ms?
Ne vem, do danes sploh nisem vedela, da obstaja ta forum. Imam močne migrene, z avro, že deset let. Stara sem trideset. Eeg je bil patološki, zato sem bila poslana na MR inMRA. Delam v zdravstvu, včeraj sem prebrala izvid.Seveda vse ne razumem, razumem pa, da izvid ni vredu, da so vidne nekakšne spremembe v beli možganovini…tako kot nastane pri MS?Občasno imam motnje vida, vendar sem to pripisovala visoki dioptriji.
Saj ne vem kaj bi rada od vas.Morala sem le zaupati svoj strah…Mogoče mi lahko katera napiše kako se je vse začelo?
Priznam, sploh nisem vedela koliko bolnikov ima to bolezen.In mislils sem, da vsi končajo na vozičku…
mica
No, vidiš, tudi jaz prej nisem poznala MS… Zdaj mi je povsem jasno, da lahko s to boleznijo živim zelo polno življenje. Kar se bolnikov na vozičku tiče, je pa tako, da širša javnost za bolezen jasno izve šele, ko se toliko poslabša, da je to vidno na takšen način.
Jaz se šele sedaj zavedam, da je ogromno ljudi, ki jih v vsakodnevnem življenju srečujem, zaznamovala MS, a je le zelo majhen odstotek tistih, ki se jih to – grobo rečeno – vidi. Tudi meni ne bi nihče pripisal te bolezni, le jaz sama sem tista, ki čuti simptome in ki z njimi živi.
Kako se je pri meni začelo? Bom poskusila biti kratka. Pred dobrimi šestimi leti sem imela epizodo dvojnega vida, po kateri sem bila napotena k nevrologu, vendar sem bila na hitro odpravljena, češ, saj je vse ok. No, letos sem šla k nevrologu predvsem zaradi hudih migrenskih napadov, obenem pa sem mu omenila še slabši vid na desno oko, ki ni posledica višje dioptrije. In me je poslal na preiskave, kjer se je pokazalo, da gre za demielinizacijo vidnega živca. Kakšne težave še imam? Občasno tresenje rok (pravzaprav posameznih prstov), rahle težave z ravnotežjem (ki so sedaj le še zelo na redko, čeprav so bile pred leti hujše – trkam!!!), občasno omrtvičenost rok oz. nog. Pravzaprav moram odkrito priznati, da so te težave zdaj, ko vem, od kod izvirajo, bistveno manjše, ker jih znam krotiti oz. preprečiti. Razen vida, ki se mi je žal na desnem očesu, v zadnjem letu poslabšal.
No, nisem bila ravno kratka, a težko je na hitro napisati vse, kar bi želela. Če gre pri tebi za MS, potem so tiste spremembe v možganovini verjetno lezije?
Kakorkoli že, zavedaj se, da boš živela naprej – meni je MS dala še več poguma in smisla v vsakdanjem življenju.
Drži se in se zavedaj, da nikakor nisi sama, ogromno nas je, ki te podpiramo.
Točno tako kot je napisala Špelina. Niti slučajno ni logični potek bolezni kar “hop na voziček”. Mogoče sploh nikoli ne bomo sedli nanj. Moj potek je bil podoben, je podoben kot pri Š. Meni je izbruhnilo lani, takoj čez mesec dva postavljena diagnoza.
Ej, Mica, verjemi, da naša življenja skoraj nič niso osiromašena. Jaz sem prepričana, res prepričana, da imam polnejše življenje kot marsikak zdrav človek.
Če boš potrebovala kakršnekoli napotke, nasvete, pomoč …, samo vprašaj. Vedno kdo bere in vsi radi odgovorimo, ker sami vemo, koliko pomeni iz ust “izkušenih”.
Sicer pa, najprej razišči resnične vzroke za te tvoje težave, da si ustrezno pomagaš.
Pozdravljena,
tudi sama sem danes komaj odkrila tale forum. Trenutno imam še preiskave in sem bila tudi pri nevrologu grdo odpravljena češ, da rabim psihologa..??? Imam dvojni vid, tresenje udov in težave z ravnotežjem in dosti me boli glava. Skratka, ko pridejo tisti dnevi mi je prav hudo in strah kaj bi bilo narobe z menoj. Imela sem že slikanje glave EEG,ki je pokazal neke motnje… Zdaj so me poslali naprej na preiskave. … Upam, da ne bo pokazalo MS, če pa bo, potem bom res potrebovala psihologa. Niti v sanjah si ne znam predstavljati, da bi pri 32 letih zbolela.
lp
Nana
Nana, razumljivo je, da te je strah ko imaš simptome, za katere ne veš, kaj je njihov vzrok. Sam nisem imel EEG slikanja glave (sploh ne vem, kaj je to), tako da je čisto možno, da je pri tebi kaj drugega. Verjetno te pomiriti ne bom mogel, ker tudi nihče ni mogel pomiriti mene, ko sem bil na preiskavah. Meni je moja nevrologinja pozneje povedala, da je takoj, ko me je videla posumila na MS. Zgleda, da nevrologi takoj prepoznajo MS, ki jo potrdijo z mnogimi preiskavami. Če te je nevrolog odpravil, potem verjetno res nimaš MS.
