Lepo pozdravljeni!

Najprej naj se vam zahvalim za vse koristne informacije, ki sem jih pridobila na vašem forumu. Ljudem ste v veliko pomoč, vsaj jaz sem s prebiranjem vaših pisem dobila veliko informacij o raku, ki jih od zdravnikov nikakor ne morem.

Tudi jaz imam v družini bolnika in večkrat sem se skušala pogovoriti z zdravnikom, vendar se me venomir izogiba in na moja vprašanja odgovarja z zelo neresnimi in nekonkretnimi odgovori. Od postavljene diagnoze je minilo pol leta in vedno ko se skušam pogovoriti z zdravnikom o bolezni, mi reče da se bomo pogovorili po naslednji kemoterapiji, a tega pogovora ni nikoli. Tudi tega ne vem kakšne vrste rak je niti v katerem stadiju; tudi ne vem kje se te informacije dobijo. Od zdravnika jih do sedaj nisem mogla dobiti. Imam le nekaj podatkov iz odpustnice ki pa mi niso kaj preveč jasni.
Odločila sem se da sama raziščem in se naučim čimveč o raku, da bom lahko postavljala čimbolj konkretna vprašanja, na katera mi bo zdravnik odgovoril in se mi ne bo mogel izogibati. Vsaj upam da ne!

Sedaj pa bi vas prosila ce mi lahko razjasnete šifre iz odpustnice, da mi bo vsaj malo jasno za kaj gre. Iz brskanja po vaših straneh se mi zdi da HCC pomeni hepatocellularni karcinom in sem o tej vrsti raka nekaj že prebrala. Ne vem pa če so moje ugotovitve pravilne. V vašem članku ste napisali da je HCC povezan s cirozo jeter in pa z okužbo z hepetitisom B. Zdravnik nam ni nič povedal da bi šlo za kakšno okužbo, še manj pa za cirozo, za to mi ni jasno zakaj je do te bolezni prišlo pri 28 let staremu fantu, ki nikoli ni pil (alkoholnih pijač sploh ne mara), vedno živel zdravo, se zdravo prehranjeval…….

HCC recidivans
St.p.resectionem segm 2. et 3. hepatis

Pred kratkim je bil tudi na UZ abdomna, kjer so zapisali:

tri hiperehogene formacije s hipoehogenim robom, največja meri pribl. 3.5 cm in leži v 7. ali 8. segmentu, manjši ležita v 4. segmentu.

stena žolčnika je mestoma drobno polipoidno zadebeljena
jasnih konkrementov v lumnu ne vidim

Blaga dilatacija votlega sistema leve ledvice

Tu – formacije v jetrih

Naj povem še to da je bil bolnik pred 5 meseci operiran, odstranili so mu tumor, ki je rastel iz jeter. Odstranili so mu tudi del jeter, koliko nam zdravnik ni povedal.
Povedali so nam tudi da je bil tumor rakav, da pa so ga uspešno odstranili. Vse je bilo uredu, tudi UZ je pokazal tako. Poslali so ga domov in rekli naj pride cez 3 mesece na kontrolo. Po treh mesecih pa so ugotovili 5 formacij, ki jih sedaj zdravijo s kemoterapijo.

To je vse kar vem, če mi lahko kar koli pomagate razjasniti bolezen in povedati čim več o tej bolezni, bi vam bila zelo hvaležna. Zanimajo me tudi možnosti zdravljenja, ali je kemoterapija učinkovita ali je to samo skrajna možnost zdravljenja in kaksne so posledice na jetra in na telo. Nekaj sem slišala tudi o transplantaciji jeter, ali je to možno? Zanima me tudi kako hitro bolezen napreduje in kaj lahko pričakujemo.

Pa še eno vprašanje ki ne vem kako ga naj rešim: Kako prepričati zdravnika da bo govoril z nami?

Že v naprej hvala za odgovor.

Helena

P.s: Oprostite za obširno pismo, vem da imate verjetno veliko dela z odgovarjanjem na vprašanja, vendar resnično ne vem več kam naj se obrnem. Hvala.

Draga Helena!

Ta forum je namenjen izobraževanju, podpori in medsebojni komunikaciji, zato ste tukaj dobrodošli. Obnašanje vašega zdravnika pa se mi zdi graje vredno. Da si v šestih mesecih ni mogel vzeti časa za vas in vam razložiti nekaj stvari, kar ne morem verjeti, zlasti, ker vam to nenehno obljublja. Ne vem, kaj vam naj svetujem, saj imate do takega pogovora vso pravico. Toda – ste bili res odločni ali ste se pustili kar takoj odpraviti? Tako je bilo zdravniku lažje, saj se mu ni bilo treba soočiti z vami in vašo stisko. Razumem vas, vendar ga soočite s tem, da želite vedeti več. Vztrajajte, ne pustite se odgnati z izgovori, povejte, da je ta čas za pogovor prišel zdaj, da ste siti brskanja in iskanja podatkov po omrežju in da hočete spregovoriti konkretno o obravnavi vašega fanta. Vsa vprašanja, ki vas zanimajo, si napišite. Če vas bo ponovno zavrnil, zamenjajte zdravnika, do tega imate pravico.

Kolikor razumem, ste si stran, kjer sem pisala o hepatocelularnem karcinomu, že pogledali. Za vsak primer navajam povezavo še enkrat:

Nastanek tega raka je povezan s cirozo in okužbo s hepatitisom (pa tudi z nekaterimi drugimi stanji, tudi genetskimi!), nista pa to nujna pogoja za pojav tega raka. Večkrat sem tukaj poudarjala, da ni nihče KRIV za svojo bolezen, čeprav si ljudje sponatano želimo odkriti vzroke bolezni, želimo si, da bi nam nekdo odgovoril na vprašanje Zakaj?. Pri raku mnogokrat takšnega odgovora ni, zlasti pa ne moremo kriviti enega samega dejavnika za nastanek tumorja. Tako da je mogoče, da se je fant okužil, ali pa tudi ne. V vsakem primeru bi bilo smiselno preveriti protitelesa v krvi in ugotoviti, ali je šlo za okužbo, pa tudi pri članih ožje družine, saj bi se tako lahko odločili za morebitno cepljenje.

Rak se je kljub temu, da so tumor odstranili, ponovil. Napoved je, kot verjetno že veste, slaba. Pri tako mladem fantu bi verjetno prišla v poštev presaditev jeter, vendar bi se o tem morali pogovoriti z zdravnikom, ali ta možnost še pride v poštev, čeprav se je rak ponovil. Seveda obstaja hudo pomanjkanje organov za presaditev, zato ta rešitev ni zanesljiva. Kemoterapija pri zdravljenju do zdaj ni bila uspešna.

Lepo vas pozdravljam!

Irena