Pozdravljeni,
pošiljam vam našo preizkušnjo, naše srečanje z NHL-jem.

» Življenje je to, kar se vam zgodi med tem, ko vi načrtujete nekaj drugega!«

Tu je zapisan en del naše zgodbe, skupne, družinske zgodbe.

Ko zboli nekdo iz družine, globoko v duši zbolijo poleg njega vsi bližnji. Hote, ali nehote.
In v tem najtemnejšem, najbolj turobnem dnevu, ko se oboleli sooča z resnico, ko se sooča s svojo težko diagnozo, močno potrebuje poleg sebe najbližjega. S pomočjo njega, ki se trudi biti močan, z njegovo pomočjo pridobiva moč, voljo, pozitivno energijo, trudi se tudi sam postaviti bolezni po robu, trudi se upirati, poskuša živeti.
Minilo je dobro leto, ko nas je »udarila« mamina diagnoza: nizkomaligni, B-celični, ne-Hodgkinov limfom, v IV. stadiju, s 50% poškodbo kostnega mozga. ( nekaj bezgavk v vratnem delu, nekaj drobnih pod pazduhama, v trebušni votlini in v pljučih jih ni. Stara je 64 let, aktivna, še vitalna ženska. Naj še omenim, da od 43 leta dalje boleha za revmatizmom, ankilozantni spondilitis-om.( pred dvema letoma je prebolela močnejše vnetje, ki je lahko? povzročilo spremembe v njenih krvnih celicah, v njeni odpornosti? Lahko, morda, ne ve se natanko, verjetnost obstaja?)
Ker je indolentni limfom trenutno v fazi mirovanja, se njena okologinja še ni odločila za zdravljenje, odločila se je za watch&wait, ima UZ kontrolne preglede na 3 mesece. Mama se počuti trenutno dobro, vsak dan hodi na sprehode, v gozd, kuha veliko žitaric, zelenjave, sadja,( mleka, sladkorja in rdečega mesa ne je) skratka podpira se z naravnimi vitamini. Je mirna ( morda bolj, kot vsi mi), veliko bere…
Verjemite pa, da je težko živeti mirno, umirjeno življenje naprej, kot da se pred letom dni ni nič zgodilo. Vsake toliko časa se iz globine človeške notranjosti oglasi črv, ki se sprašuje, razjeda, vrta, išče….?
Težko je mami in nam, njenim najbližjim, ko veš, da je tvoje življenje prepuščeno »watch&wait« čakanju, čakanju, da bolezen eksplodira, da napreduje, čakanju na te neznane znake bolezni, čakanje na eksplozijo bolezni. Kdaj bo prišla, ali je morda že, itd.
Vsi ji pomagamo na področju kulinarike, zdrave prehrane, podpiramo jo tako na psihičnem, kot fizičnem področju.
Hkrati pa poskušamo postati tudi bolj osveščeni, spremljamo, beremo, sledimo novostim, iščemo na vseh koncih dodatne informacije o podobnih obolenjih, še najbolj pa se trudimo pridobiti informacije o zdravljenju limfomov, vseh vrst, pa naj bo to tu v Sloveniji, v EU, skratka osvestiti se želimo o možnostih zdravljenja ( ki ga bo nekoč, kdorkoli od nas lahko nujno potreboval, danes mami, jutri jaz, ti….kdorkoli od nas.).
Zanima nas način zdravljenja v Sloveniji, predvsem bi radi spoznali možnosti, tako na področju NHL-ja, kot tudi na področju revmatizma. Zato je verjetno normalno, da se nam dogaja, da včasih kot navaden človek, nepodkovan na področju medicine, narobe razumemo kak zapis, si ga drugače predstavljamo kot je to v zapisu navedel, poročal strokovnjak iz tega področja ( onkolog, specialist…)
In ko si tako nabiramo podatke iz vseh tipov medijev, kot laiki, ki nismo podkovani na zdravstvenem področju, se nam odpira, poraja množica vprašanj,( morda celo preveč).
Ko prebereš kjerkoli, karkoli v vezi s svojo težavo, boleznijo, se zamisliš, začneš se spraševati, vrtati, povpraševati po informacijah prijatelje, brskati po internetu, po forumih, skratka vse to delaš zato, ker si želiš živeti naprej življenje, ki si ga živel pred bolečo resnico, ker želiš ozdraviti, vsaj zazdraviti.
In tako smo tudi mi prebrali:
V sporočilu za medije, ( Lj,13.dec.2005) pod naslovom: Vzdrževalno zdravljenje z rituksimabom dramatično izboljša preživetje bolnikov z limfomom:
Dve leti vzdrž. zdravljenja z rituksimabom dramatično poveča možnosti preživetja pri bolnikih, ki so zboleli z indolentnim ne-hodgkinovim limfomom, ki je ena pogosteših oblik limfoma. Tako so ugotovili v klinični raziskavi, ki so jo predstavili na 47. letnem srečanju ameriške hem.zveze v Atlanti v ZDA. Raziskava je pokazala, da se tveganje za smrtzaradi limfoma prepolovi pri bolnikih, ki so jih 2 leti po končanem zdravljenju zdravili z rituksimabom v primerjavi s tistimi, ki tega zdravljenja niso prejeli….Glavni raziskovalec prof. Marinus van Oers z univerze v Amsterdamu je predvidel, da bo vzdrževalno zdravljenje postalo nov standard oskrbe bolnikov z indolentnim ne-hodgkinovim limfomom….
