ne, jaz sem ga začela uporabljat komaj pred 14 dnevi, tako da se nisva srečali. Sploh ne vem, ali mi bo to koristilo, za zdaj se mi zdi, da je še slabše, odvisno sicer od dneva…..se pa ne dam…LP

ja saj če ti ne bo ok, ti ga bodo zamenjali za drugo zdravilo. A se ti kaj pozna na nogah…..mislim te bolijo ali težje hodiš?Hočem te vprašati, če te nekdo vidi ali opazi, da imaš MS? Meni se nikjer ne pozna, sploh ljudje ne vedo da imam ms, ampak jaz sem itak zgovorna in vsem povem…nisem nič prizadeta glede tega in to je veliko…..zato ne daj se!!!!!!!!!!!!LP

na nogah se mi ne pozna, čutim pa včasih kar zelo težko nogo, ampak hodim pa normalno, pri meni ne vem nobeden, razne treh ljudi….nočem, da bi se komu smilila….pač tako čutim, da še ni za povedat, vsaj zaenkrat. Tudi zaradi službe ne.
Mislim, da bom mogla it jutri na kortike…ker se mi nekaj dogja, ne čutim rok prav dobro, pa po obrazu tudi ne, po desni strani, se mi slabša, mislim, da je zagon, ki se kuha že kar nekaj časa….sem prav na tleh
Prekleto sranje…sem upala, da bo šlo mimo, pa se obrača vsak dan na slabše. Imaš kak predlog ?
Upam, da te nisem zamorila na to lepo nedeljo?

LP

jaz nimam takih izkušenj, na infuziji nisem bila nikoli, ker nisem hodila okrog dohtarjev sem raje doma trpela, ko sem imela zadnji zagon…dvojni vid, sem šla k nevrologu in me je vprašal, če bi ostala noter ma nisem želela in je šlo spet mimo….jaz imam mravljince po telesu posebno po hudem naporu, zelo me sonce moti…poleti,tebe tudi?Ne vem koliko časa mora iti mimo, da vidijo če ti zdravilo odgovarja, meni je šlo se ok in zagona nisem imela že dve leti.Moram pa priznati, da sem bolj utrujena in ne zmorem nekaterih reči več početi….recimo včasih sem lahko full nesla s trgovine, sedaj prosim za pomoč.Najbolje bo, da ti greš na infuzijo in potem bo šel zagon mimo….se boš bolje počutila…..tudi psihično mislim…najbrž te tlači dol.LP

tudi sama ne grem k dohtarju, dokler še lezem…., samo zdaj pa mislim, da me je kar vrglo, prav nič ni z mano….straši me to, ker mi mrtvi obraz, poleg drugega…bom vidla, kako bo jutri. Mene sonce ne moti, vročina tudi ne, me je pa pred kratkim zelo motila svetloba in to neonske luči,pa ta vrtoglavica, ki je še vedno prisotna, kakšen dan je hudo, kakšen dan je bolje….sama ne vem, al bo to kdaj zginlo, al ne.
Kolik maš stare otroke?
Čao

Dva fanta 13 in 16……..pestro.Tvoji?Ja te vrtoglavice ti bodo zginle,ampak je zoprno, jaz sem jih kar nekaj imela, ma ena huda za umret,jo ne privoščim nikomur.Jutri pa veselo na delo.LP

grem k zdravniku, lahko ostanem tud notri….moji so 16 in 9 let.
se ti javim,upam da kmlu.
LP

kako je, kaj si odpravila? upam, da je ok

oj, sem bla na kortikih tri dni…bil je lažji zagon…vrti se mi še zmeraj, kaj pa vem. bom doma še kake 14 dni, pol bomo pa vidli. si ti kdaj imela zdravilo simetrel, meni ga je sedaj predpisal, pa tudi inekcije B12 sem dobivala 3 dni.
Kako si ti?

LP

Injekcije B12 sem imela že v srednji šoli, lani tudi 1o doz, ker me je leva noga mravlinčla. Malo me spet noga mravljinči, posebno zvečer,sploh celo telo imam v mravljincih in kar utrujena sem , to je najbrž pomlad.Ti pa kar počivaj in si oddahni.LP

Dragi moji ni se za hecati, pri neozdravljivih boleznih!

Nekdo piše; sem šla k doktorju pa nisem hotela ostati v bolnici…..,.
Predvsem mladim, ki jih še veliko življenja čaka, pa tudi drugim, ki imate MS, vzemite resno in naredite kaj zase, kajti nihče, prav nihče vam ne bo pomagal.
Napor, lahko že majhen povzroči nevšečnost, izogibajte se hrupu, soncu, ne delajte veliko….! Tudi jaz sem polna, veliko delam na sebi, leta in leta pravzaprav stalno in mi gre dobro, celo hodim in ne uporabljam vozička…, Ja dobro mi gre.

