Spoštovana gospa Francka!

Vem, da je gospa Petra odsotna in da verjetno moja težava bolj sodi na njeno področje, vendar so mi vaši odgovori na tem forumu zelo pri srcu, kažejo pa tudi na spoštovanja vredne izkušnje z marsikaterega področja, zato se obračam na vas.

Moja hči nekako od 4. leta jeclja. Sedaj je stara 6 let. Jeclanje pa ni edina govorna težava. Še vedno ne izgovarja črk R, Š (zelo redko v govoru, čeprav ga z nekaj napora izgovori v skladu z napotki logopedinje), Z (ni zvočen) in Ž. Ne izgovarja tudi širokega E (namesto njega uporablja glas, ki je bolj A kot E). Ravno ta izgovorjava E-ja pa je, poleg govora z malo gibanja ust ter občasno občutne razlike v mimiki (pri govorjenju, v katerega vlaga hči več napora) na obeh straneh obraza in “tipa” jeclanja (ne gre za ponavljanje zlogov ali črk temveč za razpotegovanje le-teh), znak nevrološke pogojenosti motenj govora. Tako mi je pojasnila logopedinja, h kateri s hčero hodiva že leto in pol. Najina logopedinja mi je razložila, da sicer lahko opraviva nevrološke preglede, vendar bodo rezultat slejkoprej morda nekaj slabši izvidi, medtem ko neko “medicinsko” zdravljenje ne obstaja. Naj pojasnim, da logopedinji povsem zaupam in ne dvomim v to, kar mi je svetovala. Vendar me vse od najinega pogovora gloda nekaj drugega, kar ni vezano na govorne težave moje hčerke (v tem smislu, da bi mislila, da jih je morda vendarle mogoče odpraviti). Ali je mogoče, da motnje povzroča kaj drugega in ne “običajen” nevrološki vzrok motenj govora – recimo kakšen strdek ali tumor v možganih?

Hčere za nobeno ceno ne želim po nepotrebnem obremenjevati s pregledi, od katerih vsaj EEG zagotovo za tako majhnega otroka ni prijeten, ker je prestala že veliko hudega. Paničen strah pred zobozdravniki smo, seveda povsem dobronamerno, poskušalo ukrotiti s pritiski na hči (sicer v obliki pozitivne motivacije, a vendar – zdaj vem – je bil to zanjo hud pritisk). Na to smo dodali pregled in dogovor za nenujno operacijo (ja, spet dobronamerno – po nasvetu pediatrinje, naj zadevo absolutno skušamo urediti pred šolo). Odhod na operacijo (do katere sicer ni prišlo, ker hči ni bila 100% zdrava – a vendar sva na to odločitev čakali 4 ure) je hčero tako sesul, da je začela jecljati. Vem, da to ni razlog za njeno jeclanje, a je bilo dovolj hudo, da ga je sprožilo. No, pri petih letih pa se je pojavil še povišan holesterol (ja, ta pač ni nič vprašal, če sme biti visok čez vse meje), precej stroga dieta, ki se izvaja tudi v vrtcu… Skratka, hčerka je na vsakem koraku DRUGAČNA od drugih, česar se zaveda in jo žalosti (sem in tja se mi odpre in takrat iz nje privre vsa žalost, ki jo občuti ob takšnih in drugačnih reakcijah ljudi okrog nje). Sicer moram povedati, da se zelo hrabro drži, da ji jeclanje in nerazločen govor ne vzame poguma, vztrajno se pogovarja, tudi nastopanja (v vrtcu) je ni prav nič strah, celo med prvimi je. Tudi dieto je sprejela, čeprav potoži, da jo otroci kdaj zafrkavajo, ker namesto peciva pač dobi kaj drugega… Vendar je ob vsem naštetem resnično ne bi rada obremenila še z nekimi čudnimi pregledi, če to ni potrebno. Po drugi strani pa se žrem – kaj pa, če je narobe kaj drugega, hudega?! Nekaj, kar bi bilo morda sedaj ozdravljivo, ko se bo pojavil še kak dodaten simptom, pa bo prepozno?

