metastaze MM v jetrih
Draga t, priznam, da sem bila šokirana ob vašem pisanju. Glede na to, da sem se tudi sama že soočila s to diagnozo, me je mogoče prizadelo še bolj.
Samo ni mi jasno kje se je zdravil mož lani in zakaj že takrat ni bil poslan na onkološki inštitut oziroma vse potrebne preiskave. Sama imam namreč zelo dobre izkušnje z mojim zdravnikom na OI, pa nisem imela ne vez ne poznanstva. Res je, da je veliko pacientov, da ima kdo včasih slab dan, vendar to ni izgovor za takšno obnašanje. Vsekakor vam lahko svetujem le to, da čimprej poiščete še kakšno drugo mnenje, možu pa predvsem to, da ne obupa prehitro.
Namreč tudi meni je bilo pred štirimi leti rečeno, da je zadeva tako nevarna, da me čez pol leta ne bo. Ampak bilo je na začetku, še pri sumu na MM in je pomenilo to, da naj se čimprej spravim na operacijo… In v resnici me je ta napoved najprej strla čez kakšen dan pa dala toliko moči,da sem naredila vse kar je bilo možno – in bila v resnici čez dva dni že na operaciji. Če bi še nekaj časa hodila naokrog z napotnico, ki je nihče ni smatral za nujno, pa ne vem kaj bi bilo danes. Torej pogumno, iščite, kličite, poskusite vse .Kemoterapija in obsevanja pri MM nista ravno učinkovita, kaj pa če je ravno vaš mož eden tistih, ki mu lahko pomaga takšno zdravljenje. Ne dajte se – vsekakor vama želim mnogo poguma.
Pozdravljena,
našla sem spletno stran združenja onkologov ESMO, kjer so opisane trenutno aktualne smernice zdravljenja MM. Morda vama pride kaj prav…. Klikni na povezavo in nato na [Begin manual download] http://annonc.oxfordjournals.org/cgi/reprint/19/suppl_2/ii86
Držim pesti z vama in menim, da se da tudi težke stvari povedati na način, da človeka ne pahneš v brezno obupa.
Kakor koli, upanje umre zadnje. Mož je v dobri kondiciji in tudi to je nekaj, kar mu je v velik plus.
Mogoče bi bilo smiselno navezati stik še z italijanskim onkološkim inštitutum. Imajo oddelek za melanome in zapisani so vsi kontakti. Tu je link: http://www.ieo.it/AreaClinica/cura_eng.asp?lang=ITA&uo=ChirurgiaDermatologica-Melanoma
Drži se in javi se še kaj!
Pozdravljeni,
prebrala sem vsa vaša žalostna in opogumljajoča sporočila. V forum se vključujem s svojo družinsko izkušnjo.
Pred petimi leti, meseca februarja, je umrla mami, ki se je dve leti “borila” s plazmocitomom. Letos februarja sva s sestro izgubili še očeta, ki je po štirih mesecih podlegel drobnoceličnemu pljučnemu raku. Sestra ima maligni melanom. Diagnozo so ji postavili pred petimi leti. Spremenila je način življenja, postala vegetarianka, se v tem času postila pri gospodu Videnšku (Preporod), obiskovala dr. Kobala in kupila pri njem aparat za bioresonanco, ki jo je izvajala dosledno doma in po odstanitvi bezgavk (decembra 07) še poskusila z Gersonovo terapijo, ki jo izvajajo v Mehiki (maj 08).
Danes smo psihično na tleh. Metastaze se širijo in večajo, kjub optimizmu in doslednjemu upoštevanju navodil.
Obstaja čudež?
Dan za dnem živimo, življenje pa teče mimo nas in še upamo,…
Ne jutri, danes, to uro, ta trenutek – imejte se radi. Anka
Spoštovani!
Ker tudi sama dobesedno sovražim nekompetentno obnašanje medicinskega osebja, Vam svetujem, da ob naslednjem obisku omenjenemu zdravniku jasno poveste, da vas je njegov način obnašanja prizadel in da od njega takšnega odnosa niste pričakovali. Ker je zdravnik in bi načeloma moral bit tudi humano bitje, mora zadevo zagotovo razumeti.
