obupana
Lepo pozdravljeni vsi tukaj!
Zadnje čase se veliko zadržujem na tem forumu. Zakaj?
Kmalu bo štiri mesece, kar sem po stresnem obdobju dobila blažjo virozo, ampak po tistem ni nič več tako, kot je bilo. Nekaj dni po ozdravitvi sem se pričela slabo počutiti, izmerila sem si vročino. Od takrat imam stalno povišano temperaturo in sem neizmerno slabega počutja. Zjutraj že vstanem utrujena (37 stopinj) in tekom dneva mi prične vročina še dodatno naraščati in nisem sploh za nobeno rabo. Spomnim se, še sneg je bil takrat, ko se mi je začelo to slabo počutje. Tako sem bila žalostna, ker nisem mogla na kakšen sprehodek po belih planjavah in po romantičnem našem zasneženem mestecu…če pomislim, od takrat tudi nič drugega ne zmorem. Stalno se počutim, kot bi imela blažjo gripco. Ampak kaj, ko ni in bolje. Vsak dan je isti, ne morem nikamor na obisk, iz sprehoda pridem popolnoma izčrpana (ne tako, kot kdaj, ko sem iz sprehoda prišla polna energije), ne morem v trgovine po nakupih, ne morem na izlete…samo služba in postelja. In to pri 28 letih. Ne zmorem več družabnih stikov, v katerih sem uživala, tako bi rada spet vstala zjutraj spočita in bi čez dan imela polno energije, tako kot je bilo prej. Sedaj mi je pa tako hudo. Z bližnjimi govorim samo še o tem, kako se slabo počutim. Pravijo, da takrat, ko je človek npr. lačen, samo na to misli, kje bo hrano dobil. No, jaz pa stalno mislim samo, kako se bom ulegla v posteljo, ker pokonci enostavno ne zmorem biti. Glede na to situacijo sem bila v teh mesecih že kar nekaj na bolniški, a zdravnik pravi, da glede na to, da izvidi krvi niso nič pokazali, moram nekako delati. Skrbi me, kako vzdržati cele dneve v službi, ko pa se počutim tako bolna.
Pred desetimi leti se mi je podobna zadeva že zgodila. Dobila sem infekcijo EBV in sem pol leta imela vročino. Spomim se, da mi takrat nihče ni verjel, da sem bolna. Pol leta me sploh ni bilo v šoli, a sem letnik vseeno naredila. Spomnim pa se, da je bilo hudo, ker se ni in ni hotelo izboljšati, pa še nihče mi ni znal povedati ,kaj mi je. No, danes je spet približno isto. Pregledi so pokazali staro okužbo EBV, niso pa potrdili, da bi bila lahko sedaj reaktivacija tega virusa.
V glavnem, jaz dejansko samo vegetiram iz dneva v dan in sem postala prav obupana, čeprav sem dolgo časa imela upanje, da bo bolje.
Ti meseci se mi tako vlečejo, zdi se mi, kot bi bila takega počutja že najmanj eno leto. Bojim se, da bi ta zadeva res lahko trajala tudi več let, kot slišim.
Že en mesec redno jem vitaminske pripravke, Q10, hodim k bioenergetiku…a ni nobene spremembe. Vsak dan je isti, slabo počutje, vročina, tresenje od mraza, bolečine v mišici, neprespane noči…Kaj lahko še storim?
Želim vam vsem čim več energije in zdravja!
Draga Ana, razumem.
Predvidevam, da ste že bili obravnavani pri infektologu. Če je tako, vam svetujem, da to (vaše) pismo natisnete in ga pokažete “vašemu” infektologu s prošnjo, če obstaja kakšna možnost, da bi vam napisal predlog za začasno olajšavo na delovnem mestu, do katere ste nedvomno upravičeni.
Tako sem pred leti v podobni situaciji in v precejšnji brezpomočnosti storila tudi sama. “Moj” infektolog je pokazal izjemno razumevanje. Po pregledu je še v hodniku infekcijske klinike prisedel k meni in mi zelo podrobno razložil naravo bolezni SKU. Potem je odšel v svoj kabinet in mi iz literature fotokopiral poglavje o CFS (Chronic Fatigue Syndrome). To je bilo moje prvo “teoretično” srečanje s sindromom kronične utrujenosti. (Ko sem kasneje začela bolj poglobljeno proučevati problematiko bolezni, ki si je nisem izbrala sama in v katero sem padla nepričakovano in nepripravljena, sem bila presenečena, koliko je na spletu o tej temi že napisano. Diagnoza FM mi je bila postavljena kasneje, s strani ortopeda, kar pomeni, da sodim med tiste srečneže, ki so jim postavili obe diagnozi.) Če se vrnem nazaj – infektolog mi je v razgovoru tudi omenil, da se bo posvetoval še s katerim izmed strokovnjakov na kliniki. Po nekaj dneh je pri nas doma zazvonil telefon – bil je dr. Karner, s katerim sva se še telefonsko pogovorila o priporočani terapiji. Te prijazne izkušnje ne morem pozabiti. Še danes me gane, ko vam o tem pripovedujem. Jaz sem torej imela srečo v nesreči, podobno pozitivno izkušnjo imam tudi sedaj, ko obiskujem dermatologa. To vam pripovedujem zato, da bi vas opogumila.
