo odvisen od vaše bližine in energije. Parkrat na dan za kratek čas nad njenimi pljuči držite vaše napete dlani. Delajte na tem, da se boste naučili čim več stvari v bolnici-npr. fizioterapijo, hranjenje oz. tisto, kar bo vaš otrok potreboval.
Čeprav je stara komaj mesec dni, vam bo neizmerno hvaležna za vašo skrb, čeprav tega ne more pokazati- verjemite mi.
Držite se!
Mi smo se vrnili iz KC, kjer smo bili tudi na otroški kirurgiji. Dva dni je bilo v redu, potem pa smo parkirali spet v bolnišnici, ker je dobil ROTA VIRUS. Saj ne more biti res pa je.
No, na srečo smo sedaj že spet doma in upam, da bomo kar nekaj časa ostali.
Dalija, pazite se še ROTA VIRUSA razsaja po KC. Upam, da bo kmalu boljše z vašo rožico. Tudi pri nas je velikokrat kazalo na najhuje, a je naš srček imel veliko moči, da se je rešil, pa tudi zdravniki in sestre so seveda ogromno pripomogle k temu! Držim pesti!