Spoštovani,

pred približno dvema letoma je bil oče operiran na jetrih, ker so mu slučajno ugotovili, da ima raka. Del jeter so mu odstranili. (rak na jetrih je posledica prevelike količine železa v telesu, ki se je zbiralo v jetrih, le ta so trdela in razvila se je ciroza jeter).

Delal je v Nemčiji, kjer so mu odobrili invalidsko upokojitev. Pred dvema tednoma pa je šel zaradi bolečin na pregled k svojemu zdravniku (še vedno je v Nemčiji) in ta ga je poslal v bolnico, kjer so ugotovili, da je rak napredoval. V četrtek so ga operirali zaradi razvitega tumorja v želodcu (da le ta ne bi počil in povzročil notranje krvavitve). Ugotovili so tudi, da so se metastaze razvile tudi po drugih tkivih. Sprva so zdravniki govorili, da bodo počakali, da se rana na želodcu zaceli in da bi nato prešli na kemoterapijo. Sedaj pa pravijo, da je kemoterapija brez pomena, ker so metastaze množične in bi mu s tem naredili več škode kot koristi. Bolečine mu lajšajo z morfijem prek obliža, ki se ga menja vsak tretji dan in nobenih drugih zdravil. Ker ne je, dobiva najpomembnejše snovi za preživetje po cevki.

Oče je izrazil željo, da bi prišel v Slovenijo. Zanima me, na kaj naj bom pozorna pri sprejemu te odločitve, kaj naj vprašam zdravnike? Kako dobro bi bilo, da se ga pripelje v Ljubljano (1200 km)? Na kaj moram ob tej odločitvi biti še posebej pozorna. Ne bi se rada napačno odločila in s tem povzročila prezgodnjo smrt ljubega očeta. Opišite mi prosim tudi nego takega bolnika doma. Kaj potrebujem in kako bi mu lahko olajšala življenje?

Lepo prosim, svetujte mi.

Lep pozdrav, Timea

Moje mnenje je ,da lahko zelo dober nasvet pridobite iz katere od knjig ,ki so napisane o tej bolezni.Nekatere zelo dobro opisujejo tudi najbolj primeren odnos okolice do bolnika, prehrano in podobne zadeve, ki olajšajo bolnikove težave.

lp
Tristan

Spoštovana!

Tudi sama sem mnenja, da se da ogromno izvedeti iz knjig, interneta itd. vendar za to potrebuješ tudi veliko časa, vi pa bi želeli sprejeti hitro in pravilno odločitev. Ker je minilo komaj nekaj mesecev od kar sem tudi sama imela takšnega bolnika sem si v vsem tem času nabrala kar nekaj izkušenj.
Osebno sem mnenja, da naj bi se bolnim ljudem v takšnem položaju izpolnile vse želje, ki jih je možno. Razumem željo vašega očeta po vrnitvi, vendar vas je s tem postavil v težak položaj, ker morate sprejeti odločitev, ki je ne želite obžalovati. Po svojih izkušnjah lahko rečem, da se lahko za takšnega bolnika pri nas prav tako poskrbi, vendar ustrezno in najbolje doma, če je to možno izpeljati, ker če še sedaj ne, bo slejkoprej potreboval stalno nekoga ob sebi. V bolnici ali domu, če bi že morda dobili prostor, osebje kljub morebitni želji, nikakor ne more ustrezno skrbeti za takega bolnika. Ker ne more jesti, bo kljub temu načinu prehranjevanja postopoma slabel, ne bo se mogel sam obrniti v postelji in bo potreboval pomoč, trebu mu je močiti ustnice, potrebuje osebno nego in še kaj. Pri vsej obremenjenosti sestre in negovalke ne morejo biti vsak trenutek na razpolago. Sami smo se izmenjavali in hodili v bolnico tako rekoč ves dan, da smo mu olajšali do odhoda domov. Pri negi na domu se lahko vključi patronažna služba, ki poleg medicinskega lahko opravi tudi del negovalnega dela. Vendar je kljubvsemu še vedno večina na domačih.
Na vašem mestu bi se najprej posvetovala z njegovimi zdravniki (če je možno), da vam povedo vsaj približno stanje in prognozo poteka bolezni, kajti 1200 km ni malenkost za zdravega človeka, kaj šele za bolnega. Druge ovire ne vidim, kajti sedaj še verjetno ni tako zelo oslabel, z odlašanjem pa se lahko to tudi kmalu zgodi. Predvsem pa morate pri sebi razčistiti, ali lahko svoje življenje organizirate tako, da mu boste bolj kot ne ves čas na razpolago, ali lahko vključite še koga drugega za pomoč, kajti sami ne boste zmogli brez pomoči. Pri nas smo se izmenjavali 3 (proti koncu), da ni bil nikoli sam, pa smo pri vseh drugih obveznostih /služba, družina, neprespane noči/ na trenutke komaj vsklajevali.
Ker pa nas je vse skupaj vodila in držala pokonci želja, da mu omogočimo bivanje doma (kljub infuzijam, prehranjevanju po cevki v stomo , protibolečinski terapiji ipd. )smo to tudi zmogli, še posebej ker smo vedeli, koliko mu to pomeni, predvsem pa to, da smo lahko vsak trenutek poskrbeli, da ni trpel bolečin. Nihče ne more nadomestiti ljubečih svojcev v takih trenutkih, tudi najbolj razvita tehnika, medicina in zdravila (ki jih ni ) ne.
Poskusite dobiti kakšno informacijo še pri naših zdravnikih (predvsem za načine pomoči ob akutnih situacijah) in se nato odločite.

