Nov let, nov začetek…
Prvo en lep pozdrav!
Moje ime je Beno, star bom kmalu 23 let, in sem pred dobrim letom, zbolel za pro ALL T. Zej sem že štiri mesece po presaditvi, napredujem ker dobro!:)
Mam pa vprašanje, če ste vi tud mel probleme z telesno težo, jest sem naprimer v bolnici izgubil 20 kg, iz 84 na 64 kg. Zej se mi pa nikakor ne uspe zredit nazaj. Aja pa še to kolko časa ste vi kej jedel te tablete proti zavrnitvi?
Hvala za odgovore že vnaprej.
Pa lep vikend še naprej!!!
ČAO:)
Živjo, Beno,
čestitke, čestitke, da ti gre dobro po presaditvi, le tako naprej !!!
Še par mesecev malo bolj na izi, pa bo. Samo da si imel darovalca, to je res sreča, prav super.
Na tile dve vprašanji ti pa lahko kar iz prve roke odgovorim (KML odkrita v blastni preobrazbi novembra 2005, nesorodna presaditev februarja 2006, starost 42 let):
Teža je bila pri meni podoben problem, ki se je pa po dobrih štirih mesecih unesel:
že pred pred boleznijo sem bila kar vitka – 54 kg, po presaditvi pa prav grdo suha – 48 kg. In teh 48 se ni hotelo prav nikamor premakniti kake tri mesece, kljub temu, da sem prav načrtno jedla kalorično hrano (kruh z maslom, sok s smetano..) kadarkoli sem le lahko kaj spravila vase, vsaj po šest obrokov na dan. Apetita sprva res nisem imela in sem jedla bolj na silo, ampak po kakih dveh mesecih po presaditvi se mi je kar povrnil. Tudi mene je že skrbelo, zakaj se ne morem nikakor zrediti. Sem pa imela vsaj tri mesece vsak dan drisko, tako da se je hrana uspela bolj slabo predelati. Ko je driska pojenjala, so pa tudi kile začele počasi počasi prihajati nazaj.
Kar se pa tiče zdravil proti zavrnitveni reakciji – verjetno imaš ciklosporin Sandimun tako kot jaz ? – je pa zelo različno dolga doba jemanja. Tvoj vrstnik Jan, ki je imel nesorodno presaditev en dan pred menoj, ga že nekaj časa ne jemlje več, torej ga je imel le dobre pol leta, ampak ni imel nobene zavrnitvene reakcije (mogoče bo o tem tudi sam kaj pripisal na forum, če ga še bere). Moja vrstnica Milojka tudi ni imela aktivne zavrnitvene reakcije, pa ga je jemala cca 1 leto. No, meni ga je dr. Pretnar tudi že mislil začeti zmanjševati po kakih devetih mesecih, ko se mi je zavrnitvena reakcija na koži in jetrih čisto unesla in sem nehala jemati Medrol. Potem so se mi pa spet pojavile sumljive reakcije na koži, tako da ga zdaj še vedno jemljem, in nič ne kaže, da bi ga kaj kmalu nehala.
Ali ti ta zdravila proti zavrnitveni reakciji povzročajo kakšne težave ? Pri meni je bilo tako, da so mi na začetku dali tablete, pa sem jih še več ur po zaužitju točno čutila v želodcu, kot bi mi tam nekdo vrtal luknjo. Potem so mi pa dali v obliki emulzije, ki jo zmešam s tekočino in popijem, in nimam s tem že vse mesece prav nobenih težav. Popijem pa vedno na poln želodec !
Beno, razmišljam, da sem te verjetno srečala ta četrtek v čakalnici pri dr. Pretnarju ? Srečala sem enega visokega fanta z masko, a si bil ti ?
Res me veseli, da si se oglasil na forum in da ti dobro gre po presaditvi, oglasi se še kaj na forum, bomo malo poklepetali pa izmenjali izkušnje. Če se ti da, pa malo več napiši, kako je tvoje dosedanje zdravljenje potekalo, saj veš, da vsaka izkušnja, vsaka novica je zelo zanimiva za nas, ki beremo in pišemo na ta forum.
