nočno potenje
Še en nov NHL limfom (marko, 31 let, štajerska), natančneje difuzni, b celični, velikocelični, za nameček še bogat s t limfociti. S terapijo pričel pred mesecem, zaključil drugi ciklus R – ACVBP, naslednjič sledi kontrola uspešnosti z rentgenom prsnega koša, kjer se nahaja X, povečana tumarska masa. Počutje v splošnem dobro, razen skakajoče krvne slike, predvsem levkocitov, ki so enkrat pod 1, drugič nad 30. Po dveh dosedanjih terapijah prejel antibiotoke zaradi preventive pred okužbami. Dva tumorčka v nadključničnem predelu na vratu sta izginila, ne vem pa kaj se dogaja pod rebri. Sicer pa se še zmeraj potim, ponoči zamenjam tudi do tri majice. A ima kdo morda izkušnje v kolikšnem času v primeru uspešne terapije bo izginila ta nadležnost?? A je kdo na forumu prejel isto terapijo in imel podobne težave s slabo krvno sliko? Hvala in pozdrav iz hladnih Svečinskih goric, Marko
Hoj, Marko!
No, “dobrodošel” v klubu difuznih velikoceličnih B – NH-limfomčkarjev. Kar nekaj nas je bilo in so s to diagnozo. Da te malo potolažim, imamo dobro prognozo, zato kar pogumno dalje.
Glede potenja ti težko odgovorim, ker se sama, kljub takrat veliki tumorski masi, sploh nisem nič potila ponoči. Se pa spominjam, da sem se kdaj med zdravljenjem. Ampak to sem pripisovala zdravljenju, citostatikom, Medrolu itd. PA malo deluje tudi psiha, veš.
Glede krvne slike se po moje nimaš kaj sekerat, saj je to kar normalen pojav. Sploh padec levkičev. Jaz sem si dajala vedno nekaj dni po KT injekcije Neupogena, ki mi je pomagal, da levkociti niso preveč padli. Ponavadi so mi padli največ na 0,9. Ampak trudila sem se (poleg Neupogena), da sem vsak dan jedla beljakovine (šnicle, sir, jajca – pač nekaj od tega), ker sem videla na deklaraciji Neupogena, da je sestavljen in živlaskih beljakovin. In tako so mi potem na podlagi injekcij in močne hrane levkociti v 2 tednih lepo zrasli in v 4 tednih (KT sem imela na 4 tedne) sem vedno lahko prejela novo dozo. Ni bilo potrebno podalješvati obdobja med ciklusi.
Tudi jaz sem imela prvo vmesno kontrolo po drugi KT in takrat je bila moja dr. Južničeva ful zadovoljna, saj je bil tumor že fullll manjši. Tako, da tudi ti lahko pričakuješ veliko izboljšanje. Namreč naši agresivni difuzni B-celični NHL so zelo občutljivi na KT in biološka zdravila, zato je zdravlejnje tudi tako uspešno.
Kot vidim iz tvojega posta prejemaš tudi biološko zdravilo rituksimab. Super! Tudi jaz sem ga in prepričana sem, da ta vrsta zdravljenja tudi pomembno vpliva na rezultat zdravlejnja.
Skratka, Marko, pri meni je bilo vse identično, le da sem iemla jaz tumor med pljuči. Zdravlejnje je bilo enako in pri meni očitno uspešno. Pri tebi bo tudi! Sem prepričana. Jaz sem sedaj 1 leto po zaključku zdravljenja (3.7.2005 sem imela zadnje obsevanje) in upam, da že lahko lažje diham in se mi bolezen ne bo ponovila.
Drži se in se še kaj javi!
Čau!