Želim vam poguma in moči za pravilno odločitev ter za vse kar vas čaka, če pa menite da večino zgoraj opisanega ne morete urediti oz. da bi to povzročilo preveč težav v vašem življenju, ne imejte preveč slabe vesti, saj ste se potrudili iskati rešitev. Res pa je tudi, kot včasih marsikdo reče: če pa bi vedel, da bo to samo ….časa, bi pa že kako!!

Lepo pozdravljeni in oglasite se še, če sem vam lahko kakorkoli v pomoč!

Draga Timea!

Rak jeter je bolezen, ki je danes večinoma ne znamo uspešno zdraviti. Bolnik, ki občuti znake bolezni, ima običajno že tako napredovalo bolezen, da kirurški poseg zanj ni rešitev.

Pozanimati se morate, kakšne so očetove pravice do zdravstvenega zavarovanja, če ga pripeljete v Slovenijo. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije ima tudi svojo spletno stran http://www.zzzs.si , prav tako pa vam lahko na podrobna vprašanja odgovorijo na svojem sedežu na Miklošičevi v Ljubljani. Če oče ni zavarovanec v Sloveniji, se pozanimajte, kakšne so njegove pravice v Sloveniji, saj je ta z Nemčijo podpisala ustrezno konvencijo o zdravstvenem zavarovanju. Če oče ni zavarovanec tudi v Nemčiji, bo samoplačnik (kar je tudi za posege ali zdravila, ki jih zavarovanje ne pokriva).

Odločitev, da sta v trenutkih njegove težke bolezni skupaj, pozdravljam. Če si oče želi priti v Slovenijo in za to ni večjih zadržkov, mu željo prav tako skušajte izpolniti. Na pomoč vam lahko s svetovanjem priskoči tudi društvo Hospic, katerega spletne strani najdete tukaj: http://www.drustvo-hospic.si/ Imajo izkušnje z bolniki, pri katerih je rak napredoval, poznajo njihove potrebe in vam lahko dobro svetujejo, kaj boste potrebovali doma za nego bolnika. Oče si zagotovo želi v Slovenijo, ker meni, da je tukaj njegov dom, prav tako pa je njegov dom v vaši bližini. Namesto hladne oskrbe v bolnišnici v tujini bo tukaj dobil vso čustveno oporo in toplino, zato bo bolezen in njene tegobe nedvomno lažje prenašal.

Lepo vas pozdravljam!

Irena