nehodgkinov maligni limfom nekvalificiran-tipa LPL
Spoštovani!
Moja mami je dobila v naslovu omenjeno diagnozo, ki pa je noče komentirat. Vsak večer joka.Ne vem kako ji lahko pomagam. Ima raka? Našla sem zadnji izpis iz vl. kartona na katerem piše:
Težave ima predvsem zaradi trgajoče bolečine v predelu vratnih vretenc.Prejmemo izsledke citološkega pregleda kostnega mozga kot tudi celični imunološki označevalci.Izsledki ustrezajo NHL limfoplazmocitiodni imunocitom.
Status: neprezideta, v vratu in zatilju ter v pazduhi bezgavke v velikosti lešnika, ki so premakljive, neboleče. Dihanje nad pluči normalno, okončine bp
Hemogram: L 14,9, E 4,66, Hb 138,
PVE 87, Ht 0,406 PHE 29,7, PKHE 340, KVVE 12,6, TR 204, PVT 8,4, VST 0,17
DIAGNOZA:
nehodgkinov maligni limfon nekvalificiran-tipa LPL
Hvala, še naprej pa vam želim lep dan,
Irena
Draga IRENA!
Tvojo mamo je diagnoza tako potrla, da ima občutek popolne nemoči. Jok je način, da ta občutek, ki jo je povsem prevzel, sprosti. Večina ljudi se v začetku, ko se sooča s svojo boleznijo, ne počutijo močne, pogumne junake, ki bodo tej bolezni takoj napovedali vojno in bodo za vsako ceno ozdraveli. Počutijo se šibke, ranjene, celo izdane. Toda počasi, zlasti pa s pomočjo bližnjih, se postavijo na noge in se lažje soočajo z resnico.
Tako vam priporočam, da se s svojo mamo pogovorite tudi vi. Če z besedo ne morete na plan, ji napišite pismo o tem, kar čutite. Npr. Mami! Vidim, da ti je zadnje dni zelo hudo in da veliko jokaš. Tudi meni je hudo, ker nočeš govoriti z mano, kajti rada bi ti pomagala. Rada bi ti povedala, da te imam rada in da hočem, da to čutiš. Stala ti bom ob strani. Nikar se ne zapiraj pred mano, pogovoriva se. Ne boj se, da bi me obremenjevala. Sedaj, ko ne vem, kaj se dogaja, mi je dosti huje. Prosim, dovoli mi, da te podprem, da sem tvoja sogovornica, zaupaj mi.
Potem se lahko odkrito pogovorita o tem, kaj mama o diagnozi že ve, kaj so ji povedali zdravniki in podobno. Včasih mislimo, da pomeni diagnoza rak obsodbo na smrt. Toda resnica je mnogokrat drugačna, zato je dobro, da imamo čimbolj realni pogled na bolezen. To pomeni, da jo poznamo in poznamo možnosti zdravljenja, v katerega se lahko aktivno vključimo.
Limfoplazmocitoidni limfom (ali imunocitom) je eden izmed tipov ne-Hodgkinovih limfomov (NHL).
Zdravniki delijo vse različice NHL v tri skupine: nizke stopnje, visoke stopnje in vmesne. Delitev temelji na izgledu celic pod mikroskopom in pomaga ugotoviti, kako se bo bolezen obnašala.
NHL nizke stopnje (kot je LPL) ima običajno počasen potek, pogosto potrebuje le malo zdravljenja ali sploh nobenega mesece in celo leta. Kadar potrebujejo zdravljenje, se praviloma nanj dobro odzovejo, vendar se zelo pogosto ponovijo. Včasih pa postanejo na zdravljenje odporni in se spremenijo v NHL visoke stopnje.
NHL visoke stopnje rastejo hitreje in so bolj agresivni, zato potrebujejo takojšnje zdravljenje. Kljub temu se jih večkrat popolnoma pozdravi kot NHL nizke stopnje. Okoli polovico ljudi z NHL visoke stopnje se z uporabo kemoterapije pozdravi.
Vmesni tipi NHL so po obnašanju nekje vmes med obema ekstremoma.
LPL je limfom nizke stopnje in običajno napreduje le zelo počasi. Zato je zdravljenje pogosto preloženo. Za zdravljenje se uporablja običajno kemoterapija. LPL je zelo občutljiv na kemoterapevtike in pogosto izgine s preprostim zdravljenjem. Zdravilo se da pogosto v obliki tablet (najpogosteje klorambucil) ali pa v injekcijah (fludarabin ali kladribin).
Pri mlajših bolnikih je možnost zdravljenja včasih tudi presaditev kostnega mozga.
Če se pojavi sindrom hiperviskoznosti
(glej ), se lahko zdravi z zdravili, včasih pa je potrebna še odstranitev nenormalnega proteina iz krvi. To storimo s plazmaferezo. Kri iz ven se poveže z aparatom, ki odstranjuje protein, in se nato vrača nazaj. Koristi plazmafereze so skoraj takojšnje.
Zdravljenje je običajno zelo učinkovito pri LPL, a se slednji zelo pogosto ponovi, čeprav morda šele čez leta. S ponovnim zdravljenjem dosežemo ponovno okrevanje. Ta vzorec se ponavlja več let. Velika večina bolnikov ima bolezen pod nadzorom in živijo normalno življenje veliko let.
Lepo vas pozdravljam!
Irena
Spoštovana Irena – in mama!
Pogumno, pogumno naprej. Ta mesec poteka leto dni, kar je končal z zdravljenem NHL moj mož (40 let). IN ZMAGAL! Bilo je težkih 15 mesecev, kolikor je potekala kemoterapija in nato še obsevanje; Ampak danes rad pove: Premagal sem ga!!! Ne dam se !!! Po dveh kontrolnih pregledih, kolikor jih je imel dosedaj , je zelo zadovoljen. Del njegove terapije je bil “veliko pogovorov” , z znanimi in neznanimi . Le pogumno naprej in čimveč optimizma.
Dana