Lep dan ti želim, pa se ‘beremo’,
Ojla,Beno.Sem tko vesela da si se oglasil.Ne vem če se ti mene spomniš,sva pa že govorila,ko sem prisla obiskat v vašo sobo Bojana.Ma sej veš tista zgovorna Alenka.Kar se zdravil tiče ti ne vem nič točnega povedat,ker sem imela avtologno presaditev,kar se pa kil tiče,jih boš pa počasi dobil nazaj,jaz sem jih preveč,tako da sedaj o hujšanju razmišlam,ker vem da se bom potem pocutila še bolje.V glavnem,glavo po konci,pa bodimo ponosni da nam je uspelo……….ZMAGOVALEC
Lepo se imej,pa oglasi se še kaj…..Alenka
Hej hej!
Ja hvala za želje. Ja no sej to z kilami se bo že počasi popravilo, apetit mam, tko da ni problema. Nasledni teden začnem z fitnesom, tko da upam da se bom kmalu spet vrnil na plezalne stene!:) Ker se pa same bolezni tiče, jah…
Novembra 2005 so se pojavile čudne bolečine v sklepih, ampak jest sem to pripisoval pretiranemu treningu, ampak iskazalo se je, da se motim. Sam prvo so me poslali na infekcijsko kliniko, (ker sem bil poleti v Afriki in so sklepal, da sem dol kej pobral) ampak po 5 dnevnem testiranju so me poslali na Hematološko in tem pa naprej… Prvo diagnoza All in prva kemoterapija, ki ni bila uspešna, pol je koj pršla še druga in s to so pol dosegel remisijo. In potem se je zvrstilo še pet kemociklov, vmes so mi našli že enga darovalca, ampak se je tik pred presaditvijo premislil in potem sem celo poletje čakal in 14 septembra se je zgodilo. Presaditev, zej pa čim hitrejše okrevanje. Edini problem ki sem ga mel zej po presaditvi je bil reaktivacija nekega virusa CMV, ampak so to neki antibiotiki uspešno zihtal, zej pa veselo naprej v normalno življenje!!!:)
Tudi jest vam želim, kot pravi Alenka.
Glave pokonci in en velik nasmešek na obraz!!!:)
Pa lel pozdrav vsem!!!
Beno:)
Zdravo!
Tudi sama sem prebolela levkemijo ALL in sicer dvakrat. Ampak je že kar nekaj časa od tega. Prvič sem zbolela leta 1998, drugič pa 2001. Meni niso presadili kostnega mozga, ker so bile kemoterapije dovolj uspešne.
Jaz sem v bolnici skujšala za 25 kilogramov. Tako da sem imela 33kilogramov. Vendar je res kot praviš težko dobiti kilograme nazaj. Jaz sem se kar nekajč časa matrala za pridobitev kilogramov.
Želim ti čimprejšnjo ozdravitev.
Ne poznave se, pa vseeno dobro poznam tvoje dileme v času zdravljenja. Povem ti lahko, da so na kliniki pravi ljudje, ki iz madeža neredijo sonce, ki se s srcem trudijo za vsakega. Svetujem ti, da jih sprašuješ o vsaki stvari, ki se ti zdi nerazumljiva, o občutkih, … V tem lahko najdeš moč in veliko mero optimizma, saj je ni stvari, ki bi ti to lahko vzela. Z dobro voljo, s smehom vstajaj v vsak novi dan, uživaj v pogledu okrog sebe, uživaj v naravi, s prijatelji, domačimi – ŽIVI in ne životari. Tako življenje je vredno živeti!
Vsem “forovcem” pa želim srečne dni, naj težavice hitro minejo in naj jih dobra volja nadomesti – TAKOJ!
Hej, zunaj sije sonce!