Imava otroka z cerebralno paralizo. Kot verjetno vsakega starsa je tudi naju to pretreslo. Zanima me, kako je z vasim odnosom z partnerjem. Jaz imam obcutek, da me mož v tem pusti samo. Saj se trudi in tudi telovadi z otrokom, vendar imam obcutek, da s srcem ni pri stvari. Moje zivljenje je cisto podrejeno potrebam otroka, njegovo pa je po vecini ostalo enako – sluzba in redni hobiji. Po naravi je bolj nepanične narave (v smislu: “saj bo ze”) jaz pa ne. In zdaj se v tej situaciji ne najdeva.
Imate kaksen nasvet?

pozdrav,

Draga Polnočnica, lep pozdrav!

Razumem vaše težave. Midva imava otroka z downovim sindromom. In pri naju je tudi na začetku bilo enako kot je pri vas zdaj. Nasveti za vas:

1. Nikoli nikoli si ne dopustite, da bo vaše osebno življenje popolnoma podrejeno potrebam otroka. Ker s tem boste izgubili moža in še samo sebe. Možu ste dali potuho, ker se najbrž samo vi ukvarjate z otrokom. Pojdite ven s prijateljicami in tako prisilite moža, da bo sam z otrokom. Tudi vi, draga mama morate imet svoje hobije.

2. Napisali ste, da je mož bolj nepanične narave. Peljite ga zraven na preglede, naj sliši mnenja zdravnikov. Mogoče pa je že obupal nad otrokom in rabi samo malo spodbude. Povejte mu o kakšnem podobnem primeru in njegovemu morebitnemu dobremu napredku. Poskušajte mu vlit kar največ optimizma. Občutek imam, da s svojimi hobiji beži pred otrokom in odgovornostjo.

Koliko pa je star otrok, če smem vprašat? Moj partner se je intenzivno začel z otrokom ukvarjat šele po letu in pol. In zdaj je ok. Sicer je partner velikokrat po službi v službi (oba hodiva v službo, sin pa v vrtec) ampak, ko pa se odloči, da se bo ukvarjal z njim, se mu pa 100 % posveti. In se učita, igrata. Prav veselje ju je gledat.

Upam, da sem ti kakorkoli pomagala.

Veliko uspeha z otrokom in partnerjem ti želi Natalija

Polnočnica,

Vaše pisanje me je spomnilo na množico mam in očetov, ki reagirajo zelo podobno kot vi, ko se rodi otrok s posebnimi potrebami.
Ne vem, ali je to vaš prvi otrok, koliko je vaš otrok star in koliko časa že doživljate in razmišljate o različnosti odnosa do otroka med vama z možem. Mislim pa, da je reakcija vaju obeh »zelo običajna«, t.j. pogosta. Glede tega se bodo zagotovo oglasili mnogi starši.
Mame, kot da nehajo biti tudi žene in kot ste napisali postanejo čisto »podrejene potrebam otroka«, možje pa vendarle ohranijo svoj običajni način življenja (služba, hobiji)
Ali se raznolikost vlog, želja, potreb, interesov žene res konča, ko se rodi otrok s posebnimi potrebami?(mnogokrat je povsem enako tudi v običajnih družinah)
Osebno si želim, da ne bi bilo tako, vam pa moram reči, da je po mojih izkušnjah najpogosteje točno tako. (Boste dovolili, da bo tudi pri vas tako?)
In takšno prepričanje predvsem mam »potegne« za seboj mnogo nepotrebnih težav, stisk, konfliktov, dvomov …
Najprej je to, da oče (večina očetov) poskuša sodelovati pri negi in vzgoji otroka po svojih močeh in razumevanju situacije. Mame pa kar niso zadovoljne. Pogosto jim očitajo, da ne storijo dovolj, da niso opravili vsega kot je treba, da se sami niso spomnili še tega in onega, da se ne posvečajo dovolj otroku, da ne znajo, da nočejo ipd.
Potem očetje počasi opuščajo aktivnosti, ki so jih vendarle opravljali in mame so še bolj razočarane, jezne, žalostne, obtožujoče … Očetje pa so vedno bolj izven doma (da ne poslušajo kritik) In kot ste začutili stvari gredo samo še navzdol.
Vaš otrok pa ne potrebuje staršev, ki dvomita drug v drugega, ki se jezita drug na drugega. Potrebuje starša, ki sta seveda različna, ki pa to različnost dopuščata, sprejemata in se dopolnjujeta.
Otrok se bo lepo razvijal (pač v okviru potencialov, ki jih ima) v okolju, ki je toplo, skrbno, zadovoljno, vzpodbudno in vedro, torej v trdnem zakonu svojih staršev, ki se med seboj podpirata, po dogovoru opravljata potrebne dejavnosti, se vzpodbujata in tolažita, kadar je enemu od obeh težko, se skupaj nasmejeta in se imata rada.
Materinstvo (ne glede na to ali gre za otroka s PP ali ne) ne pomeni, da se mora mama vsemu odpovedati. Hobiji (sprostitev) npr. so za vas ravno tako pomembni kot za vašega moža. Sodijo v področje osnovnih človekovih potreb (sprostitev in počitek) in teh ne morete kar tako odložiti. Lahko jih samo zatajite, toda na račun zelo neprijetnih posledic.
Prepričana sem, da boste zaradi tega, ker ste sprejeli eno samo vlogo ženske (biti mama), vse ostale pa opustili, kmalu začutili, kako vam zmanjkuje energije. Hkrati boste doživljali svet okoli sebe le še kot delo, delo, delo in občutek »nihče me ne razume«, vse moram sama.