Sicer pa, kolikor vem, imamo pri nas možnost izbire drugega mnenja. To se pravi, da se lahko dogovorite še s kom, ki se ukvarja z MM. Morda vam bo njegov način veliko bolj ustrezal in vam bo že s svojim pozitivnim odnosom veliko pomagal pri borbi z boleznijo.
Lepo Vas pozdravljam in Vam želim vse dobro!
Manja
Pozdravljeni,
Prebiram vaše diskusije na temo “metastaze MM v jetrih” in mogoče najdem kako rešitev tudi za bolno mami.
Mami je stara 61 let in postavili so ji diagnozo metastaze MM v jetrih, želodcu in žolču.Moram priznati, da se je mami pred diagnozo(sama zanjo sicer ne ve, ker ji ne želim uničiti te volje do življenja) počuti odlično.Zdi se mi, da se samo jaz(ker vem za bolezen) ubadam z njo in poskušam najti način kako ji kljub napovedanim cca.15 mesecem življenja le to podaljšati.
Bila bi zeloooo vesela, če bi mi kdo pomagal z nasveti kako dalje.
S čim ji še lahko pomagam, na koga naj se obrnem za pomoč pri zdravljenju in kaj naj počnem oz počne, da bolezen ne bo več rastla naprej????????
PROSIM POMAGAJTE!!!
Že vnaprej hvala za pomoč…VSEM!!
Dada
Dada, zelo lepo, ker se trudiš mami omogočiti čim daljše življenje. Težko ti kar koli svetujem, saj nisem imela takšne izkušnje. Morda to, da bodi čim več na vezi z maminim onkologom, splošnim zdravnikom,.. Ko boš opazila kakršne koli spremembe v počutju tvoje mame, morata čim prej poiskati pomoč in vsaj simptomatsko zdravljenje.
Mami stoj ob strani in bodi pogumna. Ko boš začutila, da mama morda le ve, kaj se dogaja v njenem telesu, ji tega ne skrivaj. Izkoristita vsak dan maksimalno!
Drži se!
Pozdravljeni!
Oklevala sem, če naj sploh napišem ta odgovor. Vendar sem prepričana, da so razumevanje, optimizem in čimvečja informiranost o bolezni ključni pri MM.
Moja mama je žal umrla, stara 43 let, zaradi metastaz MM na jetrih pred tremi meseci.
MM se ji je bil ugotovljen konec l.2004, z najboljšo prognozo.
Na pol leta je hodila na preiskave na onkologijo, kjer niso ugotovili posebnosti. Lani maja je sama zatipala oteklino pod desnim rebrom, ugotovljeni 4 tumorji na jetrih. Skozi je dala 10 ciklusov zdravljenja z dakarbazinom, ki nima posebnih stranskih učinkov. Čeprav je verjetnost zazdravljenja bila majhna, so se tumorji ustavili v rasti, največji je celo začel razpadati. Vse do konca je ostala vitalna in polna vere v življenje. Stanje se ji je poslabšalo samo v enem tednu, umrla je na isti dan, kot sva bile dogovorjene za začetek zdavljenja na univerzitetnem kliničnem centru v frankfurtu.
Ko so ugotovili tumorje, so ji dali zdravniki še mesec dni. S pomočjo gibanja, optimizma, zdrave prehrane, tudi alternativnega zdravljenja je zelo aktivno preživela še ostanek svojega življenja. NAd napredkom so bili presenečeni tudi onkologi na ljubljanski onkologiji.
Verjetno se vsi, ki ste se soočili s to boleznijo, zavedate, da je to huda bolezen. Vendar kljub temu ne izgubite upanja, nikar pa si ne jemljite k srcu besed onkologov, ki znajo biti precej hladni, neosebni in neprijazni. Dostikrat se motijo. Premislite, če je zdravljenje, ki ga predlagajo, resnično potrebno (moji mami so po 8 ciklusih dakarbazina predlagali kemoterapijo na osnovi svinca, ki pa ima velike stranske učinke in se je odločila, da jo zavrne, saj bi se ji bistveno poslabšala kvaliteta življenja, učinek pa bi bil le majhno podaljšanje življenja).