Sicer pa poznam precej punc z MS, ki živijo polno življenje imajo otroke, hodijo plesat in jim ne bi pripisal MS.
Pa še to, v Ameriki si nenormalen, če ne obiskuješ psihiatra, zato to ni sramota ampak je lahko nekaj pozitivnega. Če bi imel moč, bi danes napotil precej ljudi iz moje okolice k psihiatru.
LP, B.
Nana, te zelo razumem, da preživljaš težke dneve.
Tudi mene je nevrolog pred 8,5 let odpravil s “priporočam več gibanja v naravi!”. Takrat se mi je približno enotedenski dvojni vid sam od sebe popravil in do danes se še ni ponovil. Naprej sem živela polno življenje, vmes sem dvakrat rodila, ko so mi pred skoraj 4 leti naredili MR (s preiskavo smo hoteli izključiti nekaj povsem drugega). Pa se je pokazalo, da imam MS. Pri takratnih 28 letih. Tema. Strah. Takrat sem mislila, da to pomeni v nekaj mesecih voziček ali celo smrt. Pa ni bilo nič od tega.
Očitno smo na svetu zato, da nas preizkuša. Vsakega na svoj način.
Svojo dianozo sem nekako “sprejela”, kar pa ne pomeni, da bom pustila, da bi me uničila. Za diagnozo vedo poleg moža le še moji starši, ostalim pa se niti sanja ne, kaj vse sem prestala. In zdaj sem samo še močnejša, samozavestnejša, ker vem, da zmorem. In samo to šteje.
Zato Nana kar pogumno, čeprav vem, da je težko.
Sprašuješ še o punkciji likvorja; sama te preiskave nisem opravila, se pa z njo baje najbolj natančno dokaže MS. Prelistaj malo stare poste, se je o tem dosti pisalo.
Lep pozdrav, Jera
Nekje sem prebral, da odvzem likvorja ni nujno potrebna preiskava za dokaz MS. Sam sem opravil tudi to preiskavo. Vsekakor bo MRI pokazal največ. Moja nevrologinja, ki jo zelo spoštujem je vseeno želela opraviti lumbalno punkcijo.
Sama punkcija je zelo malo boleč poseg (skoraj neboleč). Jaz sem sedel na robu postelje, upognjen sem moral biti naprej. Dve sestri sta me pomagali držati v upognjenem položaju. Nevrolog ti zabode iglo v hrbtenični kanal in iz nje potegne likvor. Pri meni je bilo več ampul likvorja. Po punkciji so mi nalepili nekaj (verjetno gazo) na mesto vboda. Dobil sem navodila, da ne smem vstajati s postelje in moram ves čas ležati vodoravno in mora biti glava v isti višini, kot je hrbtenica, torej nič vzglavnika. To velja za vsaj naslednjih par dni.
Mislim, da če se v likvorju nahaja kri, je to znak MS.
Osebno na lumbalno punkcijo več ne grem, ker sem kljub upoštevanju navodil zdravnikov dobil hude glavobole in sem skup padel na naslednji preiskavi (preiskavi vidnega polja). No ja, če bi mi to svetovala moja nevrologinja, bi verjetno opravil še enkrat to preiskavo.
LP, B.
Tudi jaz sem opravil LP in to je bila prva preiskava, ki je potrdila sum na MS.
Nekaj več sem o tem že napisal, samo na kratko še enkrat. Sam poseg ni bolj boleč, kot npr. neroden odvzem krvi. Ampak ne glede na upoštevanje navodil in strogo ležanje 24 ur po posegu sem naslednji dan tudi jaz zlezel skupaj pred CT. Kakih 14 dni nisem mogel biti pokonci več kot par minut (ravno za WC), potem pa še kakih 14 dni groznih glavobolov. Je pa res, da mi je nekaj likvorja izteklo še po punkciji, ker je bil na gazi kar precejšnji madež.
Zakaj delajo punkcijo? Likvor (cerebrospinalna tekočina) je tekočina, ki obdaja možgane in hrbtenjačo. V laboratoriju pri potrjevanju MS v njej iščejo prisotnost celic imunskega sistema (mislim, da gre za limfocite), ki kaže na vnetje mielinskih ovojnic, pri tem pa tudi fragmente posebnih celic, ki obnavljajo živčna vlakna (oligodendrocitov), in ki so bile pri tem uničene. MS potrjuje tudi prisotnost določenih proteinov v likvorju. Preverijo tudi prisotnost različnih virusov in tako potrdijo ali izločijo npr. borelijo, klopni meningitis, ki ima včasih podobne simptome, kot MS.
Take stvari bi človeku moral razložiti nevrolog, preden ga pošlje na punktiranje, ampak so na žalost večinoma prezaposleni, česar jim niti ne zamerim. Jaz v bolnici o svoji bolezni nisem izvedel niti toliko, da bi se sploh začel sekirat! Blagor nevednim! Hvalabogu za internet.
