Napredovanje mlg. limfoma
Pri moji mami so pred kratkim odkrili maligni limfom.
Na urgenco smo jo peljali, ker se je izrazito slabo pocutila. Najvecjo tezavo je imela z dihanjem in bitjem srca -zelo povecan pulz.
Na krvni preiskavi so ugotovili, da kri nima dovolj kisika, da so krvne celice nedozorele….potem so opazili bezgavko tam, kjer je ne bi smelo biti -nad kljucnico.
Sicer je popolnoma pri sebi -14 dni diha samo s pomocjo kisikove maske- ampak je zelo izcrpana in utrujena. Spi tezko. Se vedno ima pulz vec kot 100/min. Telefonski pogovor je zanjo napor. Komaj da vstane iz postelje -ceprav je do trenutka hospitalizacije zivela nadpovprecno aktivno in delavno.
Trenutno je zacela dobivati predterapijo, ker se ne vedo natancno kateri limfom ima.
Ali je to oz. podobno stanje normalno, pri odkritju limfom-a?
Prav na zacetku manjka opis, da so ji na Golniku, kjer je bila 10 dni iz pljuc izcrpali 1.5l vode (2x po cca. 7dcl.). Pomodrele ustnice in usesa so dobila bolj normalno roznato barvo. Dnevno tekocino, ki jo sme zauziti ima strogo omejeno.
Kako delujej predterapija ne vem. Niti ne vemo katere vsebine oz. zdravila so zajeta v predterapiji. Vsekakor je del predterapije tudi infuzija. Kaj je v njej ne vemo. Zaradi soka smo marsikaj pozabili vprasati. Mama ne kaze posebnih interesov vedeti natancno kaj se z njo dogaja. Jo je pa strah.
Zadnjih 12 dni (bila je na Golniku) je dobivala zdravila proti trombozi, antibiotike sredstvo, ki je pospesevalo izlocanje odvecne vode iz telesa in tu in tam kaksno pomirjevalo. Tedaj so preiskave potekale vsak dan od ponedeljka do petka. Nazadnje so ji v ponedeljek 15.5.2006
-sprejeta je bila na hematolosko kliniko v LJ- se enkrat vzeli vzorec kostnega mozga. Zdravnica je do koncnih rezultatov preiskav zacela tako imenovano “predterapijo”.
Namen predterapije je zdravnica pojasnila takole: ker se ne vedo tocno za kateri limfom gre ga ne morejo zdravit. Dokler tega ne bodo ugotovili se je zaradi zapletenega stanja odlocila za predterapijo.
Edini namen predterapije je, da se stanje ne bi poslabsevalo.
O vsebini predterapije sicer ne vemo nic.
Stanje, kot ga opisuješ, je velikokrat značilno za Difuzne velikocelične B-limfome, ki se v veliko primerih nahajajo v mediastinumu. To je predel med pljuči. Tam začne rasti tumor, ki ovira delovanje srca in pljuč. ZAto težko dihanje, povečan pulz….. Jaz sem imela tudi takšen limfom v mediastinumu (bezgavke med pljučnimi krili, kjer začne rasti limfom) in imela sem sledeče znake: suh dražeč kašelj, povečan srčni utrip, malo otečene oči, ker mi je tumor pritiskal na žile. Zato sem dobilvala Fragmin proti trombozi. Nekateri pa tudi jamrajo, da težko dihajo, in so utrujeni. Nekateri tudi rabijo kisik….
Kot pišeš, so mami punktirali kostni mozeg. Toje običajna preiskava pri diagnosticiranju limfoma. Tako bodo tudi določili razširjenost bolezni in stadij. Meni so na Golniku punktirali limfom, vendar je bil vzorec slab, zato so mi v KC še enkrat operativno odvzeli vzorec tumorja. Potem mi je pa še moja onkologinja na OI vzela vzorec kostnega mozga. Potem je sledilo 6 ciklusov kT na vsake 4 tedne in na koncu 17 obsevanj in zdaj sem 1 leto po zdravljenju in sem OK!!!!!
