Neznani rak
Spoštovani,
obračam se z nekaj vprašanji in sploh ne vem, kje začeti in se opravičujem, če bom skakala sem in tja…
Moj oče ima očitno nekje raka, vendar se trenutno se ne ve, kje. Star je 65 let, športnik, kadil nekaj malega v mladosti, alkohola ne pije, le kdaj priložnostno. Športnik, vedno v pogonu. Zadnje čase smo opažali, da hujša, da je bolj utrujen. Noge mu zatekajo od maja letos, tudi trebuh je imel napihnjen. Ker je zelo trmast, smo ga junija komaj spravili do zdravnika. Kri je bila v redu, UZ trebuha tudi, rtg pljuč v redu, so pa opazili nekaj na rebrih. Naprej na ct ni želel iti, ker naj bi spil neko snov, po njegovo stup… In počutil se je dobro, julija je bil celo na Triglavu, redno kolesaril. Na naše pregovarjanje je odšel konec avgusta ponovno k zdravniku, kjer se je izkazalo, da se je kri poslabšala (hemoglobin). Septembra pa hemoglobin zopet kar padel, nazadnje ga je imel 90. Dali so mu železo v zilo. Ponovni UZ trebuha pokazal vodo v trebuhu, rtg pljuč pa nekaj na rebrih in crevnicah (medenica). V izvid napisali možne metastaze na kosteh. Danes imel ct, kjer se vidijo metastaze za hrbtenici, prsnih lopaticah, rebrih, crevnicah, glavi. Zdravniki so sumili želodec. Na ct se ni na prebavilih, jetrih, ledvicah nič videlo. Prostato ne vem, ali so skenirali, vendar v laboratorijskih izvidih se ne vidi s prostato nič, psa je v redu. Laboratorijski izvidi za jedra in ledvice so v redu. Krvi v blatu ni, vzeli so mi 3x vzorec. Čez 1 teden ima gastroskopijo, če bi se kaj skrivalo v želodcu. V trebuhu je imel 2.7 l vode. Vzorec vode so poslali v analizo. Noge ima zatečene. Oče nima absolutno nobenih bolečin, apetit je normalen. Po kilah je shujšal kako kilo, vendar se nam zdi shujšan v prsni kos, roke, obraz. Sarkom kosti naj ne bi bil. Zdravnici je čudno, da ga kosti ne bolijo. 1 teden nazaj je zelo padel s kolesom in ni imel nobenega zloma (glede na stanje kosti). Na izvidih kaj drugega ne piše. Zdravnico sem prosila, da se ga čimprej pošlje na onkologijo, pa pravi, da morajo najti izvor raka. Želi čudno, da ct ni pokazal ničesar. Trebušna mrena naj bi bila poškodovana, če sem prav razumela.
Zavedam se, da nek rak je, vendar kje naj bi bil. Bojim se te vode v trebuhu, saj nekaj ljudi poznam, tudi 2 zelo mladi punci, ki so jim punktirali vodo, vendar to je bilo bolj na koncu borbe z rakom, pred smrtjo. In se bojim, da se očetu ne more kaj dosti pomagati. Ali voda v trebuhu res pomeni konec?
Rada bi kaj več informacij, cimprej pomagala očetu, da ga dajo naprej… Nekako je zdravnica izrazila skrb, da se boji, da kaj veliko se ne bo dalo narediti in pomagati.
Kaj sploh sledi. Da ima gastroskopijo cele čez 1 teden, se mi zdi res predolgo.
Če je rak nezananega izvora, ali te lahko sploh kaj zdravijo?
Hvala in lep pozdrav
Pozdravljeni,
razumem vašo skrb.
Glede na izvide in vse podatke, ki ste jih navedli, gre najbrž res za neko maligno dogajanje, sploh glede na izvid CT, kjer opisujejo kostne lezije, ki so lahko zasevki. Zanima me, kako je s stanjem pljuč? Rtg pljuč razen neke lezije na rebrih drugih posebnosti naj ne bi pokazal, vendar so nekatere vrste pljučnega raka lahko zelo agresivne, kar pomeni, da je primarni tumor lahko majhen in že zaseva. Zato bi bilo morda pametno opraviti še CT prsnega koša.
Na CT trebuha kot pravite ni bilo nič posebnega; preiskava zajame tudi prostato, tako da očitno v prostati ni izvor.
Kako so bili tumorski markerji? So odvzeli Ca19-9, CEA? To so osnovni markerji za tumorje prebavil. Pametno je počakati na gastroskopijo, tudi če jo ima čez 1 teden, to ne bo kaj bistveno spremenilo celotne situacije.