Občutek življenjske prikrajšanosti za vse lepo, kot ga doživljate, je zelo razumljiv.
Če vam lahko pomagam z osebno izkušnjo, kako sem reševala sama sebe. Približno tako sem si napisala na list paprja:
1. Koliko lahko VPLIVAM na svojo situacijo? Kaj moram sprejeti kot dejstvo in kaj lahko spremenim z ANGAŽIRANIM vedenjem (s povečanim trudom, z dodatnim naporom, s povečano aktivnostjo na različnih področjih …)?
2. Kaj lahko spremenim v svojih ŽIVLJENJSKIH NAVADAH (gibanje, prehrana, spanje, stik z naravo, sproščanje, zmanjševanje stresa …)?
3. Pridobiti čim več INFORMACIJ o bolezni (da se o bolezni čimbolj poučim …)!
4. Poiskati moram LJUDI Z ENAKIMI TEŽAVAMI (za pomirjujoč občutek, da si z nekom delim podobno usodo … SAMOIZPOVED je lahko tudi zdravilo! …)!
5. Bolezen moram VKLJUČITI V VSAKDANJE ŽIVLJENJE (se naučiti živeti s kronično bolečino in se sprijazniti s prikrajšanostjo na različnih področjih …)!
6. Brez posebnega žalovanja se POSLOVITI od nekaterih “ugodnosti”, ki so mi v preteklosti predstavljale določen smisel življenja …
7. Poiskati moram vse oblike “INSTITUCIONALNE POMOČI” (zdravstvo, rehabilitacija, socialna varnost …)!
8. Moji bližnji ne smejo biti ŽRTVE moje situacije!
9. Ohraniti moram DUŠEVNO ZDRAVJE:
– pozitivno mišljenje
– usmerjenost v upanje
– vero v življenje in ozdravitev
– zaupanje v ljudi in v medicinsko stroko
– prevrednotiti vrednote
– na novo oblikovati svojo ranjeno samozavest
– ohraniti smisel življenja, kljub trajni oviranosti
– svojo bolečino obrniti v pozitivno izkušnjo – sebi in drugim v prid (Kaj me je bolezen naučila? Ali s svojo (pre)izkušnjo lahko pomagam tudi drugim? … itn.)
… To je bilo nekaj mojih vodil ter kratkoročnih in dolgoročnih ciljev.
Ana, vaša bolezen ima verjetno svoje ime. Če je to sindrom kronične utrujenosti, naj vas opogumi dejstvo, da je o tej kompleksni bolezni napisanega že veliko in da gredo tudi svetovne raziskave naprej, v dobro bolnikov. Pomembna je zavest, da vaša situacija ni nekaj povsem novega, neobičajnega, saj imate tudi v našem okolju možnost, da se povežete s sobolniki. Če bi jih želeli spoznati tudi v živo, se lahko udeležite predavanja o zdravljenju hrbteničnih bolečin, ki bo v okviru Društva za FM v bližnji prihodnosti, še prej pa tudi družabni piknik v naravi (vabilo najdete na forumu in na uvodni strani društvene spletne strani). Dejstvo, da niste članica društva, ni prav nikakršen zadržek ali ovira. Vabljeni!
Čeprav zveni protislovno, si upam pritrditi naslednji misli: … “S pomočjo bolezni sem spoznal, kako lepo je lahko življenje, kako so v resnici najpomembnejše preproste stvari, in da je bistvenega pomena to, kako ravnaš s seboj in z drugimi ljudmi.” …
Prav lepo vas pozdravljam, niste sami!
Veronika
Ga. Veronika, najlepša hvala za vaše pozitivno pismo.
Kar se družabnih aktivnosti tiče se bojim, da sem trenutno v fazi, ko se jih izogibam zaradi utrujenosti. Sčasoma, če se bo bolezen upam,da ne) nadaljevala, bom pa zares zagotovo potrebovala stike z sotrpini.
Glede zmanjšanja delovnih obveznosti: hvala za nasvet, na to možnost nisem niti pomislila. Splošni zdravnik pravi, da nima nobenega otipljivega razloga za podaljšanje bolniške. Nekaj tednov sem namreč delala na 4 ure. Sem pa pokazala članek o SKU iz One.