Pozdravljena!! vse skupaj se je pričelo nekje v začetku maja in sicer z sumljivim suhim kašlejem, ki ni prenehal cca. 2 tedna. pri obisku osebne zdravnice, ki je pusumila na astmo sem prejel diskus, inhalator, vendar so se zadeve še samo poslabšale. pojavila se je oteklina na obrazu in dve dodatni bulici nad ključnico v vratu. ti dve zadevci sta vidno rasli, tako da je en stvor po tednu dni že bil velikosti manjšega jajca. pri obisku dežurnega zdravanika v mb sem prejel napotnico za infektologa, kjer je sladila kopica preiskav. biopsija je bila nekonkluzivna, odločili so se za operativni poseg, kjer so odstanili delček bezgavke za nadaljne preiskave. po enem tednu dokončen izvid: maligen limfom, velikocelični, b celični difuzni, bogat s t limfociti (t cell histiocyte rich b cell lymphoma), menda zelo redka morfološka varianta veliko pogostejšega difuznega b celičnega limfoma, s to razliko, da je ta zadevca še malce agresivnejša in hitreje infiltrira v kostni mozeg, vranico in jetra. nič, ko sem končno prišel do onkološkega v ljubljani(6.7), je po hitrem postopku sledil ultrazvok trebuha, rentgen pluč in še neka druga preiskava, menda, s to preverjajo prisotnost limfomskih celic v obnosnih votlinah. aja, pa še biopsija kostnega mozga, ki me je v resnici izmozgla, čeprav je večini to neboleč poseg. kosti športnikov so baje še posebej trdne in čvrste. (izvidi so pokazali na IIstadij z B simptomi in veliko tumorsko maso X. III stadij je pod vprašajem, saj glede na mejno povečano vranico sumijo, da je zadeta od limfomskih celic tudi ta)
naslednji dan sem prejel prvi ciklus kemoterapije R – ACVBP, malcek agresivnejša zadevca od CHOP-a, no, in upam, oz. sem prepričan da antraciklini in ostali citostatiki delujejo in preganjajo tega mojga novega sostanovalca oz. nepovablejenga naseljenca.
v naših goricah se že jasni, bo treba na kolo po dozo svežega zraka in prečiščenih postdeževnih energij!
p.s. kristina tebi pa hvala za zvrhano mero pozitivnih prognoz in energije!thanks!
Ej, a ni zanimivo… meni je šla pa igla med punkcijo kostnega mozga tako z lahkoto v kost, kot bi jo porinil v putr. Še dor. Jućničeva je bila tako začudena nad hitro in uspešno punkcijo, da me je poslala na merjenje kostne gostote. Je mislila, da imam že lčisto redke kosti. 🙂 no, merjenje je pokazalo, da sem normalno gosta in trda. 🙂 Očitno je dr. Južničeva res ful stručko za jemanje vzorcev kostnega mozga. 🙂
Ej, Marko, dej, da ne boš preveč pretiraval s kolesom, ….., ker ne smeš! Jaz sem po priporočilih onkologov šele sedaj, eno leto po koncu zdravlejnja spet začela laufat, kolesarit, ….. No, razen, če delaš vse stvari bolj “na izi”.
Kako pa kaj prenašaš kT? Jaz sem jih dobro, le lačna sem bila kot volk, zato sem se po vsaki KT zredila za kakšno kilco. Baje Medrol dela svoje. 🙂
Koliko KT imaš predvidenih? 6?
Hello!! No, tako, da ne bomo pretiravali s kolesom, sicer pa kakšnih pretiranih klancev tako in tako nisem niti zmožen. Hvala za nasvet, sicer pa je po mojem še kopica stvari, ki v času zdravljenja niso najbolj priporočljive!Glede kemoterapije pa tako: moja onkologinja dr. Jezerškova jih je sprva predvidela 8, kasneje smo pristali pri 6, pri ta zadnji kemoterapiji pa je bilo omenjenih morda tudi 4., plus obsevanja. Sicer pa se bo zadeva itak izkristalizirala pri naslednjem ciklusu, ko opravim rentgen prsnega koša. Moj socimer v medistinumu so označili z indeksom 0.43, kar je menda precej. Upam na najboljše in da kojonček že pobira šila in kopita.
No, lepo, da punkcijo kostnega mozga eni prenašate tako na easy, kr men pa je bilo čist too much!! sestro sem tako stiskal za roko, da je po mojem še teden dni bila v modricah. Kt pa drugače prenašem kr o.k, razen ta prva je blai(itak sem komaj pri ta drugi) mal bed, kr sem fasal neko okužbo, usta so bila polna aft, težko požiranje, skratka cela štala vključno z visoko vročino…bil sem dober primer febrilne nevtropenije. Po ta drugi sem dobil inekcije Neulasta, podobna zadeva kot Neupogen, s to razliko, da si neulasto iniiciraš samo enkrat, ta drug dan po Kt, je pa zadevca velik strošek za zdravstveno blagajno (menda je cena 271000 sit). je boljše kot neupogen, vsaj zame, saj ni bilo tako drastičnega spreminjanje krvne slike in posledičnih okužb. Skratka, zaenkrat sem o.k in upam, da bo tako tud ostalo.
kristina , bodi lepo in hvala za informacije in vzpodbude, ki smo jih vsi željni in potrebni!! thanks!