……….
V Glasilu društva bolnikov z limfomom: Moč življenja št.1, 2005:…
Delovanje Mabthere ( rituksimab) je usmerjeno proti molekuli , imenovani antigen CD 20, ki je prisoten na površini B celic pri ne-Hodgkonovem limfomu in drugih B-celičnih obolenjih. Le ta se veže na molekulo CD20 in sproži uničenje te celice ter posledično zmanjšanje oz.izginotje tumorja.
Že leta 1997 je bil za zdravljenje NHL registriran v ZDA in Švici, v EU je na voljo od leta 1998, v Sloveniji pa od leta 2001.
Na zadnjem kongresu kliničnih onkologov v Orlandu so maja letos predstavili rezultate najnovejše klinične raziskave. Hoteli so namreč ugotoviti, ali je smiselno, da bi bolniki po že končanem zdravljenju z rituksimabom in KT za vzdrževanje dobili še nekaj odmerkov rituskimaba. Primerjali so dve skupini bolnikov z NHL-jem. Prva je po zaključenem zdravljenju zgolj hodila na redne preglede, bolniki v drugi skupini pa so tri in devet mesecev po končanem zdravljenju dobili dodatne odmerke rituksimaba. Pri polovici bolnikov iz prve skupine se bolezen po končanem zdravljenju ni ponovila. Več kot polovica bolnikov iz druge skupine pa je bila brez bolezni 36 mesecev. Verjetno je vsakomur jasno, kaj to pomeni. Vzdrževalno zdravljenje z rituksimabom zelo učinkovito podaljša obdobje brez bolezni…
…………
In nazadnje še en članek iz tednika ONA, pod temo Zdravje-revmatična obolenja, kjer smo pa našli tole zapisano:
Povzetek Doc.dr.Tomšič-a: »v zadnjih petih letih se je zdravljenje bolnikov z vnetno revmatično boleznijo, še zlasti bolnikov z revmatoidnim artritisom in ankilozantnim spondilitisom ( to ima tudi moja mami), pomembno spremenilo. Na tržišče so prišla nova, biološka zdravila, ki so zelo učinkovita, a draga. Prva sredstva za zdravljenje z zdravilom remicade so bila odobrena novembra 2002, vsako naslednje leto pa smo dobili še dodatna.«
Pred dvema letoma pa sta na slov. tržišče prišli še dve biol. zdravili, enbrel in humira.Zdravniki KO za revmatologijo so izdelali pregledno, elektronsko zbiranje in razvrščanje kandidatov za zdravljenje z njimi. Dve komisiji , v Ljubljani in Mariboru nato v skladu z dogovorjenimi finančnimi sredstvi določita bolnike, ki jih vključijo v takšno zdravljenje.» V kratkem pričakujemo odobritev za zdravljenje z novim biološkim zdravilom mabthera-rituksimab. Trenutno je namenjen le najtežjim bolnikom z revmatoidnim artritisom, ki so neodzivni na zdravljenje z dosedanjimi biološkimi zdravili.«
Ob prebiranju zgornjih člankov smo si tudi mi ustvarili eno okvirno sliko, razbrali sporočilo, ki je razveseljivo za našo prihodnost, a neugodno za sedanjost.
A žal naša ljuba domovina še ni Amerika, niti Švica ne, denarja v zdravstvu ni na razpolago v izobilju, in zato vemo, da tudi naša mama ne more biti deležna podpornega oz. prvega zdravljenja z biološkim zdravilom že sedaj, ko je limfom v mirovanju in še ni napredoval v visokomaligno obliko.Vendar tako zdravljenje verjetno v bližnji prihodnosti lahko pričakujemo, upajmo. Namreč, če povzamemo bistvo iz zgornjih člankov:
tako pri NHL ju kot pri revmatoidnem obolenju, pri obeh obolenjih, naj bi prišel v poštev rituksimab, vprašanje je samo stvar časa, odločitve, politike, sredstev…kdaj, komu, na kak način.….
A čas teče, nič ne reče, le hiti, hiti……In življenje obolelega tudi, prehitro.
S to zgodbo sem želela samo opravičiti vsa porajajoča se vprašanja, vse dileme, ki so se nam v vezi s to boleznijo pojavljala, tudi na forumu, v društvu…med klepetom, kjerkoli. Še enkrat, hvala vsem, ki ste nam prisluhnili, nas bodrili, posebej hvala tebi Kristina.
Še enkrat, smo namreč laiki, samouki na tem področju, veseli vsake nove informacije, pa naj bo to v vezi s potekom bolezni, z možnostmi zdravljenja, pa naj bo to KT, presaditev kostnega mozga ( hvala še enkrat doc. dr. Jezerškovi za dodatno pojasnilo)…, in drugo.
Sedaj pa bi želela slišati tudi vaše izkušnje, morda kako repliko na tole življenjsko preizkušnjo, vaše razmišljanje, v kolikor ga kdo želi podati, vašo zgodbo.
Vesela bom vsakega odgovora, priporočila, nasveta, mnenja….
Saj skupaj smo močnejši, pogumnejši.

