MS- da ali ne
Pozdravljeni
Pred dobrim letom dni so se tudi pri meni začele pojavljati težave, najprej na očeh (meglen in dvojni vid)- po tednu dni v bolnici je bila diagnoza očesni nevritis.Ko se je to umirilo pa so sledile nove. Zaradi nevzdržnih glavobolov ter delne pareze levih okončin sem bila sprejeta na nevrološko kliniko, zaradi suma na MS. Opravljeni so bili vsi pregledi (MR, punkcija..), vendar so bili izvidi v mejah normale. Moja diagnoza se tako glasi klinično nepotrjena MS . Lani sem bila zaradi pareze leve roke na infuziji Medrola. Vmes pa dobivam injekcije Hepavita. Zaradi mojega delovnega mesta sedaj delam le polovični čas , 4 ure pa sem na bolniški. Čeprav je moj nevrolog 99%, da imam začetek MS (baje sta potrebna vsaj 2 zagona, da se jo da potrditi), pa pravi moj splošni zdravnik, da če so izvidi takšni kot moji, da nimam MS. Jaz bi raje verjela slednjemu , vendar glede na moje počutje močno dvomim.
Zanima me ali ima še kdo od vas tako diagnozo in kakšno je vaše počutje.Jaz imam dneve ko se počutim dobro, večinoma pa sem grozljivo utrujena, vsak najmanjši napor me izčrpa, glavoboli so na dnevnem redu. Leva roka je neubogljiva oz mravljinčasta , okorna in nimam občutka kadar z njo kaj primem. Ponoči imam v nogah grozne krče. Drugače pa sem OK. Moti me le utrujenost , katere se nikakor ne morem znebiti. Kako se tega lotevate vi? Kaj pomaga?
Nihče v daljnjem in ožjem sorodstvu ni imel oz nima MS. Sama živim zdravo življnje, ne jem mesa (ribe, zelenjava in sadje), sem dokaj športno aktivna, ne kadim. Pa vendar ..
LP Nati
Težko bi ti odgovorila, če je MS ali ne. Tudi meni niso takoj potrdili diagnoze, čeprav je MR pokazala na MS. Šele po drugem zagonu (optični nevritis) so mi jo potrdili. Menim, da imaš pravico izvedeti, kaj je s teboj. Si pa predstavljam, v kakšni negotovosti si. Brez diagnoze nič ne moreš. Tudi jaz sem nonstop utrujena in me blazno moti. Najhujše je, ko okrevam po zagonih. Niti umijem se ne prav dobro in sem utrujena. Kje so še vsi gospodinski opravki in igra z otrokom, pa služba in druge dejavnosti.
Želim ti čimprejšnjo ugotovitev diagnoze (pri tebi je vsaj 99%, pri meni je bilo na začetku 85% – kot da si s temi procenti lahko kaj počnemo!) in čim manj težav, še posebaj utrujenosti.
Mojca
Mojca, hvala za tvoje vspodbudne besede. V bistvu tudi jaz sedaj čakam na drugi zagon, ker naj bi potem izvidi kaj pokazali. So mi pa mnogi rekli, da je MS težko diagnosticirati. Lahko imaš vse simptome pa ti izvidi pokažejo šele čez čas.
Moj izvid MR je bil OK, likvor pa je bil na meji – torej se nekaj dogaja.
Žal je tako. utrujenost je res najhujša. Koliko časa pa je pri tebi minilo med zagonoma? Imaš poleg utrujenosti še druge težave? Kako jih premaguješ?
LP Nati
Ta forum je lahko dobra spodbuda za vse tiste, ki se srečujejo z multiplo sklerozo. V našem društvu sem videla, da se stvari da obvladovati, zato nikakor ne smemo zgubiti volje in upanja.
V bistvu je med prvim in drugim zagonom minilo leto dni, drugi in tretji pa sta si sledila en za drugim. Ravno takrat sem na faksu imela norišnico zaradi zadnjega izpita in diplome. V tem letu med prvim in drugim sem redno hodila na preglede, opravila MR(pokazalo se je izboljšanje) in VEP ter SEP, ki sta bila v mejah normale. Nevrolog mi je zatrdil, da so me pozdravili, čeprav sem omenjala težave z vidom. Rekel je, da pač on ni okulist. Eh, nočem se spominjati teh dni. Nisem se čutila zdravo, hotela sem stvari priti do dna, pa so vsi razvodenili moje težave, v smislu, saj verjetno pa ni MS, morda je kaj drugega in podobno.