Aja, točno, zdaj imajo na OI to boljšo varianto (Neulast), ki si jo šibneš samo enkrat v vampka. Ker Neupogen je bilo treba mislim, da 5 dni zapored. Je bil pa tudi Neupogen pošastno drag. Pa tudi Ultop ni poceni. 🙂 Saj ga dobivaš, kajne? Jaz sem šla vedno takoj po KT z recepti, ki mi jih je napisala dr. Južničeva v lekarno po arcnije in “račun” je bil vedno preko 300.000,00. Nesla sem pa domov v manjši vrečki (Neupogen, Ultop, Alupurinol in Fragmin in vsake toiliko tudi Medrol). Pa če prištejem še biološko zdravilo in citostatike in bolnišnično oskrbo….. Hja, pa smo sigurno okoli 1,5 MIO/KT. Cela bogatija. Ampak, če zadeva nuca…. zakaj pa ne. Saj že 15 let plačujem v zdravstveno blagajno pa še najmanj 15 let bom. 🙂 Vsaj tako upam, heheh.
A ti maš tudi pujska v mediastinumu? 🙂 Uf, no saj zdaj je le še piščanček. 🙂 Baje se že po prvi KT zadeva lahko zmanjša za 30%. To je pa že ful!! Moj tumor je bil velik, če se prav spomnim nekih 11c x 8 cm in je vraščal v osrčnik in pljuča. Imel je prav tako oznako X – velika tumorska masa. Imela sem 6 KT (od tega sem 5x dobila zraven še rituksimab). In po 5. KT, ko sem imela 2. kontrolni RTG, je na izvidu pisalo, da je komaj še kaj opazno. Potem je sledila zadnja, 6. KT + R in potem še 17 obsevanj na obsevalcu št. 5, kjer so me dokonca posončili in zdaj težim dalje. 🙂
Ti, to pa prvič slišim, da se tumor označuje z indexi. In kaj predstavlja indeks 0,43? Daj, malo razloži.
Nakladam…. ampak kar “notr padem” takole. :)))
Marko, prosila bi te, če se mi lahko javiš na mejl, ki je v profilu. Rada bi te povabila k sodelovanju pri nekem limfomskem projektu v dobro bolnikov z limfomom, ki sem si ga zamislila. Nič ti ne bo potrebno delati. 🙂
Hvala!
Serbus iz Mb!! Jutro je sončno, upam da tud na vašem koncu, sam temperature naj še malček zrastejo, pa bo!! No, vidim, da sva nekje v podobnem paketu, kar se tiče tega limfomčka, tisto z (kojonskim)indeksom pa naj bi pomenilo, kok sem jaz zaštekal, da vzamejo širino (kot nek premer) pljuč, in ga potem primerjajo z premerom mediastalnega kojončka. Tako nekako, glede premera v cm pa se za svojega še nisem pozanimal, majko mu kuštram, če bo še dolgo težil!! Sicer pa sem tud jaz z recnijami tam tam, na kasi v lekarni pri polikliniki so vsote podobne tvojim, itak, ultopi, alopurinoli, fragmin, pa ta špiclih neulasta, ki dobro deluje. Men so mabthero stisnili že pri ta prvi, čeprav je pri ta drugi Kt flaška bila manjša, pa ne vem, al šparajo, al pa je koncentrat raztopine višji, upam, da ta drugo, se moram še pozanimat, kako stoji na zadevi!!
Ej, nekaj mi še povej.. ker sem malček hedonista in se rad namakam v toplicah in parim v savnah, bi vprašal, če je to kool?? sklepam da ne preveč, čeprav bi bilo dobro imeti nekje zbrana navodila, kako ravnati v času KT in po njej!!! Ekola, to je to, pa se ti javim še na mejl. Če bom lahko v kakršnokoli pomoč lahko računaš name!! Mej se in l.p iz mb, marko
Ej, dobro, da si vprašal…. Od savnanja, masaž in toplih jacuzzijev se kar poslovi za nekaj let! Če meni ne boš povsem verjel, vprašaj dr. Jezerškovo!! Limfomskim bolnikom se še kar nekaj časa PO ZDRAVLJENJU (kaj šele med!!!) odsvetuje zgoraj omenjeno razvajanje. Ja, res je tako! Pa tudi toplice po zaključku zdravljenja niso priporočljive. Limfom je “rak imunskega sistema” in pregrevanje telesa in masaže blazno slabo vplivajo na limfo. To so šoki za organizem (vroče – hladno).
