Imam punco na katero sem zelo navezan in jo imam zelo rad in tudi ona me ima zelo rada. Vendar imam en problem, ki je vezan na najino prihodnost, ubistvu problem je v mojem razmišljanju oz. strahovih.
Punca ima epilepsijo. Preden sem jo spoznal, sem za epilepsijo samo slišal in še nisem nikoli videl človeka z napadom. Zelo me je pretreslo, ko sem prvič doživel njen napad, ampak sem se kasneje pri naslednjih občasnih napadih navadil. Kadar sam pri sebi razmišljam kakšne možne posledice in probleme lahko to prinese, mi potem kar malce omaja moja čustva do nje.
Sam se ne bi mogel sprijazniti s tem, da bi imel otroka, ki bi bil prikrajšan za veliko stvari v življenju in ne bi prenesel tudi večnega bremena ali je v nekem trenutku z njim vse vredu. Že tako je dosti problemov v življenju.

Zanimajo me mnenja, izkušnje partnerjev, ki živijo z ljubljeno osebo s takšno boleznijo. Verjamem da bo v bližnji prihodnosti večina genetskih bolezni odpravljenih, ampak nažalost še ne živimo v takem času.

LP

Jure, kako naj se izrazim kot to, da je nisi vreden, ne njene ljubezni, ne njene pozornosti…..najraje bi ji tvoje sporočilo pokazalč, če bi le lahko, da se ti bo res kaj drugega omajalo.

vendar vseeno bolje, da si tukaj napisal strah, kot da bi ji ga direktno pvoedal v obraz, zato imejo le redki več priložnosti, da popravijo svoje neumnosti in ti imaš sedaj drugo. Pošteno razmisli, kaj si napisal. KAjti ljubezen ne pozna razlik in če bi ljubezen bila, se ne bi zmanjševala. To samo pove, da je sploh nikdar ni bilo.

Malo se zamisli, kaj bi storil, če bi dobil epileptični napad ti.

Poglej vase in raje ugotovi kaj ti pomeni ljubezen.

primož

Poskusi ji pomagat,če se da.Brala sem da čaj od kopriv pomaga,ampak kak liter na dan,je pa itak dober za žejo.Moja prijateljica ima tudi to bolezen,vendar je ne ovira pri njenem življenju,je ful uspešna.

Jure, pošteno si opisal svoje strahove in ne vem, zakaj bi te bilo treba zato kamenjati. Če se ti zdi njena bolezen ovira za vajino prihodnost in če dvomiš vase, ali boš zmogel, potem najbrž ne boš zmogel. Mogoče, če bi bila tvoja ljubezen močnejša, pa sam praviš, da jo imaš le rad… to pa ni dovolj za tako resne življenjske preizkušnje.
S stališča tvojega dekleta so takšni dvomi seveda boleča zadeva, a vendar ji iz srca želim, da bi našla nekoga, ki bi z močjo ljubezni zmogel čez težave, tudi takšni ljudje namreč obstajajo. To pač nisi ti…

Jst sicer nisem omožila epileptika, ma sladkornega bolnika. Ta bolezen, je, čeprav znana, zelo nepredvidljiva. Ampak se naučiš živeti s tem. Tako da te ne obremenjuje. Pa tudi vajinega odnosa ne sme obremenjevati. Tudi moj mož ima (na srečo zelo redko) napade, ki jih srožijo misični krči. To je nekaj najbolj groznega zame, saj razen, da mu dam sladkorček v usta, ne morem nič narediti, dokler ne gre napad mimo (samo upam, da se ne poškoduje). Pa saj sam ni nič kriv, da v tistem trenutku ne more nadzorovati svojih mišic….
Če se imata rada, se bosta skupaj pogovorila o teh strahovih. Važno je, kaj mislita oba. Na začetku najie veze, je mož imel odnos do svoje bolezni, da je “nič posebnega”. Potem, ko sva se skor zaletela zarad hipe, pa še par takih neprijetnosti, ki so se zgodilo zaradi moje slabe obvešščenosti, sva se odkrito pogovorila. Povedala sem, da ne morem živeti tako, če mi taji svoje slabosti…
Sčasoma sem se navadla prepoznati znake pomankanja cukra v krvi in primerno ukrepanje (pri diabetikih se hipe lahko pokažejo na sto in en različen način).
Vem, da to ni čisto tak odgovor kot ga ti želiš. Meni ljudje govorijo, da sem “boga” ker moram živet z diabetikom. Ne vem, lahko me najhujše še čaka, samo zaenkrat prav lepo voziva. Imava se rada in mislim, da je to zelo pripomoglo k izboljšanju stanja njegove- najine bolezni.

Mislim…dodajam glede diabetesa:

”Meni ljudje govorijo, da sem “boga” ker moram živet z diabetikom. Ne vem, lahko me najhujše še čaka, samo zaenkrat prav lepo voziva.”

Pa kaj vam je ljudje???? Pa saj to ni ničesar tako hudega,da bi nekdo bil ‘bogi’, zato, ker mora živet z diabetikom, epileptikom,…Bogi je predvsem tisti, ki živi s hladnim, nečutečim, nasilnim etc. partnerjem.

Poznam fanta, ki je epileptik in popolnoma normalno živi, je uspešen in še zelo lep povrhu. Pa še osebnost je super. Poznam tudi moškega, ki je diabetik, pa je v špici na službenem položaju, eden najboljših na svojiem področju…
Ljudje božji, kaj šele, če kdo resnično zelo hudo zboli: npr. rak??