Imejte se lepo.

Simona

Pozdravljena!

Z zanimanjem sem prebrala tvoje sporočilo.
Zelo dobro vas razumem. Tudi mi smo se v družini morali soočiti z limfomom. Zbolel je sin, petindvajsetletnik. Tudi njegov tip limfoma je bil naravnost idealen za biološko zdravilo, rituksimab. Pa ga seveda ni dobil; omenili smo možnost samofinanciranja, pa je njegova zdravnica dejala, da ni potrebe, saj je bil visokomaligmi B celični Ne – Hodkinov limfom v prvem stadiju.

To smo sprejeli, kljub temu pa se večkrat pojavi misel, črv, ki gloda. Predvsem zaradi možnosti ponovitve, ki je, kot vemo, največja ravno v prvih dveh letih po končanem zdravljenju. Če rituksimab res tako učinkovito podaljša obdobje brez bolezni, se vprašaš, ali ne bi bila boljša možnost vzdrževalnega zdravljenja v prvih letih, ko je možnost ponovitve večja.
Žal pa lahko le upamo na najboljše, hkrati pa te preveva misel, da pa le ni bilo storjeno vse, kar bi se dalo…
Tudi trditev, da si do zdravljenja z biološkim zdravil upravičen le enkrat, ne drži popolnoma, saj so bolniki, ki so ga dobili že večkrat. Pa ne da jim ne bi privoščila; za vsako življenje se je treba boriti. Ostane pa grenak priokus…

Preteklo je že skoraj leto in pol od zaključka zdravljenja. Seveda upamo, da bo tako še naprej.

Verjetno pa nas je večina takšnih, da nenehno mrzlično iščemo informacije, dejstva in vse, kar nas bi nekako pomirilo.

