Moj dedek ima levkemijo :(
Spoštovani!
Po mnogih krvnih preiskavah, dvakratni punkciji kostnega mozga, so nam v torek v celjski bolnišnici povedali, da ima moj dedek levkemijo. Gre za akutno obliko, saj je zelo naglo napredovala. Že pred meseci so izvidi nakazovali sum na MDS, takrat pa se za hospitalizacijo in intenzivno zdravljenje še vseeno niso odločili. Mojemu dedku visi življenje na nitki, vsi smo zelo obupani, zato se obračam na vas. Na podlagi vaših izkušenj mi prosim povejte, kje, v kateri bolnišnici ima največ možnosti? Sedaj je v Celju, na oddelku hematologije. Vsak drugi dan prejema transfuzijo, kar ga ohranja pri življenju. Je brez moči in hodi le še ob opori. Počuti se slabo, nenazadje kaže še, da bo dobil pljučnico. Res, da je star že 77 let, da zdravstvo nima denarja, vendar zaradi »šparanja« še ne želim izgubiti dedka, ki vsa leta plačuje dodatno zdravstveno zavarovanje.
Vsi smo obupani, v strahu že cel teden, brez moči in z veliko upanja. Kam se naj obrnemo, da bomo v najslabšem primeru vsaj pomirjeni, da so zdravniki res naredili vse, kar je bilo možno?
Draga Lili,
upam, da bo na tvoje vprašanje čimprej lahko odgovoril tudi kdo z več znanja, vendar je žal zdaj čas dopustov in bo morda na to treba malo počakati. Pri tem bi bilo morda v pomoč, če napišeš kaj več podatkov.
Razumem stisko tvojega dedka in vseh, ki mu stojite ob strani, in ti bom za prvi odgovor pač sama skušala povedati tisto malo, kar vem.
Kolikor vem od enega pacienta, celjski oddelek za hematologijo tesno sodeluje in se posvetuje z ljubljanskim kliničnim oddelkom za hematologijo, kjer so gotovo vrhunski strokovnjaki in glavni po obsegu delovanja in številu obravnavanih bolnikov v Sloveniji (omenjeni pacient se je zdravil s kemoterapijami v bolnici Celje, nato je imel avtologno presaditev kostnega mozga v Ljubljani, in mi je povedal, da je njegova hematologinja iz Celja ves čas v navezi s hematologi iz Ljubljane). V zvezi z drugimi centri po Sloveniji mi ni nič znanega.
Ali ste se svojci poskusili pogovoriti z odgovornim hematologom v celjski bolnici ? Vsekakor bi morali doseči, da vam razložijo diagnozo, nameravani potek zdravljenja in možne načine. Do tega imate vso pravico !!!
Ker pa pišeš, da želite res pregledati vse možnosti, torej verjetno pridobiti tudi ‘drugo mnenje’, obstaja tudi uradna varianta za pridobitev drugega mnenja, vendar sem o tem zgolj brala v časopisju in ti ne vem razložiti, kako se je treba ravnati.
Lahko pa se tudi dodatno posvetujete v kaki zasebni zdravstveni svetovalnici, kjer boste prišli takoj na vrsto za pogovor, ampak rabili boste čimveč zdravstvenih podatkov o stanju vašega dedka. Ena takih zasebnih svetovalnic je Onkolog d.o.o. v Ljubljani, kjer svetuje dr. Miha Debevc (01 437 77 99).
Upajva, da bodo drugi udeleženci foruma lahko kaj več svetovali, vsekakor pa ti želim, da se vsi dobro držite, da dedku še naprej toplo in čvrsto stojite ob strani, in mu z vašo ljubeznijo in pozornostjo vlivate moč in notranji mir.
Lep pozdrav !
Lahko samo potrdim iz onformacij, ki jih imam in stikov, ki jih imam občasno z obema klinikama, da sodelujejo zelo tesno, zato mislim, da ni bojazni, da bi bil dedek v slabih rokah. Hotela sem posredovati po mejlu sporočilo tudi jaz enemu od ljubljanskih strokovnjakov iz Hemato klinike, ampak je žal na dopustu.
Držim pesti za dedka in vse vas. POGUM, POGUM, POGUM! Morda pa le ni vse izgubljeno!
Lili samo pogum celotni vaši družini. Sama sem bila pacientka hematološkega oddelka v Ljubljani in tam so res strokovnjaki na tem področju. Prihajai so tudi starejši ljudje in so seveda ozdraveli. Medicina je v tem času tako napredovala tako da se nimaš česa bati. Zato samo pogumno naprej. Tukaj na tem forumu smo zato, da pomagamo drug drugemu in svetujemo.
SREČNO!!!
Pozdravljeni!
Zopet se vam oglašam, čisto obupana. Danes je babica klicala njegovo zdravnico, ki ji je povedala, da je dedkovo stanje zelo slabo in da je prešibak za kemoterapijo. Mogoče kakšno blažjo obliko, vendar ŠE VEDNO ČAKAJO NAVODILA IZ LJUBLJANE???? Ni mi jasno, kako lahko to tako dolgo traja? Mogoče zaradi dopustov? Groza!