Vem, da ste pomembno bolj obremenjeni, tako s skrbmi kot z opravki pri negi otroka, kot starši, ki nimajo otroka s CP.
Toda poskusite biti do sebe in moža bolj blagi. Ohranite svoje interese (seveda boste obseg le-teh zožili, morda tudi mož), cenite njegovo vključevanje v nego in skrb za otroka in mu to tudi priznajte. Pokažite mu, da cenite njegovo sodelovanje in mu otroka mirno prepustite v času, ko se posvečate nečemu, kar vas krepi, veseli, kar vas polni z energijo in dobro voljo. Ali ni bolj prijetno vsem (otroku, možu …), če si mama poje med nekim delom, kot če je ves čas nekoliko nergava, zaskrbljena in resna.

Verjamem, da vam ni lahko, toda sedaj še imate vedno škarje in platno v svojih rokah. Dovolite možu, da je različen od vas, ne pripisujte mu čustev, misli in motivov. Raje ga povprašajte po njih in mu verjemite, ko vam jih bo opisoval.
Njegov pogled na situacijo »bo že« razumem kot ravno nasproten vašemu »le kaj bo«. Mogoče je to le način, da vaš mož vzdržuje ravnotežje v družini. Bolj kot ste vi zaskrbljeni, bolj on poskuša s tolažbo »saj bo, bo že«, pa še sam ne ve, kaj. Ali bi vam bilo ljubše, da bi bil tudi on poln dvomov? Ali ni tako, da v njegovih besedah najdete tolažbo in moč?
Pogovorita se o tem.
Mislim, da je najbolje, da najdeta nek kompromis glede skrbi za otroka in glede možnosti ukvarjanja z interesnimi področji. Pri tem pa ne pozabita na vajin zakon. Dokler bo močan in trden bo zagotovo primerno poskrbljeno tudi za vajinega sina.
O tem je veliko pisal že pred časom Pavao Brajša v knjigi Očetje, kje ste? (Založba Delavska enotnost, 1987, Ljubljana).

Lep pozdrav
Francka

Otrok je star 16 mesecev in s tem se srečujemo približno 4 mesece. So dnevi ko se mi zdi da se razumemo in se imamo blazno lepo ko smo skupaj, so pa dnevi ko se mi vse sesede.
Vem, da moram obdržati tudi svoje življenje. Ravno vceraj sva bila skupaj zunaj. Ampak moram se prav prisiliti da ne mislim vsako minuto na otroka in se posvetim druzbi.

Hvala za nasvet.

pozdrav,