moram povedati :(
Dober večer!
Moram pojamrati, ker bom drugače počila od jeze in žalosti. Ker nočem obremenjevati domačih, bom napisala tule na naš forum … Ne bom pisala zgodbe o bolezni, saj tako bolj ali manj doživljamo iste ali podobne zgodbe. Stalna izčrpanost, stalne bolečine v mišicah in sklepih, glavoboli, vrtoglavice, slaba pozornost, … Saj je takšen vsak dan, ali ne, dragi sotrpini? In tako že 14 let!
Danes je dr. Goljeva v tv oddaji povedala, da je fibromialgija resna in težka bolezen, ni pa usodna. Če je bolezen resna, zakaj bolnike potem okolica jemlje neresno :)?
Rekla sem, da ne bom pisala o fizičnih težavah in omejitvah, ki jih prinaša bolezen. Povedati sem mislila nekaj o odnosu do bolnikov, empatiji, ki je (v mojem okolju) ni (izvzeta je moja čudovita družina). Počasi bom res začela verjeti, da je vsa težava samo v meni, ker se ne znam “postaviti zase”, ker sem pridna siva miška, ki naredi vse in še več, ki nič ne reče, če pa reče, je pa ogenj v strehi …
Naj začnem – že tako in tako imam smolo z zdravniki. Preberite nekaj primerov, zakaj:
– Zdravnica ima SFM za nekaj … (saj ne vem, kaj), in mi ne more pomagati …
– V zdravstveni kartoteki imam zapis “ne kaže znakov hudih bolečin” (ali naj se mečem po tleh?).
– Na vprašanje, če sem prišla po bolniško (zaradi FM sem bila lani na 4-urnem delavniku mesec in pol, letos pa tri tedne), težko odgovorim. Ali ni zdravnik tisti, ki določa upravičenost do bolniškega staleža. Ja, res sem bila preveč potrpežljiva v življenju …
– Ko me je prvič videla v ordinaciji, je zelo mlada zdravnica (nemogoče, da bi imela že specializacijo iz psihiatrije, premlada je bila za kakršnokoli specializacijo) takoj določila, da je vse “psiha” (ne da bi pogledala en sam izvid – pa jih je polna kartoteka).
– Ob hudih odtegnitvenih simptomih ukinjanja Cymbalte sem dobila škatlico Lekadola, da me ne bi preveč bolela glava (jaz pa vsa omotična, s slabostmi, meglenim vidom …).
Zamenjati? V našem ZD misija nemogoče.
Zakaj sem pravzaprav danes začela pisati? Ker sem v službi (spet) doživela nekaj, kar me je prizadelo. Omenila sem, da bom šla popoldne počivat, ker ves teden nisem popoldne nič spala in sem popolnoma izčrpana. In od kolegice, ki ve za moje kronične težave, dobila odgovor: “Tudi jaz bi šla, pa nimam časa.” Jaz pa imam ves čas tega sveta, le lena sem … In namesto da bi doma kaj delala, spim … Super mi je.
Podobno se mi je zgodilo, ko sem takoj naslednji dan po vrnitvi s terapij v Laškem šla v službo, našla polno mizo, in vendarle omenila, da vsega ne bom mogla narediti do naslednjega dne – in odgovor: “Pa delaj v soboto ali popoldne, če vsega ne zmoreš!”
V svojem dolgem delovnem stažu sem veliko delala ob sobotah, nedeljah ali praznikih, čisto brez plačila, ne tako kot imajo nekateri zdaj …
Malo sem se izkašljala. Je takoj lažje. Zanima me, kako se vi “spopadate” z zdravniki, z delovnimi obremenitvami … ? Čedalje težje mi je namreč (pa čeprav se menda bolezen ne slabša – tako pravijo) – dan ima preprosto premalo ur: spanje, 8-urni delovnik (ob sredah celo 10-urni; včasih so tako prijazni, da celo sestanke skličejo za srede, pa se delovnik podaljša do sedmih, osmih zvečer; gospodinjsko delo doma, rekreacija (hoja na bližnji hribček, kakšen bazen je predaleč), trgovina, branje, popoldanski počitek … Preprosto ne gre več. Kakšen namig? 🙂 Prosim….
Imejte se lepo, čim manj bolečin in drugih težav, in veliko, veliko razumevanja okolice. Lep večer!!!!!
Ali ste že bili v postopku za oceno delazmožnosti (strokovna ocena vaših delovnih zmogljivosti, glede na naravo dela, ki ga opravljate na delovnem mestu)? (Npr. tukaj: http://cpr.uri-soca.si/sl/Predstavitev/). Priporočam, da opravite strokovno testiranje vaših psihofizičnih zmogljivosti. (Primer tukaj: http://www.skufmslovenija.org/wp-content/uploads/Objavljen-prispevek-na-Forumu.pdf). Skrajšan delovni čas in morebitne olajšave na delovnem mestu bi bili verjetno za vas prava rešitev.
Srečno in vse dobro vam želim!
Spoštovana Kianna, mogoče pa malce preveč pričakujete od zdravnikov. Zdravniki se ne morejo zediniti niti okoli tega ali je fibromialgija avtoimunska bolezen ali ne. JE AVTOIMUNSKA BOLEZEN in še kako. Skratka prej, ko boste doumeli, da ste sama edina, ki si lahko pomaga lažje vam bo.
Kot sem že neštetokrat ponovil na tem forumu je za vaše zdravstveno stanje kriva samo in izključno vaša prehrana. Pač imamo nekateri to “nesrečo”, da se naši geni ne strinjajo z določeno hrano, ki jo pojemo. Ker gre naš imunski sistem v akcijo kadar pojemo tako hrano se s časoma začnejo pojavljati raznorazne avtoimunske bolezni (in tudi druge katere niso primarno opredeljene kot avtoimunske). Če boste ugotovili katera hrana vam dela probleme boste po nekaj letih striktne diete že večinoma brez simptomov. Ja na žalost tu stvari trajajo nekaj let. Saj tudi zboleli niste čez noč ampak je bilo vaše stanje skozi leta vedno slabše.
Najverjetneje ste intolerantni na razhudnike (krompir, paradižnik, paprika, jajčevec, vse vrste pekočih paprik, tobak), precej manj verjetna je intoleranca na gluten (verjetno ne gre za celiakijo ker tam so običajne precejšne težave s prebavo) ostale intolerance kot so mleko itd. pa so še manj verjetne. Za kakšna dva meseca popolnoma izločit posamezno skupino nato jo nekaj dni jejte čim več (vsaj 2x na dan). In spremljajte simptome. Jaz sem po približno dveh tednih takoj vedel, da so težave v razhudnikih tako, da jih nisem ponovno dodajal v prehrano za test. Danes po cirka letu in pol diete pa lahko rečem, da so bolečine v mišicah vsaj 80% manjše. Sem pa verjetno vsaj še kakšno leto od cilja.
Po tem, ko so me zaradi mojih težav zdravniki pošiljali od enega do drugega in so bili vsi večino brez jasnih odgovorov zakaj so nastale moje težave, sem tega na koncu moral najti sam.
Vaše zdravje je v vaših rokah! Jaz sem vam dal samo dobronameren namig za katerega sem jaz porabil precej mesecev.
Lep pozdrav!