LP, Damjan
Še jaz povem svojo izkušnjo. Punkcijo so mi izvedli na vrat na nos, v torek so me naročili za sredo zjutraj. Nujno na tešče, da potem lahko zdržiš tistih nujnih 8 ur ležanja po punkciji. Ležala sem še več, nato me je rešilec odpeljal domov. Tam pa direkt v posteljo. Mene ni glava nič bolela. Sem pa bila itak na začetku zagona – prvega. Rahla omotica …
Sama punkcija sploh ni problematična. Pomembno je, da si sproščen.
Srečno in poročaj.
LEPO POZDRAVLJENI!
STARA SEM 21 LET IN NI ŠE MINILO ENO LETO ODKAR SEM IZVEDELA,DA IMAM MS.ZDRAVNIKI SO HITRO ODREAGIRALI-IMELA SEM TEŽAVE PRI HOJI-IN HITRO SEM ŠLA SKOZI PREIZKAVE.PUNKCIJA HRBTENJAČE JE NEKAJ NAJHUJŠEGA.14 DNI ME JE MOČNO BOLELA GLAVA,NISEM MOGLA IZ POSTELJE,BRUHALA SEM,GROZA…VENDAR SEM PREŽIVELA IN UPAM,DA MI TEGA NE BO TREBA VEČ…
ČEZ NEKAJ ČASA SEM IMELA TEŽAVE Z VIDOM-DVOJNI VID.
ZDRAVNICA MI JE PREDPISALA TERAPIJO.SAMA NAJ BI SI DAJALA INJEKCIJE.ZDAJ NA TO TERAPIJO ŠE ČAKAM IN ME JE ŽE ZDAJ STRAH….
Lumbalna punkcija je i meni bila prva pretraga koja mi napravljena po dolasku u bolnicu. Nisam imala pojma zašto to rade ni na što sumnjaju. Nakon uredno obavljene punkcije neurolog me je savjetovao da mirno ležim 8 h, bez jastuka i na trbuhu (NE NA LEĐA!), a nakon isteka tog vremena moguć je jastuk i ležanje na leđima slijedećih 12-15 h uz što manje ustajanja. Nakon tog vremena osjećala sam se kao da punkciju nisam ni napravila jer nikakvih glavobolja nisam imala.
Mislila sam da svi pacijenti tako dobro prolaze kao ja, međutim sada vidim da to i nije baš tako. Moguće je da te glavobolje ovise i o načinu obavljanja punkcije (mjestu i dubini uboda igle, trajanju i sl.) a ne samo o ponašanju nakon pretrage.
Pozdrav,
L.
Hoj!!
No, še moj piskrček.
Punkcija sama je boleča ravno toliko, kot si sproščen. Meni so trikrat zamenjali položaj, preden so naredili tisti “glavni” vbod. Prej so seveda že skoraj me “piknili”, samo mi je bilo tako slabo, da sem skoraj skup zlezla, kar pa seveda ni priporočljivo. 😉
Vsekakor pa je zelo odvisno od človeka do človeka, kakšne bodo posledice punkcije.
Jaz jih nisem čutila popolnoma nič, pa sem že po treh urah in pol vstala s postelje in veselo jedla mrzlo kosilo, popoldne sem se pa tudi veselo sprehajala po bolnišničnem hodniku. Priznam pa tudi, da mi je hrbtenico vleklo skupaj, tako da tisti trenutki izven postelje niso bili dolgi več kot 2 minuti.
No, moja sobolnica na sosednji postelji je pa še cel teden po punkciji čutila zelo hude posledice.
Damjan, kar se tiče tvoje izjave, da zdravniki nimajo časa vse razložit, se popolnoma strinjam, bi pa dodala še to, da je po eni strani to celo dobro. A si predstavljaš, da bi ti vse točno razložili, kaj ti bodo delali, kako bo to izgledalo in točno vse s strokovnimi izrazi? Sej bi te pobralo že od samih visokoletečih besed, od katerih razumeš samo “in, pa, zato, ker, seveda,…” Se mi zdi je izredno manj boleče in tudi razumljivo, če si sam pobrskaš in morda potem vprašaš, kaj, zakaj, kje, kako… kot pa da te že prec na začetku prestrašijo. Kajti točno to se zgodi.
Lp, Tina
Res je. Prav ničesar ti ne povejo, nobenega nasveta, ki bi bil še kako koristen. Do vseh za nas še kako pomembnih informacij sem se morala dokopati sama. Se še marsikdaj dokopljem do česa novega, pomembnega. Vse je kar na nas, da izvrtamo. Pa saj ni panike, vendar pa, zakaj imamo zdravnike, če te pošljejo iz bolnice le z besedami: Pojdi domov in se izogibaj stresu. Nič drugega.
Pa kar malo vsiljujejo infuzije in injekcije. Ob tem pa niti besedice o sestavi, delovanju … Vse moraš precej ostro spraševati. Prav tečna sem že izpadla. Pa me čisto nič ne briga. Mi ni žal niti za en trenutek tečnobe v mojem življenju.