Verjetno razumete, da sem v stiski jaz. Zato se obračam na vas po nasvet, dobro in tehtno misel, kako se obrniti, kako gledati na vse skupaj. Naj še povem, da sem doma nekako med dvema ognjema. Mama (s katero živimo v isti hiši) mi vsak dan daje vedeti, da sem neodgovorna, ker hčere ne tečem takoj pregledati in me straši (dobesedno) z raznimi rekla-kazala zgodbami. Mož je na popolnoma nasprotnem stališču – otroka smo dovolj maltretirali z dohtarji, dajmo ji že enkrat mir in jo pustimo, da živi svoje življenje brez stresov in travm. Oba svoje stališče zastopata zelo skrajno in mi dvomov, ki se porajajo v meni, ne “dopuščata”. Dogovorila sem se za pogovor s hčerino pediatrinjo, ki ji, enako kot logopedinji, zelo zaupam. Nekao se mi zdi, da bom nanjo “prevalila” breme odločitve. Pa vendar bi želela slišati še mnenje koga, ki ga spoštujem. Vi ste ena od njih, če vam ne bo odveč. Lepo pozdravljeni!

trenutno sesuta mama

P.S.
Seveda bo dobrodošla tudi vsakršna izkušnja katere od mamic, ki tole bere.

Enka,

medtem, ko ste pisali tole pismo ste sami našteli vse odgovore, ki jih potrebujete.
1. Hčerki bodite opora. Poslušajte jo, kadar se vam odpre, jo hvalite za vse tiste kvalitete, ki jih ob tem spoznavate o njej in jih silno cenite. To, da je močna, pogumna, vztrajna, da ima pomembno več izkušenj od večine vrstnikov, pa čeprav so nekatere bolj boleča spoznanja. Prav te lastnosti (ki jih zaradi svojih posebnosti mora razvijati bolj od drugih in, hvala bogu, očitno »nosi v sebi« dobre genetske potenciale za to) in izkušnje jo bodo »naredile« še bolj dragoceno, razumevajočo, skratka deklico, ki jo je zelo lahko vzljubiti in spoštovati.
2. Govor in nevrološki razlogi: ne razumem točno od kod vaš strah glede tumorja, strdkov? Ali imate koga med znanci, sorodniki s temi težavami? Ali so to zgodbe vaše mame, ki vas delajo tako negotovo? Prav ste se odločili – pogovorite se s pediatrinjo. Naj vam pojasni znake, značilne za strdke ali tumorje – pa boste najbrž ugotovili, da pri vaši deklici ni nobenega od njih. Nikar ne skrbite in se ne počutite slabo okoli tega »da boste odločitev prevalili na drugega« – vedno ste se in vedno se boste odločali le vi in vaš mož. Očitno ste doslej sprejeli vse potrebne in pravilne odločitve. (Tudi zato je vaša hči močna in pogumna – ker jo dobro podpirate in ker se ustrezno odločate, ker jo lepo sprejemate in jo imate radi).
Se mi pa zdi, da je vaša težava ravno v odnosu vaše mame do vas: vnukinji zagotovo želi dobro – vendar tako, »da jo pošilja na vse možne zdravstvene« preglede, ki pa se vam le ne zdijo tako zelo potrebni – saj imate le vi vse informacije o tem, kako je z deklico in kaj je potrebno in kaj ne. Seveda pa človek nikoli ne more vedeti vsega in nastane vprašanje Kaj pa če …- in ta je zelo nasilen. Začne se spreminjati v ogrožujoče zgodbe, raste in na koncu imamo v glavi najbolj črn scenarij. In postane nas strah. In naenkrat več ne vemo kaj je še res in kaj del naše »more«.
Svoje skrbi zaupajte pediatrinji. Prav tako poslušajte tudi moža. Ne v ekstremni obliki pač pa bolj v smislu, da skupaj presodita kaj je pomembno in potrebno in kaj (še) ni nujno.
3. Okolje: pri vključevanju otroka v okolje je zelo pomembno, da dobro sodelujete z odraslimi (vzgojiteljico, učitelji …) Otroci se namreč v tej starosti še zelo ravnajo po odraslih (prav je, kar odrasli reče, da je prav). Spomnim se kako smo v šolo vpisovali neko deklico, ki je imela kar precej težav, med drugim je tudi njena družina vegetarijanska. Mama je bila zelo ostra, nedostopna, nastrojena proti mnogim institucijam. Takrat me je zelo skrbelo kako se bodo odvijali naši odnosi in kako se bo pri nas počutila deklica. No, čeprav mama ni bila posebej navdušena smo deklicino težavo preprosto razložili sošolcem in jih prosili, da so pozorni, da jo kdo ne udari, nerodno potegne za srajčko in podobno (to je bilo glede na njene težave zelo pomembno). Sošolci so zadevo sprejeli zelo odgovorno in zrelo (takšen je bil tudi pristop učiteljice). Mama se je v treh letih zelo spremenila, sprostila, velikokrat se nasmeje, dobro sodeluje s šolo, rada pomaga (deklico spremlja npr. na tečaj plavanja ipd.). Res mi je to dokaz, kako lahko male otroke vodimo k temu, da povsem normalno sprejemajo takšno in drugačno drugačnost med vrstniki. In verjemite mi, če odrasli znamo tovrstne stvari vzeti normalno, kot povsem običajen del vsakdanjega življenja otroci sploh ne pomislijo, da je nekdo drugačen. Prav to mi vedno znova daje upanje, da bomo nekoč lahko povsem brez pomislekov živeli skupaj drugačni in nedrugačni in nihče ne bo razmišljal o tem, da je kdorkoli drugačen.