Zanima me tudi ali so vzorec ascitesa (tekočine iz trebuha) poslali na citološko preiskavo, saj je lahko že ta izvid zelo poveden in usmeri nadaljnje preiskave.
V primeru raka neznanega izvora se opravi tudi PET-CT, to je slikanje celotnega telesa z izotopom, ki pokaže možen izvor tumorja, ni pa nujno. Takrat se glede na vse dobljene izvide na konziliju odloči, kakšno zdravljenje pride v poštev, upoštevaje fizično kondicijo, pridružene bolezni, itd.
Res je, praviloma vaš oče lahko dobi napotnico za obravnavo na Onkološem inštitutu takrat, ko je rak dokazan oz. v primeru raka neznanega izvora, ko so opravljene vse preiskave po protokolu. Možna pa je predstavitev njegove dokumentacije na enem od mnogih konzilijev, ki se sestajajo vsak teden na OI.
Ascites oz. voda v trebuhu je simptom, ki je pokazatelj nekega dogajanja v tem področju, vendar kot sam simptom ni nujno povezan – kot ste slišala – s koncem življenja. Vedno je treba pogledati širšo sliko in upoštevati tudi ostale znake in simptome, ki ascites spremljajo.
Kako pa je z ostalimi težavami? Se ponoči morda poti v zgornji del telesa, tako da se mora preobleči? Kako je z odvajanjem blata? Je imel v zadnjem času kakšne okužbe dihal ali pljučnico? Ali kašlja? Se mu spahuje po obrokih? Najbolje lahko za te težave ve on sam, saj sam najbolje pozna svoje telo in kako deluje, tako pa lahko tudi opazi kakšne spremembe in odstopanja od tega, kar je bil navajen. Ali so mu pogledali v krvi LDH (laktatna dehidrogenaza) in sedimentacijo SR?
Vam in njemu želim vse dobro in čimprejšnji ugoden razplet te situacije,
Jana
Spoštovani,
Najlepša hvala za vaše odgovore.
Opravili so CT trebušne votline, prsnega koša in glave. CT je pokazal le kostne metastaze in kot sem razumela poškodovan peritonej (če prav razumem, ne gre za metastaze na peritoneju, ampak za poškodbo, raztrgnino) . Pljuča so v redu, CT ni pokazal nič na pljučih.
SR je povišan, mislim, da okoli 40. Za LDH pa žal ne vem.
Očiju se nič ne spahuje, apetit normalen, v žlički ga ne boli.
Močno se je potil poleti, nekaj dni.
Po preboleli koroni je zelo kašljal, sedaj ne. Malce res pokasljuje, ampak to od vedno, njegova navada. Blato odvaja normalno in je normalne barve. V avgustu je imel nekaj dni drisko, smo mislili, da je viroza, ker smo jo imeli vsi, vendar pri nas je trajala le 1 dan, pri njemu cel teden. Takrat je imel odpor do mesa… Glede tega sem prebrala, da je lahko znak raka na želodcu…
Tumorski markerji so bili maja negativni, sedaj pa na izvidu to ni pisalo, so pa rekli, da bodo naredili teste.
Ascites so poslali naprej na preiskavo, rezultate bodo sporočili.
Zdravniki vseeno sumijo na rak želodca, čeprav se ni pokazalo na ct nič.
Očeta najbolj ovirajo zaotečene noge, ki so zelo natecene. Včeraj se mu je nabrala voda tudi v enem modu. Opažamo vsi, da se slabše počuti, ampak on živi naprej, kot da je v redu. Zelo aktiven… Tudi kosti ga nič ne bolijo. Baje so zelo hude bolečine. Dobro je, da ga ne boli, vendar če bi ga bolelo, bi prej poiskal pomoč…
Upam, da je stanje takšno, da se bo rak lahko zdravil… Razumem, da se ne more pozdraviti, vendar upam, da se ga lahko omeji in da bo oči lahko živel se nekaj lepih let…
Vsi samo čakamo, da izvemo, za kaj gre…
Hvala in lep pozdrav!
Pozdravljeni,
najbrž mu bodo naredili t.i. vrtalno biopsijo kosti, da se vidi, kaj se dogaja tam, kjer je CT pokazal, da je najverjetneje metastaza.
Zanima me ali so mu opravili tudi punkcijo in biopsijo kostnega mozga? Sprašujem, ker lahko ima kakšno hematološko obolenje, ki lahko daje takšne znake, kot ste jih opisala. Kakšno ima krvno sliko? Za nadaljnjo usmeritev preiskav je tudi to zelo povedno.
Glede podatka, da v ascitesu ni malignih celic, je to lahko dobro, vendar je zato potrebno iskati naprej.
