oddaja Z vami
Kakšna se vam je zdela oddaja Z vami, v kateri je v sredo tekla beseda o revmatičnih boleznih? kakšni utrinki, iskrice… napišite karkoli.
Jaz sem danes gledala ponovitev in sem bila presenečena prvič nad dolžino oddaje,drugič nad načinom vodenja. Med gledanjem sem dobila občutek, da so mag. Hudomalja takoj, ko se je malo razgovoril stopirali, medtem, ko je prim. Kos Golja imela več časa za vsako vprašanje in je lahko na trenutke tudi malo razpredala na splošno. Na vprašanje o fibromilagiji – vzpostavitev strokovnega tima za celostno obravnavo, je samo rekla, da to ne gre čez noč. Upamo lahko da se bo v tem letu vsaj kaj premaknilo.
Menim, da za kvaliteten prispevek o tako obširni temi ne zadostuje enourna oddaja. Če so že namenili eno uro časa, bi se lahko omejili samo na eno bolezen ali en sklop revmatskih bolezni. Če bi samo govorili o AS ali samo o fibromialgiji, bi bila ena ura premalo.
Kaj pa vi menite?
Lp Maria
Strinjam se z vami – in hkrati menim, da je tudi nekaj malega bolje kot nič. Korak za korakom.
Mene opogumlja dejstvo, da imamo v prim. Kos-Goljevi kompetentno sogovornico, ki je bila doslej pripravljena prisluhniti stiski bolnikov s FM/SKU. Razumem tudi, da je večje vsebinske (tektonske) premike težko dosegati čez noč. Tukaj, menim, bi moralo biti Društvo (ali t.i. civilna iniciativa) bolj prodorno, saj ima v svoji številčnosti (masovnosti) moč, ki je ni mogoče ignorirati. Društva bolnikov lahko vplivajo tudi na zdravstveno politiko in so pri tem včasih celo bolj uspešna in učinkovita kot medicinska stroka sama. Najprej se mi zdi pomembno predvsem dejstvo, da imajo bolniki s FM/SKU v stroki zaveznike, ki jih strokovno podpirajo.
Upam, da se bomo člani Društva za fibromialgijo kmalu srečali na letnem občnem zboru, na katerem bomo spregovorili (tudi) o nadaljnjih društvenih aktivnostih.
Ali se strinjate z mojim razmišljanjem ali menite kako drugače?
Veronika
Veronika,
hvala za hiter odgovor. Deloma se strinjam z vami, glede postopnosti sprejemanja doktrine pri zdravljenu fibromialgije, vendar se mi zdi, da je od zagotovil na lanskem občnem zboru,da bodo sprejete smernice za zdravljenje in formiran interdisciplinarni tim strokovnjakov, preteklo kar nekaj časa. To za bolnike pomeni da “pademo v prepad” med doktrino in naravo bolezni, mi pacienti.
Meni je še v ponedeljek rekel osebni zdravnik, da je FM modna internetna diagnoza in da naj ne upam preveč. Z veseljem mu bom odnesla zloženke z informacijo o bolezni. Pri meni je diagnoza FM postavljena maja 2003 (po sicer raznovrstnem nauspešnem zdravljenu bolečin v vratni in križni hrbtenici). Obredla sem celo vrsto specialistov: od ortopeda, fiziatra, opravlila zdraviliško zdravljenje, pa spet k fiziatru na IR, do hospitalizacije na oddelku za revmatologijo v SBM, pa nazaj k ortopedu. Dr.Popovič je bil edini, ki se mu je zdelo, kaj bi lahko bilo. Potem se mi je stanje malo umirilo, ko pa sem prišla v urgentno ambulanto KO za revmatologijo v Lj. marca 2004, sem bila obravnavana kot hipohonder. Zelo žalostno.
Zaveznikov v stroki si vsi zelo želimo. Zanima me, kaj pravijo na fibromialgijo mariborski revmatologi, Inštitut RS za rehabilitacijo.
Lp maria