Naša mala klinika
Pozdravljeni,
vsi, ki ste včeraj spremljali TV nanizanko Naša mala klinika ste sigurno opazili neokusno šalo na račun sindroma kronične utrujenosti. Kontekst je bil približno takšen: eden izmed zdravnikov reče, da bi on v svoji ordinaciji imel samo bolnike, ki bolehajo zaradi te bolezni (kar pomeni: SKU itak ni nobena bolezen).
Jasno, nanizanka je humoristična in zadeva bi bila minornega pomena, če ne bi bil scenarist iste oddaje po poklicu DEJANSKO zdravnik (!?).
Ob tej zgodbi se mi porajajo različna vprašanja:
1. zakaj je javnost v naši državi tako slabo informirana o SKU? Tudi sama o njej nisem vedela ničesar, dokler nisem prebrala članek v Oni, čeprav sem po vsej verjetnosti ena izmed tistih, ki bolehajo zaradi nje.
2. zakaj so zdravniki splošne medicine isto tako neinformirani o SKU? Če berem zgodbe na vašem portalu se mi zdi, da je večina pacientov doživela približno isti odnos pri osebnem zdravniku, torej, sarkazem, ignoranco, napačno sklepanje ali celo odrivanje. Mojemu osebnemu zdravniku niti po štirih letih mojih istih in ponavljajočih se težav ni niti na misel prišlo, da bi me napotil na Infekcijsko kliniko. Meni tudi ne, žal, ker sem laik, ampak on bi pa menda moral vedeti. Edino kar mi je povedal je, da je veliko pacientov, ki imajo podobne tezave kot jaz … (Zaradi tega sem obupala in mu že dve leti ne govorim več o svojih težavah, obiščem ga samo, ko dobim infekcijo žrela, srednjega ušesa ali sečil. Dobim antibiotike in nekaj dni bolniške in to je vse).
3. zakaj pacienti ne vemo na koga se lahko obrnemo, ko pademo v začarani krog? Kaj dejansko lahko naredimo takrat, ko nam zdravniki zaprejo vrata z odgovorom – vse je b.p., mi pa VEMO da ni, ker se pri najboljših letih počutimo kot bi bili stari 100 let. In ker smo največkrat leta brez diagnoze nas gledajo kot hipohondre, kar je po določenem času trpljenja za pacienta navadna žalitev. Zato ni nič čudnega, da alternativni zdravniki vseh vrst doživljajo svoje zlate čase.
4. ali je mogoče razlog za ignoriranje SKU bojazen zdravstvenih zavarovalnic, da jih bodo drago stali naši bolniški staleži ali bog ne daj! celo invalidske upokojitve? Mogoče nas je celo zelo veliko, kar je še dodatno problem.
Kakorkoli, bogovi sigurno ne bodo prišli k nam naproti. Mi smo tisti, ki jih očitno moramo prebuditi iz mirnega spanca in jih spomniti, da poleg vseh drugih že znanih in priznanih bolezni obstaja tudi neka čudna (in nekaterim žal, smešna) reč, ki se ji reče sindrom kronične utrujenosti in da nas je kar dosti in da tudi mi potrebujemo njihovo pomoč …
V tem smislu predlagam naj Društvo za fibromialgijo in SKU organizira informativno strokovno predavanje o patologiji obeh bolezni za splošne ZDRAVNIKE Slovenije. Vodili naj bi ga slovenski ali tuji zdravniki, specialisti za to področje.
Če je ta predlog preveč idelističen in neuresničljiv, obstaja še vedno možnost pisnega obveščanja. Lahko pošljete pisni material, ki ga že imate na svoji spletni strani (o sindromih, poteku in z opisom obeh bolezni) V VEDNOST splošnim zdravnikom vseh Zdravstvenih domov in ambulantam osnovne zdrav. pomoči. Mislim, da bi to bilo v veliko pomoč vsem nam, pacientom, ki že bolehamo in nimamo diagnoze IN splošnim zdravnikom, ki očitno nimajo še dovolj znanja, da prepoznajo določene patologije.
Lepo vas vse pozdravljam,
Ivana
Draga Ivana!
Primer moje zdravnice, in njen odgovor na moje vprašanje, zakaj nekaj ne ukrene glede mojega stanja:
“Gospa, medicina je egzaktna znanost, ki ukrepa takrat, in samo takrat, ko izvidi pokažejo, da za to obstaja realna potreba! Vse ostalo, žal, ne moremo tretirati… Pri SKU in FM so izvidi v redu, in jaz vam ne moram predpisati zdravila, niti vas napotiti k specijalistu! Tudi če bi vas, itak vam ne more nihče pomagati! Torej, kaj imate od tega, da veste kaj vam je?”
Moja zgodba je le ena od tisoč podobnih. In vsi smo se na začetku spraševali enako kot vi, preizkusili marsikaj in nazadnje ugotovili, da je boljše, če to malo energije, ki jo še imamo, šparamo zase in izkoristimo sebi vprid!
Če imate možnosti in medijska poznanstva, lahko pomagate pri reševanju tega problema, sicer pa Društvo za FM ves čas dela na tem, da se FM in SKU priznajo in adekvatno obravnavajo! Če preberete starejše prispevke, boste ugotovili koliko je že narejeno na tem področju od začetka do danes!