Vstrajaj! Če le lahko dobiš odgovore od medicine jih dobi, čeprav je naše telo še dokaj neodkrito in včasih dejansko ne morejo reči prave diagnoze, zakaj in kako kaj nastane in kako dolgo bo trajalo. Tudi pri meni je tako imam nevralgijo (po laično je to vnetje živca) in to na obrazu. Grozno boli. Ne vedo pomagat, ne povedat, kako dolgo bo trajalo. Pač čakam. Baje je povezano z MS.
Lep pozdrav! Mojca
Pozdrav! Jaz sem na inekcijah šele 5 mesecev. Pač probam to čimbolj sprejeti. Injekcije si dajem sama 1x na teden. Včasih mi bolj uspe, tako da se sploh ne vidi, kje sem pičila, včasih pa naredim pravo umetniško sliko z modricami. Vse je odvisno, kako sem razpoložena in sproščena. Drugače se borim. Nič drugega nisem ukrenila, morda se trudim še nekoliko bolj pozitivno razmišljam, jem b- kompleks in svetlinovo olje. In to je tudi vse. Zdaj že eno leto nisem imela zagona. Mislim, da je to super!
Mojca
Tudi pri meni obstaja (zaenkrat) le sum na MS. Stara sem 45 let in že od l. 1996 imam občasne vrtoglavice in omotice, ki so postale kar del mojega vsakdana. Začelo se je na morju po sončenju, nato ob večjih stresih in psihičnih naporih,pred enim letom, pa sem začasno (ko sem bila živčna pred izpitom) dobila zamegljeno desno oko, ki se je po nekaj minutah zbistrilo. Zdaj je oko zamegljeno skoraj vsako jutro, nato pa se čez dan stanje popravi. Izvid okulista je bil negativen, prav tako izvid ORL. MR je pokazal le dve majhni hiperaktivni leziji, ki pa se po kontrastu nista obarvali, zato so MS izključili in napisali, da gre verjetno za ishemične lezije v okviru normalne variante. Tudi izvidi VEP, SEP in APDM so bili negativni. Torej so do sedaj vsi izvidi na MS negativni. Zdaj čakam še na lumb. punkcijo in krvne preiskave. MR je pokazal hujše poškodbe vratne hrbtenice (hernia disci na dveh vretencih) in pred menoj je operacija. Omotice in zamegljeno desno oko (na katerega pa sicer dobro vidim, bolj čutim kot bi imela oko premazano in pritisk na oko od zadaj) so vsak dan prisotne. Če zvečer vzamem tbl. Adumbran je bolje. S temi tabletami tudi blažim simptome vrtoglavic. Vse skupaj še vedno pripisujem težavam z vratno hrbtenico (mravljinci v desni roki, bolečine v rami) in slabim živcem, saj sem odkar sem izvedela za sum na MS v decembru 2003 totalno podrta. Ali je imel kdo le težave z vrtoglavicami in omoticami, pa so mu diagnosticirali MS. Težav z rokami in nogami nimam, imam pa v zadnjem času bolj pogosta vnetja mehurja.
Naj mi prosim kdo napiše kako naredijo lumbalno punkcijo in koliko časa traja ta preizkava ter koliko časa je treba mirovati in kdaj dobiš izvide? Lp Maja
Maja, najbolj pomembno je, da se umiriš. Pa če imaš MS ali ne. V vsakem primeru si samo škodiš.
Lumbalna punkcija ni nobena groza, vsaj po mojih izkušnjah. Sledi navodilom, jih točno upoštevaj, pa bo vse OK. Mirovati moraš okrog 8 ur, saj če pretiravaš in se dvigneš, je velika možnost močnega glavobola. Pomembno je, da si čim bolj sproščena ob punkciji. Nimaš se česa bati.
Hvala, zdr.tehnik! Nekaj takega sem si mislila glede ishemije. Novembra so mi na MR napisali, da gre po vsej verjetnosti za ishemične spremembe in ne za sum na MS oz kak virus….Magnet je pokazal čisto enako stanje kot lani in predlani, nekaj drobnih pikic na velikih možganih, ki se ne povečujejo in širijo. Meni pa težave ostajajo, enkrat več, drugič pa manj in nisem več taka kot pred boleznijo,žal….
Vrtim se v začaranem krogu, ker mi nobeden ne zna povedati, kaj se pravzaprav dogaja. Rada bi prišla do zaključka, pa bi mi bilo lažje, karkoli že je. Ima še kdo kaj podobnega?
Lep večer! Lara zdravstveni tehnik napisal:
> ishemija-reperfuzija.zmanjšan pretok krvi skozi nekatere organe
> ali deleov telesa zaradi spazma ali organske opstrukcije žil.po
> domače povedano ko nek organ ne dobiva več krvi in s tem
> posledično ne kisika začne odmirati.LP!