Pozdravljeni

Rada bi vam samo povedala naše izkušnje glede te bolezni. Verjamem, da tisti, ki se srečujete s tem problemom že veste za naš primer, ne veste pa še kako je z možnostjo, da bi naslednji otrok imel isto bolezen.

Včeraj sva bila z možem pri Dr. Brezigar – dr.genetik. Povedala je, da se mitohondrijske bolezni prenašajo izključno po materi, problem je v mutaciji mitohondrijev v celici. Zelo težko oz. nemogoče je napovedati kakšna je verjetnost, da bo naslednji otrok imel isto bolezen. Zelo težko sem pa rekla zato, ker če otrok ima točno določeno diagnozo, obstaja možnost, da pošljejo vzorce matere in otroka v enega izmed dveh laboratorijev v svetu, ki pogledajo kateri mutirani mitohondriji so povzročili bolezen in potem lahko napovejo veliko ali majhno tveganje. Če pa so še bolj uspešni v laboratoriju, obstaja čisto mala možnost, da je zmutiral tisti mitohondrij, ki ga lahko odkrijejo že v nosečnosti.

Zgodba zaenkrat še ni rožnata, v tolažbo pa je dejstvo, da se išče zdravilo za mitohondrijske bolezni in da medicina hitro napreduje.

lep pozdrav vsem

Maja

Maja,

hvala za vaše posredovane izkušnje.

Lep pozdrav in lep dan, Petra