motnje hranjenja
Pozdravljeni,
ne vem več na koga naj se obrnem, ker se vsakomur, ki mu to pripovedujem zdi ta stvar nenavadna, nova…čudna…
Enkrat sem vam že pisala, ko je bil moj nečak še dojenček, vendar se situacija ni nič izboljšala…
Moj nečak ima velike motnje hranjenja. Rodil se je kot visoko nedonošen otrok, s 660 g, 28 teden. Sprva se je normalno hranil in tudi razvijal. Potem pa – naenkrat, v 6 mesecu kronološke starosti – kot bi pozabil znati vleči po cuclju. Morda se spomnite, saj sem vam to že pisala – nekaj časa smo ga potem hranili v spanju, ker je le tako še jedel, potem pa smo to opustili.
Sedaj ga hranimo le po žlici. Tako se mu daje tudi mleko. Star je 2 leti in še vedno NE ZNA gristi. Ne zna! Vso hrano mu je potrebno zmleti v kašice, pa še ta se mu nemalokrat zatakne in zbruha vse! Poje malo, saj sploh nima apetita. Ima le 8400 g! Vsak nov obrok predstavlja nove težave, saj ga moramo na vse načine animirati, ga spodbujati, hkrati se pa na smrt bojimo, da se mu bo zataknilo in bo vse skupaj zbruhal. Včasih se zgodi, da je lačen in bi celo kaj jedel, ko pa mu damo, pa le liže, ker drugače ne zna. Kruh drži v roki in ga le liže.
Hkrati bi rada povedala, da je drugače z mojim nečakom videti vse OK. Lepo hodi, precej že govori, vse ga zanima in nasploh je zelo priden fantek in zvedav. Le to hranjenje…
Zdravniki pravijo, da se PRVIČ srečujejo s tem primerom. Da ne vedo, kaj bi bilo to. Ampak – ko grem na internet in odtipkam “feeding disorder”, mi vrže ogromno zadetkov, ki opisujejo natančno iste težave, kot jih ima moj nečak. Potem to ni nekaj novega?! Je morda novo le v Sloveniji? Ali sploh obstaja kakšen strokovnjak na tem področju pri nas?!
Tako pišem vam, saj vas redno berem in vem, da ste že mnogim pomagali z različnimi nasveti. Kaj nam predlagate? Vem, da nisem njegova mama ampak ko ga gledam mi gre vsakokrat na jok in se mi prav para srce. Kaj lahko naredim zanj, da mu pomagam, da ga naučim jesti? Zdi se, kot da se zdi zdravnikom naša težava majhna, brezvezna. Nemalokrat smo že dobili očitek, da ga “razvajamo”?? Ko pa poskusijo sami… pa ne rečejo več nič.
Ivy,
težave, ki jih opisujete bi bile lahko motnje požiranja (ki vključujejo ne samo požiranja, temveč tudi grizenje, zvečenje, gibe jezika in podobno).
Še posebej, če se mu tudi pri poltekočih stvareh zatakne, pogosto bruha po hranjenju in podobno. Zato je potrebno ugotoviti zakaj se to dogaja in načrtno (pod kontrolo) uvajati drugačno hrano (koščki, poltekoče…).
Nečaku bi lahko pomagal fizioterapevt ali logoped (ki poznata motnje požiranja). Še najboljše, da ju poiščete v bolnici (tam se namreč vsakodnevno srečujeta z bolniki, ki imajo podobne težave).
Teža je sicer res pod pričakovano, vendar pa je potrebno upoštevati tudi nedonošenost in nizko porodno težo. Pomembno je, da teža napreduje (če tudi počasi).
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Pošlji oblikovano (20-06-06 21:21)
Ivy,
mogoče KC ali pa Mariborska bolnišnica? Tam imajo tako fizioterapevta kot tudi logopede.
Seveda težko rečem, da gre natančno za motnje požiranja. Mislim, pa da je potrebna natančna diagnostika za določitev težave in – seveda – ustrezna pomoč.
So otroka mogoče poslali tudi k nevrologu?
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Spoštovana ga. Ivy,
tudi mi imamo identične težave, lahko se mi oglasite na e-mail – [email protected].
Lepo pozdravljeni!
Spoštovana ga. Ivy
tudi mi imamo identičen primer. Lahko se mi oglasite na [email protected]
Lepo pozdravljeni!
Pozdravljeni!
Mogoče vam moja izkušnja sploh ne bo pomagala, ker enostavno nimam dobrega nasveta, kako pripraviti otroka do tega, da bo jedel. Pa ne grizel, vsaj sam nekaj zaužil, brez prisile.
Naša pot po bolnicah se je začela pri enem mesecu (hči ima kronično bolezen, pri kateri se že tako ni mogla rediti, da ne naštevam spremljevalnih težav). In seveda težave s hranjenjem. Ni jedla, ni pila mleka, sama ga nisem imela dovolj za cel obrok. Ves čas pod normalo za višino in težo. Da skarajšam, pri 9 mesecih je pristala na hranjenju po nazogastrični sondi. Pa smo stiskali hrano preko sonde, če ni dovolj pojedla sama. In sem izgubila živce. Po 1,5 meseca na sondi sem se odločila, da bo jedla. Če ne drugače, na silo. In je začela jesti. Po malo, a vsakič več. Ne smem razmišljati o tistih časih, ker sem bila za svojega otroka pravi zmaj. A to, da se je zredila je bilo za njo življenjskega pomena. Čakala jo je težka operacija, ki ji je rešila življenje, a da bi lahko šla na to operacijo, je morala imeti vsaj približno normalno težo.
Pa smo jo nahranili in je vse zbruhala. Ponovili hranjenje. Znova in znova pod pritiskom, koliko je pojedla. Strah pred uro, ko bo na vrsti nasednji obrok. Še danes, ko je stara dobrih 5 let, jokam, ko pomislim na tiste čase.
So nam hoteli pomagati na Pediatrični kliniki, pa jim ni uspelo. Pa sem prosila v razvojni ambulanti, pa niso imeli izkušenj, samo teorijo. Vsak otrok je svoje poglavje in ni formule, ki bi pomagala vsem. Hči je šla na operacijo, jo uspešno prestala in začela napredovati na višini in teži. Hkrati s tem se je manjšal pritisk, da jo moram siliti s hrano. Še vedno je zmiksan krompirček in zelenjavo. Poleg tega pa je pečen krompirček, pa juho s kroglicami, črn kruh, meso, čevapčiče, pico… brez težav. Jaz sem razčistila pri sebi, da se ne bom več obremenjevala s tem, kaj in koliko poje. Če ji bom pri 12-ih še vedno delala pireje, ji pa bom. Meni je pomembno, da je otrok živ, da ima dobre izvide. Pa če se hočejo nekateri “na glavo postavit” zaradi tega, ker ne je krompirja v kosih, makaronov, riža…. jim kar lepo povem, da sem se jaz odločila, da se ne bomo več ukvarjali s tem. So v življenju še druge, bolj pomembne stvari.
Upam, da vam nisem vzela upanja. Hočem vas samo pripravit na to, da mogoče v uradnih ustanovah ne boste dobili ustrezne pomoči, ali pa ta ne bo uspešna. Pri tem sem se naučila, da je za to potrebna vztrajnost in čas. Upam, da vam uspe!!