Lep pozdrav!
Moja mama (51 let) ima neozdravljiv maligni možganski tumor, levo frontotemporalno. Kirurgi ji ne morejo pomagati niti z obsevanji, niti z operacijo. Trenutno se še kar dobro drži, vendar zdravniki pravijo, da bo v nekaj mesecih že v komi. Domači zaradi tega zelo trpimo, ona pa se ne zaveda kako resna je njena bolezen. Zanima me, kako bo potekal nadaljni razvoj bolezni in kaj je vzrok smrti pri bolnikih s takšnim tumorjem.
Za odgovor se najlepše zahvaljujem.

Draga Katja!

Moj oče je živel po postavitvi diagnoze /glioblastoma multiforme/ živel še 8 mesecev. Tri mesece popolnoma brez težav, potem pa so sledili epileptični napadi in počasno odpovedovanje telesa. Z mamo ga nisva pustili v bolnici ali v domu, ampak sva ga pripeljali domov, pokicali Hospic /angeli na zemlji-ne verjameš dokler ne vidiš/, nabavili vse kar nam na zdravniški reverz pripada /postelja, ograja, blazina proti preležaninam, plenice, vrečke za urin-imel je kateter…. Kupili sva staničevino, vato in razna olja za telo. Potem sva pa menjaje skrbeli zanj od čiščenja zob, umivanja, obračanja……….do božanja in poljubov. Počasi telo ugaša /tudi vid….do nepokretnosti/, bolnik vedno več spi in na koncu zaspi. Verjetno pa je pri vsakem človeku potek drugačen. Še danes sem presrečna, da sem svojega očija lahko pospremila in vem, da nama je bil z mamo hvaležen za vse. Na začetku misliš, da je to nemogoče pa se vse da, seveda potrebuješ še nekoga /ker najbrž hodiš v službo/ in pa nujno ti priporočam, da pokličeš Hospic. Nikomur ne privoščim, da umira v domu ali bolnici.
Katja zdrži, pomagaj mami, morda je bolje, da se ne zaveda resnosti bolezni /to je po moje naravna zaščita/, navsezadnje je to del življenja, ki vas bo vse zelo ojačal in spremenil/na bolje/. Želim ti veliko moči, da boš vse speljala kot želiš.
Na voljo sem ti za kakršna koli vprašanja!
D

Draga Katja!

Ker je tumor levo frontotemporalno se bodo verjetno pojavile težave z branjem, pisanjem in razumevanjem besedil. Vendar bo tumor z rastjo prizadel tudi ostale možgane in centre, ki nadzorujejo številne funkcije (motorične motnje ipd.). Nastopi lahko tudi splošna oslabelost, težave s požiranjem, dihanjem.

Kot vidite, v tem položaju niste sami – veliko je družin, ki se soočajo s tako boleznijo. Zahvaljujem se d za njen podrobni odgovor, v katerem je odgovorila na številna vprašanja, ki jih imate sedaj. Tudi jaz vam svetujem, da stopite v stik z društvom Hospic. Njihove izkušnje vam bodo zelo koristile.

Lepo vas pozdravljam!

Irena

Lahko ti povem, da poslušaj d in pokliči Hospic, krasni so. Edini, ki ti v tem primeru stojijo ob strani z nasveti, s pomočjo, pridejo na dom, kar hočeš, tudi v bolnico. Jaz sem v soboto očeta odpeljala na onko in danes zjutraj sem se poslovila od njega. Pokliči Hospic……

Prosim če mi lahko posredujete tel. številko društva Hospic

Prosim za tel, št. društva HospicTanja je pisal/pisala:
>
> Lahko ti povem, da poslušaj d in pokliči Hospic, krasni so.
> Edini, ki ti v tem primeru stojijo ob strani z nasveti, s
> pomočjo, pridejo na dom, kar hočeš, tudi v bolnico. Jaz sem v
> soboto očeta odpeljala na onko in danes zjutraj sem se
> poslovila od njega. Pokliči Hospic……

Dragi Stanko,

društvo Hospic najdete tukaj:

Njihova telefonske številke so:
Sedež društva je v Ljubljani, Kernikova 6

Območna enota Ljubljana, Dolenjska c.22, 1000 Ljubljana
tel.01 420 52 60, fax 01 420 52 66, kntaktna oseba: Ida Marija Galičič

Območna enota Maribor, Gosposvetska 27, 2000 Maribor
tel./fax: 02 252 55 70, kontaktna oseba: Nada Wolf

Območna enota Velenje, Vodnikova 1, 3320 Velenje
tel./fax: 03 585 67 11, kontaktna oseba: Slavica Auberšek

Območna enota Celje, Malgajeva 4, 3000 Celje
tel./fax: 03 780 23 10, kontaktna oseba: Mira Iskrač

Območna enota Slovenska Istra
tel: 031 760 160, kontaktna oseba: Ivana

Območna enota Jesenice
tel: 04 5862 507

Možu je po 8 leti spet zacel rasti tumor.
Anaplastic astricom

Star je 37 let.
A ima kdo kaj še več zna o takšnih tumorih.
Lp

Draga Emmily,
Smernice zdravljenja poznate že od prej: to so operativna odstranitev tumorja (vkolikor je sploh možna); temu sledi obsevanje in kemoterapija. Prognoza je slaba, če se zanašate na to, da bodo na Onkološkem institutu ozdravili njegovo kronično bolezen. Onkologi se trudijo odpraviti vidne simptome (tumorje). To pa ni dovolj. Vse drugo je odvisno od Vašega moža samega. Sicer se lahko ta vrsta raka spremeni v še bolj agresiven glioblastom.
Aktualno sta mi poznana dva primera, ki sta s ciljnim dopolnilnim in nadomestnim zdravljenjem »uspela«. Sem spada tudi alternativa v protivnetnem zdravljenju (zmanjšanju edemov), kombinirana z recedivno preventivo. Koliko se kdo še vnaprej izpostavlja tveganjem za raka, ne morem oceniti. To se tudi ne more poenotiti…
Nekaterih usoda je, da napredovanje še pospešijo, ker verjamejo prekupčevalcem na forumu. Nekateri imajo še kup drugih škodljivih in pogosto nepotrebnih zdravil… največkrat pa svojih obremenitev ne spoznajo, ne verjamejo ali/in se niso v stanju z njimi (pravočasno) soočiti.
Vse dobro Vam in Vašemu možu!