Nič ne obupujte! Nič ni zgubljeno! Samo pogumno! vem pa, da je zdaj za vse vas najtežje obdobje. Upam, da boste kmalu dobili diagnozo in začeli zdravljenje! Naj se bori, saj je limfom zelo obvladljiva bolezen, če je ugotovljena dovolj zgodaj.
Javi se še kaj, da bomo skupaj navijali za tovjo mamo!
Drži se!
Kristina DBL, hvala, hvala, hvala za vzpodbudne besede.
Prebral sem tudi vas BLOG.
Kako “cist” je kostni mozega nase mame ne vemo, bojimo se da ni, ker je ze zdravnika na Golniku menil , da je “mozeg ponorel” (nedozorele krvne celice). To bi lahko pomenilo, da je tumor ze zelo napredoval. Kako je nasa mama zivela z njim nam ni jasno.
Ker ima nasa mama 5 otrok in 15 vnukov in vnukinj ji bo morda kdo od nas pomagal, kar se mozga tice. Ne vemo pa, ce je to pri limfomu sploh lahko pomoc.
Zanima pa nas tudi, ce je mozno bioloska zdravila v sloveniji tudi oz. vsaj kupiti. Verjamem, da so draga, a vseeno. Sam z druzino zivim v tujini in se bom s tem v zvezi tudi tukaj takoj pozanimal, ko bomo natancno zvedeli za diagnozo in kaj se glede na stanje da narediti.
Se enkrat hvala za vzpodbudne besede. Vsekakor se bom se oglasil.
Hoj,
grem kar po vrsti….
To, da je kostni mozeg ponorel je malo čudna izjava, ki jo očitno mi, navadni ljudje težko razumemo. Vsekakor tudi v primeru, da je še ful malo kostnega mozga zdravega, ni za obupavati. V našem društvu je gospa, ki je že kakšne pol leta pred mano končala zdravljenje in je imela 4. stadij in zelo prizadet kostni mozeg. Danes je zdrava. Zato pa pravim, da ni še nič izgubljenega.
Sprašuješ, kako je mama živela z limfomom tako dolgo predno so se pojavile težave. Na to ni odgovora. Tudi jaz sem živela z njim, vsak dan tekla z njim 3-5km, nikjer se mi ni poznalo. Kar na lepem začnem kašlat in še vedno se počutim fit, super, le kašel ni ponehal. Potem pa se mi je v parih dneh povečal utrip, otekle so mi oči (veke). Potem se je pa vse odvilo,kot si bral na Blogu ali pa tudi tu gori. Veš, to kar useka. Zato pa pravijo, da je rak zahrbtna bolezen.
Limfome se zdravi s KT, RT in pri določenih vrstah limfomov in stadijih dodajajo tudi biološka taršna zdravila. Za limfome so trenutno v svetu aktualni rituksimab (Mabthera), ibritumomab tiuxetan (Zevalin) in ….. (Mab campath). Zadnji je za kronično limfatično levkemijo, ki tudi sodi med limfome. Mabthera je na voljo in je zelo uspešna. Jaz sem jo dobila kot dopolnilno terapijo KT.
Za zdravljenje limfomov pa se pri ponovitvah bolezni uporablja tudi presaditev kostnega mozga – temu se reče tudi presaditev krvotvornih matičnih celic. Pri limfomih se to opravlja predvsem avtologno. To je, da sam daruješ sebi, zato verjetno vaša mama ne bi potrebovala vaših celic. Sploh pa se za prvo zdravljenje uporablja predvsem KT in RT in biološka tarčna zdravila. Upam, da sme bila dovolj jasna. Včasih se mi zdi, da pišem nerazumljivo…. Če te okoli presaditve še kaj zanima, kar vprašaj. Sem poslušala predavanje dr. Sama Zvera, hematologa iz HK v KC, ki nam je o presaditvah predaval na enemu od društvenih srečanj.
še tole malo preštudiraj…. toje stran podjetja, ki trži biol. taršno zdravilo ibritumomab tiuxetan. stranje za širšo javnost…
Lepo, da je Kristina ze marsikaj napisala.
