Medvedkova dežela
Tole je delček naše zgodbe, objavljen v marčevski reviji Otrok in družina, napisan po končani osnovni kemoterapiji (september 2005).
MEDVEDKOVA DEŽELA
Dežela medvedkov je oddelek v sklopu Pediatrične Klinike. Poseben oddelek s posebnimi otroci, ki imajo različna rakasta ali krvna obolenja. A imajo močno voljo do življenja…
Tudi moj medvedek (in jaz z njim) potujeva v deželo medvedkov.
April
Zjutraj me zbudi zvonec budilke. Pretrgal je moje sladke sanje.
Kolikokrat se si želela, da bi me kdo – tako kot danes moja budilka – zbudil iz nočne more, me prijel za roko in rekel besede:«Vse to so bile samo hude sanje.« Ali pa, da bi se pokazal David Copperfield in zamahnil s čarobno paličico in rak bi čudežno izginil – za zmeraj. Mogoče pa kje obstaja kakšna čudežna tabletka? Ali pa…
To so vse sanje, realnost pa je takšna: moj otrok ima raka – natančneje nonhodkinov limfom in danes potujeva na štiridnevno kemoterapijo.
Joj, ura bo kmalu 7. Čez pol ure prede rešilec, zato hitro zbudim sinka. Zajtrk, umivanje, oblačenje in že sva na red. Še zadnje preverjanje, če imava s seboj vse potrebne (in nepotrebne) stvari. Pozvoni zvonec in že sva na poti v Ljubljano. Za reševalne prevoze koristiva javni ZD, saj privatniki s koncesijo (iz kakšnih ali drugačnih vzrokov) namreč otrok ne vozijo.
Na začetku me je to dejstvo zelo jezilo. Pravzaprav me je na začetku jezilo marsikaj. Od prve hospitalizacije naprej. Z diagnozo, ki se je spreminjala iz dneva v dan in s kupico vprašanj, na katere sem dobila zelo splošne, a površne odgovore. O raku (ali kakšen limfomu) – seveda – ni bilo govora. Običajno je res rak ta zadnja stvar na svetu, na katero kdorkoli pomisli. Še posebej pri otroku.
Na začetku sva bila ob otroku oba – mož in jaz. Še dobro – jaz nisem prenesla operativnih posegov (predvsem pa otrokovega joka, če priznam), mož pa ne razgovore z zdravniki. In tako sva se dopolnjevala, se bodrila, tolažila … Ati je tudi večkrat bil »ta glavni kuhar«, in je malemu medvedku skuhal, kar si je zaželel.
»Mama, kaj bo v Ljubljani?«
To sva že premlela. Enako kot zadnjič. Pregled krvi, pa zdravnik te bo pregledal, potem pa ti bo tekel zdravilo…
»A, v port?«
Da.
»Super, da v port. A bo iglica ostala noter, ko greva domov?«
Ne. Iglica gre ven.
»Zakaj?«
Zato, ker bo preveč umazana. Ker jo vsakih 7 dni menjajo. In če greš domov, boš doma 10 dni in boš naslednjič potreboval tako ali tako novo iglico.
Nekoč sem na oddelku poslušala, kako je zdravnica razlagala specializantu, kaj je to port. Da se ga otroci nikoli ne navadijo. Pa ni res, neprijetna jim je iglica, ki se vstavi v port in obliži, s katerimi je prilepljena na kožo. »Veste, ko imam to zdravilo, me je tako sakramensko strah, ko mi vstavijo iglico. Pa flajštri, so tako prilimali, kot da bi jih z žeblji zabili«, mi je nekoč povedal nek najstnik na oddelku. Bo najbrž že držalo.
Maj
Skozi okno opazujem jutranjo zarjo. V zraku je čutiti prihod dneva. Spet sva v Ljubljani. Tokrat ne zaradi kemoterapije, temveč visoke vročine. Spim pri kolegici Barbari, kjer me njena družina neizmerno razvaja, tolaži in bodri. Pravzaprav so naši družinici pomagali ljudje, na katere nikoli ne bi pomislili, npr. družinica iz Tacna. Pa Eva, Marta, Vida, ki so nas bodrili v najtežji trenutkih. Pa babice in dedki.
Še pred znano diagnozo je klicalo vse znano in neznano. Ko pa je bila postavljena točna diagnoza rak, je pa se je število klicev zmanjšalo. Pa si si včasih zaželel kakšnega klica. Čeprav večina ljudi ne ve, kaj bi ti rekla in zato raje ne kličejo. Ti pa si želiš samo nekaj preprostega človeškega: »Hej, mislimo na vas.«
Sprva mi je beseda »rak« šla težko z jezika in ko sem poslala prvi SMS z vsebino: »Miško ima raka«, sem tulila kot vtrgana. Potem, ko prestaneš prvi šok in se »na novo sestaviš«, se začneš boriti. Občutek, da ti vodiš raka in ne rak tebe, ti daj neko varnost. Prav tako kot ti »navidezno varnost« daje sama diagnoza.