Tudi jaz nisem tega vedela in sem si po zakljkučku zdravlejnja hotela nuditi počitnice v termah Olimia. Pa pošljem povpraševanje njihovemu zdraviliškemu zdravniku. Napišem mu en mejl in mu sporočim diagnozo, pa kako sem bila zdravljena, pa koliko časa sem po zdravljenju. Nakar me zdravnik kar sam od sebe kliče na mobitel in mi reče: “Nikar ne hodite v toplice!” Sem bila čisto šokirana. Je rekel, da se toplice odsvetujejo za limfomske in levkemične bolnike še najmanj pol leta po zaključku zdravljenja. Medtem, ko je rekel, da masaže in savna še dlje!
Evo, to je to! Nema!! Heheheheh! 🙂
Hoj tudi iz mb.
Nam so toplice, bazene, jezera in mlake strogo prepovedali. Je sicer res, da sinko še prijema vzdrževalno, a kljub temu v bazenih plava čuda bacilov.
lp, petra
Pravijo, da je bolj problem topla voda kot pa bacili. Ker pospeši delovanje celega organizma, pumpa ti bolj dela in posledično ti baje tudi limfa bolj šiba po telesu in to naj bi potem ugodno vplivalo na ponoven zagon bolezni.
Marko!
Pred kakšnim letom sem tudi sama postavila vprašanje na forum o nočnem potenju, ker je moj oči imel enake probleme. Ponoči je zamenjal po 6 pižam. Potil se je po prsih, po hrbtu in na notranji strani komolca…Pa smo probali vse mogoče materiale od bombaža in do volne pa ni bilo nobene razlike. Potenje je po nekaj mesecih izginilo. Pa ne vem če je odvisno od kemoterapije, ker se je moj oči potil prej, preden je začel z novim sklopom kemoterapije in je trajalo še nekaj časa po končanem zdravljenju… To je verjetno od limfončka…
LP in veliko uspeha pri zdravljenju.
Serbus!! Sorry ker sem mal radoveden, vendar me zanima za kak tip limfoma je predvidena vzdrževalna terapija?? Sem ravno danes v Večeru na straneh zdravje prebral, da je vzdrževalna predvidena samo za določen tip NHL-ja, vendar ni bilo izrecno omenjeno za katerega, mislim pa da gre za folikularnega. Kaj pa mi agresivni B celični difuziči, a ve kdo kako je s tem tip-čkom?? Jaz trenutno prejemam rituksimab, ki je menda proizveden iz ovarijev kitajskih hrčkov in nekih mišjih beljakovin, sem pa nekje prebral, da bi tu za nas difuzne B celičarje bila primerna podobna terapija. Se kaj dogaja v tej smeri, ker v tujini mislim, da vzdrževalne terapije potekajo tudi za ta tip NHL-ja.
Moj sinko je imel NHL t celični, limfobastni. Zdravljenje je potekalo enako kot pri nekaterih vrstah levkemije: torej BFM, CHP, BFM II (kar je trajalo 6 oz. 7. mesecev), potem pa vzdrževalna 1 leto in pol (do dve leti) – kjer se jemlje citostatike oralno (purinethol in methotrexat). Vsak mesec kontrola – glede na stanje krvi se potem določijo doze.
Bo že vdžalo, da v tujini nekateri imajo tudi vzdrževalno (saj je npr. protokol, ki ga je dobil Jakson iz tujine), kako pa je pri nas s tem pa ne vem. Tudi vsi otroci, ki so imeli limfom nimajo vzdrževalne.
Lp, petra
p.s.
iz katerega konca mb pa si?
Marko,
moj sinko je imel kar nekaj punkcij in vedno sem bila zraven. Po mojih izkušnjah je vse odvisno od zdravnika, ki ti dela punkcijo. Nekateri “trofijo” takoj, drugi pa ne…
lp, petra