Jaz sem tako utrujena, da nisem niti vsega prebrala, bom tudi bolj kratka…
A nimajo na postelji tiste karte, od koder lahko prepisete?
Pravzaprav je treba imet zaupanje; ampak izkusnje kazejo, da bolj se pacient zanima za potek bolezni, kaj se z njim dogaja in kaksne moznosti so, manj ga bo strah; ker aktivno sodeluje. Upam, da ji ne bo nihce rekel, naj jo ne bo strah, ker to res nic ne pomaga. Treba je vedeti, cesa konkretno jo je strah. Vecinoma obstoja tudi strah pred nepoznanim. Zato je treba zadevo spoznati, se o tem pogovarjati z drugimi, pa bo tudi za njo drugace. Ker ko se Vi pozanimate o tem, kaj delajo z njo in ji npr. poveste, da je to tako najbolj odgovorno in premisljeno, potem je to tudi boljse…
sory, zaenkrat samo tole, ker momentalno imam premalo casa za sebe…
.. ampak sem cutila potrebo da napisem, da je v tej fazi pomembno, da se mora pnonovno odlocit za zivljenje in strah jo pri te le ovira… Seveda se bo vedno znova pojavil strah, ampak ta ne sme prevladovati… in bolj bo informirana, manj jo bo strah… Tudi voda v pljucah dela strah, predvsem ce so tezave z dihanjem. Pri strahu se dihala se bolj skrcijo in se s tem se poslabsa.
sorry, ko bom imela cas pa bom se kaj pogledala sem.
LP
-baje da pomaga izpiranje ust z galunovo vodo(vsaj jst se takrat bolje pocutm)
-ovitek okoli vratu
-sopar nad glavo(domaca savna):za to suho kopel moras meti skaf s pokrovom,dva stola,enega visje in enega nizjega
in vecjo volneno odejo lahko tudi cerado se cez da ne prepiha(kneipp sola).na spodnji stol das skaf z zavrelico,na
visjega pa sedes sam.ko je vse pripravljeno vlijes krop v skaf in ga pokrijes da se ti ne shladi,potem se sleces,lahko
tudi samo do pasu,ampak daj se brisaco za pas da ti svic ne tece po hlacah,pa pokrit si z cimvecjo deko oziroma cerado,pazi da ne piha cez!!!opres se na skaf,to ti raztopi,vse kar se je slabega zbralo v tebi,ne se bati vrocine,ne boste se zadusili noter,speres svojo solno kri,stanetova kri je edina nejodirana pomoje,kar sploh ni slabo,ampk,ce bi stane to tut znav razumet,izkusil je pa in ve,no da nadaljujem,notri ostanes od 10- 20minut,dihas skozi usta in nos,
potem pa e obleces,cimbolj, in hodis neprestano,najbo,da s knjigo na glavi,da se posusis,ali lezes v toplo posteljo.
#zavrelice:
-sladki janez
-zajbelj
-rman
-meto
-bezgovje
-pripotca
-lipov cvet
-kopriva
-soba kjer delas sopar mora biti razgreta,nujno,ne sme biti manj kot 23 stopinj,pa hitro se obleci!!!!paq nikoli ne hodi ven,ce se nisi prej se z mrzlo vodo umil
-tudi mrzel tus sme trajati najvec 1/2 minute !!potem pa v posteljo
-ode 2x na teden je priporocljivo delati sopar na glavi-v glavi je vse zacetek in konec!!!!!
sopara ne smes preveckrat uporabiti,ker lahko potem hitro oslabis.
#za vec imformacij in strokovno izvedbo poklici na tel:037808000zdravilisce dobrna za kneippanje ali gsm:041598283
jst osebno nisem padel na medicinske fore,zato ne me drzat za besedo!!!
Kneeiper, hvala sicer za dobronamerni nasvet, vendar moram poudariti, da so meni strogo odsvetovali na OI: savnanje, knajpanje, toplo bazensko vodo, vse vrste masaž….. skratka, pregrevanje telesa za limfomske bolnike ni dobro!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Še dolgo PO zaključenem uspešnem zdravljenju!