Tudi iz infekcijske sem dobila pisno obvestilo, da nadaljna obravnava ni potrebna (ker niso našli vzroka). Tako sem počutim popolnoma prepuščena sami sebi in na nemilost dnevom, v katerih je potrebno še zdravemu človeku ogromno energije, da zmore vse obveznosti. Zares pogrešam aktivno življenje, ki sem ga imela prej in lahkotnost, s katerim sem obvladovala dneve. Sedaj pa že vsaka najmanjša aktivnost prinese utrujenost.
Poskušala bom spet delati 8 ur, čeprav me je tega že vnaprej zelo strah. Ob popoldnevih se počutim tako slabo, da vidim pred sabo samo posteljo. Moja služba pa je celodnevna, do večera.
Bojim se edino tega, da se bom tako izčrpala, da se mi vse skupaj poslabša. Verjetno pa bom poklicala svojega infektologa šele takrat, če bom res ugotovila, da ne zmorem. Ali je ta moja odločitev prava? Saj konec koncev pa lahko že kmalu nastopi izboljšanje ali ne? V bistvu se bojim prezgodnjega ukrepanja.
Lep dan in veliko uspešnega dela še vnaprej vam želim.
Draga ana
Nemorem da se nebi ozrla na vašo bolečino in ostala tiho ker me pisanje utruja.Namreč moja je izkušnja da sem bila 20%sposobna za delo pred leti odkar sem bila pri alergologinjini na bledu dr. Furlanovi pred 5 leti ,ne z testiranjem anpak po mojem govorenju je ugotovila da gre za alergijo na mlečne izdelke z zapoznelo reakcijo ,ki se pojavi čez dan ali dva,intoleranco in pomankanje številnih encimov.Takrat sem imena obupne migrene,bruhala sem skoraj vsak dan,in bilo mi je strašno slabo,imela sem kronične bolečine v mišicah in sklepih.Ajtim opisuje da mlečni izdelki utrujajo telo, res je.Tudi teško prebavljiva hrana in slatkor ker telo mora veliko več delati kar očitno ni sposobno!Jaz sem prešla na perutnino in zelenjavo,vseh umetnih izdelkov se izogibam pijem samo vodo Ker imam irintabilno črevo ,ki vedno znova naoteka se moram izogibati še hrani sadju in zelenjavi ki ni avtohtona slovenskega porekla.V 5 letih sem prišla z energijo do 80% ker sem hotela še več sem delala preizkuse,Z makro biotiko in 2 meseca službe sem padla nazaj na 50% nevem pa ali je bila kriva služba ali prehrana za poslabšanje. Sedaj sem opustila slatkor in slatkarije ,boljše spim ,črevo manj naotečeno,manjši opčutek tesnobe v prsih,manj se tresem .Na žalost moram priznati,da meni vsa žita ne odgovarjajo ,lahko pa da imam samo jaz te težave da ne prenašam ogljikove hidrate dan za dnem,sem namreč mnenja da se mi določena hrana nakopiči in začne škodovati,očitno zaradi pomankanja encimov,Treba je še malo obiskati specialiste za intoleranco in alergijo.Seveda se moramo izogibati stresu in nesmemo delati do preutrujenosti.Ker stres in preveč dela name vpliva enako kakor če bi pojedla nekaj kar ne smem!Kje je tukaj povezava pa ne vem
graciela
Da vas ne bi začela obvladovati potrtost (ki jo slutim iz vašega pisma). Tako lahko prav počasi drsite v depresijo, ki se pogosto pridruži boleznima SKU/FM, enako kot vsem kroničnim boleznim. Kolikor je mogoče, ohranjajte socialne stike z okoljem, vzdržujte aktiven pristop k obvladovanju bolezni in negujte optimistično razpoloženje.
Lep, sončen dan vam želim!
Veronika
DRAGI GRACIELA IN ANA !
Stres povzroči napetost v mišicah in s tem pomanjkanje kisika v bolečih mišicah.Temu smo podvrženi še zlasti bolnikih s FM, kar je tudi strokovno dokazano.
Za razjasnitev tega pojava toplo priporočam knjigo dr. Sarna, kjer na primerih poteka bolezni pri svojih pacijentih prikaže zakaj napetost, neizražena čustva, ter strah in jeza, povzročajo kronične bolečine.
Dr. Sarnu je uspelo pozdraviti tudi več sto pacientov s FM in v knjigi si lahko preberete tudi zahvalno pismo pacintke s FM.
Verjemite splača se poskusiti, pa še stane nič ne, če si knjigo izposodite v knjižnici.
Lep pozdrav Bojana!
Draga Ana, imela sem zelo podobne težave, saj ne da je modna muha, jaz sem poskusila, ker res nisem imela več kaj izgubiti, s terapijo za razstrupljanje telesa, tam gredo ven vsi strupi in so res krasni rezultati, tudi glivice in alergije so izginile, čeprav sem morala naredit več kot 10 terapij, priporočajo do 8. Zdaj sem neskončno hvaležna, če te zanima,ti z veseljem povem tel gospoda, ki ima aparat
lep pozdrav in veliko moči