Trpljenje oblikuje življenjsko silo, včasih jezo, obtoževanje, samopomiljevanje – včasih jih potrebuješ jih, da ne uničiš lastne identitete. Ampak obstaja točka, ko jih ne potrebuješ več. Ko namesto, da postanejo gonilci tvoje energije, postanejo zaviralci.
Takrat je čas, da obrneš novo poglavje. Mogoče ima Rachel Naomi Remen prav, ko pravi da je diagnoza rak je samo diagnoza, vse ostalo so občutja in čustva, ki so prilepljena na njo. To po prvem šoku najbolje vidiš po reakcijah okolice. V vprašanjih kot npr.: Bo preživel? Bo umrl? Kakšen je % možnosti? se zrcalijo stereotipi o raku. Nekateri ljudje se ti odprejo in ti povedo svoje izkušnje z rakom. Za večino pa je zdravljenje raka in kemoterapija španska vas, ki se dogaja nekje daleč stran; drugim. Včasih so izjave te večine ljudi lahko prav boleče. Boleči so tudi pogledi, ki opazujejo tvojega otroka, ki je brez las, poln modric, zabuhel (pač po kemoterapiji). Najbolj neprijetno pa je pomilovanje!
Ko nekdo buli v tvojega otroka, ki je brez las, poln modric, zabuhel (pač po kemoterapiji) ali pa pade kakšna opazka…a začetku sem še kaj komentirala, sedaj pa mi mislim svoje (če mi je odgovorim, če pa ne, pač ne…). Ponavadi, ko rečeš, da ima tvoj otrok raka, je reakcija, joj bogi, kako se mi smili… včasih pa tega sočutja (če je to sočutje) nisi pripravljen poslušati. Meni osebno so komentarji »uboga« ali pa stavek »Kako se mi smiliš« vzeli še zadnje kaplje moči in energije. Vem, da sem v stresu, ampak ne potrebujem nikogar, ki me na to vedno znova spominja.
Na poti v bolnico se ustavim v trgovini. Nakupim vse živo, tudi paradižnik, ki ga ima sinko rad. Ko pridem v bolnico, me sinko čaka v jedilnici. Jedilnica je polna, otroci so ravno pojedli zajtrk. Mišek noče iti v sobo, vzgojiteljica Janja mu je obljubila, da bosta delala prav posebne medvedke – take, kjer lahko premikaš noge in roke. Prav ta naju »zalaga« z materialom, da nama popoldan ni dolgčas. Rada ustvarjava, riševa, trgava, delava verižice itd. Na tak način preganjava dolgčas. Prav različni izdelki so krivi, da iz Ljubljane prideva še bolj natovorjena.
Ročne aktivnosti pa naju tudi pomirjajo. Vmes pa pogledava še kakšno prigodo Mata &Pata ali Mr. Bean-a. Če se nama da delava tudi preproste jogijske dihalne vaje.
Vizita. Vesela novica – jutri najbrž (če bo vse po sreči) greva domov.
»Mama, koliko imam vitezov?
3 velike in 4 majhne.
»Torej sedaj lahko jem paradižnik. Jupi!.«
Brihtna glava tale moj sinko. Po svoje se je naučim »brati hemogram – jaz pa z njim seveda.
Po skoraj enem tednu brez sveže zelenjave in sadja je paradižnik jesti še poseben užitek. Po slasten obroku pokličeva očija, pa babi, dedija … in jim sporočiva vesele novice.
Junij
Smo v zadnjem polčasu, približujemo se koncu zadnjega protokola zdravljenja. Potem nas še čaka vzdrževalna terapija.
Na začetku,ko te seznanijo z načinom kemoterapije (tako imenovanimi protokoli) računaš dneve, ko bo vse končano. A žal se – zaradi slabe krvi, vročine, viroze … vse lahko zavleče. Nepredvidljivost je – žal – stalnica pri raku. Sprva je težko, a tem se navadiš. Pa še strah, tudi ta postane stalnica v tvojem življenju. Čeprav nivo straha nenehno niha, je vedno prisoten. Včasih imam občutek, da mi ovija vse kosti in mišiče, včasih pa se skrije tam nekje zadaj. In me občasno spomni, da je potrebno uživati in se veseliti majhnih trenutkov.
Citostatiki topijo rakave celice, a uničujejo pa tudi zdrave in imajo tudi kup stranskih učinkov: izguba las, trepalnic, modrice, zabuhlost, driske itd… Vse vzameš v zakup. Da so citostatiki močna zdravila, kaže tudi to, da določena spreminjajo tudi vedenje in razpoloženje otroka, njegovo pozornost in čustva, govor, mišični tonus…. Nekaj teh vpliv je začasnih, za nekatere pa telo potrebuje več časa za regeneracijo.
Pri raku ne prostora za laži. Potrebno je reči bobu bob. Okolici, sorodnikom, otroku.