Hvala za spodbudne besede.
Zadnji teden se nisem nič oglašal. Zgodilo se je zelo veliko.
. . .
Ko se je mama po 5.5 dneh zbudila iz kome je najprej rekla
da se je ponovno rodila. Precej blizu resnice. Slo je zelo na tesno, tudi zdravnica ni vedela kaj bo, oz. se je izogibala vsakemu konkretnemu odgovoru.
Ampak je slo! Sedaj je koncno ponovno na “normalnem” oddelku, sama diha in je…
Zdravnica pravi, da bo sedaj vse slo samo se na bolje.
In res, vsak dan je bolje in bolje.
Ja, res je cas za en VELIK JUHEJ.
Vemo, da je to sele zacetek dolge in naporne poti do ozdravitve.
. . .
Zelo pozitivno je, da je za cas po vrnitvi v “civilno zivljenje” ze napovedala obisk kitajske restavraciije in takoj nato kontrolni pregled njenega vrta. Zanima jo, ce smo v njeni odsotnosti nasadili in posadili vse kakor in kolikor je potrebno.
Navduseni smo, da je spet pricela brati in resevati krizanke – kar je vedno rada pocela. Kisikovo masko cedalje pogosteje odlaga, razmeroma veliko sedi, pogovori so cedalje daljsi.
Oj,
super novica, res! Sem fullllllll vesela! Kar tako naprej. 🙂
Še to – kakšno vrsto limfoma pa ima? In morda veš, katero naj bi bilo zdravilo, ki bo do konca leta “nared”?
Ko je neko zdravilo registrirano v EU, oz. odobreno za uporabo, traja v SLO še pribl. leto in pol preden ga odobrijo za uporabo v SLO. Ja, vem, katastrofalno dolgo traja. Pa čeprav bi moralo biti nared takoj, ko je v uporabi v SLO. Ampak tako pač je. Se bomo še naprej borili, da bi se ta čas zmanjšal in da bi država namenila več denarja za biol. tarčna zdravila. Ravno 9.6. je bil spet posvet, na katerem se sodelovala kot ena od 3 predstavnikov bolnikov. Zato so mi razmere kar poznane.
Pozdravi mamo !
Naziv diagnoze je zelo dolg; zal ga nima pri sebi. Gre pa za enega izredno agresivnih limfomov (velikocelicni b), ki je vrhu vsega zelo redek – ce kaj pomaga splosni opis.
Glede bioloskih zdravil: ne vem, ce bo letos med njimi tisti, ki bi pozdravil naso mamo. Ke rjih je precej -nekaj cez 80 upanje seveda obstaja.
Kot ze receno, smo stevilna druzina in po potrebi ga bomo (precej drago zdravilo = cca. 1MIO sit / odmerek) kupili v tujini.
Pri takih boleznih se zal se ne moremo v celoti zanasati na zdravstven sistem RS in institut za varovanje zdravja, ki z veliko zakasnitvijo odobrava zdravila . . .
Menim, da bo ena izmed nadgradenj EU tudi enotno odlocanje o zdravilih na trgu EU.
Pravila glede uvajanja novih terapij v prakso so jasna in so že usklajena z EU, le pri dodeljevanju sredstev gre bolj počasi. Tako, da…
Tudi jaz sem imela zelo agresivnega difuznega čzdraivlo rituximab (ime zdravila je Mabthera) in ibritumomab tiuxetan (ime je Zevalin). To je že odobreno in ta zdravila lahko mama dobi, če je pri njenem limfomu celični receptor CD-20. Glede na to, da gre za B-celičnega, sem skoraj ziher, da prideta v poštev ta dva biol. tarčna zdravila! VPRAŠAJTE! Predvsem za Mabthero lahko povem, da daje res dobre rezultate.
Kar pa se tiče agresivnosti limfomov pa itak pravijo, da je “boljši” bolj agresiven kot manj, saj agresivni dobro reagirajo na kemoterapije in je zato večja možnost ozdravitve. 🙂