LP
Pravkar smo v okviru Društva pripravili osnutek ZGIBANKE s podrobnim opisom obeh bolezni, ki jo bomo kasneje distribuirali po vseh zdravstvenih ustanovah širom Slovenije. Strokovno recenzijo vsebine je opravila prim. Mojca Kos-Golja,dr.med, spec. revmatologinja iz bolnišnice za revmatologijo dr.Petra Držaja. Dr. Kosovi se za strokovno mnenje in dopolnitve v imenu Društva za FM javno zahvaljujem!
Sedaj moramo spraviti zgibanko v tisk, kar pa je v tolikšnem obsegu velik finančni zalogaj. Preden pridemo do kakšnih državnih sredstev, vsi angažirajte svoj VIP in nam pomagajte s pridobivanjem sponzorskih sredstev oz. donacij!
Pred dvema letoma smo se osebno srečali štirje bolniki z diagnozo SKU. Eden izmed nas nam je povedal, da je imel na seminarju v okviru združenja slovenskih družinskih zdravnikov javno predstavitev svoje bolezni sindroma kronične utrujenosti. Za to ga je angažirala njegova osebna zdravnica.
Toliko za zdaj, ostanite aktivni še naprej!
Veronika
Žal mi je, če ste moje pismo razumeli kot kritiko Društva. Nisem mislila kritizirati dejavnosti Društva, saj vi ste pravzaprav naša rešilna bilka. Spraševala sem se kaj je narobe v celotnem sistemu, da resnica o SKU tako počasi prihaja na površje. Ali je problem materialne narave (zdravstvene zavarovalnice) ali gre dejansko za ignoranco in nevednost tistih, ki bi se poklicno morali s tem ukvarjati?
Zgibanka je odlična rešitev in bo sigurno v veliko pomoč. Kar se tiče drugih možnosti in medijskih poznanstev bom zdaj res začela ukrepati. Nekaj poznanstev res imam, samo do zdaj niti nisem vedela kaj bi bilo treba storiti. Učim se, učim …
Sončni pozdrav vsem,
Ivana
Draga Ivana,
Nesporazum !! Vaše kritike nikakor nisem razumela kot kritiko Društva. Dobro čutim, kaj ste želeli povedati.
Vse, ki imate kakšno možnost, sem pozvala, da nam pomagate pri pridobivanju finančnih sredstev. Danes gremo na razgovor k tiskarju, tako da bom, upam, že vedela za okvirno ceno.
Preživite lep dan!
Veronika
Spostovana ga. Ivana!
Odgovorila bi vam na vas predlog, ki ste ga predlagali drustvu, da se naredi informativno strokovno predavanje za seznanjanje splosnih zdravnikov z obema boleznima.
V mesecu februarju(2005) je prof. dr. Popovic sklical sestanek zdravnikov na Otoccu z namenom , da seznani stroko s to problematiko. Povabljen je bil tudi bivsi minister za zdravje iz sosednje Avstrije, kateri je pojasnil, kako pristopajo do bolnikov v njihovi drzavi. Na ta sestanek so bili povabljeni vsi splosni zdravniki, saj so sla vabila v vse zdravstvene domove po Sloveniji, zdravniki ortopedi, reumatologi, psihologi in psihiatri. posveta se je udelezilo 100 zdravnikov, osnovali so tudi tim zdravnikov, ki naj bi skrbel za bolnike v sestavi: reumatolog, ortoped in psihiater. Reumatoloska klinika dr. Petra Derzaja je bila dolocena za obravnavo bolnikov s SKUFM.
Torej se tudi v stroki nekaj premika, ceprav ti mlini meljejo pocasneje, kot bi si mi zeleli.
Kot pa je ze Veronika omenila nam v drustvu primankuje financnih sredstev in tudi bolnikov, ki bi bili pripravljeni aktivno pristopiti k delu.Zatorej vabljeni vsi, ki lahko s svojim delom pomagate drustvu pri njegovem delovanju.
Lepo vas pozdravljam,
Metka
Jaz bi dal samo za primerjavo, ker se sedaj delajo izkaznice društva za fibromialgijo. Nekako smo se potem odločili, da se izkaznice sprinta na malo trši papir in so stroški potem zelo majhni. Za 200 izkaznic pridejo okrog 1000-2000 SIT.
Problem so pa tiste plastične srajčke v katero se da izkaznico. Ena stane 136 SIT in pride potem vse skupaj 27200 SIT. To pa je že preveč in teh srajčk pač ne bo.
Kolikor tudi poznam stvari okrog tiska, pa pride tiskanje ene zgibanke 1 barvni list A4 od 50000-100000 SIT.
Pošlji oblikovano (09-06-05 22:08)
Pozdravljeni,
govorila sem s prijateljico, ki je TV novinarka in tema (predstavitev problematike fibromialgije in SKU) jo zelo zanima. Seveda je treba pridobiti tudi soglasje urednika. Ugotovili sva, da se celo osebno poznata z gospo Metko.
Prispevek bi delala jeseni, ker v poletnem času nimajo oddaj. Povedala je, da je pomembno, da se pred kamero razen predstavnikov Društva in zdravnikov strokovnjakov pokaže tudi kakšen konkreten primer (zgodba enega ali več bolnikov). Ali bi se našel kakšen prostovoljec za snemanje? (Jaz res ne morem, ker pred kamero čisto “zmrznem” in ne spravim iz sebe nič pametnega).
Toliko zaenkrat, lepo se imejte,
Ivana