Sem mamica 3,5 letnega fantka. Nekako pri letu in pol sem prišla do spoznanja, da je precej drugačen karakter od 10 let starejšega brata. Rabil je veliko več pozornosti, po drugi strani jo je velikokrat odklanjal. Zvedav, vedno je kaj poštudiral, izjemno bogat besedni zaklad, zgovoren, bister. Vendar mu je bilo včasih stvari težko dopovedati. Kot da je le osebna izkušnja tista, ki ga kaj nauči.
Nekako je vedno vse delal po svoji logiki, po možnosti kontra željam in navodilom. Vse v normalnih mejah. Pač živahen in zahteven otrok bi rekla.

Pred pol leta je dobil hudo alergijsko reakcijo, zaradi katere je sedaj do…..na zelo strogi dieti. To dejstvo je zelo dobro sprejel, kot da je to nekaj popolnoma samoumevnega. Moram napisati, da me je to zelo presenetilo in mi dalo moči, da se spoprimem s situacijo. Trudim se, da mu jedilnik čim bolj popestrim, tudi cela družina se je v večini kar prilagodila najmlajšemu.

S septembrom je začel obiskovati vrtec, kamor je šel z velikim veseljem. Na ta korak smo ga dobro pripravili. Žal pa je zaradi prizadetega imunskega sistema kar naprej bolan. V vrtcu je preživel le 1/3 časa do sedaj. Vsakič po bolezni nekako na novo zastaviva prihod v vrtec, saj je odsoten tudi po 14 dni, nato 2 dni vrtec, pa spet bolezen. Po svoje gre rad, po drugi strani se je močno navezal name.

V čem je problem?

Ker se njegov ritem kar naprej spreminja (vzrok po mojem mnenju), je postal zelo agresiven, zadirčen , odklanja ljudi, včasih je tak tudi do mene. Vem, da pri tej starosti potrebuje bolj ustaljen ritem, a kako. Tako je nekaj časa doma, nato pri starih starših, pa v vrtcu, vmes še bolnišnica.

Zaradi pogoste odsotnosti moža sem za večino tudi v resnici sama. Poizkušam biti umirjena, pa vedno ne gre. Renči, brca, kriči, pljuva, meče stvari, ker npr. ne more ven kot si je zamislil. Nobena razlaga ne pomaga. Poizkušam ga zamotiti z drugimi stvarmi, a ne sprejme. Čez trenutek me pa že objema. Takrat deluje v bistvu prestrašeno.

Takšni dnevi so vse pogostejši in sprašujem se ali je to res slaba vzgoja, razvajenost ali kaj drugega. Ne dobi vse kar si zamisli in takrat, ko želi, poizkušamo mu razložiti tako, da bi stvari razumel, ne dajem mu potuhe.
Poizkušam mu vedno povedati in ga pripraviti na dogotke, ki prihajajo, če pa se stvari zasukajo drugače, se mu že vse sesuje.

Rada bi mu pomagala in tudi celi družini. Posvetovala sem se s starimi starši, ki so veliko skupaj z njim (po njihovi oceni je deležen spodbudne in razumevajoče vzgoje). Začel je odklanjat tudi njih in najraje bi bil kar doma, pri meni. Kot da mu jaz in dom pomeniva neko varno zatočišče.

Težko mi je in strah, kako v prihodnosti. Nočem se čez leta obtoževat, da sem naredila nekaj narobe, da je morda potreboval pomoč, pa mu je nisem znala pravilno nuditi.

Hvaležna vam bom za odgovore

Pozdravljeni.
Ko sem prebrala vaše sporočilo sem v opisu našla sebe in svojo družino.Mi imamo doma 3 letnika ki ima podobne oziroma skoraj iste težave-če je to težava.
Naj vam na kratko opišem zgodbo.Sin je nedonošen in redno do enega leta voden v razvojni ambulanti in pri kliničnem psihologu katerega še vedno moramo obiskovat.Njegova diagnoza je hiperaktivnost.Tudi mi smo ga letos dali prvič v vrtec in je bil sprva veliko bolan in več doma kot v vrtecu,ampak so se sedaj stvari umirile.Za njegovo agresivnost in grdo obnašanje smo krivili njegov odhod v vrtec in smo mislili da se počuti odrinjenega taradi tega ampak vam moram povedat da je tako obnašanje bilo samo začasno oziroma prehodno.Ker sem tudi jaz večinoma sama zaradi moževe službe z otrokoma sta oba kot starejši in mlajši eno letnik bolano navezana name in bala sem se kaj bo ko starejši odide v vrtec.No in kaj vam skušam povedat?Moje mnenje je da je takšno obnašanje morda res posledica tega da je v vrtecu,se pravi v novem okolju.Probajte mu dat čas da spozna da je to zanj dobro in da tako pač je in bo tako tudi ostalo,ne glede na njegove želje.Mislim da mu boste naredili več škode če bo obveljala njegova volja in trma.Vem pa da je težko kajti tudi sama sem šla skozi to fazo ampak vam povem da se z vztrajnostjo in veliko mero truda in pogovora z otrokom to obrestuje in se pokaže pozitiven rezultat.No vsaj pri nas se je.Upam da sem vam kako pomagala,če vas pa še kaj zanima pa kar vprašajte in rade volje vam bom odgovorila.