želim, da gre tudi vam!

Ja vse kar pišeš imaš prav.Se ne zavedamo, koliko je zdravje vredno.Ja sonce je meni osebno najbolj neprijetno, prej sem se rada sončila ma sedaj odpade.Če bo samo to, bo ok.LP

Marjetica pozdravljena

Čuvaj se sonca!!!!!!!!!! Jaz sem že trikrat pristala na vozičku, zaradi pomladno poletne pripeke. Nekaterim zelo škoduje in očitno sva midve zraven. Jaz se ne sončim več, grem pa po malo v solari, saj tam ni vročine. Zelo se izogibam soncu in hrupu, predvsem grpi ljudem, ki brbrajo drug čez drugega. Se mi je zgodilo, da sem vstala in odšla , pa je bilo kar pomembno.
Lp čuvaj se vsak trenutek!!!!!!!!!!!!

Ja prej, ko grem na morje grem zmeraj tudi jaz v solarij, ampak na soncu mi ne paše več, kar mravljince dobim po celem telesu. Poznam pa eno, ki ji je na soncu fajn…MS različno vpliva na posameznika. A ti mogoče delaš, in če delaš te vprašam, če imaš glede na diagnozo kakšen dan dopusta več?LP

Pozdravljena mane!

Veseli me, da si dobro. Bila bi ti hvaležna, če napišeš še kaj več, kaj vse počneš, razen da se izogibaš soncu. Verjetno bi informacija marsikomu koristila.

Danes sem ravno gledala po TV, kako si je ena ženska izboljšala stanje s tem, da se vpisala v tečaj igranja harfe. Baje je dokazano, da igranje harfe zelo dobro vpliva na avtoimunske bolezni.

Koliko si pa stara, če ni skrivnost?

Lp

Lepo pozdravljena dekleta in žene!
Liju praviš, da naj napišem kaj več, no pa bom, čeravno nerada govorim o bolezni, ne rada dajem kakeršne koli nasvete, ker vemo, da vsak preboleva svojo bolezen MS, ki je sestavljena iz več bolezni.
Obolela sem kmalu po porodu drugega otroka pri 23 letih. Borila sem se pri zdravnikih, da nisem za psiatrijo, po dolgih 18 letih so ugotovili MS in jo tudi potrdili. Bilo je hudo, pristala sem na vozičku.
Kar nekaj let je trajajo, da sem se sama s seboj dogovorila kaj moram spremeniti in kako. Prišel je čas, ko sem želela umreti. Ko sta prišla otroka v bolnico, ko sem zagledala tiste modre oči sina in hčerke, se je v meni nekaj premeknilo. Otroka sta bila razumevajoča, veliko sta mi pomagala, me bodrila in vspodbujala.
Da, imela sem pogoje za spremembo!!!!!
Začela sem delati kar me veseli, ne kar mi naročijo drugi!!
Torej slikati in risati_ na papir na svilo na platno…,
začela sem pisati in to me je prečiščevalo in pomirjevalo.
Jaz potrebujem ogromno miru!!!! Svobode!!!
Izognila sem se vsem nepotrebnim pogovorom (podpovprečnim) saj me ne plemenitijo. Tudi s sorodniki sem samo na daljavo, saj mi niso nikoli verjeli, da sem bolna, prepričevati pa jeh ne želim!

Mir, svoboda , poslušam Mozartta, da me v jutranjih urah pomiri( samo pol ure), Privoščim si kratek sprehod, po zmožnostih. To vse se mi zdi zelo pomembno. No prehrana: jem kar mi paše seveda po potrebi, ne preveč, ne jem pa mesa,( na hitro mi je dolga leta nazaj omenila zdravnica na nevr.)

Skratka počnem samo tisto kar mi paše!!!! Morda se sliši čudno ampak, če mi ne paše tisti dan ven tudi ne grem. Torej poslušam svojo notranjost.
Za vse to je res da moraš imeti pogoje, to je pomembno, žene, ki imate može to težje naredite. Vem, da ogromno žensk si tega preprosto ne more privoščiti, pa tudi če so otroci še manjši. Vendar po malo in malo se lahko kaj spremeni. Mene so upokojili seveda šele, ko sem prišla voziček.
Zaenkrat tokiko, ne morem več tipkati me bolijo roke.
Led pozdrav M.

Kar se harve tiče ja sem gledala to oddajo pred leti, ja bi verjela, da pomaga, samo harfe si kar tako ne morem privoščiti. Igram kitako. Poslušam Mozartta tO JE DOKAZANO zdravilo.

LP M.