Torej, kar pogumno naprej, tako kot doslej. Nič nimam občutka, da bi imeli razloge biti »sesuti«. Le preveč energije ste v zadnjem času potrošili ob vseh zdravstvenih težavah vaše hčerke. Dobro jih rešujete. Kadarkoli ste negotovi se pogovorite z zdravnico, ki vašo deklico pozna. Ona vam bo najlažje svetovala postopke, ki so nujni ali samo potrebni ali samo zaželeni …. In vedno imejte v mislih, da je vaša hči veliko bolj močna in pogumna kot je videti na prvi pogled.

Pišite še kaj.

Lep pozdrav
Francka

Najlepša hvala za topel in pomirjujoč odgovor! Nekako sem vedela, da ste oseba, ki me bo znala pomiriti in prizemljiti v teh zame težkih trenutkih. Ja, najbolj obremenjujoč je zame mamin odnos do problema. In ja, res je, da želi vnukinji samo dobro – pri tem pa je prepričana, da so vsi mogoči pregledi najboljša, pravzaprav edina prava pot za to. Tega sem bila v otroštvu “deležna” tudi sama, le da se je meni za vse skupaj žvižgalo in me ni motilo. Pri moji hčeri pa ne zmore občutiti drugega dela problema, ki je v njeni veliki občutljivosti. In pritiska, pritiska… Seveda so ideje o strdkih in tumorjih njene, česar se zavedam, a ko nekdo zaseje vate takšen grozljiv dvom, je težko kar iti mimo tega, ne razmišljati in se izgubljati v “kaj pa če” možnostih… Zato sem vam resnično hvaležna za besede razuma in podpore! Ob njih mi bo uspelo mirno počakati na pogovor s pediatrinjo. Iskrena hvala!

Enka

Enka,

običajno SAMO jecljanje ni znak strdka ali tumorja v možganih. Je sicer res, da se /po literaturi/ jecljanje zelo redko pojavlja kot znak tumorja, vendar pa to ni EDINI ZNAK. Jecljanje je pogostejše ob poškodbah glave (pa še takrat se ne pojavi ob vsaki poškodbi). Ob tumorjih v možganih se pogosto pojavljajo nenadna in nerazložljiva bruhanja, glavoboli, slabosti, motnje ravnotežja,«migetanje oči« itd. Ob teh znakih bi lahko posumili na rast tumorja v možganih.

Ob Franckih odgovorih pa le še moja misel: kako otrok sprejme »svojo drugačnost«, bolezen je v veliki meri ni odvisno le tega, kako mu jo predstavimo, temveč tudi od tega, kaj ob njegovi bolezni, drugačnosti doživljamo sami. Otroci so “senzorji”, ki ne posrkajo samo naših besed, temveč tudi naša dejanja in občutke.

Lep pozdrav, Petra

Pošlji oblikovano (20-02-05 09:15)

Hvala tudi za vaš odgovor, gospa Petra!

Vem, da moja hči čuti to, kar ob njenih težavah doživljam jaz. Ker ne morem povsem iz svoje kože, ta problem poskušam rešiti tako, da zadeve, ki me mučijo, čez dan enostavno odmislim (kar mi več ali manj dobro uspeva) ter jih premlevam zvečer, ko ona mirno spi. Kadar me kaj resnično muči in mi ne da miru, si poskušam pomagati na primeren način – in tokrat je bilo pismo na tale forum kar prava rešitev.

Naj povem še, da sem se s hčerino pediatrinjo že pogovorila. Njeno mnenje je, naj hči vendarle odpeljem k nevrologu. Meni, da je pametno ugotoviti, ali gre res za kakšno nevrološko motnjo ter predvsem, ali zadeva morda ni progresivne narave. Poleg tega pa je, v primeru da motnja obstaja, dobro “posneti” sedanje stanje, če bi morda nastopile kakšne težave v prihodnosti – za primerjavo torej. Na podlagi tega pogovora sva se z možem odločila, da bova hčerko peljala na pregled k nevrologu.

Še enkrat hvala za pomoč!