Razmišljanja so razumljiva in doletijo vsakega, ki spoznajo partnerje z boleznijo ali pomankjlivostmi. In prav je, da se oba o tem pogovorita. Ljubezen naj bi premagala vse ovire, tudi to. Raje ji pomagaj srečno zaživeti, pa bo tudi manj napadov. Sicer pa, ne vidim, v čem je problem? Samo neinformiranost, neznanje nas plaši. Kaj pa bi bilo, če bi bila partnerka gluha, slepa, ali na vozičku – ali bi naj to oviralo? Žal sem videla prevečkrat, ko so zdravi ljudje raje vzpostavili mejo in se umaknili kot da bi bili pripravljeni se približati in obogatiti tudi sebi življenje. Bodi vsaj ti izjema.

Ja res me ni treba kamenjati samo zato, ker na glas razmišljam o svojih strahovih. Živeti s partnerjem, ki ima takšno nepredvidljivo bolezen zahteva velikokrat močno osebnost in dvomi res ne smejo bit prisotni.
V veliki meri je tudi odvisno to, kako se obnesejo protiepileptična zdravila. Lahko ima kdo epilepsijo z minimalnim številom napadov pa življenje poteka čisto normalno. Za večjo stopnjo teh napadov se pa življenje lahko zelo oteži.
Pri nama je tako, da je kar nekaj stvari katerim se morma izogibat, npr. večja fizična obremenitev (vožnja s kolesom na hribček že lahko povzroči napad), vsak adrenalinski dogodek, vsako burno odreagiranje lahko povzroči napad.
Sam sem zelo mahnjen na šport in kakšne adrenalinske stvari ampak se počasi navajam, da se je treba nekaterim stvarem v življenju, ki bi jih rad delil s partnerjem odreči.

V prihodnosti ne dvomim v to, da bo veliko bremena ležalo na mojih ramenih, kjer bi se v normalni zvezi to delilo na oba, ampak mogoče bom zato postal boljši človek v vseh pogledih.

Verjamem, da ljubezen premaga vse ovire, ampak na začetku ni človeka, ki bi bil takoj pripravljen na vse te probleme in omejitve, vsaj jst nisem bil.

LP

če jo imaš res rad, to ne bi smela biti ovira. saj veš – ljubezen je v dobrem in slabem. (ni nujno, da bodo otroci to tudi imeli)

Ne vem kaj naj ti rečem glede bremena. SE navadiš. Jst ne razmišljam vsak dan al bo mel slabost, ko bova na kakem potovanju v tujini in sama…(se je že zgodilo, da je bil sumljiv na letališču….). Jst vem da ga mam rada in točno vem kako v vsakem trenutku reagirat- se naučiš. Zaradi ljubezni do ljubljene osebe, ti ni težko v trgovini razlagat varnostniku, da boš hrano plačal kasneje, ker ma tvoj dragi hipo. Vsak dan se lahko kej zgodi, važno je da se ne obremenjuješ s tem. Pomembno je da čim več veš o bolezni, bolje je.

Jst kar težko pišem o vsem tem, sploh k me potem ljudje ne razumejo (Mojca, to se pač dogaja). Kar ti jst svetujem je, da se pogovoriš z osebo, k je živela z epileptikom (še boljš je s čim večimi). Iz lastnih ikušenj ti povem, da ti zdravniki včasih ne znajo prav dobro opisati zapletov v vsakdanjem življenju.

Mojca: diabetes in epilepsija sta zelo resni bolezni. Ob nepravočasnem ukrepanju lahko tak človek pri zapletu umre (žal poznam primer epileptika). Vem, da se bom celo življenje učila o bolezni, ma najboljši občutek imam, ko vem, da moj dragi ni sam in je ob njem kdo, k ve kako mu pomagat ob nenadni slabosti.

In Mojca še nekaj: življenje z diabetikom ni enako življenju z zdravim človekom. Vedno imam v glavi: kje je inzulin, hrana, glukagon in napravica za merjenje krvnega sladkorja. Je pa res, da ker ga ljubim iz dna srca, je to postalo del mojega vsakdana in NIKOLI ne razmišljam, kako bi bilo življenje brez te bolezni.

Juree- ne se obremenjevat zaradi ljudi, ki ne živijo z epileptikom. Njim je lahko govorit. Sčasoma boš sam sprevidel al si pripravljen tako živeti ali ne. Jst sem tudi o tem razmišljala na začetku zveze. Potem, ko sva že nekaj časa živela skupaj in sem dodobra spoznala bolezen, sem se spoprijela s svojimi strahovi in kot sem že prej napisala, vem kako moram reagirati. Ljubezen ti da veliko moči…

Človeka, ki ga ljubiš ( kar pa dvomim , ker sprašuješ za mnenja ), sprejmeš z vso prtljago . Brezpogojno, sicer to ni ljubezen.
Ko ljubiš tudi napake sprejmeš z veliko mero optimizma in tolerance, sprejemaš z humorjem in odprtostjo.

Epilepsija se ne deduje in pri urejeni bolezni , kar pomeni, da redno jemlje zdravila in hodi na redne kontrole k zdravnku , takšen človek funkcionira popolnoma normalno – z manjšimi prilagoditvami , kot recimo če je nekdo diabetik ali ima visok tlak – ja a ga zato pustiš.

Skupaj v ljubezni je moč, je sreča………………..

Pogumno in odprto v življenje, ki zahteva nenehno spreminjanje in prilagajanje, tudi če je malce boleče ali neprijetno !

Želim da bi se prav odločil- poglej v njene očke, v njih je odgovor -VEDNO so očo zrcalo duše.

iza

Jure!

Jaz pa mislim, da si zrel in odgovoren fant, zato te to tudi skrbi. Verjamem, da imaš dekle rad, sicer ne bi pisal na ta forum. Jaz s tem nimam izkušenj, želim pa ti, da uspešno rešiš svoje dileme v korist obeh.

Muza