LP Marina

Šele sedaj vidim, kako sem se razpisala, pa bistva nisem ravno zadela.

Mislim, da ni vzrok vrtec, ker je tam zelo rad. Rad ima tovarišico in otroke, pa tudi oni so ga res lepo sprejeli. Le zjutraj se ne more ločiti od mene. Vse skupaj poizkušamo izpeljati z veliko mero potrpežljivosti in nežnosti, mu razložim, kdaj ga pridem iskat , nato mi pri oknu pomaha in čez par minut je že ok.
Take izpade ima v bistvu doma, ko pridejo obiski, ko gre k starim staršem. Nikoli v trgovini, ko odidemo na kakšno novo meso, ali k neznanim ljudem.

Problem vidim v tem, ker se očitno zaradi prepogostih sprememb počuti ogroženega in nikjer ne čuti prave varnosti. Le pri meni.

V bistvu sem pa včeraj še tri ure prebirala razne sestavke in moram reči, da sem bila na koncu kar potolažena. Ga.Francka mi je s svojimi starimi odgovori zelo pomagala. Ne smem kritizirat njega, temveč dejanja. To v hudi jezi in nemoči vsekakor počnem. Ker sem bila sam velikokrat tepena (po mojem mnenju velikokrat brez vzroka, zaradi slabih živcev staršev) se take rešitve uspešno izogibam.

Ko sem zvečer odhajala od sinove posteljice, sem bila neizmerno žalostna. Po perbiranju vaših prispevkov pa ne več. Predvsem bom začela s korekcijam pri svoji vzgoji in kakšno svetovano knjigo si bom prebrala za začetek. Za zdravnike je še dovolj časa.

Tanit,

to kar trenutno doživljate, je nekaj popolnoma »normalnega«, saj se s takšnimi in podobnimi situacijami srečamo skoraj vsi starši, ki imamo dolgotrajno bolne otroke.
Mogoče vam bo pomagale moje izkušnje in razmišljanja.

Moj sinko je imel limfom, kar je pomenilo dolge dneve preživete v bolnici (včasih tudi nepričakovano – tako rekoč čez noč), spremenjen režim prehrane (včasih ni smel uživati svežega sadja in zelenjave), omenjeni obiski … in še marsikaj drugega, kar je pomenilo, da se je ustaljen način življenja naše družinice popolnoma porušil in je bilo potrebno izgraditi novega. Prilagoditi se je moral vsak član (vsak po svoje) in če prav nas je bolezen še bolj povezala – ni bilo čisto enostavno.

Spremenijo se tudi odnosi, razmerja. Mame običajno postanemo bolj zaščitniške (in malce bolj »zategnemo vez« z otrokom), očetje pa ponavadi postanejo bolj razumni (tehnični) ali pa čustveni. Pa to ni prav nič narobe! Problem se pa pojavi, ko želimo vajeti vzeti spet v roke in to na star način, vendar z drugačnimi izkušnjami, strahovi, negotovostjo itd. Sama sem se pogosto spraševala, ali delam prav, naj bom še »tako stroga« kot prej, naj mu tole spregledam… vsekakor sem v dani situaciji naredila tako kot se mi je zdelo prav.

Po drugi strani sem mu pomenila varno zatočišče in sigurnost (zaradi takšnih in drugačnih vzrokov) in je zahteval vso mojo pozornost. Če je ni dobil zlepa, pa zgrda. Te situacije, ki jih opisuje pri dedku in babici, so mi zelo znane. Včasih se niti nisem mogla pogovarjati po telefonu, ker je ravno takrat potreboval…. nekaj iz police, ki je ni mogel poseči… ampak čim sem položila telefon, ga ta stvar ni več zanimala. Delala sem podobno kot vi, razgovor, pogovor… potrpežljivost…usmerjano na dejanja ,ne nanj ..včasih sem tudi kakšen njegov izpad ignorirala in sedaj je teh situacij bistveno manj.Zna pa biti čas, ko se stvari počasi umirjajo, naporen. Otrok pa vsako negotovost, dvom, slabo voljo … takoj začuti.