Naj povem, da je imel v soboto ponoči nek napad. Bolelo ga je v trebušnem delu. Ne vem točno opisat kje. Ponoči so ga dali na preiskave, kjer so ugotovili, da ima povečano vranico. Vendar ne vedo, od kod izvirajo bolečine. Ledvice naj bi bile vredu, vendar možno, da ima kakšen ledvični kamen, ki na ultrazvoku ni viden. Na žolču so vidne manjše ciste, ki naj ne bi povzročale teh bolečin. Kar naprej dobiva transfuzije, trombocite, antibiotike, … Sedaj je zdravnica zamenjala zdravilo, da bo videla, kako bo odreagiral.
Iskreno mi prosim povejte, ali bi bilo bolje, da ga premestijo v Ljubljansko bolnišnico? Na podlagi včerajšnje izkušnje z enim izmed dežurnih zdravnikov, ko sem ga prosila za informacije v zvezi z napadom, sem prepričana, da bi se dalo narediti več. Bila sem strašno razočarana nad njegovo arogantnostjo, ko sem mu pa jasno dala vedeti, da se bom obrnila na direktorico in v Ljubljano, si je pa vzel precej več časa, za kolikor sem ga najprej prosila. Skratka poden! Gre se za življenje, ki visi na nitki, odnos pa takšen, kot da ga nadlegujem, ker ima dedek gripo. Strašno sem razočarana in vas res prosim za kakšen pameten nasvet. Mogoče če mi predlagate kakšno kontaktno osebo ljubljanske bolnišnice, da se posvetujem z njim?
Prosim pomagajte mi!
Hvala!
Pozdravljena!
Ja, imam podobne izkusnje z odzivnostjo nekaterih zdravnikov. Vcasih jim pravim visja kasta. Ampak tole ni mesto za komentarje. Skratka, po mojem je treba resno pristopiti in se angazirati ter prestaviti dedka v Ljubljano, saj se mi zdi, da gre ne le za dneve, ampak za ure. Okuzbe v primerih zaradi levkemije ze tako oslabelega imunskega sistema so lahko smrtne. Skratka, reagirajte cimprej. Na hematologiji klinicnega centra so strokovnjaki, ki bodo takoj vedeli, kaj je potrebno storiti in tudi dali primerna zdravila. Dr.Pretnar, dr.Zver, dr.Zupanova (te poznam), sicer pa imajo tako ali tako posvete in se skupaj odlocajo za protokole zdravljenja.Ce je dedek presibek za kemoterapijo, to verjetno pomeni, da ima preslabo krvno sliko in ga morajo najprej spraviti v boljse stanje. Nisem cisto v medicini, tako da tezko recem kaj bolj konkretnega. Upam, da bo tudi tole pomagalo.
Vse dobro zelim, Polona
Draga Lili!
Žal mi je, da se je tudi v vaši družini pojavila ta neprijetna bolezen.
Naj se predstavim: Sem Milojka, stara preko 4o in bom v naslednjem mesecu praznovala svoj prvi novi rojstni dan – se pravi, da sem bila v lanskem septembru transplantirana. Imam diagnozo AML(akutna mieloblastna levkemija), ki se mi je pojavila pred skoraj dvemi leti. Po štirih kemoterapijah – po katerih še na žalost nisem ozdravela- sem imela izredno srečo in dobila darovalca kostnega mozga. Moram se pohvaliti, da se po presaditvi kostnega mozga izredno dobro počutim in nimam večjih problemov.
Ko sem prestajala kemoterapije v ljubljanski hematološki kliniki, je bilo mnogo pacientov v visoki starosti in moram reči, da so jih precej med njimi zelo lepo pozdravili. Vaš dedek je, kolikor je meni poznano, v previsoki starosti za možno presaditev kostnega mozga,je pa vredno poskusiti z zdravljenjem kot je kemoterapija.Vendar se ta bolezen pojavlja v mnogo oblikah, zato bi vam toplo priporočala,da se odpravite v Ljubljano na hematološko kliniko na pregled oz.na posvet z najboljšimi strokovnjaki, priznanimi tudi v svetu.
Pomembno je, da dedek čimprej pride na zdravljenje v bolnico, kjer mu lahko pomagajo pri vseh spremljajočih problemih, ki se pojavljajo zaradi padca imunskega sistema.
Posredujem vam tel. številko hematološke ambulante, ki obratuje od pon.do petka mislim, da tako dopoldne kot popoldne: 01/5222330.
Vsem skupaj želim veliko pozitivne energije, če pa vam lahko karkoli pomagam, mi pišite!
Milojka
Draga Lili,
izrekam ti iskreno sožalje ob izgubi tvojega dedka. Naj te vsaj malo potolaži misel, da si mu s svojo pozornostjo lajšala zadnje dneve, saj je kljub težkemu telesnemu stanju gotovo občutil tvojo prisotnost in ljubezen.