Preko prijatelja sem izvedela za svetovno priznanega onkologa frankfurtske univerze, ki je specializiran za metastaze na jetrih in je bil pripravljen zdraviti mojo mamo. Žal je bilo že prepozno. Zdravljenje poteka v dveh ciklusih: prvi je regionalna intraarterialna kemoterapija, v kateri pacient dobiva zdravilo direktno v arterijo, ki gre v jetra in deluje samo tam. Namen je zmanjšati tumorje. Drugi del terapije je termoterapija, pri kateri z laserjem odstranijo ostanke tumorjev.
Na spletu so objavljeni vsi rezultati te terapije.
Ko sem komunicirala z dr.Voglom, je bil vedno direkten. Povedal je, da ozdravitev pri takšni bolezni ni mogoča, možna pa je tudi nekajletna zazdravitev, ključnega pomena pa je, da pacient ohrani kvaliteto življenja.
Če koga zanima:http://radiologie-uni-frankfurt.de/content/index_ger.html
Če potrebuje kdo več informacij, se lahko obrne name.
Upam, da bom lahko komu pomagala. Vsem želim dosti vere v življenje, naj vas bolezen še bolj poveže.
Spoštovana g Anka Krajnc,
tudi moja mami je bila Anka, pred 5 meseci je umrla za pljučnim rakom, metasztaze v jetrih, tumor je bil neoperabilen, nahajal se je na glavni aorti pri srcu, ob požiralniku, pozneje pritiskal na sapnik…,bolezen se je odkrila žal prepozno, po 3 mesecih je umrla. Tudi sami s sestro sva doživljali v Mb bolnici hladni tuš ob poročanju mamičinega stanja od zdravnika…,vse do OI Lj.
Ne mine dan, da se ne vprašam, bom tudi jaz podedovala to zahrbtno, verjetno tudi dedno bolezen (nisem kadilka), zakaj ravno naša mamica, tako mlada, tako polna želje po življenju, toliko tega je še ostalo nepovedanega. Gledam svoje otroke, živim v nekem strahu, nimam volje po življenju. V četrtek sem atiju in mamici posadila rožice na grobu, ne morem pomagati, zelo hudo mi je bilo. Ne morem si oprostiti, da je mamičin izvenzakonski partner zatajil stanje mamičine bolezni, s tem niti sekunde nisem pomislila na smrt, verjetno zato tudi toliko večji šok podoživljam še sedaj. Nismo je razumeli, da jo vse boli, njeno bruhanje, njene prebavne motnje, njeno včasih dobro, včasih najslabšo voljo, njeno jamranje od bolečin…Zdaj razumemo in vemo zakaj. Zakaj niso z OI Lj izvide in vso dokumentacijo o zdravljenju naslovili na domač stalni naslov, zakaj na začasnega, in s tem ni nihče vedel stanja bolezni 4. stadij. Toliko vsega bi počakalo, toliko vsega bi se še povedalo. Tako si želim, da bi jo stisnila, povedala svoja najgloblja čustva…
Rada bi se pa iskreno zahvalila g. Kristini Modic, medicincu, Mariji (1)…tudi vsem ostalim, ki jih nisem napisala. Zmeraj ste bili zame tu, ko sem to potrebovala, in moje pisanje prebrali in nanj odgovarjali. Res hvala!
Gospa t in g. Dragana G., kako ste, opažam, da že od junija ni sledilo nobeno pisanje na forumu.
Ostalim pa želim sporočiti, imejte upanje, upanje, živite ta trenutek in sedaj, povejte svoja razmišljanja, oprostite si stare grehe, zamere, odvrzite svoj težek nahrbtnik in živite svobodno v ljubezni.