Se mogoče spomnite kakšnega dneva, ko pridete iz službe slabe volje, razbrzdani, s polnim košem problemov in si želite samo mirnega večera – malček pa nenehno skače okoli vas, je poln energije, vas objema na eni strani in na drugi brca ali vam »skače po zadnjem živcu«? Stanje je precej podobno. V neki knjigi sem prebrala, da malčkove antene takoj začutijo naše razpoloženje in če bi vaš malček znal dobro opisovati čustva, bi najbrž rekel:«Hej, mami – a si slabe volje? Daj da te potolažim.« – ker pa tega ne zna, želi našo pozornost iz našega slabega počutja obrniti na nekaj drugega – nase.

Po drugi strani pa otroci med 2 in 4. letom še ne znajo verbalno izraziti svoja občutja, zato jih izrazijo drugače, skozi vedenje in obnašanje. Včasih na svoj, eksploziven in neprimeren ali nenavaden način –ker se tudi neverbalnega načina izražanja čustev učijo.

Tudi moj sinko me je presenetil, kako mirno in (kar nekam stoično) je prenesel vse skupaj. Otroku sama razlaga bolezni pomeni dejstvo (kot da bi mu rekli, danes je deževen dan), odrasli pa v razumevanje bolezni vnesemo svoja čustva, strahove, negotovost, dvome… prav zato, za nas bolezen ni samo dejstvo ali diagnoza. Je še nekaj več. Čeprav otrok sprejme našo razlago bolezni kot dejstvo, še ne pomeni da jo popolnoma razume (ali razume posege, preglede). Moj sinko o telesu, bolezni, zdravilih ve veliko, ampak v njegovi domišljiji je imel samo nenavaden prehlad (kajti za »pravega« tako ve, kako nastane). Včasih je bil zanj bolj travmatičen čisto običajen pregled (kot nekaj v mojih očeh resnejšega).

Meni so zelo pomagali nasveti moje prijateljice, ki mi stoji ob strani od vsega začetka:
– Z otrokom se pogovarjaj o bolezni na njemu primeren način. Čim manjši je otrok, tem manj »komliciraj« z diagonzo ( saj ta otroku ne bo povedala nič novega). Razloži mu rajši, kako bolezen nastane in kaj mu bo pomagalo pri premagovanju bolezni. O pregledih ga ne straši že 1 mesec prej.
– Če te kaj vpraša – odgovori po resnici. Če ne veš odgovora, mu tudi to povej. Pri bolezni ni časa za laži.
– Povej mu, da ni prav nič kriv, ker je bolan ali da je kaj naredil narobe in je za to bolan.
– Preverjaj, kako razume posege, preglede (čeprav gredo po običajni rutini, mu jih vedno znova razloži). Pripravi ga na vse, kar ga čaka npr. v bolnici, na pregledu itd.
– Čim bolj ga razvajaj. Kakšne spodrsljaje mu odpusti, kakšno napako odmisli in tu in tam skleni sama pri sebi kakšen kompromis v vzgoji.
– Ustvarjaj, pleši, riši, … najdi aktivnost, ki bo pomirila tako tebe kot sinka.
– Ne pozabi nase. Včasih pridi k meni na kavico in klepet.

Lep pozdrav, Petra

Pošlji oblikovano (02-12-05 11:38)

Še moja izkušnja. Naš skoraj pet letnik je na peritonealni dializi, kar zanj predstavlja že kar nekaj dni v bolnici in omejitve doma. Ponaravi je samosvoj, trmast, a tudi veseljak z bujno domišljijo(hvalabogu). In se vsem malo smili… A včeraj je šel spat brez pravljice – kar je pri nas kazen, ki najbolj zaleže (otrok se sekira). Ima obdobje, ko se večkrat zadira name, vedno ga čakamo….in še kaj zraven. Včeraj sem prosila taščo za varstvo najmlajšega in smo šli (še starejši) v temi, z baterijami na sneg ter uživali sto na uro. KO pa je bilo treba not (kar sem prej povedala) pa brcanje, kričanje in plazenje po asfaltu (in še kaj). Kasneje je bil noter spet zlat fant, a ker je bila kazen izrečena, je ostala, čeprav se je meni trgalo srce – toliko moja izkušnja o omejitvah in vzgoji pri bolanih otrocih.
Postavi mu meje in se jih drži (lahko tudi malo bolj ohlapne).
Želim va obilo potrpežljivosti pri vzgoji, mrož.

Ja v vsem tem se najdeva. Stvari so včasih tako preproste, ko jih slišiš od ljudi, ki imajo podobne izkušnje. Petra tako prijazno in preprosto.

