mycobacterium avium po enem letu
Pozdravljeni!
Moj sin je bil lani v aprilu na operaciji (star 17 mesecev), kasneje so ugotovili, da je okužen z mycobacterium avium-na vratu se mu je čez noč pojavila velika bula, bezgavk ni bilo potrebno odstraniti!
Zdravili so ga s sirupom Sumamed-5 dni; ker mu je po ca. dveh mesecih ponovno začela rasti bulica je naša pediatrinja ponovila zdravljenje s Sumamedom; od takrat naprej je v redu. Naj omenim, da so v njem ostajale manjše količine sumameda, ker ga je velikokrat takoj izbruhal!
Sedaj po enem letu se rana še vedno ni zacelila, ampak ima vedno krasto, vsake toliko se mu malo zagnoji in potem to steče, ampak ne zaceli do konca. PEdiatri te bolezni več ne spremljajo, ker so naročili, da naj se javimo, če bi se bolezen spet pojavila.
Sedaj otroka verjetno ne boli, ampak mene vseeno skrbi, ali je to normalno, da se rana še do sedaj ni zacelila?
Do P nisem šla ponovno, ker bi me itak odslovila…
LP
Pozdravljeni, catja2,
nekatere bolezni sicer res potekajo dolgotrajno in počasi, vendar se meni vseeno zdi, da se gnojenje ne bi smelo več pojavljati.
Vzeti bi bilo potrebno bris gnoja iz rane in določiti, za katero bakterijo gre, morda sedaj ni mikobaterija tista, ki dela težave. Lako je gnoj sterilen in v tem primeru samo čistimo.
Tega dela ne razumem:
Naj omenim, da so v njem ostajale manjše količine sumameda, ker ga je velikokrat takoj izbruhal! – kako to mislite?
Mislila sem, da je sirup skoraj vedno izbruhal; tako da torej ni dobil zadostne količine, kot je bila predpisana; zgleda, da ni prenesel okusa tega sirupa!
Smo se že nekaj dogovarjali, da grem k naši P po kartoteko in poiščemo drugo mnenje!
Hvala za odgovor, se je tudi meni zdelo, da to že predolgo traja!
Ja, saj, zdaj mi je bilo v trenutku jasno:-)
Tudi vaša pediatrinja lahko naredi bris ranice, preden greste še kam. Dajte me spomnit, kje točno ste že vse bili?
LAni smo bili v Mb najprej na infekcijskem, potem pa na ORL in tam so ga tudi operirali. Teden dni po 1. operaciji so mu še ponovno vzeli vzorec tkiva, ker jim je že prvi vzorec postal sumljiv. Najprej so pomislili na tuberkulozo, po skoraj 2 mesecih smo dobili izvid za to mycobacterium avium; ko so ugotovili, da ni tuberkuloza so mu dali Sumamed; takrat ga je malo zaužil, ker je tiste dni, ko je moral jemati ta sirup imel še rota virus. Pozneje smo imeli kontrolo pri naši P in ta je ravno zaradi tega, ker sem omenila, da je sirup izbruhal ponovila zdravljenje s Sumamedom. Torej takrat se mu je ponovno pojavila bulica in to drugo zdravljenje je verjetno pomagalo, ker je bulica počasi izginjala…
Nekaj mesecev po operaciji smo imeli ponovno kontrolo v Mb, pri P, ki ga je takrat v bolnišnici prevzela. Takrat je ugotovila, da je vse v redu in predpisala kontrolo pri naši P – v primeru, da se spet pojavi bulica…
Naša P mi je že po operaciji rekla, da sem preveč paničarila, in da naj bi čakala, da bi začel AB, ki ga je predpisala delovati, ne pa da smo leteli v bolnišnico. Naj omenim, da je bila bula zelo velika; kot da bi imel dva vratova- da glave ni mogel obračati!
Upam, da sem vam razumljivo opisala…
Živ, catja2,
ma niste nič paničarili, pediatrinja zagotovo ne bi mogla ugotoviti (brez brisa), za katero bakterijo gre in otrok bi dobival in dobival antibiotike. Po moje ste čisto v redu naredili.
Kam pa ste mislili po drugo mnenje?
K pediatru, ki je dela v bližnji bolnišnici; smo se dogovorili, da pregleda otroka in izvide, da vidi za kaj gre, potem se bo pa naprej posvetoval s prijateljem iz Lj-če bo potrebno!
Naša P ni pokazala zanimanja za to bolezen in vedno, ko smo šli k dežurnemu P, zaradi kakšnih viroz so se ti bolj kot naša P zanimali za to rano na vratu.
Tudi za izvide, ki smo jih čakali skoraj 2 meseca se ni dosti pobrigala, da bi jih prej dobili!
Vam naslednji teden sporočim, kakšno bo drugo mnenje!
Nekaj takega bi vam tudi jaz svetovala-posvet z infektologom v Lj, s poudarkom, da gre za stalno gnojenje.
Upam, da boste dobro opravili.
Super, pa javite, kako bo šlo.
catja2 pozdravljeni,
moja hčerka je pri 12ih mesecih fasala okužbo s to bakterijo, zdravljenje je potekalo več kot 1 leto, med tem časom je bila 2x operirana – odstranili so bule, ki so nastale ob bezgavkah na vratu. Vse kar si napisala mi je popolnoma znano.
Njena P jo je napotila na infekcijsko kjer sva ostale 14 dni, prejemala je AB Orbenin i.v.- žal bolj neuspešno, najprej je bila operirana na maksilofacialni kirurgiji, ko sva že bile doma se ji je rana ponovno zagnojila, spet sva letele na maksilofacialno, kjer so jo operirali ponovno in res temeljito počistili območje okoli bezgavk, med tem časom je prišla tudi diagnoza brisa iz Golnika, kjer so izolirali mikobakterijo avium in predpisali dva antibiotika (Fromilid in Etambutol), jemala jih je ca 10 mesecev.
Vsekakor ti priporočam, da na infekcijski poiščeš dr, Tatjano Mrvič (o moji pupi je govorila na konziliju in res dobro pozna situacijo).
Želim vama vse najboljše, če pa boš imela še kakšno vprašanje mi lahko pošlješ mail na : [email protected]
Lep pozdrav
Pozdravljena SaLu!
Hvala za tvojo pomoč!
Torej bili smo pri tej dr. in je res super; najbolj mi je bilo všeč, da zdravniki na infekcijski dobro sodelujejo med seboj! 1x smo bili pri drugi zdravnici in ko smo naslednjič prišli nazaj k dr. Mrvičevi je vedela, da smo bili vmes že na infekcijski.
Torej prejšnji mesec smo dobili izvide in smo rešeni te bakterije!!!!!
Rana še vedno v globini ni dokončno zaceljena ampak pravijo, da s časom bo.
To je bil eden najsrečnejših dni, ko smo izvedeli, da bakterije ni več!