Moj mišek ve, da so mu bacili zgradili grad, da so zdravniki morali ugotoviti iz kakšne opeke je (punkcija), da mu zdravila pomagajo. Pa vitezi z meči (levkociti) tudi. Pravzaprav se je v času terapije bolj začel zavedati svojega telesa, pa vpliva prehrane in gibanja na telo. Zakaj imam pljuča, kaj dela trebuh, kako vitezi napadajo bacile; zakaj vsakih mora sestra vzeti kri, zakaj včasih mora dobiti kri? Čigava kri je to? Zakaj mastne stvari niso priporočljive? A je ta hrana mastna? Kaj so vitamini? ….
Pa vprašanja o smrti, minljivosti so tudi vmes.
Zagotovo o krvi ve več kot njegovi vrstniki, s svojim znanjem pa »šišne« tudi še kakšno leto ali dve ali tri starejše. Ve, da ima v krvi viteze (in če jih ima premalo mora paziti na prehrano – nič svežega sadja in zelenjave), kekse (»ki prevažajo hrano do vsake – še najmanjše mišice«) in ploščice (»ki delajo kraste«). Ne vem sicer, kako si je te stvari predstavljal – ampak po moje točno tako kot jih je opisoval.
Julij
Danes imava zadnjo kemoterapijo – vsaj tako, ko citostatiki tečejo v žilo (port). Potem bova na vzdrževalni terapiji.
Moj medvedek se zelo veseli, ve da smo premagali (porušili) grad, polovili vse zlobne bacile in da so njegovi vitezi počistili vso umazanijo, ki so jo bacili pustili za seboj.
Sama pa …. Počutim se, kot da bi z družino šla na nenavadno potovanje v neznano. Polno vzponov in padcev. Sedaj smo moj medvedek, mož in jaz na ciljni črti in iz strme gore gledamo v dolino, me prevevajo različni občutki. Strah, optimizem, negotovost, upanje, bojazen, adrenalin… in le za kanček zmagoslavja. Pogled iz strme gore v dolino je popolnoma drugačen, kot sem si predstavljala na začetku. Saj sije sonce, ampak nekje v ozadju se vije gosta megla. Na nebu poleg sonca svetijo zvezde medvedkov, ki so angelci vzeli seboj.. Dan je lep, a vseeno ni …
V dolini vas čaka dom. Tam nas čaka tudi sedanjost in prihodnost. Z izkušnjami in vtisi, ki smo jih nabrali na našem nenavadnem potovanju, bosta sedanjost in prihodnost drugačni, kot če teh izkušenj ne bi bilo.
Pred nami se vijejo različne poti. Nekatere bomo premagali skupaj, nekatere vsak po svoje. Občutek, da nas je pot na strmo goro povezala med seboj, pa bo ostala vse življenje.
Rada bi se zahvalili vsem sestram in zdravnikom ter vzgojiteljici Janji na hematoonkološkem oddelku – še posebej pa dr. Rajiću, dr. Jazbecu in sestrama Marini in Sabini.
Hvala, ker deliš z nami to zgodbo. Vem, reakcije ljudi, ko jim poveš (ali ko drugače izvedo), da ima tvoj bližnji raka, te velikokrat doletijo povsem nepripravljeno. Se pač začnem izogibati pogovarjanju o tem z ljudmi, ki na ta način spodkopavajo tvoje temelje …
Te berem tudi na drugih forumih, sem vesela, da vam gre dobro! Veliko sonca tebi in tvojemu medvedku!
Petra, iz vsega srca želim tvojemu fantku vse dobro !! Naj zraste v veselega velikega fanta – čeprav ga je bolezen prikrajšala za nekaj brezskrbnosti, mu je hkrati ponudila eno veliko bojevniško izkušnjo, pa veliko uric s svojo ljubečo mamico, neutrudno borko. Bravo mami, drži se še naprej, dobro upanje naj ti daje pogum, vsaka zmaga pa še več volje za naprej !
Prisrčna hvala za tvojo pripoved, ki jo je vredno prebrati in premisliti, pa naj si zdrav ali bolan (sem jo prelinkala tudi na naš forum, da jo bo našlo še več bralcev, za pogum !).
Topel objemček obema, pa veselita se današnjega sonca,
..sem šele zdajle porajtala, da je od objave vajine zgodbe, Petra, minilo že eno leto, ampak je fino, da je bralec Rac potegnil post spet na vrh foruma, za tiste bolj nove bralce, ki takrat še nismo brali forumov. Vse dobre želje za Jakca pa seveda veljajo tudi v teh dneh !
..no, ko sem prejle pisala, da sem Petrino zgodbo prilinkala tudi na naš forum, naj dodam za ‘nove’ bralce, da gre pri tem za forum, ki ima sorodno tematiko in se dostikrat prepleta s forumom Limfom, predvsem pri transplantacijah kostnega mozga, to je:
forum Levkemija/transplantacija.
lep pozdrav,
Milena,
v bistvu je od “ta glavne” kemo minilo malo več kot leto in pol. Potem je sinko imel še vzdrževalno, ki smo jo predkratkim zaključili.
Če bi sedaj pisala Medvedkovo deželo, bi jo napisala najbrž drugače. Mogoče pa se lotim še nadaljevanja… kdo ve.
Veliko sreče tudi tebi…
lp, petra