Žal sem se sama v teh mesecih bolezni kar zakopala sama vase in obrnila še bolj k družini. Boli ko te kritizirajo, način kako se lotevaš bolezni, otroka, kot da je škarten in bi ga bilo potrebno skriti pred drugimi. Mogoče nekaj časa ne bi hodili okrog? V naši rodbini ni nihče takšen. Morda je poleg vsega še avtist?

Vredno se je potruditi, ko mi reče: mamica moja lepa, lepo mi je in nič mi ne manjka, ker ti tako lepo skrbiš zame. 3,5 letni otrok

Ko sem brala vrstice, ki ste mi jih namenile, sem jokala. Od olajšanja. Ne zato, ker je drugim velikokrat še huje, zato ker se po dolgem času nisem več počutila tako zelo same v svojih težavah.

Tanit,

kot je rekla Mrož – potrebno je veliko potrpežljivosti.
Včasih se ti srce trga, otrok se ti smili, pa še nekje zadaj “te kljuva” v smislu:”a mu rajši ne bi popustila, saj je bolan”, včasih še pade kakšna opazka s strani sorodnikov v tej smeri in “popolna zmešnjava ” je tu… ampak potrebno je vztrajati. Kot pravi mrož postaviti meje in jih včasih zrahljati.

Kot sem rekla, dolgotrajna bolezen spreminja marsikaj. Spremenimo se sami, spremeni se tudi otrok. Na vse zadnje ni pomembno, ali ga spremeni bolezen, ali se spreminja, zato ker se spreminja ali zaradi vsega skupaj… dejstvo je, da naš otrok najbrž ne bo enak otroku, kakšnega smo poznali pred boleznijo.

Meni je zelo pomagala psihologinja na oddelku, ko je rekla, da tudi tako bolan otrok kot je moj potrebuje meje naj ga vzgajam kot doslej (ker mu tudi to pomeni varnost) in da bom že začutila, kaj moram kaj spremeniti Mogoče je takrat nisem najbolj razumela, s časoma pa sem jo.

Lep pozdrav, Petra

Pošlji oblikovano (01-12-05 11:08)

Dolgotrajno hudo bolni otroci niso povprečni otroci, zato je tudi njihovo obnašanje in predvsem tudi odnos nas staršev do njih drugačen. Borba za lastno življenje jim je vzela otroštvo.

1.Vsaka res huda bolezen tudi pri otroku sproži paničen strah – bom preživel. Z otrokom se o teh strahovih ne pogovarja nihče. To je tabu tema še pri odraslih. Ko je stric povedal,da ga čaka huda srčna operacija smo se sorodniki o vprašanju njegovega preživetja pogovarjali z njim le včasih in le nekateri. Moj otrok se je o tem pogovarjal le z malo bolnico v sosednji postelji. Deklica je umirala in o tem je tekla debata. Bila sta stara 4 in 5 let !!!! Za pogovore sem izvedela, ko me je sin čez kak mesec vprašal: Ali je Nina že med zvezdicami ?

2.Vse preiskave in zdravljenja so lahko hudo boleča. To pozabljamo tudi zaposleni v zdravstvu. Otrok naredi isto kot odrasel. Noče komplicirati in obremenjevati staršev in osebja. Prepotena koža, bledica,stisnjeni zobki, tresoče roke ob ali po posegu povesta vse. Boli !!!!

3.Starši ob hudo bolnem otroku reagiramo napačno. Če zboli partner se skupaj zjokamo. Kadar je bolan otrok se v pričo njega delamo pogumne, tolažeče, zanikamo resnost stanja. Otrok to vidi in čuti. Z dobrim namenom postavimo med nami in njim zid, ki ga podiramo leta. Moj otrok se o tem pogovarja po 10 letih !!!

4. Večina sorodnikov in sosedov hudo bolnega otroka do njega uporabi dva možna pristopa. Prvi je izogibanje stikov – otrok izgubi prijatelje in zaupnike. Drug način je zasipanje z materialnimi darili ali izpolnjevanje vseh želja – otrok zopet izgublja prijatelje in zaupnike !!!!

Kako vidim življenje naše družine ? Preživeli smo, cena je visoka. Najvišja za sina. Pri 16 ima za sabo borbo za življenje, zresetirane možgane (njegova razlaga težav s spominom in koncentracijo zaradi katerih je vsak šolski dan zanj čisti napor) in temno senco v duši (spomine na vse bolečine in strah pred novimi). Vse to je cena, ki jo je plačal, da lahko vsako jutro pogleda v nov dan. Vsako noč se spomni na zvezdico Nino in vse ostale, ki jim ni uspelo.

Nujno bi bilo dvigniti raven informacij in dostopnost le teh. Starši bi se lahko pogovarjali o vzgoji in pristopu do hudo bolnega otroka. Otroci bi se končno lahko pogovarjali s sebi enakimi.