Morda bi se morali bolj prepustiti nekemu notranjemu zaupanju, da se bo vse izteklo, tako kot nam je namenjemo in da smo pravzaprav pri tem vsi skupaj dokaj nemočni (tako nekako Martin Kojc v knjigi Učbenik življenja).

Lep pozdrav, Anita

Anita, lepo pozdravljena.
Hvala za tvoje razmišljanje.
Prav imaš, ko praviš, da se moramo prepustiti notranjemu glasu, mu zaupati. Tako bo, kot nam je namenjeno, vem, da bo tako.
Pravijo da: človek obrača, Bog pa obrne.
Si pa težko predstavljam, skozi kakšno kalvarijo ste se morala prebijati kot mati 25 letnika, ki je tako zbolel, doma imam namreč 22 in 24 letno mladino.
Res pa je tudi, da nikoli ne veš kdaj, kje in koga bo udarilo. Danes mene, jutri tebe. A kakorkoli bo, dvigniti moramo glavo in zakorakati naprej.
Tudi to drži, da ljubezen vse premaga in ne dvomim, da bi v tvojem primeru zatajila.
Tvojemu sinu iz srca želim, da z vašo pomočjo in poln pozitivne energije in optimizma koraka življenju naproti.
Držim pesti za vse vas, verjemi da bo zmagal.

Lep pozdrav vsem.

Simona

Oj,

zavedam se, da je najtežje prav bolnikom, ki v sebi nosijo “spečo” bolezen in čakajo, kdaj bo dovolj močno udarila, da jo bodo zdravili. Čeprav je doktrina glede nizkomalignega limofoma bolj ali manj po celem svetu enaka, se človek kar težko sprijazni z dejstvom, da ga za enkrat še ne bodo zdravili. Pri nas sicer zdravijo sodobno, vendar je problem v temu, da zelo zaostajamo pri uvajanju novih zdravil in terapij v prakso. In tako se nove terapije in nova zdravila že predstavljajo v časopisih, realno pa še niso dostopna. Vendar menim, da je prav, da se veliko piše, da smo na tekočem, kakšne so možnosti in tako lažje zahtevamo uvajanje novih terpaij in zdravil v prakso.

Skozi moje aktivnosti v zvezi z limfomi, zdravili,… sem slišala veliko mnenj strokovnjakov na različnih področjih. Namreč tudi jaz sem se spraševala, zakaj se ob doličeni vrsti limfoma kar čaka in čaka z zdravljenjem. Delno je zadevo že razlođila dr. Jezerškova. Vendar kot sem laično razumela zdravnike, z napornimi terapijami lahko naredijo več škode kot, če čakajo. Nekateri s čakanjem in opazovanjem baje dosežejo zavidljivo starost.

Kaj bi v vašem primeru storila jaz? Ko bo prišlo do tega, da bodo mamo začeli zdraviti s KT, bi zahtevala dodatek rituksimaba že v prvem zdravljenju. Namreč, kot sem brala, stroka zelo forsira zdravljenje nizkomalignih limfomov z rituksimabom že v prvem zdravljenju. Pa tudi, če je treba zadevo kupiti. Sama se namreč zavedam vrednosti biološkega zdravila rituksimab in sem o njem prebrala že toliko dobrega, da sem dejansko “Mabthera beliver”! (Mabthera je trgovsko ime za rituksimab).

Simona, veš, popolnoma razumem tvoje dileme, občutke, strah, želje po informacijah. To je povsem normalno. Svetujem pa ti, da sprejmeš dejstvo, da je mama sicer bolna, vendar, da zmore s spečim limfomom živeti povsem normalno življenje. V današnjih cajtih, ko je toliko možnosti in terapij, imamo vsi skupaj veliko upanje. Samo navaditi se mroamo živeti s strahom pred ponovitvijo ali izbruhom bolezni in je zadeva 100x lažja. Jaz sem se kar nekakop navadila živeti s strahom pred poonovitvijo bolezni. Vsako kontrolo mi gre lažje od rok vse skupaj. Bolj, ko se oddaljuje vse skupaj, bolj sem sproščena. In tako se boste tudi vi počasi navidili živeti z boleznijo, boš videla.