Mielodisplastični sindrom
Pozdravljeni,
Stricu (73 let) je bila postavljena diagnoza Mielodisplastični sindrom. Opravljena je bila punkcija kostnega mozga, skorajda vsak dan dobiva kri (cca 6 dcl). Psihično je čisto na tleh, saj je prepričan, da bo umrl, ker ima krvnega raka.
Zanima me:
Kaj je mielodisplastični sindrom? Kolikor sem uspela najti na internetu je to splošen izraz za kup nepravilnosti delovanja krvnega mozga (od blažjih do hudih). Ali to pomeni, da v bistvu zdravniki sploh ne vedo, kakšno bolezen konkretno ime?
Kakšen je postopek diagnoze (tudi v nadaljevanju)?
Kakšen je postopek zdravljenja?
Ali ga je mogoče pozdraviti oz. ali je ozdravljiv?
Kaj povzroči ta sindrom?
Na kaj mora paziti oseba, ki ima tak sindrom?
Lp,
Barbara.
Spoštovani!
Gre za stanje premjahngea nastajanja krvnih celic zaradi sprememb na rdečem kostnem mozgu. Stanje je nepovratno in edino zdravljenje nadomeščanje krvi s transfuzijami, dokler to še pomaga. Npoved je zalo salba od meseca dni do dveh let, izjemoma dlje.
Lep pozdrav!
Janko Kersnik
Ali je lahko stanje stabilno? Kako ga stabilizirati?
Kako se da z življenjskim slogom pomagati, da se vse skupaj ne poslabša? Ali so kakšna zdravila, ki to stabilizirajo?
Ker so nam danes v bolnišnici razložili, da bo sicer verjetno moral – sem in tja – nadomestiti kri (pogostost transfuzij se sedaj zmanjšuje), dodali so, da to ni levkemija, se pa lahko razvije v tej smeri. Več niso povedali oz. so se sklicevali, da je pač “treba z zdravljenjem nadaljevati, da se stanje izboljša”.
Kaj je sedaj s tem? Res me zanima zanima, kaj to RES je. Ker sedaj imam tri različne informacije in sem lažnega dajanja upanja s strani zdravniškega osebja – čedalje bolj mi vse skupaj diši v to smer – sita. Enega izmed takih “kako čim manj povedati” odgovorov je mogoče najti tudi na http://24ur.com/bin/experts.php?esection_id=24&expert=mihadeb&q_id=41750
Ker je to preveč lahkotno igračkanje s čustvi ljudi. Vse skupaj zgolj zato, da bi se osebje iz lastnega udobja izognilo zanje neprijetni nalogi – povedati resnico.
Vaš odgovor trenutno veva samo dva v družini, saj ne želiva po nepotrebnem razburjati ostalih – vsaj dokler ni povsem jasno, kje resnično stojimo. Informacija je pomembna zato, da strica ne silimo po nepotrebnem v zanj mučne postopke, ki itak ne bodo izboljšali njegovega stanja, pač pa mu pustimo, da zadnje dni preživi čim bolj mirno in srečno.
Lp,
Barbara.
Spoštovani!
Poteka bolezni ni mogoče napovedovati, saj ni jasno, kako hitro bo propadal ostali del rdečegga kostnega mozga, koliko točno zmore trenutno in kakšne bodo potrebe (npr. ob infkecijah ali hujših naporih). Veste, še na blizu in z ivzidi v rokah je težko, na daljavo še teže. Ne želim vas strašiti, a bolj ali manj je to napoved konca, ki pa ni nujno v nekaj tednih, a dve do tri leta bo že blizu čudeža- je pa sveda mogoče, ker bolezen ne poteka pri vseh enako hitro in hudo.
Lep pozdrav!
Janko Kersnik