V kolikor ne bi mogli priti do novih podatkov, bi svetovala, da se opravi PET/CT, ki ima sicer dolge čakalne dobe, je pa zelo povedna preiskava.
Lep večer in vse dobro,
Jana
Spoštovani,
hvala za odgovor.
Oče je imel gastroskopijo in je z želodcem vse v redu. Danes ima biopsijo kosti. Punkcijo kostnega mozga še ni imel, verjetno tudi to sledi.
Krvna slika – nekih odstopanj, razen v hemoglobinu ni. 5.9. je bil hemoglobin 111, vendar je nekaj časa nazaj dobil infuzijo železa. Trombociti, levkociti so v redu. Bom napisala rezultate tega, kar je obarvano, mogoče kaj tudi ni obarvano, ker gledam in skeniranega dokumenta:
S-bilirubin: 7
S-urat: 440
S-transferin: 7,7
S-sečnina: 11,2
S-kalcij: 2,04
S-crp: 13
S-proteini: 64,7
S-prokacitonin: 0,62
S-Feritin: 374
Vidamin D: 89
N-nat. hor. (brain)-proBNP 2056
S-TSH: 7,34
K-eri: 3,99
K-hb: 111
Limfociti # 0,80
Retikulociti-IRF 13,3
P-PC 0,62
Smo že vsi malo obupani, ker gre vse tako počasi in se ne najde primarnega raka. Smo prosili za napotnico za onko, da gre čimprej tja, verjetno bodo kaj več vedeli. Zdravnica je tudi omenila PET napravo, upam, da čimprej pride do nje…
Kot sem razumela, očiju niso narediti CT ščitnice, ki mu tudi po novem dela težave. So mu dali zdravila, ker mu ne dela v redu. Je pa ultrazvok ščitnice maja bil v redu.
Sama sem zelo presenečena, kako počasi gre vse skupaj…in da ne najdejo raka. Moj sin je pri petih letih žal zbolel za levkemijo. Pri njemu se je vse tako hitro od pregleda do postavitve diagnoze odvrtelo.
Res lepa hvala za vaše odgovore in vaš trud.
Lep pozdrav!
Pozdravljeni,
vrednosti, ki ste jih navedla, so vse nekoliko nad ali pod mejo. Glede ščitnice – koliko so vrednosti T3 in T4, to sta hormona ščitnice ter ali so mu določili Tg (tiroglobulin)?
Visok je tudi proBNP – vrednosti se od laboratorija do laboratorija sicer razlikujejo, ampak lahko ima pridruženo srčno popuščanje, kamor ustrezata tako visoka sečnina kot nizek Hb.
Zanimivo je, da ob CT sliki metastaz na kosteh nima povišanega kalcija oz je le-ta celo znižan.
To, da je gastroskopija brez posebnosti, je super, naj le čimprej najdejo izvor bolezni.
Ja, otroška diagnostika večinoma kar hitro steče, pri starejših pa je izkušnja lahko takšna ali drugačna.
Vam želim vse dobro in naj se čimprej slika razjasni,
Jana
Spoštovani,
oče še vedno nima diagnoze in vse skupaj je zelo čudno.
Oče je naredil vse preglede, PET CT ni pokazal ničesar.
Spremembe po kosteh, ki so jih opisali kot metastaze, naj ne bi bile metastaze. PET CT sicer pokaže spremembe na kosteh, ampak kot pišejo, niso metastaze.
Sumili so na srčno popuščanje, pa kardiolog pove, da je s srcem vse v redu.
Oče ime normalen apetit, resnično, je normalno in vse.
Mu pobira mišice. Voda mu zastaja v trebuhu, nekaj dni nazaj so mu izčrpali 5 l vode. Noge zelo zatekajo, da že težko hodi.
Zdravniki enostavno ne vejo, kaj mu je, raka so izključili, tudi napotnice ne dajo za onkološkega.
Oče sedaj sama vozim k raznim specialistom, samoplačniško. Naslednji teden ima pregled pri infektologu. Nekdo mu je omenil, da bi lahko tako stanje s telesom naredili paraziti, bakterije.
Vsi smo obupani, ker ni diagnoze in ker ne vemo, kam sploh it.
Mogoče nam lahko svetujete, kam lahko gremo?
Lepa hvala in lep pozdrav,
Pozdravljeni,
verjamem, da je težko soočati se s situacijo, kjer se ne ve vzroka težavam vašega očeta. Kar je relativno pomirjujoče je to, da nima maligne bolezni, kar pa ne pomeni, da je situacija v redu. Vsekakor je dobro, da se poišče izvor nabiranja tekočine v trebuhu in izgubo mišične mase.
Glede usmeritve kam drugam, pa mi lahko pošljete zasebno sporočilo.
Vse dobro,
Jana
